Danke!!! Habe eine Flyer-Idee helft ihr?

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Bonny

Danke!!! Habe eine Flyer-Idee helft ihr?

Beitragvon Bonny » 15.06.2005 12:04

Hallo @ all,

jetzt möchte ich erst mal dazu kommen,mich bei Euch allen zu bedanken zu den vielen guten Wünschen,die ich bekommen habe für mein Forum.
Ich war echt begeistert,hatte gar nicht damit gerechnet,das mir so viele schreiben,egal,ob per mail,pn,oder über das Board.

Ich glaube,das der Sommer,besonders dieses jetztige schöne,ein schlechter Start ist für ein Forum,aber jedem Sommer folgt ja auch ein Herbst und eine Erkrankung kennt keine Jahreszeiten...um so schöner fand ich die bisherige Resonaz.
Das zeigt,das die Nachfrage doch sehr groß ist und ich habe auch schon wieder etwas Neues geplant...

...und zwar möchte ich mit Hilfe aller Nutzer einen online-Flyer erstellen,zum Thema Lymphknotenkrebs allgemein.Auf diesem sollen dann auch die beiden Foren (MH/NHL) eingetragen sein.Wer will kann dann diesen Flyer ausdrucken,vervielfältigen und in seiner Tagesklinik auslegen.

Wie waren denn bei Euch in der Klinik die Informationen zum Internet?Ich fand leider nicht so viel Literatur im Warteraum,gerade dort,wo man viel Zeit hat.Es gab ein paar blaue Ratgeber und NHL war nicht mal dabei :cry:

Für mich war das Internet die bessere Alternative als zur Selbsthilfegruppe,da das Internet nicht zeitgebunden ist,man also immer darauf zugreifen kann,während ja eine Selbsthilfegruppe nicht immer präsent ist.

So,dann wünsche ich Euch weiterhin viel Spaß...nutzt das schöne Wetter zu Energie-tanken und um gesund zu werden...

Für eure Ideen zur Umsetzung bin ich Euch sehr dankbar...

LG Bonny

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 16.06.2005 08:43

Zuletzt geändert von bonny0404 am 11.10.2005 23:00, insgesamt 1-mal geändert.
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

sassi*

Beitragvon sassi* » 16.06.2005 09:40

hei bonny
ich brauch keine 10 minuten :wink:

nur schnell.... das erste was ich wissen wollte damals waren infos über die nebenwirkungen und was man dagegen machen kann.
ausserdem infos über selbsthilfegruppen. da hat sich in meiner gegend allerdings null komma nix angeboten.

LG sassi

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Michi
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Beitragvon Michi » 18.06.2005 15:22

Hallo Bonny,

ich finde das 'ne gute Idee. Ich glaube ich würde nur die von Dir genannten wichtigsten Punkte in Kurzform draufpacken. Das Wichtigste ist für mich die Linksammlung (ist ja ein online-flyer ...), die einem das googeln ersetzt und die wichtigsten Startseiten zum Thema liefert. Alles andere ergibt sich dann ja quasi von selbst durhc lesen und klicken. ;-)

Ich würde das auch in meiner Klinik auslegen...nach Rückfrage, versteht sich.

Liebe Grüssle,

Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 21.06.2005 16:40

Hallo Bonnykowski,

mir ist heute Nacht auch noch was dazu eingefallen. Vielleicht erwähnst du auf dem Flyer auch gleich die Bücher, die du gerade liest? Positive Geschichten sind doch in so einer Situation total aufbauend. Na gut, mir fällt grad ein, das eine paßt ja nicht zum Thema, dafür aber "Ein Jahr Hölle" vom M.Lesch, dazu das "Leben ist,wenn man trotzdem lacht". Kann man auch in Bilbiotheken ausleihen.
LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Judith
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Beitragvon Judith » 21.06.2005 21:11

Hallo Petra,

Deine Idee finde ich gut. "Ein Jahr Hölle" hat mir ein guter Bekannter geschenkt - ich hatte ja 6 Tage nach der Diagnose Burtzeltag - und ich habe es zu Beginn der Chemo gelesen (während des Stagings hatte ich noch keinen Nerv dazu...).
Mannomann, dachte ich, da kommt ja ordentlich was auf dich zu.
Der Lesch hat auch fast nichts ausgelassen, was es an Komplikationen geben kann!
Nix, aber auch rein gar nix davon traf bei mir ein. Jetzt weiß ich nicht, habe ich so viel Schwein gehabt, er so viel Pech, wir waren ungefähr im gleichen Alter...liegt es daran, dass er ein Mann ist...? Autsch, jetzt kommt bestimmt gleich Haue...!
Was ich damit sagen wollte: für einen Frischerkrankten finde ich das Buch absolut nicht aufbauend. Wahrscheinlich liegt es an seinem Beruf, ich finde, er dramatisiert ganz ordentlich und stellt sich selber ein bißchen zu arg als den "tragischen Helden" dar. Für mich hat das Ganze ein "Gschmäckle" gehabt, wie der Schwabe zu sagen pflegt, irgendwie einen komischen Beigeschmack...aber das ist wie alles, Geschmacksache :wink: .

Liebe Grüße,

Judith

@ Bonny: Dein Forum ist klasse, die Smilies gefallen mir besonders :P !

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Beitragvon Tiffy » 21.06.2005 22:49

Hallo Judith,

als Mann kann ich mit ruhigem Gewissen sagen, dass mir das Buch über die Erkrankung vom Herrn Lesch eher eine Abneigung bescheert hat. Er hat sich von SEINEN Golfbrüdern und Chefärzten behandeln lassen. Aber wer von uns ist schon in so einer Lage!? Mich hat es eher abgeschreckt.

Wesentlich besser fand ich das Buch von/über Lance Armstrong (weiß jetzt nicht ob der Name richtig geschrieben ist). Titel oder Untertitel: Wie ich den Krebs besiegte und die Tour gewann. Auch wenn er eine andere Erkrankung hatte als wir, ist er für mich DAS positive Beispiel und nicht der reißerische Schauspieler.

Gehört zwar nicht direkt zum Thema, aber wollte ich mal loswerden.

LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

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Judith
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Beitragvon Judith » 22.06.2005 07:01

Hi Robert,

das Buch von Armstrong kenne ich (noch) nicht, habe aber schon viel (Gutes) darüber gehört.
Bin aber froh, mit meiner Meinung über Lesch nicht allein zu sein... :)

LG, Judith

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Beitragvon Purmaus » 22.06.2005 10:28

Stimmt, das Buch vom Lesch wär gleich harte Lektüre. Ich habe als erstes das "Leben ist, wenn man trotzdem lacht" gelesen. Und dann Forum, Forum, Forum... Das Buch vom Lesch habe ich erst im Winter gelesen, also ein halbes Jahr nach der Therapie. Und was soll ich sagen?? Ich habe nicht eine Träne vergossen! Es hat mich scheinbar nicht besonders berührt. Dann habe ich noch eins gelesen, da gings um ne Frau, die hatte Brustkrebs. Paßt zwar nicht zum Thema MH oder NHL, aber die Frau habe ich um ihren Überlebenswillen beneidet.
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Jason
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Beitragvon Jason » 22.06.2005 11:12

Hej Bonny,

Erstmal: Gute Idee mit dem Flyer!
Wenn der so sein soll, dass ihn jeder selbst ausdrucken und in seiner Klinik/Praxis an die Wand hängen kann (auch gute Idee!), würde den allerdings inhaltlich eher kurz halten. Auf DIN A4 kriegt man ja nicht allzuviel Informationen untergebracht, vor allem wenn das Ding nicht zum Mitnehmen ist, sondern nur an der Wand hängt. Also eher in Richtung Werbung/kurze Inhaltsangabe für die beiden Foren. Keine Webadressen ausser den beiden, denn wer Internet hat, kann die relevanten Links auch in den Foren finden (siehe Link - Liste bei Bonny) und wer nicht, dem nützen die schönsten Links auch nix.

Wenn man nur 1 Blatt zur Verfügung hat, würd ich auch keine Buchtipps drauftun, derlei Dinge kann man dann ja im Forum verbreiten. Wenn man mehr Platz hätte, könnt man natürlich Themen ohne Ende draufnehmen, aber dann müsste das Teil eben auch gedruckt und verteilt werden und das geht dann ja ganz schön ins Geld.

Haben wir hier nicht zufällig 'nen befallenen Grafiker mit zuviel Zeit herumsitzen?
:D
Jason

PS. Für die Herren Lesch & Armstrong würd ich persönlich keine Werbung machen, weil ich die - Krebs hin oder her - beide nicht abkann.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
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Beitragvon bonny0404 » 22.06.2005 11:37

Hallo,

ich dachte auch eher an ein A4 Blatt das dann als Info-Blatt herhalten soll (Faltblatt).

Auf jeden Fall müssen positive Dinge drin enthalten sein,die Mut machen und Interesse wecken.

Die Uni-Klinik Rostock (Chef-und Oberarzt) sind begeistert und unterstützen diese Initiative.Sie haben sich bereits beide Foren angesehen.

Wenn dann also ein Erkrankter diesen Flyer runter laden kann,kann er ihn beliebig für seine Praxis vervielfältigen und die ganze Sache ist bundesweit möglich.

Ich weiß es gibt viele Patientenaktivitäten,dieses soll ja nur eine weitere sein.Wie ich schon sagte,fand ich nichts als blaue Ratgeber zu MH in der Wartezone,z.B.glaubte ich damals auch noch...aha meine Krankheit ist MH (wohl so eine medizinische Abkürzung für Lymphknotenkrebs),da kann man mal sehen,wie unaufgeklärt manche der Therapie gegenüber stehen :roll: .Dieses will ich durch den Flyer anderen Patienten ersparen.Jeder sollte,zumindest was die Therapie und Erkrankung betrifft,aufgeklärt gegenüber stehen.Es ist doch nicht Aufgabe des Patienten,zu seiner Krankheit auch noch dem Arzt alles aus der Nase ziehen zu müssen :cry:

LG Bonny,der heute 5x Luft in den Hals gespritzt wurde und der Rücken ausgeknackst wurde,die jetzt einen Rollstuhl braucht :wink:
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Jason
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Beitragvon Jason » 22.06.2005 11:49

Hej Bonny,

LufthalspritzrückenknacksBild??? was machst Du denn wieder für Geschichten?

Jason
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sassi*

Beitragvon sassi* » 22.06.2005 12:49

bonny0404 hat geschrieben:LG Bonny,der heute 5x Luft in den Hals gespritzt wurde und der Rücken ausgeknackst wurde,die jetzt einen Rollstuhl braucht :wink:


und das sagst du mal so nebenbei mit einem augenzwinkerer :shock:

warum denn luft gespritzt? warum ausgeknackst? warum rollstuhl?
ich verlange sofortige aufklärung!!!! so geht das nun nicht meine liebe :evil:

LG sassi

Bonny

Beitragvon Bonny » 22.06.2005 13:59

Hallo,

naja,das war ja auch mit "Augenzwinker" gemeint...
Ich war ja letzten Donnerstag beim Onkologen und die haben mir gesagt,ich soll mal meinen Rücken dem Orthopäden vorstellen.Erst habe ich ja noch überlegt,ob ich hin gehe,weil bei einem Orthopäden damals alles anfing.
Also ich habe mir dann jetzt einen Orthopäden ausgesucht,bei dem es immer richtig voll ist im Wartezimmer (bei meinem früheren war es immer leer).Der hat mich dann gleich voll professionell untersucht und seine Gehilfin hat alles aufgeschrieben.Geröntgt wurde ich auch gleich.Er hat sich auch den Arztbericht der Onkologie durchgelesen.
Dann hat er zuerst mal diese Blockaden aus der Wirbelsäule genommen...wer´s kennt KNICKS,KNACKS und aua!
Dann wurde mein Zwerchfell massiert... :shock: war erst unangenehm,dann gut (ich dachte immer meins wäre locker,weil ich so viel lache)
Zum Schluss wurde dann Luft direkt unter meine Halsnarbe gespritzt.Er meinte,das wäre wichtig,weil die Muskulatur um die Narbe davon gefestigt wird und das wiederum sei wichtig für die Wirbelsäule...ach genau bekomme ich das auch nicht mehr zusammen,aber es war einleuchtend.
Es war schon etwas unangenehm und vom RUCKSEN war ich dann erst mal so unbeholfen...wollte ins Auto rein und konnte mich erst mal nicht setzen :shock: ich war froh,als ich dann zu Hause war und mich lang machen konnte deshalb meinte ich Rollstuhl :lol:

Übrigens bekomme ich noch 10 solche Spritzen (je 2x5) :?

Jetzt gehts mir schon besser,auch der Rücken ist besser,war halt nur der erste Moment...ihr seit ja lieb :D ...macht euch gleich Sorgen :oops:

Danke fürs Nachfragen...ist alles oki
bis denne Bonny

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 22.06.2005 15:07

Hallo Bonny!

Also auf jeden Fall find ich die Flyer-Idee auch gut - ich hätte es toll gefunden so einen Flyer zu finden.
Meinst du mit Din A4 ein A4 Blatt oder ein geknicktes Blatt also ein A5-Heft? In so ein Heft bekommt man natürlich mehr Infos rein....

Die eigentliche Überlegung ist doch: Was will ich mit dem Flyer erreichen, welche Infos will ich geben? Soll es "nur" Werbung für die Foren sein, oder auch für andere Webseiten? Soll auch eine kurze Erklärung der Krankheiten rein?

Also ich denke mit:
1.Seite = Deckblatt,
2.Seite = kurze Krankheitserklärung,
3.Seite = Tipps worauf man achten sollte (Fragen aufschreiben, Kinderwunsch nicht vergessen, finanzielle Hilfe etc...) und allgemein interessante Links (Studienseiten, blaue Ratgeber etc.)
4.Seite = Foren-Links und vielleicht noch ein kleines Impressum -
dann ist das Ding schon voll, wenn man ein Heft macht, bei einem Blatt ist es noch weniger. Ich glaube nicht das man da noch viel mehr Infos reinbringen kann. Man sollte es also aufs Wesentliche beschränken und nähere Infos ggf. auf der Homepage geben.

Die Buchtipps würde ich daher auch eher weglassen, zumal jeder ein anderes Buch toll und hilfreich findet und empfehlen kann. Außerdem müssen solche Bücher immer gekauft werden und man macht ja praktisch Werbung mit, hat aber nicht viel Platz - welchem Buch will ich da wieviel "gönnen" und welchem nicht?
Vielleicht wäre so eine Bücherliste auf der HP nicht schlecht, mit Texten und Meinungen dazu und man verweist im Flyer nur auf die Seite.
Mit einem kurzen Verweis auf das Buch "ein Jähr Hölle" hätte ich z.B. auch ein generelles Problem. Ich kenn das Buch nicht und weiß nicht ob es gut ist - aber der Titel macht nicht gerade Mut wenn man das erste Mal von seiner Krankheit erfährt und den Flyer liest.

Liebe Grüße
Kirsten

Oh! Und dann muss ich auch noch mal anmerken: Hier einfach so eine Schock-Nachricht reinstellen und nicht weiter erklären.
MACH DAS NICHT NOCHMAL.... :wink:
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)


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