Hallo. Meinen Verlobten hat es auch erwischt

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Rodi
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Beitragvon Rodi » 13.06.2005 16:01

Hui,

mein Freund ist auch Programmierer (Geoinformatik)!:idea:
Wenn da mal nicht irgendwo der Hase im Pfeffer liegt... :shock:

Bianca
Diagnose meines Mannes:
Diagnose (Januar 05): MH IIb mit RF (>3 Areale und hohe BSG), HD 14 Arm A (4 Zyklen ABVD), 30 Gy, beendet 08/05, 3. Nachsorge am 01.09.06:alles o.k.!

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 13.06.2005 16:49

Endlich mal wieder Saxen-Zuwaxs hier :!: *froi* :D :D
Mein Neffe studiert zum Glück kein Informatik sondern Maschinenbau in Chemnitz. Ich selber wohne grad noch so in Randsaxen, an der Grenze zu Polen und Brandenburg.

Säxische Grüße, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Kirsten
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Beitragvon Kirsten » 13.06.2005 17:25

Na Hallo.

Das mit der Informatik scheint sich als Trend abzuzeichnen, darüber sollte mal eine Studie geführt werden. Vielleicht sind ja bestimmte Berufsgruppen wirklich stärker betroffen als andere. Man weiß ja nie.

Sag mal könnt ihr mir sagen ob das Stimmt, das man als "Langzeitkranker" kein Hartz IV bekommt?? Müssen wir nun Sozialhilfe beantragen oder wie?? Hendrik war 12 Jahre Zeitsoldat, bekommt noch bis Oktober Übergangsgebührnisse. Man sagte uns das er aufgrund dessen kein Anspruch auf das Arbeitslosengeld hat. Weiß da einer was von euch??

LG

Kirsten

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Jason
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Beitragvon Jason » 13.06.2005 17:36

Hm, bei mir als "Normalarbeitenden" wars so, dass ich noch 6 Wochen langen Gehalt bekam und danach Krankengeld von der Kasse. Wie's bei Arbeitslosen und den 6 Wochen ist, weiss ich nun nicht, aber danach müsste eigentlich die Kasse dran sein und nicht das Amt.

Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

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FSK

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Kirsten
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Beitragvon Kirsten » 13.06.2005 22:02

Also Bei der Krankenkasse haben wir nachgefragt. Hendrik hat diese Zusatzversicherung nicht und damit auch kein Anspruch auf dieses Krankengeld. Die schicken uns nun zurück zum Bund. Naja mal sehen was der meint. So richtig fühlt sich für uns keiner zuständig. Sehr schade eigentlich. Für diese Situation kann man nix und wird trotzdem dafür bestraft.

Kirsten

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Kirsten
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So sieht es jetzt aus

Beitragvon Kirsten » 16.06.2005 08:17

So Leute,
wir waren gestern beim Sozialberater der Bundeswehr, da Hendrik von da noch seine Bezüge bekommt und der macht uns keine Aussichten auf finanzielle Hilfe. Er meinte wir müssen jetzt einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen und dann sollen wir bei der BfA die Erwerbsminder-Rente oder wie das heißt. Sozialhilfe könnten wir noch beantragen, aber da müßten wir alles verkaufen was wir haben und das ist zuviel. Wir haben uns alles hart erarbeitet und geben das bestimmt nicht wieder weg. Wir versuchen jetzt noch die Bu-Versicherung zum Zahlen zu bekommen, wozu haben wir diese Versicherung sonst?
Naja mal sehen was hier noch rauskommt.

LG

Kirsten

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 16.06.2005 09:28

Hallo Kirsten!

Oh man ist das alles ätzend...
Da können wir ja fast froh sein, dass mein Freund noch Vollzeit-Student war und sowieso von nirgendwo Geld bekommen hat - das einzige was wegfiel war sein Nebenjob (aber dafür gibts ja Eltern :wink: )
Also ein Schwerbehindertenausweis sollte eigentlcih kein Problem sein, ich glaube den hat jeder hier. Ansonsten kenn ich mich mit Versicherungen nicht so aus, aber ist eine BU-Versicherung nicht genau für sowas zuständig???

Liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 17.06.2005 12:27

Hallo Kirsten,

hat dein Freund keinen Anspruch auf Krankengeld (ich weiß nicht, ob du schon was darüber geschrieben hattest)?

Wenn ja lasst erstmal nur prüfen, wie hoch sein Rentenanspruch ist!

Bei mir fehlen jetzt rund 500 Euro, weil ich Rente bekomme, obwohl ich noch bis Jahresende Anspruch auf Krankengeld hätte. Klassische Fehlberatung der LVA. Krankengeld wird 78 Wochen ab Beginn der Erkrankung gezahlt.

Viel Erfolg auf euerm Nebenkampfplatz.

LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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Kirsten
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Beitragvon Kirsten » 19.06.2005 18:05

Hallo Leute,

also Hendrik hat keinen Anspruch auf das krankengeld! Leider.

Am Freitag hatte Hendrik wieder Chemo und den ersten Zyklus beendet. Nach der Chemo hatte er hunger aber dann abends gingen die Magenschmerzen los. Die Tabletten helfen nicht mal annähernd. Was etwas lindert gewirkt hat, war Tee. Nun trinkt er immer fein davon, obwohl er Tee nicht ausstehen kann.

Achja und seine Haare verabschieden sich auch langsam. Naja damit werden wir leben können. Hendrik stehen nur keine Mützen, das ärgert ihn, weil er bei dieser prallen Sonne nicht ohne Schutz raus will. Was gibt es dann da noch für Möglichkeiten??

Kirsten

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Rodi
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Beitragvon Rodi » 20.06.2005 08:21

Hallo Kirsten!

Meinem Freund stehen auch keine Mützen, was da aber super ist, sind Tücher von HAD, sogenannte "Buffs", mit (teilweise :roll: ) schönen Mustern. Die gibt es in Sportshops, sehen aus wie Schläuche und sind ganz einfach über den Kopf zu ziehen, schützen vor Sonne und sehen (meiner Meinung nach) besser aus als Mützen und sind auch nicht so dick, daher im Sommer sicher auch angenehmer zu tragen.

Gegen Übelkeit hat mein Freund mit der Chemo schon vorab Kevatril bekommen, zunächst als Infusion und für den Folgetag als Tabletten, das hat ganz gut gegen die Übelkeit geholfen. Ist aber wohl ein sehr teures Medikament und daher nicht immer standardmäßig eingesetzt soviel ich weiß, aber fragen kostet ja nichts.

Also, weiterhin alles Gute
viele Grüße
Bianca
Diagnose meines Mannes:

Diagnose (Januar 05): MH IIb mit RF (>3 Areale und hohe BSG), HD 14 Arm A (4 Zyklen ABVD), 30 Gy, beendet 08/05, 3. Nachsorge am 01.09.06:alles o.k.!

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Kirsten
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Das darf doch nicht wahr sein

Beitragvon Kirsten » 20.06.2005 10:49

Ich glaub langsam, die Leute wollen einen echt fertigmachen.

Hendrik nimmt an folgender Studie teil:
„Therapieotimierungsstudie zur Primärbehandlung von Patienten mit Hogkin-
Lymphonen in einem limitierten Stadium (HL1) oder intermediären Stadium (HL2) mit
Evulation der PET im Rahmen von Primärstaging und Therapiekontrolle“


Man versicherte uns mehrfach das wie die Kosten für das PET nicht zahlen müssen, da es Behandlungsinhalt dieser Studie ist und damit von der UniKlinik die diese Studie durchführt übernommen wird.

Und nun?? Da kommt die Frau Dr. und meint, wir müssen das doch selber bezahlen. 1388€ Wo sollen wir das denn hernehmen.

Hab mich jetzt erstmal direkt an die Studienleute gewahnt, die sollen das mal klären. Unsere Krankenkasse zahlt das nicht, das haben wir schon erfahren und wir haben das Geld gleich garnicht.

Ich bin echt sauer. Sowas darf doch nicht wahr sein oder??

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 20.06.2005 11:08

Hallo Kirsten!

Leider haben schon mehrere von uns feststellen müssen, dass die Krankenkasse das PET nicht zahlt - obwohl es in der Studie vorgeschrieben ist.
Bei uns lief es aber über einen "Trick" der auch bei anderen so gemacht wurde: Der Arzt nimmt Hendrik für einen Tag stationär ins Krankenhaus auf, überweist ihn an die PET-Klinik (haben nicht so viele) und die machen das PET. Die Kosten werden dem überweisenden Krankenhaus in Rechnung gestellt, welches sich glaube ich dann an die Krankenkasse wendet. Da das PET im Rahmen eines stationären Aufenthalts durchgeführt wurde muss der Arzt ggf. noch begründen warum das PET wichtig war - aber das wars. Ihr müsst gar ncihts bezahlen. Sprich mal die Ärztin darauf an!

Liebe Grüße und viel Erfolg!
Kirsten


Ach so noch ne Frage: Diese Studie an der dein Freund teilnimmt ist eine andere als die HD-Studie aus Köln ja? Was ist denn das für ne Studie? Hast du da nen paar Infos oder nen Link zu?
Angaben zu meinem Freund:

Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

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Kirsten
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Beitragvon Kirsten » 20.06.2005 11:27

Hallo Kirsten,

also Hendrik war ja stationär und wurde dann entlassen, da das PET angeblich nur ambulant gemacht wird und Hendrik dafür entlassen werden mußte. So wurde es uns erklärt. Ich hab das Gefühl, das da vieles Schiefgelaufen ist und wir am ende die dummen sind, die das ausbaden müssen.

Die Studie wird an der Universitätsklinik in Dresden durchgeführt. Ich hab leider keine Links dazu. Wir selber haben nur eine paar Blätter als Information bekommen. Darin steht das das PET mit einbezogen wird um das Staging zu machen und am Ende um zu schaun, was sich getan hat.

Ich blick im moment net mehr durch. Am Mittwoch hat Hendrik Termin bei der Ärtzin und dann werde ich die ausquetschen, immerhin hat die das verbockt. also muß sie es auch ausbaden, oder seh ich das falsch?

Kirsten

Arminio

Dredner Studie

Beitragvon Arminio » 20.06.2005 12:04

Hallo Kirsten,,

ja das mit dem Pet ist immer so eine Sache--...
Wenn ihr keinen Selbstzahlervertrag und auch keine Wahlleistungsvereinbarung unterschrieben habt, braucht ihr auch nichts zahlen-- checkt mal Eure Aufnahmeunterlagen des PET.

Irgendwo hier im Forum wurde schon einmal jemand in der neben der Studie in Köln laufenden Dresdner Studie behandelt.
Also alles Gute weiterhin

LG Armin

Vielleicht hiflt auch ein gespräch beim Sozialen Dienst im Krankenhaus, viellleicht haben die Ratschläge für solche finanziellen Notlagen.

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Judith
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Beitragvon Judith » 21.06.2005 07:16

Hallo Kirsten,

ich wurde (siehe unten) im Rahmen der Kölner Studie behandelt, die ein Abschluß-PET vorschreibt. Da ich privat versichert bin, hatte ich mir über die Kosten keine Gedanken gemacht. Bei der Untersuchung stellte sich dann heraus, dass der (junge) PET-Doktor die Kölner Studie nicht kannte, deshalb habe ich ihm am nächsten Tag einige Fotokopien meiner Unterlagen, nur als Info, zukommen lassen.
Bis heute kam noch keine Rechnung!
Ich nehme an, er hat in den Unterlagen gelesen, dass Die Studie das PET vorschreibt, und die Rechnung direkt nach Köln geschickt.
Wie gesagt, mir wär's egal gewesen, ich hätte es sowieso bezahlt gekriegt, aber wenn man logisch denkt, kann man dem Patienten eigentlich nichts belasten, was ihm sozusagen "aufgedrückt" wurde - und was von der Standardtherapie abweicht.
Wie es in Dresden ist, weiß ich nicht, ich würde mich als allererstes dort genau erkundigen, aber "dem gesunden Menschenverstand" nach müsste das genauso laufen wie in Köln (nur ist dieser leider nicht immer und überall wirksam... :evil: )

Viel Erfolg und alles Gute,
Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER


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