wann ist es ein Rezidiv?

[Helga74]

Hallo,

bei meiner Nachsorge Ende Juni 05 stand im CT-Befund "verdächtige Weichteilformation im Mediastinum". Daraufhin musste ich bereits Anfang August nochmal zum CT. Diesen CT-Bericht habe ich nie gesehen, es wurde mir nur gesagt "alles ok, keine Änderung". Ich war in dem Moment so froh, dass ich gar nicht auf den Gedanken kam mir den Befund noch schicken zu lassen.

Jetzt war ich gestern wieder zur Nachsorge im Uniklinikum. Körperlich geht es mir soweit gut, abgesehen davon, dass ich seit Ende August wieder Nachtschweiß habe (hatte ich auch bei der Erstdiagnose, jedoch mit starkem Juckreiz und Gewichtsverlust). Bei der körperlichen Untersuchung und bei der Sono war alles ok, lediglich die Milz ist noch immer vergrößert.
Als ich dem Arzt gesagt habe, dass ich Nachtschweiß habe ist er hellhörig geworden und hat mir beiläufig gesagt, dass ja da noch immer diese verdächtige Weichteilvermehrung im Mediastinum vorhanden ist und bei Hodgkin ja immer ein Rezidiv möglich sei. Sollte diese Weichteilvermehrung sich im neuen CT bestätigen würde er aber trotzdem noch nicht eingreifen! Er hat noch irgendwas von grenzwertig gefaselt.

Daraufhin war ich so baff, dass ich nichts mehr sagen konnte und bin zur Sono und zum CT gegangen. Als ich die Bilder vom CT dann bei der Sekretärin abgegeben habe, habe ich nach dem Vorbefund vom CT im August gefragt. Die Sekretärin hat mir jedoch den Befund verweigert, der Arzt hätte gesagt es sei nur sein Arztbrief entscheidend und nicht was im konkreten CT-Befund steht!!! Einen Arztbrief habe ich allerdings nie erhalten!

Was soll ich mir nun denken? Während dem kurzen Untersuchungsgespräch mit dem Arzt konnte ich in meiner Akte etwas von 4,5 x ? cm lesen, was aus dem Befund vom August stammen muss!

Ich bin jetzt total in Panik, weil ich glaube, dass doch wieder etwas wächst, aber der Prof. sagt mir nichts, um mich nicht zu beunruhigen! (Er weiß dass ich in psychotherapeutischer Behandlung bin) Ich mache mir jetzt aber umso mehr Gedanken!!!
Beim CT hatte ich das Gefühl, dass sich das Kontrastmittel stark im Bereich unter dem Brustbein ansammelt.
Sch.....
Ich habe keinen Bock auf Hochdosischemo.
Warum gibt mir niemand ordentlich Auskunft?
Wie ist die Definition eines Rezidivs? Ich habe irgendwo mal gelesen, dass schon das Vorhandensein von B-Symptomen einen Rückfall bedeuten kann!
Hilfe! Was soll ich nur tun? Ich erfahre wahrscheinlich erst morgen das Ergebnis vom gestrigen CT. Was, wenn ich wieder nur so spärliche Auskunft erhalte?

Alles sch...

So jetzt hab ich etwas Dampf abgelassen.
Schon mal jetzt vielen Dank für Eure Antworten

Helga

[sassi*]

hallo helga

also ich muss sagen, das ist echt eine schweinerei . ich hab mir immer alle befunde kopieren lassen. und das kann dir auch kein arzt verweigern. es geht um dich!
wo wurden die befunde denn hingeschickt? vielleicht kopiert der ihn dir ja.
jedenfalls kannst du drauf bestehen, dass du durchschläge bekommst. sonst führ dich dort mal ordentlich auf.

abgesehen davon muss ich sagen, dass die ärzte, wenn sie einen guten grund zum handeln hätten, das sicher auch tun würden. also du brauchst glaube ich keine angst haben, dass die ein rezidiv vermuten und dich einfach nicht behandeln. mein vertrauen in die ärzte ist zwar auch nicht das beste, aber das glaub ich nun doch nicht.

der nachtschweiss......könnte das nicht mit den wechseljahren bzw. schilddrüsenhormonen zusammenhängen. du hast doch unlängst geschrieben, dass du sowohl - als auch , probs hast.
ich schwitze nachts , aus eben diesen beiden gründen auch oft so, dass ich mich sogar umziehen muss.

vielleicht solltest du dich auf morgen insofern vorbereiten, dass du dir deine fragen gut überlegst, die du stellen willst und notfalls sogar aufschreibst.
wenn du angst vor einem rezidiv hast, frag einfach ganz direkt..."besteht die möglichkeit eines rezidivs?" "was ist zu tun?"
frag was das zeug hält!! (es gibt keine blöden fragen!!)

ich halt die daumen
alles gute
sassi

[Steve-O]

Servus Helga,

kann zum Thema "Rezidiv" leider nicht viel sagen... Bei mir geht diese Woche erst die Chemo los- von daher hab ich von Rezidiven keine Ahnung.

Aber eins weiß ich mit Gewißheit: Du hast ein Recht auf Einblick in sämtliche Befunde, Akten, Berichte etc. , die deine Person betreffen. Und kein Arzt kann bzw. darf dir dieses Recht verweigern!
Also geh doch einfach nochmal hin, und laß die eine Kopie der Unterlagen anfertigen.

Noch was fällt mir zu deinem Beitrag ein:
Du kommst aus Tirschenreuth- und des liegt ja nicht allzu weit weg von Amberg, wo ich herkomme und behandelt werde. Da gibt es im Klinikum St. Marien einen wirklich erstklassigen Onkologen, der sich Zeit nimmt und der sich auch noch seine Menschlichkeit bewahrt hat. Wenn du kein Vertrauen mehr in die Ärzte der Uniklinik hast und wenn du mobil bist, dann statte doch dem Doc mal ´nen Besuch ab. Könnte sich lohnen! Sein Name ist "Fischer von Weickersthal"- komischer Name, aber n´guter Arzt.

Also: Kopf nicht hängen lassen!

Alles Gute!


Stefan

[Monika]

Hallo Helga,
ich kann mir vorstellen, wie besch... es dir geht. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man den Ärzten immer wieder ganz offen und ehrlich die eigenen Ängste vortragen muß. Oft habe ich das Gefühl, die sind so in der ganzen Maschinerie drin, dass sie oft vergessen, das das ein menschliches Wesen ist, was sie da in die verschiedensten Röhren hineinschieben, durchleuchten und begutachten.
Wenn du morgen nochmal hingehst um das ct-ergebnis zu besprechen, drück deine Ängste ganz deutlich aus. Sag, dass man dir das Ergebnis genau erklären soll, sag, dass du nicht mehr schlafen kannst...
Wenn die Onkologen keine Zeit haben vielleicht kannst du deinen Hausarzt einspannen ?
Ich wünsch dir für morgen "Entwarnung"
Monika

[Elisabeth]

Hallo Helga,

also, wie bereits oben gesagt, laß dir sofort den letzten Arztbrief und möglichst auch die Originalbefunde geben, sonst tappst du immer irgendwo im spekulativen Bereich herum. Und das kostet dich unnötige Energien. Wenn du ein Fax hast, kannst du sie dir auch zufaxen lassen. Die Ärzte sind zwar nicht verpflichtet, dir ein Fax zu schicken, aber wenn du nochmals darauf hinweist, welchen psychischen Stress dir die Ungewissheit verursacht, sollten sie das eigentlich machen.

Ja, und wann ist was ein Rezidiv? Die strenge Definition ist sicher die: wenn es 100% (am besten von zwei Pathologien) histologisch gesichert ist. Dh. Biopsie oder Schnippeln. Das ist im Mediastinum nicht so einfach. Da könnte man auch an ein PET denken. Wenn man im PET nichts sieht, dann ist sicher erst mal nix. Und wenn man was sieht, dann ist es auch immer noch nicht 100%. Da könnte man dann auch daran denken, nochmals etwas zu warten, oder eventuell doch an eine Gewebeprobe zu kommen. Und dann kommen auch noch viele andere Faktoren dazu. Ein Rezidiv zu diagnostizieren ohne Gewebeprobe ist äußerst schwierig.

Sei ganz wach bei der Sache und versuche die Sache von dir aus anzugehen (du bist dein Manager), damit du nicht so ein Ausgeliefertseingefühl bekommst.
Ich wünsch dir aber, dass sich alles in Luft auflöst.
LG
Elisabeth

[Ineli]

Hallo Helga,
ich kann nur unterstreichen, was die anderen schon gesagt haben .... alle Unterlagen sind dir! Ich weiss, manchmal hat man keine Lust bestimmt und selbstsicher aufzutreten, aber ich denke, dass es wichtig ist, dass man sich überwindet und sich nicht abwimmeln lässt (bei mir hat auch mal die Sekträterin ganz erstaunt gefragt als ich die Ueberweisung med. Onko and rad. Onko) lesen wollte "dürfen Sie denn das?" pah!)

Ich hoffe, dass alles gut wird, Kopf hoch!

[Echna]

Hallo!

Ich hatte leider ein Rezidiv (März 03). Aber meine Ärzte haben da sofort nach dem CT Ergebnis (Verdacht auf Rezidiv) ein PET gemacht. Das leider ergeben hat, daß da wieder etwas ist. Danach bekam ich Hochdosischemo und 15 Bestrahlunen. Aber seitdem (Mai 2003) ist jetzt immer alles in Ordnung.

Ich hab auf immer meine Befunde gesehen, bzw. konnte eine Kopie davon haben.

LG

[*Helga74*]

Hallo,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten.
Heute habe ich telefonisch erfahren "alles in Ordnung".
Den CT-Befund kriege ich trotzdem nicht, der Arzt rückt ihn nicht raus. Jetzt versuche ich, den Befund direkt von der Röntgenabteilung zu kriegen. Vielleicht klappts ja da.
Ansonsten bin ich nun doch zuversichtlich, da mein nächster Nachsorgetermin erst Anfang Februar ist.

Helga

[Gaby]

Hallo Helga ,
wie schön zu hören, dass alles in Ordnung ist. Und so soll und wird es auch bleiben!

Aber, was ist das da mit deinen Ärzten. Hat denen noch niemand erklärt, dass es dein gutes Recht ist, Kopien aus deiner Akte zu erhalten. Wie wäre es denn man mit einem Anruf bei der Ärztekammer? Um dann mit gestärktem Selbstvertrauen noch mal deine Rechte geltend zu machen. Ich kann das überhaupt nicht fassen, dass da so ein Bohai draus gemacht wird. Ich werde zwar von meinem Arzt auch immer gefragt, was ich denn damit will, aber die Erklärung "Für meine Akte" reicht ihm völlig aus und schon gibts die Kopie. Sowohl vom Onkologen als auch vom Hausarzt. Denn bevor das CT (ambulante Praxis) durchgeführt wird, muss ich jedesmal ein Formular ausfüllen, in dem sämtliche Fragen über meine Gesundheit und durchgemachte Krankenheiten etc. beantwortet werden müssen. Und hier trage ich auch ein, welche Ärzte einen Befundbericht erhalten sollen.

Liebe Helga, setz dich durch, auch wenn es nervig ist und Kraft kostet. Es wird sich lohnen!
Ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen!
LG Gaby

[Annette]

hi helga,

schön, daß alles in ordnung ist!!!

[Elisabeth]

Hallo Helga,

hier gibt es Info über das Einsichtsrecht in Krankenunterlagen.

Vielleicht magst du nochmals einen Anlauf nehmen.

LG
Elisabeth

[Krümel]

hallo helga!

soweit ich weiss hast du recht darauf den ct befund "auszuleihen"
allerdings muss dieser wieder in die klinik zurückkehren. ich hatte das mal das ist schon ewig her, mit röntgenbildern, weiss nichtob man das mit CT bildern vergleichen kann :think02: jedenfalls meinte die ärztin nimm mit aber in ein paar tagen müssen die wieder hier sein!

nun denn alles gute für das einfordern der entsprechenden unterlagen
Carina

[Krümel]

gestern kam n beitrag im Tv über so ne enue gesundheitskarte da werden alle laborbefunde und auch röntgenbilder ct bilder etc drauf gespeichert und auch arztbriefe, in dieser hat dann der patient an so ner art terminal einsicht mit passwort. dann brauch man nicht mehr immer hinterherrennen um div befunde etc zu holen, wird in bottrop und in einigen praxen dort angewendet als verusch ob sich das bewährt, dann mal hoffen das es sich durchsetzt, so dass man sich das lästige zusammensuchen ersparen muss!

[Judith]

Hallo Helga,

freut mich sehr für Dich, dass Du Entwarnung bekommen hast ! Nichts ist Schlimmer als die Ungewissheit...

Das Verhalten Deines Arztes verstehe ich nicht, bei mir läuft es so, dass ich nach jeder Untersuchung einen Bericht bekomme.
Der Radiologe schickt seinen Bericht an meinen Onkologen und an mich (dann bleibt's mir überlassen, ob ich eine Kopie an den Hausarzt weiter leite oder nicht).
Vom Onkologen bekomme ich für jede Untersuchung einen Bericht, dieser geht auch an die Studiengruppe, an die Radiologie, an meinen Hausarzt und an mich. Da ist dann auch das Labor mit dabei. Ich sammle in einem dicken Ordner ALLES.
Sogar Röntgenbilder, MRT, CT, Knochenszintogramm, usw. alles was nicht in der Radioonkologie der Uniklinik HD gemacht wurde (die haben alles im Rechner gespeichert), habe ich bei mir zu Hause.
Liegt es daran, dass ich privat versichert bin? Glaube ich nicht

Also, sei hartnäckig!

LG, Judith

[Helga74]

Hallo nochmal!

Mein Onkologe stellt sich stur und rückt den CT-Befund nicht raus! Macht nichts, ich bin direkt zu den Radiologen gegangen und habe von denen den ausführlichen Befund erhalten. Darin wurde lediglich das mir ja schon lang bekannte Restnarbengewebe ausführlichst beschrieben und ein Schleimpolster in den Nebenhöhlen (ich bin zurzeit etwas verschnupft, also kein Grund zur Aufregung). D. h. es gibt wirklich keinen Grund mir den Befund vorzuenthalten. Bezüglich Hodgkin alles OK !!

Bezüglich Hormonersatztherapie: ich brauche keine !!! Ich habe gestern pünklichst meine 2.te Periode seit Ausbleiben der Regel nach der Chemo bekommen. Meine Gynäkologin sagt SUPER, Glückwunsch, der Ovarschutz hat doch gewirkt!!

Psychotherapie: nach einer Odysse von Arzt zu Psychiater, zu Therapeuth usw. hatte ich am Mittwoch meine erste Sitzung bei einer Therapeuthin bei der ich mich endlich gut aufgehoben fühle!!

Jetzt fehlt mir nur noch eine Arbeit die mir wirklich Spaß macht, dann ist endlich alles gut! Aber jetzt habe ich endlich das Gefühl, dass es nach meinem Pech in den letzten 2 Jahren endlich ALLES wieder gut wird. Und das wünsche ich Euch allen.

Liebe Grüße

Helga