Mal wieder ein Neuer

[Judith]

Hallo Pria,

...manche scheinbar doch... (wahrscheinlich gäb's auch dazu süße, kleine Smilies, aber das lassen wir mal)

Herzlich willkommen in unserer Runde! Irgendwie hab' ich das Gefühl, dass das Durchschnittsalter hier immer weiter sinkt...

Die Knochenstanze gehört auf jeden Fall zum Staging, weil die wissen müssen, ob Dein Knochenmark befallen ist oder nicht. Bei mir wurde das in einer onkologischen Praxis gemacht, drauf auf die Pritsche, auf die linke Seite gelegt, Betäubungsspritze in den Bereich des rechten Hüftknochens hinten, ein kleiner Schnitt in die Haut und dann nur noch Druck, ein Ziehen (kein Schmerz!) und Rumgepopel. Der Doc hat gemeint, ich soll die Wand angucken, aber da wir uns die ganze Zeit unterhalten haben, drehte ich den Kopf zu ihm rum und sah das Gerät dann doch - genau das wollte er verhindern...
Dann wird das Loch zugeklebt und man muß sich eine Zeit lang auf ein kleines Sandkissen legen, das Druck auf die Wunde ausübt und die Blutung stoppt. Dann darf man heim. Der Eingriff wird mit einer kieferchirurgischen OP verglichen - wer sowas schon mal erlebt hat -
tut also normalerweise nicht weh, man spürt nur, dass am Knochen geschafft wird Dann fühlt es sich paar Tage lang wirklich wie ein blauer Fleck an.
Gemein ist die Zeit des Wartens aufs Ergebnis, bei mir war Do. die Stanze und Mo. schon das Ergebnis, aber nur weil mein Doc ordentlich Druck gemacht hat.
Vor größeren Mengen Blut brauchst Du keinen Bammel zu haben (es läuft mehr rein als raus), aber an die Piekserei mußt Du Dich gewöhnen, man wird dauernd gepiesackt. Man härtet aber auch schnell ab, das "weiche Knie-Gefühl" war bei mir bald weg.

Soviel ich weiß, wurde früher zuerst bestrahlt und, wenn nötig, danach chemotherapiert. Davon ist man abgekommen, dank der Kölner MH-Studiengruppe gibt es jetzt sehr ausgefeilte Chemos mit superguten Heilungsquoten. Ich würde an Deiner Stelle nicht darauf verzichten, und hab' keine Angst, die Chemo ist (ohne Komplikationen) lang nicht so schlimm wie man sich das so vorstellt.
Heute wird anschließend bestrahlt, wenn noch aktives Gewebe da ist.
Dazu kann ich nichts sagen, ich hatte keine Bestrahlung.

Ich bekam die Chemo komplett ambulant in einer onkologischen Praxis,
aber ich denke, in der Uniklinik bist Du genauso gut aufgehoben.
Die Therapie richtet sich eh nach der Vorgabe der Kölner, egal wo und wer Dir den Saft reinlaufen läßt. Beim "Ambiente" gibt's natürlich Unterschiede, ein Klinikbetrieb ist nicht so "kuschelig" wie eine Praxis.

Ja, dann drücken wir Dir die Daumen, dass Du gut durch das Staging kommst und halt' uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüße, Judith

[Tiffy]

Hi Pria,

mein Tipp zur Konchenstanz: Dormicum. Kann vom Arzt an Stelle der örtlichen Betäubung eingesetzt werden.

Es ist ein Schlafmittel, ähnlich einer Betäubung, das einen vergessen lässt. Der wesentlichste Vorteil ist, du hast weniger Schmerzen und weißt hinterher von nichts mehr. Nach dem Aufwachen bist du für ungefähr 2 Stunden noch etwas schläfrig und solltest an diesem Tag nicht mehr selber mit dem Auto fahren.

Viele Grüße

roro

[Kirlew]

Hallo Pria!

Auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen!

Mein Freund hat zur Knochenstanze auch so ein Beruhigungs-/ Vergessenszeug bekommen. Hat sich wohl noch ne ganze Zeit nett mit den Doc unterhalten, ist dann irgendwann eingeschlafen und als er aufwachte wusste er von nix mehr. Keine Ahnung was er bekommen hat, könnte mir aber vorstellen das es das gleiche war wie Roro bekommen hat.

Soweit ich weiß gibt es in der Kölner Studie keinen Zweig wo nur Bestrahlung gemacht wird. Sicher kann man sich auch außerhalb der Studie behandeln lassen, aber ob man dann nur Bestrahlung bekommt? Kann ich mir kaum vorstellen dass das viele Ärzte machen, meist halten die sich dann an den Standardarm der Studie. Zumal es doch sicher nen Sinn hat, dass das Konzept von früher nicht weiter geführt wurde.
Aber wenn du wirklich so ein niedriges Stadium bekommst, dann schaffst du die Chemo mit links *ggg*!

Dann wünsch ich dir erstmal alles Gute und ein möglichst gutes Staging.
Wenn noch Fragen sind - meld dich.... sonst natürlich auch!

Liebe Grüße
Kirsten

[Florence]

hihi,

diese Schlafmittel/Schmerzmittelkombi habe ich auch vor der Knochenstanze bekommen, und das lustige ist, dass man sich nachher echt an nichts erinnert.....es ist viel besser als eine lokale Betäubung und ich hab angeblich die ganze Zeit mit dem Doktor geredet auch danach, kann mich an gar ncihts erinnern....hoffentlich hat er mir keine dummen Fragen gestellt

[Gaby]

Jo Man, das Zeugs hab ich mir auch verpassen lassen. Denn ich bin auch so´n Spritzen-Pieker-Schisser. Währenddessen hatte ich schon die leichte Befürchtung Frau Dr. hätte mir da was versprochen, was sie gar nicht halten kann, weil ich mir sicher war, dass ich 100% alles mitbekam. Aber, weit gefehlt. Mein Mann durfte bei mir "Händchenhalten" und hat mir Wochen davon Dinge erzählt, die ich überhaupt nicht realisiert habe. Jetzt im Nachhinein kommt es einem vor, als hätte man die Beckenstanze (ich finde dieses Wort schon so widerlich!) nur geträumt.

...... ist ein geiles Zeug, es macht mich lull und lall......

Also, Pria, ich kannst dir nur empfehlen....

Ansonsten bist du mental auf dem richtigen Weg, da müssen wir uns wohl keine großen Sorgen um dich machen. Demnach packst du das Staging und die Therapie mit links.
Alles Gute und eine gute Landung nach dem "Stanzen-Trip" wünscht dir
Gaby

[Judith]

.... männooo... wieso hab' ich von dem geilen lull und lall-Zeugs nix gekriegt????
Wer das Verpasste nachholen will, möge sich vertrauensvoll an mich wenden...hihi

LG, Judith

[Jason]

Hm, ich hab meine Knochenstanze nur mit lokaler Betäubung und ohne Vergessens-Sosse bekommen. War zwar nicht grade das, was man sich zu Weihnachten wünscht, aber sooo traumatisierend fand ichs dann doch nicht. Zahnarzt z.B find/fand ich schlimmer.

@Judith
Tja, musst halt zum Treffen kommen, da wird dann eifrigst mit flüssigen Betäubungsmitteln herumexperimentiert...


Jason

[Priapismus]

So habe den ersten Teil des Stagings dann auch hinter mir ( Stanze, Punktion, Lufu , Ekg). Die Punktion und die Stanze sind ja noch easy,aber das Blutabnehmen war dann mal wieder sehr unangenehm, entweder das ist bei mir psychologisch verankert oder mein Körper mag es einfach nicht Blut herzugeben.
Das sieht man mir dann auch an einer ungesunden Gesichtsfarbe nach der Abnahme an

[arminio]

Nur keine Angst,

daran wirst du dich ganz schnell gewöhnen -- so 2-3 unfreiwillige Blutspenden pro Wöchelchen müssen schon gemacht werden im Schnitt !!!
Drücke weiterhin die Däumchen für ein positives Staging !

LG Armin

PS.:Keine Angst es dient alles der Gesundung

[Jason]

Uaaah, hast womöglich noch dabei zugesehen ?
Das hab ich einmal gemacht und bin auch gleich abgeklappt...
Danach hab ich dabei immer die Behandlugszimmerdecke genauer angesehn, dann gings.

Jason

[Jason]

@Armin
Wünscht ihm 'n positives Staging ???
Was hat er dir denn getan?

Jason

[Priapismus]

Nun, das Daumendrücken scheint geholfen zu haben.Danke.
Nachdem nun nur noch das Ergebnis der Stanze aussteht bin ich soweit
im Stadium 1 a eingeteilt und werde dann wohl 2x ABVD und Bestrahlung bekommen oder in welchen Arm auch immer ich im Rahmen der HD 13 eingeteilt werde.

[Arminio]

Hey Pria,

siehst du hast du doch für dich ein positives ( @Jason) rausgeholt.
2 Zyklen, da stehst du Ende September wieder im Lot, mit neuer Frische

LG Armin

[Priapismus]

So, wird mal Zeit mich wieder zu melden.

Ich wurde tatsächlich in den AV-Arm der HD 13 Studie aufgenommen und habe nun die Chemo hinter mir bzw. ab Mittwoch die Bestrahlung vor mir.
Dabei ist mittlerweile mein größter Lymphi von 57 auf 37 mm herunter, was ja noch steigerungswürdig ist.
Der wird dann halt die nächsten 3 Wochen zusammengeschmolzen.

Jedenfalls bringt auch die ja "relativ geringe" AV-Kombination etwas und ich konnte mich bis auf geringfügige Müdigkeit über keinerlei Nebenwirkungen beklagen und kann somit mit Arminio konkurrieren
Na gut, das mit dem Sport geht erst jetzt wieder richtig, aber das war ja zu erwarten. Das Semester konnte ich jedenfalls locker beenden und auch über den Umgang mit dem Freundeskreis konnte ich mich bisher nicht beschweren, vieleicht auch gerade weil ich mit dem Thema unbeschwert umgehe.
Bisher ist also mehr oder weniger alles tutti paletti , aber man soll den Tag ja nicht vor den Abend loben...

Wie schaut das denn mit Sport während der Bestrahlung aus ( 30 Gray) ? Habe nämlich gerade wieder mühsam das Laufpensum auf 10 km geschraubt und will da nicht einbrechen. Hat da jemand Erfahrung?

Gruß, Pria

[Krümel]

Hallo

also sport ja hmmm. ich bin mal während der bestrahlung die ich damals zuerst bekam weil ein anderes stadium diagnostiziert wurde knapp 40 KM mit dem rad gefahren. 20 hin zum KH und 20 KM zurück,Und das in der dicksten sommer hitze. Ja war ganz schön, war zwar n bissl aus der puste aber jetzt nicht soooooooooo dolle.
allerdings denke ich das es wiederum auch auf jeden selber drauf ankommt, einige fühlen sich schlapp und andere fühlen sich halt nicht wirklich eingeschränkt. aber backe erstmal kleine brötchen, und nicht gleich die großen.

viel glück bei der bruzzelei
bis dann
Carina


hab das fahrrad vergessen aber müsste nun drinstehen