Sehr sehr ratlos bin ........ :((((((((

[Channer]

Also meine Oma hatte NHL und ist seit September 05 in Remission. Eigentlich hätte am 3.11. die Erhaltungstherapie beginnen sollen (Mabthera, stationär) allerdings war das Blutbild so schlecht dass sie nach Hause geschickt wurde.

Der Primar wirkte sehr ratlos, da sich der Allgemeinzustand meiner Oma während der Chemo ja nur geringfügig verschlechterte (im Gegensatz zur Psyche) und erst nachher, wo alles vorbei ist sieht es nicht gut aus.
Sie ist zusätzlich bei einem "Chinesen" in Behandlung also zur Akupunktur und sie nimmt auch chinesische Kräuter. Gestern war dieser Arzt ganz aus dem Häuschen als meine Oma zur Therapie kam, er wollte gar nicht akupunktieren und hat sie mit anderen Kräutern nach Hause geschickt. Heute hat noch seine Sprechstundenhilfe extra angerufen um uns als Angehörige zu erklären dass der Zustand wirklich dramatisch schlecht ist.....

So nun meine Fragen an Euch:

Wie kann so eine Verschlechterung so spät auftreten?
Was kann man tun? Vom Krankenhaus kam ja leider gar nichts - also weder dass wir wieder Neupogen spritzen sollen, noch irgendetwas anderes Blutbildendes, nichts.

Meine Oma fühlt sich ständig müde und schlapp, ohne Kraft, hat Mühe vom Bett hoch zu kommen, allerdings konnte sie kurz nach der letzten Chemo noch problemlos mit dem Auto durch die Stadt kurven??????

Ich stehe echt vor einem Rätsel und bin für jeden noch so winzigen Tipp dankbar.

GGGLG
Conny

[Su]

Hey Conny,

Es tut mir wirklich leid für deine Oma und auch für euch, es ist bestimmt eine schwieriege Zeit. Ich weiss es auch nicht was es sein könnte, tut mir leid wollte eigentlich nur viel Glück und Kraft wünschen.

LG Su

[Krümel]

Hallo!

tut mir leid das es deiner oma momentan so schlecht geht.
warum das so ist, kann denk ich mal nur ein arzt richtig beantwortet.
Kann es vlt auch am alter liegen?
vlt melden sich ja ein paar nhl´er zu wort.

eine frage hab ich noch. was ist eine erhlatungstherapie, und was kann man damit erzwecken?

bis dann
Carina

[sassi]

hi

ich hab das jetzt auch nicht so ganz verstanden. wenn deine oma in remission ist, warum dann eine erhaltungstherapie?!

und inwiefern geht es ihr schlechter? ist das "nur" psychisch und diese müdigkeit und erschöpfung oder haben sich auch lymphies vergrössert oder sind welche dazugekommen?

wieso wollte dieser chinese nicht akkupunktieren?
wenn es ihr gerade psychisch immer schlechter geht, dann würd ich mir mal gut überlegen, ob sie bei dem überhaupt gut aufgehoben ist.

wird denn unersucht, warum sie sich so schlecht fühlt....???

LG sassi

[Channer]

Der Primar hat nur festgestellt dass das Blutbild entsetzlich schlecht ist und auf die Frage was man da machen kann kam eben nix.

Sie hat keine Lymphies mehr, es sind alle weg - die Erhaltungstherapie mit Mabthera ist glaube ich typisch bei NHL um zu verhindern dass die Krankheit so schnell wiederkommt wie es vielleicht ohne Erhaltung der Fall ist.
Mabthera ist eine Antikörpertherapie.

Psychisch ist es eine Berg- und Talfahrt, dass es ihr schlecht geht steht ausschließlich im Zusammenhang mit diesem unfassbaren Blutbild.

Ich hab jetzt das Forum durchstöbert und komme zu der Erkenntniss, dass es da diesen HB Wert gibt. Ich werde am Abend zu meiner Oma fahren und hoffe dort im letzten Arztbrief einen Hinweis zu finden.....

Ich danke Euch schön für Euer stets offenes Ohr, ehrlich!!

Conny

[sassi]

hi conny

also du solltest wirklich mal schaun, welcher blutwert da so schlecht ist. und dann muss das auf jeden fall geklärt werden, warum der eine oder andre wert so schlecht ist.
wird das denn nicht gemacht???

sassi

[Annette]

hi conny,

das tut mir aber leid

wieso weiß denn der fridrik keinen rat? der ist doch sonst "so schlau"

ich hoffe ihr geht es bald wieder besser!!!

alles gute


ps.: bei mir wurde nicht über eine erhaltungstherapie gesprochen?!

[Krümel]

Hallo Channer

Also wenn der Hb wert deiner Oma evtl im keller sein sollte, dann ist es eigentlich kein wunder das es ihr körperlich nicht gut geht, normalerweise bekommt man da spritzen gegen, das dieser nach oben steigt, oder halt blutkonserven!
Wenn es denn der wert sein sollte, dann wundert es mich das der arzt da noch gar nichts unternommen hat!
Am besten studierst du echt den Blutzetteln vor vorne bis hinten durch.

Carina

[broncolor]

Das mit Deiner Oma tut mir leid ist inzwischen schon eine Besserung in Sicht oder nocheinmal eine Antwort auf die Frage warum der Blutwert so schlecht ist ? Der Arzt kann doch nicht einfach sagen o das sieht aber nicht gut aus dann gehen Sie mal nach hause evtl. Entzündung im körper ( Schnupfen oder etwas anderes nicht so schlimmes ) ?
Also viel Kraft und arbeitete mit Deiner Oma an Ihrer Psyche das trägt mit Sicherheit zu einem gutem Blutbild bei.

@ Annette Hallo meine Frau hat oder ich hoffe vielmehr hatte ja auch NHL Bei Ihr wurde auch diese Erhaltungstherapie nicht angesprochen ich glaube das hängt zum einen mit dem Alter und zum anderen mit der Art des NHL s zusammen ob hochmalignal oder niedrig Malignal.
Ist aber auch ein Punkt den ich nocheinmal mit der Ärztin durch sprechen möchte ( man will ja nur das beste bekommen ).

[Annette]

hi broncolor:

mhm welches nhl hatte sie genau?

ja da hab ich auch was gelesen

@conny: wie gehts denn deiner oma jetzt? gibts schon neuigkeiten???

[broncolor]

@ Annette : NHL - diffus großzelliges Immonoblastisches Lymphom B cell Typ Stadium 4 E mit Herz und Lungen Problemen.

Nun nurnoch hoffentlich Narbengewebe....

[Channer]

Hallo! Zunächst mal D A N K E für Eure Antworten zu meinem Posting!!!! Es tut immer gut wenn man mit seinem Anliegen auf offene Ohren stößt, ehrlich!!

Also im letzten Arztbrief stand drinnen dass meine Oma derzeit eine schwere Panzytopenie hat, ich hab nachgegooglet und das bedeutet dass alle 3 Blutplättchenwerte im Keller sind. Anscheinend ist das aber nach ihrer Hochdosis Chemotherapie ein Normalzustand der üblicherweise 2-3 Wochen andauert und wo eine Art "Lebensgefahr" besteht durch Infekte oder Pilze die man einfängt. Wir werden kommende Woche weiter sehen, denn dann sollte diese Erhaltungstherapie ja begonnen werden - außer die Panzytopenie dauert noch an.

@broncolor: meine Oma hatte follikuläres Lymphom Grad 2 Stadium IIIa - sie hat ja extrem gut auf die Chemo angesprochen, nach 3 Zyklen waren ja keine Lymphies mehr da. Meiner Meinung nach......zu gut angesprochen....dadurch jetzt so fertig......

@annette: ich melde mich nächste Woche wie es mit Oma weitergeht....am Mittwoch bringe ich sie in der Früh ins AKH

Thema Erhaltungstherapie, also uns wurde das so erklärt, dass Lymphome ein Krebs des Immunsystems sind. Soweit so gut. Um zu verhindern dass das wiederkommt muss man am Immunsystem arbeiten und dafür ist diese Antikörpertherapie mit Mabthera/Rituximab.

Mir sind ja auch Fälle bekannt wo die Chemo absolut unverträglich war bzw. wo die Patienten gar nicht auf die Chemo angesprochen haben....da kommt dann nur Mabthera in Frage um zumindest den Krebs zu stoppen. Deshalb kann ich den NHL Leuten in diesem Forum nur nahelegen diese Erhaltungstherapie anzusprechen......als Vorsichtsmaßnahme......

Tschüß und recht schönes Wochenende

Conny

[Annette]

@ Annette : NHL - diffus großzelliges Immonoblastisches Lymphom B cell Typ Stadium 4 E mit Herz und Lungen Problemen.

Nun nurnoch hoffentlich Narbengewebe....

aha!

deine frau hat sie sicher alle platt gemacht!

[Annette]

@conny: ok, ich drück deiner oma die daumen, daß sie mit der therapie starten können! ich bekomm die antikörperthera ja schon seit anfang an! aber nicht nachträglich zum erhalten!

alles gute