Was sagt Ihr dazu...

[Dirk Grammel]

Hallo zusammen,
momentan wird meine Familie wirklich aufs übelste heimgesucht. Bei meiner Frau wurde vor ca. 3 Wochen Brustkrebs diagnostiziert und bei mir wurde nun der Verdacht bzw. die große Befürchtung auf MH ausgesprochen. Ich habe einen einzigen paraaortalen stark vergrößerten Lymphknoten (6cm an der dicksten Stelle). Die Ärzte sprechen nur noch von einem Lymphom. Alle anderen Anzeichen (Nachtschweiß, Schwäche, Appetitlosigkeit, Gewichtsabnahme, Juckreiz, etc.) zeige ich noch nicht.
Man hat mir nun CT-Gesteuert eine Gewebeprobe entnommen und das Ergebnis erfahre ich am kommenenden Mittwoch. Seelisch und moralisch habe ich mich auf die Diagnose MH eingestellt und will so schnell als Möglich mit der Therapie anfangen.

Jetzt habe ich natürlich Angst, das in der Zwischenzeit noch andere Areale befallen werden. Die Beschwerden (also, das ich da was füllendes in meinem linken Bauchraum spüre) habe ich jetzt seit ca. 6 Wochen. Zuerst haben wir das Orthopädisch abgeklärt und dann Urologisch, weil ich plötzlich nach einem 2 Tage andauernden Gürtelschmerz (von der LWS über beide Nieren bis in den Unterbauch und die Hoden ziehend) über Rückenschmerzen im LWS-Bereich und Flankenschmerzen nach längerem Liegen klagte. Urologisch wurde Hodenkrebs oder eine andere Erkrankung ausgeschlossen.

Die Ärtze sind irritiert, das bei mir nicht ein peripherer Lymphknoten befallen ist und das große Blutbild auch O.K. war. Sie meinen, das ich eigentlich auch schon Sysmpthome zeigen müßte.

Könnte Ihr mir etwas Aufklärung geben ob ein solcher Verlauf wie bei mir auch realistisch ist? Bin ich noch früh dran? Soll ich mich freuen? Oder kann das negativ sein?

Bin ziemlich durcheinander.

Danke und Gruß
Dirk

[alty]

Hallo Dirk,
tut mir Leid, dass der Krebs eure Familie möglicherweise gleich doppelt heimgesucht hat. Für deine Frau hoffe ich, dass der Brustkrebs früh erkannt wurde, denn die Heilungsaussichten sind da im frühen Stadium wohl auch sehr hoch.
Zu den Heilungsaussichten beim MH, und zwar in jedem Stadium, brauche ich dir sicher nicht mehr viel zu sagen. Da hast du dich sicher schon belesen.
Was deine fehlenden Symptome und das Wundern der Ärzte darüber betrifft: mich wundert, dass die Ärzte sich wundern. Es ist nicht sooo ungewöhnlich, dass MH ohne weitere Symptome als geschwollene Lymphknoten einhergeht. Möglicherweise bedeutet das ja auch, dass dein Lymphie aus anderen, harmloseren Gründen geschwollen ist.
Deine Angst, dass in der Zeit bis Mittwoch noch andere Lymphknotenareale befallen werden könnten, ist eigentlich unbegründet. So schnell gehts dann doch nicht.
Was deine Frage betrifft, ob du dich freuen sollst. Ich würde es mal so sagen: falls sich MH rausstellen sollte, wäre Freude sicher übertrieben, aber man kann sagen, dass man Glück im Unglück hat. MH gehört eben zu den bestheilbaren Krebsarten mit Prognosen von 80 bis zu 98 % je nach Stadium.
Als dann wünsche ich dir alles Gute, vielleicht stellt sich doch noch was harmloses raus. Halte uns in jedem Fall auf dem Laufenden.

LG Alty

[sassi]

Die Ärtze sind irritiert, das bei mir nicht ein peripherer Lymphknoten befallen ist und das große Blutbild auch O.K. war. Sie meinen, das ich eigentlich auch schon Sysmpthome zeigen müßte.

hi dirk

mich wundert eigentlich auch, dass deine ärzte das irritiert. ich hatte auch ein blutbild, das völlig ok war und keine tastbaren lymphies. zwar hatte ich die b-symphtome, aber das steht alles nicht in direktem zusammenhang.

so ungewöhnlich wäre das also gar nicht.


du musst abwarten, was am mittwoch für eine diagnose gestellt wird. man kann da leider vorab nicht viel dazu sagen. es könnte sich auch noch herausstellen, dass es kein mh ist. auch solche fälle gab es schon. hier haben schon leute gepostet, die auch schon fast die eindeutige diagnose mh hatten und es hat sich dann doch als etwas andres rausgestellt.

aber wie alty schon sagte, wenn es MH ist,egal welches stadium, du hast die besten aussichten gesund zu werden.

dass deine frau nun auch fast zeitgleich die diagnose brustkrebs bekommen hat ist echt schlimm für eure familie. das tut mir leid.es wird sicher eine bewährungprobe für euch, aber ihr könnt das alles schaffen.

versucht positiv zu denken
alles gute

LG sassi

[Dirk Grammel]

mit Euch zu sprechen.

Ich wundere mich auch, wie gefasst ich das aufgenommen habe. Wobei die Ärtzte schon vor der Auswertung der entnommenen Gewebeprobe von einem Lymphom sprechen.

Angefangen hat ja alles mit einem plötzlich auftretenden Gürtelschmerz (der zwei Tage andauerte und sich wirklich wie ein Gürtel von meiner tiefen LWS über beide Flanken in den Unterbauch und die Hoden zog). Nach zwei Tagen wahnsinniger Schmerzen gin das dann in das chronische Beschwerdebild über. Ich hatte immer ein Unwohlsein im Unterbauch sowie áuf der linken Bauchseite. In den frühen Morgenstunden wurde ich wach mit Rückenschmerzen in tiefen LWS-Bereich, die auf die beiden Flanken (wie Nierenschmerzen) ausstrahlten. Nun trat es nur noch mit Ausstrahlung auf die linke Seite auf. In letzter Zeit wache ich nicht mehr mit Schmerzen auf.

Also, meine momentanen Beschwerden sind halt der bis auf 6cm vergrößerte paraaortale Lymphknoten, der leichte Schmerz (wie Gelenksteifigkeit) im tiefen Bereich der LWS sowie das leichte (aber erträgliche) Ziehen im Unterbauch.

Der Wert für die BSG war 17/30. LDH war etwas über 500 (was ja schon hoch ist, gell).

Naja, vielleicht fällt dem ein oder anderen noch was dazu ein.

Mich macht halt wahnsinnig, das die Beschwerden nach diesen über 2 tage anhaltenden Schmerzen auftraten.

Ist das typisch für MH? Kann es mit einem solchen Vorgang im Körper anfangen?

Gruß
Dirk

[Jason]

Hej, Dirk

"Typische Beschwerden" gibts eigentlich nicht so richtig bei MH. Das geht von "garnix" bis zu "Lungenenzündung". Es kann natürlich auch an allen möglichen Stellen schmerzen, je nachdem ob ein vergrösserter LK irgendwo draufdrückt. und je weiter drinnen er sitzt, desto länger kanns dauern bis man was merkt bzw. desto wunderlicher sind die Symptome.

Mein "Erstling" hatte auch so 6 cm. (Das hat so auch nix zu sagen, sehr gross muss nicht unbedingt sehr schlimm heissen) und die B-Symptome kommen auch beim einen sofort, beim anderen erst später. Ich hatte IIa/IIIa und die B-Symptome fingen grade erst an... Mein Arzt sagte mir dann aber, ich hätte auch noch 1 Jahr länger damit herumlaufen können, ohne das es gross was an der Behandlung oder den Heilungsaussichten geändert hätte. Mach dir also man keine Sorgen um die "Zwischenzeit", dass ist die Zeit nicht wert. Die Frage ist dann eigentlich nur: ABVD oder BEACOPP. Und wie Du hier sehen kannst, ist das beides zu überstehen. Jedenfalls so gut, dass ich in ner Stunde schon wieder zur Arbeit abdackeln darf. Nachtdienst am Wochenende, das macht dann noch extra Spass...

Viel Glück!

Jason

[ines75]

Hallo Dirk,

willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass es Deine Frau und Dich so dicke erwischt hat.

Möchte nicht meine Vorredner wiederholen. Nur soviel: Lymphom bedeutet eigentlich nur geschwollener Lymphknoten, aus welchen Gründen auch immer. Das sagt nichts darüber aus, ob das Ganze gut- oder bösartig ist.

Und zum Thema Blutbild: Das ist nicht wirklich aussagekräftig. Mein Internist hat immer steif und fest behauptet, meine Blutwerte würden nicht auf MH hinweisen. Meine Tumormarker waren auch nicht erhöht. Einzig sicheren Aufschluss gibt eine Gewebeentnahme.

Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute!

Liebe Grüße,
Ines

[Dirk Grammel]

wenn man mal in einer solchen Situation ist, dann ist es ja so schön wenn man Beistand hat.

Bei mir ist das momentan ziemlich übel. Ich bin einer der über seine Probleme gerne und viel redet. Vom in sich rein fressen halte ich nichts. Meine Frau dagegen ist der wahre Verdrängertyp.

Das Wort Krebs schon zu hören macht sie momentan agressiv. Naja, und unsere beiden Töchter die wissen überhaupt nicht mehr wo ihnen der Kopf steht. Die merken nur, das Papa und Mama ganz doll in sich gekehrt sind und das etwas nicht stimmt. Da kann man die Kinder noch so sehr schonen wollen, aber Schauspieler in dieser Situation zu sein fällt schwer. Bei mir kam dann noch das Problem, das ich plötzlich als Ernährer der Familie wegfalle. Da sagt man plötzlich seinem Arbeitgeber das man mal für sehr lange Zeit nicht da sein wird. Dann die Sorgen mit dem Geld. 70% vom Brutto als Krankengeld. Vor 5 Jahren haben wir gebaut.

Aber ich will mich nicht bejammern! Bitte nicht falsch verstehen, sondern nur mich mitteilen.

Jetzt mal als letzte spekulative Frage. Kann sich denn solch ein Lymphknoten auch in dieser Form durch einen Virus bzw. ne Entzündung vergrößern, oder ist das wirklich eher ausgeschlossen???

So, liebe Grüße
Dirk

und ich halte Euch taufrisch auf dem Laufenden.

[alty]

Hallo Dirk,
ja, das sind natürlich noch mehr besch... Nebenerscheinungen, wenn man mit einer mehr oder weniger schweren Krankheit zu tun hat. Finanzen, Behörden etc. machen es einem nicht unbedingt leichter die Zeit der Krankheit zu überstehen. Aber das wichtixte ist, trotz aller anderen Schwierigkeiten, sich auf's gesundwerden zu konzentrieren. Das andere ergibt sich - muss ja, es bleibt ja nix weiter übrig.
Zu deiner letzten Frage: in den allermeisten Fällen haben geschwollene Lymphknoten eine andere Ursache als Krebs. Die Lymphknoten sind Teil des Immunsystems und sie schwellen insbesondere bei Infektionen oder Infekten oder was auch immer an. Sie werden sogar bei vereiterten Zähnen dick. Also - es besteht immernoch Hoffnung, dass du keinen MH hast.

LG Alty

P.S. Du brauchst dich nicht dafür zu rechtfertigen, dass du über deine Probleme reden willst. Genau dafür ist das Forum doch da. Und es ist sogar besser sich hier mitzuteilen, weil die meisten sich genau in deine Situation hineinversetzen können. Für einen Aussenstehenden ist es immer sehr viel schwieriger, obwohl wir hier wirklich ganz tolle Angehörige bzw. Freunde und Freundinnen von Erkrankten und wieder Gesunden haben, die es einfach drauf haben ihren Lieben und auch anderen zu helfen.

[simi100]

Lieber Dirk!
Auch für mich ist damals eine Welt zusammengebrochen,als ich meine Diagnose bekam(MH 3a).
Zu der Zeit war meine Tochter gerade 4Jahre alt.Auf meine Untersuchungsergebnisse mußte ich sogar noch etwas länger warten, aber ich habe zum Glück eine sehr große Familie welche mir mit Rat und Tat zur Seite standen.Durch meine kleine Schwester bin ich dann hier auf die Seite von Axel gelangt und er hat uns mit allen wichtigen Details versorgt und geholfen mit allem etwas besser klar zu kommen!Leider gab es vor 5Jahren dieses tolle Forum noch nicht!
Warte den Termin am Mittwoch ab und denk dran hier hast du ganz tolle Menschen die das Ganze schon durchgestanden haben oder noch fleißig dabei sind wieder gesund zu werden.
Es ist schwer die Tage vor der Wahrheit rum zu bekommen.Tausend Gedanken gehen Einem durch den Kopf und eigentlich ist man doch garnicht da!
Aber denkt immer daran das Ihr zwei wundervolle Kinder daheim habt und das egal was Euch jetzt bevorsteht,die Beiden wie kleine Engel an Eurer Seite sein werden und sie es sind warum Ihr ganz schnell wieder gesund werden müßt!
Wir haben hier Alle das gleiche Schicksal durch und sollten genau deswegen ganz fest zusammen halten und für die Jenigen da sein ,denen diese ganze Mist noch bevorsteht!!!!


Ich wünsche Dir das der Befund am Mittwoch negativ ist und deiner Frau wünsche ich von ganzen Herzen ganz viel Kraft und Gottes Segen!

Simone aus Chemnitz

[ines75]

Lieber Dirk,

ich halte es für keine gute Idee, Eure Kinder da außen vor zu halten. Ich habe mehrere Bücher mit allen möglichen Aspekten zum Thema Krebs gelesen. Dort wurde berichtet, dass Kinder spüren, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Oft bekommen sie mehr mit, als man glaubt. Kann auch mal ein unbedachtes Wort von einer dritten Person sein. Das ist ein schwerer Vertrauensbruch, und kann Euer Verhältnis zueinander sehr stören. Oder sie glauben, sie haben zu Euren Erkrankungen beigetragen. Das kann zu schweren Schuldgefühlen führen ("Ich war nicht lieb. Deswegen hat sich Papa so geärgert, dass er krank geworden ist." etc.) Für Eure Kinder kann es auch hilfreich sein, wenn sie um die Krankheit wissen, und Euch vielleicht durch kleine Beiträge (z.B. im Haushalt oder besonders lieb sein) unterstützen können.

Folgendes Buch fand ich sehr gut:
Joel Nathan: "Wie ich zweimal den Krebs besiegte - Ratschläge zum Überleben" (Den Titel fand ich eher abschreckend, aber der Inhalt war sehr gut.)

Alles Gute,
Ines

[katharina912]

Lieber Dirk,

was die Lymphknoten angeht, mach dich erstmal nicht verrückt. Da schließe ich mich meinen Vorrednern an. Bei mir waren die Leukos im Blut erhöht und ich hatte nen echt dicken Hals und trotzdem ist am Anfang niemand von MH ausgegangen... erst als ich keine Luft mehr gekriegt habe, weil der Tumor auf die Luftröhre gedrückt hat, meinten meine Ärzte, sofort MRT und CT und dann halt auch kurz danach ins Krankenhaus und Biopsie. Bis da ein Ergebnis kam, hat's fast 2 Wochen gedauert... du hast da echt Glück, dass es bei dir so schnell geht. Dann lebst du wenigstens nicht allzu lange mit der Ungewissheit.

Was deine Finanzen angeht... wenn du wirklich ausfällst als Verdiener, dann wende dich an die Krebshilfe, die hat eine Fond, der Menschen unterstützt, die durch ihre Krebserkrankung auf einmal finanzielle Probleme haben. Hängt halt vom Krankengeld, sonstigen Rücklagen, der Erkrankung und der monatlichen Belastungen ab. Mußt du dich ggf. dann mal informieren, aber ich hoffe natürlich, dass es gar nicht nötig sein wird.

Drücke auch deiner Frau ganz doll die Daumen, dass es nicht so schlimm ist, und gute Heilungschancen bestehen und auch die Therapie gut anschlägt! Immer positiv denken und nicht die Hoffnung verlíeren. Mir ging's übrigens nach einer Weile wie deiner Frau... ich wollte auch nicht immer dran errinert werden, dass ich krank bin. So lange ich mich nicht so gefühlt habe...

Mir ging's während der ABVD übrigens so gut, dass ich auch gearbeitet hätte, wenn meine Ärzte wegen meiner Leukos und der Entfernung meiner Firma (500km - arbeite und lebe in Nürnberg, war zur Therapie aber bei meinen Eltern in der Nähe von Hameln) Bedenken gehabt hätten. Also, wer weiß, vielleicht kannst du, wenn du eine Bestätigung auf den Verdacht MH erhältst doch noch arbeiten.

Wünsche dir jetzt auf jeden Fall alles Gute und auch deiner Frau. Ihr werdet's schon schaffen!

Lieben Gruß, eure Katharina

P.S. Was die Kinder angeht, irgendwie müßt ihr es ihnen wohl beibringen. Ich habe selber keine, aber eine kleine Schwester im Alter von 8 Jahren und wir (meine Eltern und ich) mußten es ihr ja irgendwie beibringen, denn schließlich lässt sich nicht vermeiden, dass sie was mitgekriegt hat (ich bin wieder lange zu Hause ohne zu arbeiten, 10 Tage Krankenhaus, später Haare weg). Ich war dann auch in der Schulklasse meiner Schwester (2. Klasse) und habe den ganzen Kindern erklärt, was ich habe, dass es gut heilbar ist etc., die haben mich schließlich alle öfters nur mit Mütze gesehen und Kindern kann man nur die Angst nehmen, wenn man offen mit ihnen umgeht und es ihnen erklärt. Kommt natürlich auch auf's Alter an... ob sie es schon verstehen. Viel Erfolg, wenn es soweit ist!

[Michi]

Hallo Dirk,

ich möchte zum Thema Kinder noch was aus meiner Geschichte ergänzen und kann den Beitrag von Ines nur unterstreichen:
Ich habe auch 2 kleine Kinder (Melanie 2 Jahre und Stefan 5 Jahre) und wir haben sie vom ersten Tag an mit einbezogen. Alos ich mit dem Biopsiebefund vom Arzt nach Hause kam, war ich völlig fertig und Melanie hatte innerhalb weniger Minuten (!!!) gespürt, was Sache ist, ohne das intellektuell verstanden haben zu können. Die Kleinen haben dafür eine gute Antenne. Sie ging mir jedenfalls von da an wochenlang nciht mehr von der Seite und wollte abends immer von mir in den Schlaf gestreichelt werden, rief auch nachts manchmal verängstigt nach mir (war vorher nie der Fall). Da muss man dann viel Geduld haben und einfach das Gefühl der Nähe und des Vertrauens geben. Nach ein paar Wochen hatte sich das gelegt, in genau dem Maße wie ich und meine Frau uns mit dem ganzen MH-Thema eben wieder beruhigt hatten. Sie weiss jetzt eben, daß Papa krank ist (sie zeigt auf die Narbe von der Biopsie und sagt "Papa weh") und daß es wieder besser wird.
Stefan hat es wohl auch gleich gespürt, doch wollte es erst gar nicht wissen. Als ich mir ein Herz faßte, ihn zu mir auf den Schoß nahm um ihm zu erklären, was los ist, ist er mir vom Schoß gehüpft und hat gesagt: " Papa ich bin noch ein Kind und Kinder müssen nicht immer alles wissen, was die Erwachsenen wissen". Ich war erst platt, aber das war die normale Reaktion des Selbstschutzes der Kinderpsyche. Es hat dann ein paar Tage gedauert, dann hat er immer wieder nachgefragt und ich hab ihm offen und ehrlich ohne irgendwas zu beschönigen erklärt, was MH ist und dass man den auch sehr gut heilen kann, das aber lange dauert und es mir dabei manchmal schlecht geht von den starken Medikamenten. Da hab ich auch ganz bewusst das Wort Krebs verwendet, damit er das auch kennt, wenn andere drüber reden. Natürlich kam da auch die Frage, wie gefährlich das ist und ob man denn daran sterben kann. Auch das hab ich ehrlich beantwortet.
Nach nur wenigen Wochen hatte er das gut verarbeitet und geht gelöst damit um. Im Kindi hatte ich das den Erzieherinnen auch gleich erzählt, so dass die auch wussten was zuhause los ist. Da haben die das dann auch mal zum Thema im Kreis gemacht, da natürlich auch alle anderen Kinder im Kindi das bald wussten und auch Bedarf zur Klärung für manche Kinder bestand. Ich kann nur empfehlen, das eigene soziale Umfeld und das der Kinder mit einzubeziehen, offen über die Krankheit zu reden.
Was auch viel hilft, war mit Stefan die einzelnen Schritte der Behandlung im Vorfeld durchzusprechen, zu erklären. Er konnte und kann dann immer genau mit"fiebern", er wusste wann die guten und schlechten Tage im Chemo-Zyklus waren und geht jetzt auch mit mir zur Bestrahlung, um zu sehen, was mit mir da passiert.

Was die Finanzen betrifft: ich hab kürzlich von meinem Arbeitgeber erfahren, dass im Manteltarifvertrag der Metall- und Elektroindustrie eine verlängerte Lohnfortzahlung im Krankheitsfall vereinbart ist (ich wusste das auch nicht). Demnach zahlt der Arbeitgeber mit Beginn des Krankengeldes weitere 90 Tage die Differenz zwischen Krankengeld und normalem Gehalt weiter, zusätzlcih zum Krankengeld. D.h. effektiv verlängert sich die Lohnfortzahlung um 90 Tage! Vielleicht kannst Du ja mal überprüfen, ob Du ein ähnliches Glück hast!

Deiner Frau wünsche ich alles gute für den Kampf mit dem Krebs - und Dir ein harmoses Ergebnis am Mittwoch!

Liebe Grüssle,
Michi