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Sigi
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Beitragvon Sigi » 21.05.2005 22:44

:? Hallo zusammen,
muß mich jetzt mal etwas erholen. Seit Stunden bin ich schon wieder am googeln und muß sagen es ist ein Segen und ein Fluch.
Bin mittlerweile ganz schön verwirrt, da liest man mal so, dann wieder ganz anderst rum :?
Einmal heißt es bei NHL nicht unbedingt eine Chemo, dann wieder auf jeden Fall. Dann wieder nur Bestrahlung, dann doch nicht, oder doch lieber Beides oder gar nix?
Da soll es so ein relativ neues Mittel geben, ich glaub so ein Antikörper gedöns (weis grad den Namen nicht mehr vor lauter googeln). Die einen schwören drauf ihr Arzt hat es empfohlen in Kombi mit einer Chemo, die anderen lehnen es ab. Dann noch Vit.C und Seleengaben vor und während einer Chemo. Einige Ärzte sagen JA DOCH, andere wieder BLOSS NICHT!
Habe auch mal in anderen Foren so rumgelesen, da gab es Leute die sich aussuchen mußten (konnten) Chemo oder abwarten?
OH je mir wird schon ganz bange wenn das Stadium von Hubi mal feststeht. Werden wir dann auch vor solche Entscheidungen gestellt?
Habt Ihr das getan was Euer Arzt empfohlen hat oder mehrere Meinungen eingeholt? Nur so viele Onkologen gibts bei uns in der Provinz halt nicht. Man muß schon ganz schön in der Weltschicht rumreisen.
Ich weis zwar schon daß es nicht unbedingt viel bringt schon vorher die Pferde scheu zu machen, weil nix Genaues weis man nicht. Aber man will halt irgendwie gewappnet sein und beim nächsten Termin auch n büschn mit Ausdrücken um sich werfen und n büschn posen 8) .
Aber ich glaub in meinem jetzigen verwirrten Zustand würde ich eh alles durcheinander bringen, vielleicht so was wie Vitamin C-Bestrahlung, oder Seleen Antikörper oder was weis ich.
Also muß meinen verwirrtn Geist neu ordnen. Ich glaub ich geh bald ins Bett und lies mal wieder was ganz Krebsfremdes.
Schlaft gut
Liebe Grüße
Sigi

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Chefkoch
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Beitragvon Chefkoch » 21.05.2005 23:08

Hallo sigi,

also ich habe die erfahrung gemacht das sich googlen nicht lohnt!!! Ich habe mal was wegen hüftgelenke gesucht und was soll ich sagen das was ich gefunden habe hat mich gar nicht erfreut! Also ich google nicht mehr wenn ich was suche was mit irgendeiner krankheit zu tun hat!

Ich habe meinem onkologen total vertraut mir blieb auch nichts anderes übrig!Und ich bereue es nicht! Immerhin lebe ich noch!

Geh am besten mal spazieren oder lese ein buch(aber nichts was mit krebs zu tun hat!)oder mach sonst was aber nur nicht googlen! SIehst ja was dabei rumkommt! Man hat dann nachher nur noch mehr angst und man weiß gar nicht mehr was man glauben soll!

Zu deiner entscheidung(oder besser die deines mannes) was man machen soll kann ich dir nicht viel sagen!

Aber weiterhin viel glück!

Mfg Kai

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Sigi
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Beitragvon Sigi » 21.05.2005 23:14

Hi Kai,
Du bist wohl auch so ein Nachtschwärmer. Es sind glaub immer die Selben die so spät noch am Puter hängen, man hat ja sonst nichts zu tun Samstagabend :wink:
Trotzdem schönen Abend noch und das mit dem googeln lass ich jetzt echt bleiben. Ich widme mich die nächsten Tage wieder den angenehmeren Dingen des Lebens falls das Wetter mitspielt.
Nächtle
Sigi

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 22.05.2005 07:23

Hallo Sigi,
also so schwer ist das alles gar nicht, wenn man sich mal ein paar Jahre eingelesen hat :wink: .
Vor allzuviele Entscheidungen werdet ihr sicher nicht gestellt werden. Sobald der genaue Typ und das Stadium feststehen, geht es relativ schematisch zu.
Chemo gibt es eigentlich fast immer. Die einzige Ausnahme sind niedrig maligne Lymphome (immer NHL), bei denen es je nach Umständen auch eine Wait-and-See Strategie geben kann. Nachteil der langsam wachsenden Lymphome ist ja, dass Chemotherapien sehr schlecht wirksam sind wegen der langsamen Zellteilung.
Antikörperbehandlung mit z.B. Rituximab gibt es derzeit nur bei bestimmten NHL-Lymphomen mit einer bestimmten Zelloberfläche. Betrifft momentan noch nicht MH, obwohl es ganz vereinzelt nach dem soundsovielten Rückfall auch probeweise eingesetzt wird.
Zusatzmittel wie Vitamine, Mineralien, Homöopathie liegen in eurer eigenen Entscheidung. Ich habe teilweise was genommen. Und der Placeboeffekt ist ja auch nachgewiesen :wink: . Also, wenn ihr ein gutes Gefühl dabei habt, dann würde ich es nehmen, aber den Ärzten Bescheid geben. Und halt auf die Seriösität des Anbieters achten (Preis/Leistung).
Ich habe meistens gemacht, was die Ärzte gesagt haben, habe aber immer bei der Studiengesellschaft in Köln nachgeschaut, ob ich mich da irgendwo wiederfinden konnte.
Das Wichtigste ist jetzt erst mal, den "Brocken" der Diagnose noch zu schlucken, und bis ihr schaut geht der Chemoalltag los. War sogar manchmal ganz beruhigend, wenn man genau wusste, am Tag X ist wieder das und das.
Alles Gute,
Elisabeth

alty
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Beitragvon alty » 22.05.2005 09:51

Hallo zusammen,
@sigi: ja das googeln ist sicher Segen und Fluch, aber ich denke der Segen überwiegt, schließlich haben die meisten von uns so auch dieses Forum entdeckt. Wichtig ist, daß man lernt mit den ganzen Infos umzugehen, die man sich so ergoogelt. Du machst es ja schon ganz richtig. Du liest was und fragst hier nach, was andere für Erfahrungen machten oder du hast Anhaltspunkte nach denen ihr eure Fragen an die Ärzte stellen könnt. Dann relativiert sich die Informationsschwemme nämlich.
@Chefe: sieh' es nicht so extrem negativ mit dem googeln, sonst hätten wir uns nie kennengelernt - schon gar nicht persönlich. Bild

Schönen Restsonntag noch und liebe Grüße Alty

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Jason
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Beitragvon Jason » 22.05.2005 13:54

Hej Sigi!

Ja, da hat Alty schon recht. Einerseits findet man im Inet Informationen ohne Ende, andererseits muss nicht alles die reine Wahrheit
sein, nur weil irgendwer es irgendwo hingeschrieben hat. Wenn Euch der Arzt 'n paar Takte zu Diagnose und Therapie erzählt hat, wird euch das Aussieben wahrscheinlich auch leichter fallen.
Tipp: Guck bei den Seiten aufs Datum! Manchmal sind die Seiten dermassen asbachuralt... Grade im was Lymphome angeht kann man tendenziell alles in die Tonne treten, was älter als 1-2 Jahre ist.

Und irgendein Sepp, der das Leiden der Welt mit Zitronenzäpfchen kurieren kann, findet sich leider auch immer... Bild

Wir hatten hier auch schon mal einen ganz herzallerliebsten Google - Panik - Thread


@Elizabeth
Jahrelanges Einlesen? Bild Dafür gibts doch Hilfsmittel!!!


:D
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Sigi
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Beitragvon Sigi » 22.05.2005 15:28

Tach auch,
mein Geist hat sich wieder geglättet.
Stimmt schon: Ohne Googlezwang meinerseits wäre ich nie hier gelandet und könnte jedem ders hören will oder auch nicht was über MH oder NHL erzählen. :roll:
Ein spezieller Googelfilter wird bei mir auch langsam aktiv: Habe meinem Mann heute schon davor abgeraten einen Bericht zu lesen, der mir nicht ganz koscher( :?: ) vorkam. Er war einigermassen baff :shock: , aber mittlerweile glaubt er mir auch mal was :P .
@Elisabeth:
Bist Du selbst Ärztin oder hast Du das alles bei Dr. Google gelernt.
War mir sehr hilfreich. VIELEN DANK
@alty:
Auch Dir danke. Du hast mir das Googeln nicht ganz madig gemacht und das mit dem Nachfragen beim Arzt stimmt natürlich auch.
@Onkel Dagobert (Jason):
Dir danke ich besonders. Als ich anfangs so sehr down war habe ich einge Deiner postings gelesen, auch im Plauderforum. Das genügte meist schon mich zum lachen zu bringen. Deine Art Humor gefällt mir sehr :roll: (schleim). Brauchst Du noch n`paar Donald Duck Comic Hefte?
@Chefkoch:
Hoffe Du bist mittlerweile auch nicht mehr ganz so antigooglisch eingestellt.

Also bis die Tage
muß jetzt erst mal noch Ordnung in meine Küche bringen (Hubi hat gekocht) :wink:

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Jason
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Beitragvon Jason » 22.05.2005 16:16

Hej Sigi!

Bild
Aber Bitte nur die von Erika Fuchs ! :D

Grade noch gefunden : Google philosophisch...


Ansonsten: Kopf hoch !!!

:D
Jason
PS. weiss Dein Mann eigentlich, dass Du ihn "Hubi" nennst?
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Beitragvon Sigi » 22.05.2005 21:05

Jason hat geschrieben:Hej Sigi!

Bild
Aber Bitte nur die von Erika Fuchs ! :D

Grade noch gefunden : Google philosophisch...


Ansonsten: Kopf hoch !!!

:D
Jason
PS. weiss Dein Mann eigentlich, dass Du ihn "Hubi" nennst?

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Beitragvon Sigi » 22.05.2005 21:13

:mrgreen: UUUUps,
Wie nun, wollte Dich wirklich nicht kopieren Jason. Keine Ahnung wie das ging. Man sollte halt nicht telefonieren und gleichzeitig am PC spielen. :oops:
Aber noch eins Jason:
Hubi kommt von Bert,
Sigi kommt von Glinde. Und ja er weiß es . Ich kenne da auch noch nen Häbi, nen Hatti, nen Hanni..(Clique).
Aber das gehört wohl eher ins Plauderstübchen.
Ciao
Sigi


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