Respekt!!!

[juli]

Hallo... und Respekt an Alle hier im Forum!!!

Ich hatte vor 23 Jahren ( mit 17) MH Stadium IIb, nodulär sklerosierende Form. Habe damals unüblicherweise und weil mein Vater sich dafür stark gemacht hat, in der Hoffnung die Chemo zu umgehen, erst mal Bestrahlungen (45Gy) über sechs Wochen bekommen. Leider zeigten die Kontrollen keinen Erfolg. Also doch noch Chemo hinterher. Erst vier Monate MOPP-Schema, danach noch mal fünf Monate ABVD. Über Nebenwirkungen wisst Ihr sicher genug. Möchte nur sagen - bis jetzt war trotz häufigen Verdachts bei den Kontrolluntersuchungen KEIN REZIDIV festzustellen. Ich möchte allen Mut machen weiterzugehen und an das Leben zu glauben. Auch der schwerste Moment der Therapie oder Krankheit hat irgendwann, wenn auch nicht direkt Hier und Heute einen guten, positiven Aspekt.
Ich wünsche Euch viel Mut und noch mehr Kraft weiterzugehen!

Viele liebe Grüsse und alles Gute, Juli.

[alty]

Hey Juli,
Danke! Danke! Danke!
Na wenn das keinen Mut macht. 23 Jahre geheilt! Auch wenn man weiss bzw. oft gelesen hat, dass MH so gut zu heilen ist und die "Langzeitüberlebensrate" enorm ist, das aber von einem livehaftig genesenen Ur-Ex-Hodgki zu hören ist einfach wundervoll.
Ich gratuliere dir natürlich auch zu deinem tollen Erfolg! Prima!
Schön, dass du auch als Gesunde/r hierher gefunden hast.

LG Alty

[Elisabeth]

Hallo Juli,

da schließe ich mich Alty an. Das tut wirklich gut zu hören.
Ich hatte nach 10 Jahren ein Rezidiv und weiß jetzt nach 8 Monaten nach Behandlungsende immer noch nicht, ob ich es in die Flucht geschlagen habe, oder ob es noch irgendwo lauert.
Deine Geschichte macht wirklich Mut weiterzumachen (wie auch immer).

LG
Elisabeth

[armin]

Hallo Juli,

da schliesse ich mich auch mal an, solche Postings sind echt Klasse.
Ich glaube das ist dann nun eine echte Vollremission, aber die haben dir ja auch im Vergleich zu heute ganz schön einen draufgebrummt mit Photonen (und damals gab es ja noch nicht so eine gezielte, streuungsarme Radiologie) und hinterher noch Chopp und ABVD .

Also Toll,Toll,Toll

Moment, wenn ich 23 Jahre durchhalte - laß mal náchrechnen ..... rechne immer noch .... dann bin ich 63 Jahre alt im Renten alter
Na dann

LG Armin

[Stern]

Hallo Juli

Deine Schilderung macht echt Mut. Mein Bruder leidet seit 2003 an dieser Krankheit. Vor einer Wochen hat man bei der Untersuchungen festgestellt, dass er ein Rezidiv hat (MH in der Lunge ca.3 cm) aus diesem Grund muss er wieder Chemo machen und danach noch eine Knochenmarkttransplantation.

Ich sowie meine Familie machen sich riesige sorgen! er ist 19 Jahre alt. Hat jemand auch Erfahrung mit Knochenmarkttransplantation?

Ich finde diese, dass diese Homepage ziemlich aufbauend ist!

[juli]

Hallo Alty, Elisabeth, Armin und Stern.

Ich finds total schön, dass ihr so schnell auf meinen kleinen Beitrag geschrieben habt!
Ich merke doch nach der ganzen langen Zeit immer noch, wie sehr mich das berührt und wahrscheinlich auch niemals loslassen wird.
Für mich war damals niemand in der Nähe, der auch MH hatte oder eine ähnlich Therapie gemacht hat. Überhaupt waren auf meiner Station, damals wurde das an der Uni in Marburg noch auf der Inneren behandelt, kaum andere Krebspatienten. Da habe ich dann so meine ganz eigene Art entwickelt mit der Krankheit umzugehen. Macht wahrscheinlich jeder andere auch so.
Umso mehr freue ich mich, das es jetzt die Möglicheiten gibt sich über dieses Forum auszutauschen.

Bei Euch allen ist das Thema ja noch mehr oder weniger sehr akut. Ich würde gerne wissen, wie man heutzutage zum Thema Spätfolgen oder auch Umgang mit der Familie bezüglich der Krankheit aufgeklärt wird?Oder kennt einer von euch auch ein Forum zu diesem Thema?

Ich drücke Euch soooo dermassen die Daumen, das Alles gut wird.

Alles Liebe , Juli.

[arminio]

Hai Juli,

das ist ja eigentlich noch ein zusätzlicher Faktor bei dir, daß du auch die langfristige Nebenwirkungsphase rein statistisch gesehen schon lange hinter dir hast. Neoplasien oder sowat bei deiner doch damals sehr harten Therapie hast du schon lange hinter dir.
Matze ist ja so ein armer Kerl, der unter den Spätfolgen der damaligen Therapie (auch schon sehr lange her) heute noch so seine Problemchen hat.

Ich denke auch hier melden sich ab und zu Leutchens wie du, die schon recht lange in Remission sind und das ist ja auch das Wunderbare an diesem Forum (Grüßchen an Axel ).
Elizabeth und Matze fallen mir jetzt spontan ein bei Langzeitfolgen bzw. Rezidiv, sassi ist ja auch statistisch in Vollremission.

LG Armin

[Michi]

Hallo Juli,

erst mal schön zu hören, dass es so Leute wie Dich gibt, die nach wirklich vielen Jahren gesund durch's Leben gehen! Das macht viel Mut!

Zu Deinen Fragen zur Aufklärung:
Bei mir lief die Aufklärung bzgl. Spätfolgen sehr ehrlich. Insbesondere das Thema (Un-)Fruchtbarkeit, und mögliche Samenspende wurde sofort beim allerersten Termin (damit ggf. noch genug Zeit bleibt, das parallel während dem staging zu machen) eingehend diskutiert und ich "musste" meiner Onkologin sehr genau begründen, warum ich mit 32 auf eine Samenspende verzichtet habe (ich habe bereits 2 tolle Kinder und das Thema Familienplanung ist abgeschlossen). Ich fand das sehr gut, dass ich eindringlich auf die Wichtigkeit und auch Endgültigkeit der Entscheidung hingewiesen wurde.
Aber leider gibt es immer noch einige relativ wenige Leute, die warum auch immer (die verantwortlichen Ärzte soll die ewige Nachtschicht plagen!), erst spät oder zu spät diesbezüglich aufgeklärt werden.

Auch das Thema der Folgen von Chemo und Bestrahlung wurde mir breit erklärt. Aber da hab ich dann relativ wenig dazu nachgefragt, denn es gibt nicht viel zu entscheiden, finde ich.

Liebe Grüssle,
Michi

[juli]

Hallo...ich bins wieder, die Juli.

@ Arminio - Mir ist eigentlich klar, dass ich wohl besser in einem Forum für Langzeitüberlebende oder Dinosaurier aufgehoben wäre...
Was sind denn Neoplasien? Ich könnte zum Thema Spätfolgen auch ein bisschen was erzählen, aber da muss ich Michi zustimmen, es gibt da wohl wirklich erstmal nur die eine Entscheidung `LEBEN`zu treffen, das was dann evtl. vielleicht Jahre danach kommt..oder eben auch nicht, sollte natürlich erstmal sekundär sein ...

@Michi - Bei mir wurde damals mein Vater bzw. meine Eltern über das ganze Thema Therapie und Folgen aufgeklärt. Ich war ja noch nicht volljährig...(So ein Quark!!) Das hat sich alles mehr oder weniger hinter meinem Rücken abgespielt, um mich zu schonen!!! witzig, oder, denn die Schonzeit war ja dann sehr schnell vorbei...!?
Naja, deshalb habe ich auch erst sehr viel später etwas zum Thema Spätfolgen erfahren... auch zum Thema Unfruchtbarkeit, aber das war eigentlich das am wenigsten Schlimmste...
So what - ...mir gehts ja soweit gut und ich lebe - und zwar in vollen Zügen...

Nochmals liebe Grüsse und haltet die Ohren steif.

Juli

[Andreas]

Das Thema spätfolgen wurde bei mir schon ein bischen angerissen. Gerade Herz-Kreislaufschädigungen kann man mit dem BEACOPP Schema angeblich noch nicht absehen. Aber ich glaube vorher sind meine Nerven im A****. *g*

Mich würden aber wirklich mal konkrete Spätfolgen interessieren. Woran hapert es bei dir, wenn ich die Frage stellen darf? Aber wenn es dir soweit ganz gut geht, kann es ja gar nicht sooo schlimm sein

[sassi]

hallo juli

ich find es supertoll, dass du hier postest.

mir ging es vor 5 (fast6) jahren auch so, dass ich kein internet hatte und auch auf der station kaum jemand, der MH hatte. nur alte leute, die nicht mal wussten welchen krebs sie haben...

für mich ist das forum hier im nachhinein auch eine art gewesen, alles aufzuarbeiten (ich hab also nicht gaaaanz uneigennützig gepostet )

meine langzeitnebenwirkung, wegen der ich auch auf dieses forum gestossen bin, sind die schmerzen in den beinen (vor allem beim treppensteigen) wenn ich im stress bin oder auch nur zu wenig schlaf hab fängt dann auch schon mal der ganze körper an weh zu tun.
irgendwie bin ich einfach nicht so wirklich belastbar und brauch mehr ruhe und so. wie eine alte frau fühl ich mich da oft ABER NUR KÖRPERLICH!! psychisch bin ich 14

schön, dass du hier gepostet hast. ich finde solche "vorbilder" auch seeehr wichtig.

LG sassi

[juli]

Hallo Sassi und Andreas,
erstmal danke für die Blumen. Ich finde es superschön, dass es so ein Forum gibt und vor Allem auch, wie Ihr mit der Krankheit umgeht.

@andreas - ich möchte garnicht so viel von meinen Krankheitsgeschichten ausserhalb der akuten HD-Zeit erzählen. Ein Herzchirurg hat mal zu mir gesagt: Wir können Dir jetzt helfen - und höchstwahrscheinlich geht es dir danach besser als jetzt - , aber was in zwei Jahren ist, dass kann niemand sagen. Und das gilt im Bezug auf dein ganzes Leben. Keiner kann dir sagen, was in zehn Jahren ist

Ich denke, alles kann passieren, jederzeit, und ich bin sehr froh, das ich das rechtzeitig gelernt habe, auch dank HD.

@Sassi - Ja, wie einen alte Frau habe ich mich auch oft gefühlt. Und ehrlich gesagt hat sich daran auch nicht viel geändert. Trotzdem geniesse ich mein Leben so gut es geht und mehr als viele, viele Andere, die nicht das erlebt haben, was ´wir` durchgemacht haben. Ich freue mich dass du schon so lange in Remission bist und es dir auch sonst ganz gut geht.
Und ich drücke die Daumen, dass es auch so bleibt!!

Liebe Grüsse, Juli.