Nun bin ich ein Hodki!

[Evilution]

Hallo an alle hier.

Ich heisse Richi,bin 24 Jahre alt und aus Cloppenburg/Oldenburg Niedersachsen.

Weiss nun nach 10 Tagen Krankenhausdauertest das ich

-Stadium 2 B+E bin /Morbus Hodkin im Mediastinum + kleinem Perikarderguss.

-8xBeacopp escalated an Studie HD 15

*Habt ihr an der Studie teil genommen?
*agressive chemo ? was erwartet mich da?
*Tipps und tricks alles besser zu überstehen?
*Therapielänge 22 Tage x 8 ?

Ach ich bin so aufgeregt und leide so mit Euch!

Ich freue mich immer über mails und Danke jedem der mir Rat gibt.

Ich möchte mich gut ins Forum einbringen... und hoffe hier nette Menchen zu finden.Bild folgt

Love to you all! Richi

[Krümel]

hallo!

höhö einer aus meiner nähe...

nun gut, willkommen im forum!

was ich ja dermaßen erstaunlich finde, warum bekommen IVb´ler und IIB´ler die ein und die selber chemo? 8x beacopp esk. ich bin 4 b und bkam den gleichen mist wie du! da frag ich mich irgendie, bin ich untertherapiert, oder du über?????? nun gut ich wollte eigentlich keine verwirrungen stiften. nur mich wunderts n bissi

ich hab an keiner chemo teilgenommen aus einen bestimmten grund!

was erwartet dich da. nun , pauschal kann man das nicht sagen, man sagt ja bei chemo fallen die haare aus, zun se auch nicht unbedingt bei jedem, ich hab meine trotz beacopp esk noch drauf, n bissi is verloren gegangen aber nicht soo das ich dir mir alle nun abrasieren musste. übelkeit und erbrechen tauchen auch nicht unbedingt bei jedem gleich stark auf, dem einen geht es richtig mies, und der andere is mehr oder weniger noch "fit"
zyklus dauer übrigend 21 tage
ab tag 8 sind die leukos im keller, aber da gibt es nette spritzen für die diese wieder nach oben puschen! da solltest n bissi aufpassen an den tagen, und nicht unbedingt ins kino wnadern wo alle erkältet sind, kommt nicht wirklich gut...
also nebenewirkungen kann man so nicht sagen individuell verscheiden, sie können auftreten müssen aber nicht. und gegen die übelkeit bekommst vorher als infusien Zofran das hemmt das ganz gut! jedenfalls bei mir!

nun denn und alles gute
carina

[Jason]

Hej Richi

Na, dann mal willkommen im Club...

• Studie: Ich nicht, aber den grossartigen Unterschied in der Chemo macht es auch nicht aus
• BEACOPP ist zwar von den Medikamenten her agressiver, hat dafür aber generell eher weniger Nebenwirkungen als ABVD.
• Für Tipps & Tricks fragst Du am besten, wenn Du konkret ein Problem hast. Die Nebenwirkungen fallen da denn doch sehr individuell aus.
• 22 Tage? Ich hatte 21. Haben sie Dir noch nen Niedersaxen-Tag drangehängt?

Und schon 10 Tage KH??? Was haben sie denn mit Dir angestellt???

Jason

[sabine74.silvio]

Hallo !

Herzlich willkommen hier. Ich habe auch schon 2xBEACOPP hinter mir, und mache an der Studie mit. Die Chemo ist nicht so schlimm, keine Angst. Ich kann eigentlich alles genauso weiter machen wie bisher. An den Tagen wo Chemo ist fühlt man sich bißchen scheiße, man ist schlapp und es ist einen schlecht. Es ist zu vergleichen als wenn Du zuviel getrunken hättest (der Tag danach). Dann bist Du noch ein paar Tage wacklig auf den Knochen, hast Probleme beim Treppensteigen und große Wanderungen sind auch nicht drin.
Und dann Ende der 2 Woche merkst Du vielleicht gar nichs mehr. So geht es mir jedenfallz. Ich wünsch Dir das Du auch so super drauf bist wie ich.
ALLES, ALLES GUTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

Bis bald!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BIENE

[ines75]

Hallo Richi,

willkommen im Forum. Wie Du an der Signatur siehst, hab ich in der HD15-Studie mitgemacht und dasselbe Schema wie Du bekommen.

Also mach Dich mal nicht verrückt. Ich hatte auch einen Riesenschiss vor der Chemo, ist aber alles halb so wild. Gegen die Übelkeit gibt es gute Medikamente. Besser, Du wartest nicht drauf, dass Dir übel wird. Dann passiert es 100%ig. Die Psyche ist ein ganz großer Faktor. Ablenkung ist sehr hilfreich.

Von Deinen Haaren wirst Du Dich mit großer Wahrscheinlichkeit verabschieden müssen. Hast Du schon über Nachwuchs nachgedacht? Wenn Du Kinder möchtest, solltest Du eine Samenspende abgeben, ansonsten sieht es bei BEACOPP eher schlecht mit Nachwuchs aus.


Liebe Grüße und alles Gute für die Therapie,
Ines


@Krümel: Keiner von Euch ist über- oder untertherapiert. Richi kriegt das Schema wegen seinem Extranodalbefall.

[Krümel]

@ines : weiss ich mittlerweile auch schon bescheid! hab grad nen arzt gefragt! aber schon komich, irgendwie... naja is ja wurst weiss nun bescheid

[Evilution]

Ich freue mich sehr darüber das ihr mir alle so lieb schreibt

Brauche unbedingt noch ein Foto meines eitelen Gesichtes, das ich ja nun auch verliere

Ihr macht mir so schön Mut.Ich hab mich über jeden einzelnen Eintrag hier gefreut.

Ich hoffe das ich bei dem Randomisationsverfahren (oder so) nen guten ARM bekomme!

Fühl mich wie eine Forschungsratte... aber das Kortison ist geil! Hab nun endlich wieder Hunger (Hab 6 Kilo verloren)

@ Krümel : Bin im AK Oldenburg gelandet, da Familie in Cloppenburg und Hamburg ist halt technisch toll, aber da hab ich in der Chemo niemanden

Ich vermisse meine Studienfreunde schon *seufz*

Bekomme nun noch meine neue Brille...darf ja lange keine Linsen mehr tragen (ich oberflächliches Schwein!)

Aber ich nehme alles in Kauf! Hauptsache wieder zurück in Leben!

Jetzt ist alles Materielle unwichtig.

Love to you all.Richi

[Evilution]

Ich freue mich sehr darüber das ihr mir alle so lieb schreibt

Brauche unbedingt noch ein Foto meines eitelen Gesichtes, das ich ja nun auch verliere

Ihr macht mir so schön Mut.Ich hab mich über jeden einzelnen Eintrag hier gefreut.

Ich hoffe das ich bei dem Randomisationsverfahren (oder so) nen guten ARM bekomme!

Fühl mich wie eine Forschungsratte... aber das Kortison ist geil! Hab nun endlich wieder Hunger (Hab 6 Kilo verloren)

@ Krümel : Bin im AK Oldenburg gelandet, da Familie in Cloppenburg und Hamburg ist halt technisch toll, aber da hab ich in der Chemo niemanden

Ich vermisse meine Studienfreunde schon *seufz*

Bekomme nun noch meine neue Brille...darf ja lange keine Linsen mehr tragen (ich oberflächliches Schwein!)

Aber ich nehme alles in Kauf! Hauptsache wieder zurück in Leben!

Jetzt ist alles Materielle unwichtig.

Love to you all.Richi

[arminio]

Hallo,

hier haben sich schon einige als "Adonis" vorgestellt und sind dann mit eingeklemmtem ..... wieder zur Normalität geführt worden.
Ne Spaß beiseite,
willkommen hier und wir heilen hier fast schon generell den Hodgkin.

Vielleicht sollten wir mal so als Komplementärpseudomediziner "Schwerpunkt Hämatologie/Hodgkin/NHL" usw. eine randomisierte Kohortenstudie durchführen welche positive und nebenwirkungsfreie Auswirkungen dies HP hat auf die Heilungsrate- wir liegen hier seit Gründung bei 100%.
Wenn du es so machst , wie ich hast du keine Nebenwirkungen und kannst dem Studentendasein weiterhin frönen

Gruß Armin

[Su]

Hey Richi!

Herzlich Willkommen bei uns ! Es wird Dir hier sehr gut gehen. Und wir helfen Dir wo wir können.

Aber etwas find ich komisch, ich bin doch auch eine Linsenträgerin, aber bei mir hat es nie geheissen, dass ich die nicht anziehen darf. Wurde es Dir empffohlen keine anzuziehen oder wie?

Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute

LG Su

[sassi]

hallo richi

du erinnerst mich ein wenig an sali, als der hierreingeschneit kam. wegen der eitelkeit-mein ich
aber sali hats auch schon hinter sich inzwischen und ist wieder schön
ausserdem.....einen schönen menschen kann doch NIX entstellen

du scheinst das alles aber mit grossem humor anzugehen und das ist auch eine tolle methode, alles super hinter sich zu bringen.

kontaktlinsen sind während der therapie wahrscheinlich nicht so gut, da sich da gerne schmutzpartikelchen drin sammeln. während der chemo könnte das ganz schnell eine entzündung der augenschleimhaut auslösen , da die schleimhäute sowieso durch die chemo gereizt werden.

also willkommen im forum
und alles gute für dich
sassi

[Evilution]

Hi Su

Du mein Onkologe meinte wegen Kortison und Chemo (Pilze und Bakterien)

Keine Linsen über die nächsten Therapiemonate

Wenn dann nur für ein paar Stunden Tageslinsen

Aber bei - 8.00 bin ich ja so oder so blind.Kurzsichtig sein ist doch Schrott!

Aber Su...warum darfst du Linsen tragen? Harte?

[Su]

Mir hat der Onkologie nie gesagt das ich keine Linsen tragen darf, ich hab dann einfach von mir aus manchmal die Brille angezogen, da ich einfach viel zu feritg war. Ne ich habe weiche Linsen.
Hey das freut mich das ich jemand gefunden habe der noch weniger sieht weder ich Ne nur Spass.

[Evilution]

Ich durfte nur wegen meines Brillenrezeptes die Onkologieklinik in Hamburg verlassen um mir mal eben in 2 Stunden ne neue Brille auszusuchen.

Nulltarifbrille kam nicht in Frage, so eine hatte ich mal und nie getragen.

Meine Neue Rodenstock Brille "Modell/bornierter Hodki" hat mich gleich mit allem drum und dran 280 Euro gekostet.Geilo!

Danke an meine Eltern.Habe 3 Jahre keine Brille getragen dank Linsen.

Ich bin ja so gespannt auf die Chemo.

Meine Ergebnisse vom Knochenbiopsiedingens sind nun auch da.

Also bleibt es bei Stadium 2 B+E

Gut.

[Kirlew]

Hallo Richi!

Erstmal willkommen hier im Forum!

Mein Freund war auch ein 2b-ler der in die HD15-Studie gekommen ist. Warum? Zum einen (wie Ines schon sagte) wurde bei ihm auch ein extr. Befall befürchtet (er hatte auch nen Perikaterguss, allerdings keinen kleinen mehr und man vermutet das dort schon Zellen schwimmen), zum Zweiten einfach wegen der Größe (18cm).
Er hat auch nach dem ersten Verdacht (durch Ultraschall/Röntgen) die ganze Zeit mit Staging und so im Krankenhaus verbracht (wegen der größe und dem Perikaterguss) - bist also kein Einzelfall

Er ist dann in HD15-ArmB gelandet also nur 6x21Tage und das Abschluss PET sagte: Keine aktiven Zellen mehr! Also nur Mut!

Tja Chemo ist schon nicht so einfach und einiges an Schönheit wird man wohl einbüßen müssen (keine Haare, Wassereinlagerung) - aber was solls, es gibt wichtigeres! Und außerdem kommt die Schönheit ja nach der Therapie wieder

Dann mal alles Gute und wenn du Fragen hast etc. immer melden!

Liebe Grüße
Kirsten