Jetzt habe ich wieder etwas mehr Gewissheit...

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DirkGrammel

Jetzt habe ich wieder etwas mehr Gewissheit...

Beitragvon DirkGrammel » 14.09.2005 17:27

Hallo zusammen,

also (jetzt muß ich ja schon sagen leider) ich habe kein MH, aber dafür einen bösartigen extragonadalen Keimzellentumor (vermutlich versprengter Hodenkrebs). Meine Tumormarker in Hinsicht auf Hodenkrebs waren zwar bis auf den doppelt erhöhten LDH Wert O.K., aber was soll das schon sagen.

Meine Gewebeprobe wurde in Hamburg untersucht (entnommen in Koblenz; ich wunderte mich, warum so weit weg untersucht) und heute rief mich mein Internist an und teilte mir das mit. Gleichzeitig übergab er mich damit in die Hände des Urologen, der mich jedoch zuerst Mal beim Onkologen sehen möchte.

Der Ablauf ist jetzt folgender:

Morgen bringe ich meine Frau wieder ins KH zur Nach-OP wegen ihres Brustkebs und dann habe ich um 14:00 Uhr einen Termin beim Onkologen. Anschließend soll ich den Urologen anrufen und ihm berichten was der Onkologe meint. Der Urologe will mich dann in die Uniklinik Mainz einweisen, damit dort ein MRT meiner Hoden gemacht wird und eine eventuelle Biopsie von Hodengewebe. Anschließend will man dann endlich über die Therapie sprechen.

Also, da ich mich hier sehr wohl fühle werde ich weiterhin bei Euch bleiben und mir jetzt kein Hodenkrebs-Forum suchen und Euch mit meinen Berichten ein wenig den Blick über den Tellerrand ermöglichen;-))

Der Urologe hat mir Mut gemacht und sagte, das auch die Heilungsaussicht beim Hodenkrebs bzw. Keimzellentumor über 90% liegt.

Ich glaube ihm das mal und versuche weiterhin positiv zu denken.

Liebe Grüße
Dirk

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sassi
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Beitragvon sassi » 14.09.2005 18:14

hallo dirk

also erstmal finde ich 90% auch wirklich supi.
es ist sicher gut, dass du jetzt erstmal weisst,was du hast und nun endlich konkret anfangen kannst was dagegen zu tun.

es wäre natürlich schön,wenn du uns auf dem laufenden hälst. wir gucken ja gerne über den tellerrand.

therapiemässig kommt ja jetzt vmtl.was ganz andres auf dich zu als wenn es MH gewesen wäre.

*daumendrück* Bild

du schaffst das. und wenn du mal ein paar aufmunternde worte brauchst, dann bist du hier auf jeden fall auch immer richtig.

alles gute
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

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Jeanine
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Beitragvon Jeanine » 15.09.2005 08:37

Hallo Dirk!
Also ich finde auch, 90 % Heilungschancen sind doch prima! Und um dir noch etwas mehr positive Energie zu schicken :wink: : Im April war ich zur Kur und lernte dort einen Papa kennen, der ebenfalls einen versprengten Keimzelltumor hatte - nämlich in der Lunge - und das war vor vier Jahren! Und ihm geht es heute gut.
Also, ich drücke dir auch die Daumen, dass du die Therapie beschwerdefrei hinter dich bringst. Schön, dass du uns trotzdem noch erhalten bleibst. Und halt uns auf dem Laufenden, okay?!
Viele Grüße Jeanine
MH Stadium IIa im August 2001, damals im 6. Monat schwanger, HD 11 (4xABVD, 15 Bestrahlungen) - seit Mai 2002 in Vollremission / seit November 2005 Verdacht auf Mulitple Sklerose

katharina912

Beitragvon katharina912 » 15.09.2005 08:39

Hallo Dirk,

schade, dass es sich nicht herausgestellt hast, dass du evtl. doch ganz gesund bist... aber immerhin hast du sehr gute Heilungschancen... ich meine 90%!!! ... besser sieht's bei uns Hodgkies doch auch nicht aus...

Wünsche dir und deine Frau auch weiterhin alles Gute. Ihr werdet es schon packen!

LG

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 15.09.2005 09:05

Finde ich ja toll, dass es dir bei "uns" so gut gefällt. Bist natürlich auch als nicht-Hodgie immer willkommen. Zumindest haben wir doch eines gemeinsam: Die hohe Heilungschance von über 90%. Und das ist doch schon mal was sehr wichtiges.

Ich drücke dir und deiner Frau die Daumen, dass ihr gemeinsam gesund werdet.

Viele Grüße
Axel
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Bonny

Beitragvon Bonny » 15.09.2005 09:36

Hallo Dirk,

zumindest hast du Glück im Unglück,denn beide Krankheiten haben ja super gute Heilungschancen.Ein Freund von mir hatte vor Jahren auch Hodenkrebs und freut sich bester Gesundheit,wir gehen an den Wochenenden oft zusammen in die Disko.Ich kenne ihn schon lange und kenne ihn immer als fröhlichen,glücklichen Menschen und das ist doch das beste Beispiel auf deine Heilungschancen,oder?

Wünsche dir viel Glück für die Therapie und deiner Frau natürlich auch.

LG Bonny

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ines75
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Beitragvon ines75 » 17.09.2005 15:27

Hallo Dirk,

also Du hast mit Deiner Diagnose genauso viel "Glück" gehabt wie wir Hodgies. Bin ja gerade zur Reha, und hier springen etliche junge Männer rum, die das gleiche wie Du (okay, vielleicht nicht versprengt) durchhaben. Also Kopf hoch, Du schaffst das auch.

Alles Gute für die Therapie,

Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe :D
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti

DirkGrammel

Wieder etwas neues zu meinem Hodenkrebs

Beitragvon DirkGrammel » 17.09.2005 19:01

Hallo zusammen,

mittlerweile stehen bei mir die Zeichen wirklich wieder auf Sieg und Ihr habt alle Recht. Nach einem schlechten Tag kommt auch wieder ein guter.

Also, am verg. Donnerstag war ich das erste Mal bei dem Onkologen. Der erste Arzt in den vergangenen Wochen, der mir mal von Anfang bis Ende zugehört hat. Dann hat er mich gebeten mich auch nochmals per Ultraschall untersuchen zu dürfen. Er merkte noch an, das er den Kollegen ja nicht misstrauen würde, aber bei solch einem Beschwerdebild dürften ja dann auch mal ein paar mehr Ärzte eine Untersuchung durchführen. Also, er hat meine Hoden nochmals richtig abgecheckt und hat den Primärtumor gefunden. In meinem Linken Hoden wurde schlicht und einfach ein 1cm großer Tumor vom Urologen übersehen. Da fiel mir erst mal nichts mehr ein. Da geht man zum Facharzt und der übersieht sowas. Also, plötzlich nichts mehr mit ominösem Keimzelltumor oder versprengtem Hodentumor, sonder das in meinem Bauch ist eine klassische Lymphknotenmetastase eine Nicht-Seminomatösen Hodenkrebses. Leider ist es kein Seminom, wie bei 60% der Fälle sondern ein Nicht-Seminom. Das reagiert nicht gut auf Bestrahlung aber dafür um so besser auf Chemo. Am Freitag habe ich meine erste Chemo bekommen. Jetzt erhalte ich 4 Zyklen PEB-Chemo und anschließend komme ich in die Uni Mainz wo der linke Hoden sowie eventuell der Resttumor entfernt wird.

Und das schönste ist (da habe ich vor dem Arzt kurz weinen müßen und hätte in am liebsten umarmt), als er mir sagte: "Das wichtigste habe ich Ihnen aber noch garnicht gesagt. Sie haben nach meiner Meinung eine 95% ige Heilungsaussicht und ich werde alles dafür tun, das wir daraus 100% machen. Lohnt es sich nicht mit einer solchen Aussicht zu kämpfen und positiv in die Zukunft zu schauen. Und nun besuchen sie ihre Frau und sagen sie ihr was schönes.".

Da hat er mir schon bevor ich überhaupt mit der Therapie begonnen habe mein zweites Leben geschenkt.

Nun hoffe ich, das mir das Glück hold sein wird. Ich weiß zwar, das die Nicht-Seminome mehr kontrolliert werden müßen, weil diese einfach aggressiver sind und auch mal ein Rezidiv entwickeln können, was man aber mit einer Chemo immer wieder gut in den Griff zu bekommen schein.

Ich bekomme Cisplatin, Vepesid und Bleomycin
1-5 Tag Cisplatin und Vepesid
1 und 8 und 15 Tag Bleomycin
und das dann 4x

Also, ich halte Euch alle auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und auch Euch alles erdenklich gute
Dirk

arminio

Beitragvon arminio » 17.09.2005 19:18

Hallo Dirk,

ich freue mich sehr für Euch, daß du endlich eine eindeutige Diagnose von einem guten Arzt hast und deine Heilungsausichten fast noch besser sind als beim Hodgkin.
Ich wpünsche dir und deiner Frau viel Kraft für die kommende Zeit und daß ihr beide heile aus der Sache rauskommt.

LG Armin

Der Titel Hodgie/Ex-Hodgie passt ja auch bei Hodenkrebs ganz gut :wink:

jule_leipzig
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Beitragvon jule_leipzig » 17.09.2005 21:49

Hallo Dirk,

ich habe im Rahmen meines praktischen Jahres (=letztes Jahr des Medizinstudiums) ein viertel Jahr auf der Urologie der Uniklinik Leipzig gearbeitet. Da wurden auch viele junge Männer mit Hodentumoren behandelt. Das war ein sehr schöner Job, weil wirklich alle wieder gesund (=geheilt!) wurden. Meiner Meinung nach sind die Heilungschancen ähnlich wie beim MH. Ein ziemlich bekanntes Beispiel ist Lance Armstrong. Der hatte auch Hodenkrebs (vom vielen Radfahren?) mit Hirnmetastasen (!!!). Davon merkt Jan Ullrich heute nix mehr :D


Alles Gute,

Julia.

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Michi
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Beitragvon Michi » 18.09.2005 00:37

Hallo Dirk,

da kann ich ja nur staunen, einen 1cm grossen Tumor übersehen :shock:! Da denkt man doch, dass es sowas doch gar nicht geben darf. Nunja, zum Glück war Dein Onkologe da doppelt gründlich! Die 95% sind ja klasse, das ist ja wirklich eine ähnlich gute Aussicht wie für uns, da lohnt sich das kämpfen! Und mit der Chemo sind wir auch alle fertig geworden, Du schaffst das auch! Ich wünsch Dir alles Gute, Kopf hoch!

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 18.09.2005 11:52

Hallo Dirk,

da hat bei euch beiden, bei deiner Frau und dir, ja mächtig was eingeschlagen! wie geht es deiner Frau? Ist bei ihr auch alles weg?
Dir wünsche ich ganz viel Erfolg für deine Therapie!! Mußt du dann auch noch bestrahlt werden? Wenn deine Heilungschancen bei 95 % liegen, kannst du wirklich ganz optimistisch in die Zukunft sehen, da kann einfach nichts mehr schief gehen! LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.


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