DHAP und BEAM ... so viele fragen

[sternin123]

Hallo ihr lieben!
Mein Partner macht gerade nach einem frührezidiv eine zweite Runde durch... ich mach natürlich mit... nur habe ich echt viele Sorgen und fragen und ich weiß nicht so richtig, wohin mit mir....
Vielleicht habt ihr ja Erfahrungen und könnt mir helfen mich ein wenig zu sortieren.
Also zum Beispiel wurde dieses mal bei den Voruntersuchungen gar keine Knochenmarkprobe genommen letztes mal aber ja ! Warum haben die das nicht nochmal gemacht?

Dann stand im derzeitigen arztbrief den er nach der ersten Runde DHAP mitbekommen hat in der Legende : Februar Milz vergrößert und dann weiter hinten stand plötzlich aktueller Untersuchungsbericht Milz tastbar nicht vergrößert! Kann da gar nichts mit anfangen! Bei Milz befall wird die doch nicht wieder kleiner! Und n Ultraschall haben se auch nicht gemacht...

Diese neulasta-spritze.... oh die scheint echt furchtbar zu sein. Er hatte so starke KnochenSchmerzen in der hüfte dass er kaum schlafen konnte... kennt das wer? Wenn ja was hilft? Ach so hatte jemand von euch auch herzprobleme dadurch?

Er hatte anfangs sehr starken husten.... Ärzte sagten das käme vom Tumor in der lunge.... jetzt ist die erste Runde DHAP zu ende.... und der husten ist seit langem komplett WEG! ist das eventuell ein gutes Zeichen? Hab oft gelesen dass DHAP nicht so erfolgreich ist... aber ich denke wenn das sooo erfolglos wäre würde man es ja nicht tun...

Letzte Frage jetzt
Er hat teilweise immernoch nachtschweiß ich habe gelesen das hat auch was mit Veränderungen der leukozhyten zu tun.... oder heißt das da ist noch was aktiv? Oder das das Nebenwirkungen der chemo sind? Ach ich bin so verunsichert und unglücklich....

Größten teils denke ich positiv hab schon so viel tolles gelesen... aber die angst bleibt... gerade weil wir wieder angefangen haben zu planen...

Tut mir leid für den langen Text ich könnte noch so viel fragen aber möchte nicht unverschämt sein
Liebe grüße ihr lieben!

[Jean]

Liebe sternin123,

ich versuche mal, dir einige Antworten auf deine vielen Fragen zu geben (aber nur aus eigener Erfahrung, nicht aus ärztlicher Sicht).

Ich vermute, die Knochenmarkspunktion hat man deinem Partner erspart, weil sie an der Therapie sowieso nichts geändert hätte. Vielleicht wird sie nach der Therapie gemacht, um festzustellen, dass da nichts ist.

Die Neupogen/Neulasta fand ich nicht so schlimm. Die Knochenschmerzen zeigen, dass sie wirkt - und normalerweise ist die Wirkung ziemlich schnell und deutlich. Bei mir sind die Leukozyten-Werte danach deutlich übers Ziel hinausgeschossen. Herzprobleme hatte ich dabei nicht.

Die Milzfrage kann ich auch nicht lösen. Fragt mal euren Arzt wie er das festgestellt hat. Ein allgemeiner Rat: nehmt euch eine Frageliste mit zum nächsten Arzttermin und geht nicht eher weg, bis ihr Antworten dazu habt! Ich habe immer sehr ausführliche Gespräche mit den Ärzten geführt - und manchmal waren sie sogar enttäuscht, wenn ich keine Fragen hatte.

Die Nebenwirkungen des Tumors lassen eventuell mit Beginn der Behandlung sehr schnell nach. Ich hatte vorher starke Schmerzen, die waren mit der ersten Chemositzung wie weggeblasen.

DHAP soll vor allem den Tumor weit genug zurückdrängen, damit man ihm dann mit der HD-BEAM den Rest geben kann. (Bei mir hat das allerdings nicht gereicht, so dass ich noch in den Genuss einer weiteren Chemoreihe (IGEV) kam.)

Nicht vergessen: Bei jedem sind die Nebenwirkungen und der Therapieverlauf anders. Bei Problemen also vor allem den Arzt ansprechen. Vielleicht gibt es ja ein Mittelchen dagegen.

Alles Gute, liebe Grüße,
Jean

[Aleda]

Ich kann das, was Jean geschrieben nur unterstreichen.

Bei meinem Bruder hatte DHAP auch nicht voll ausgereicht, nun hat er 3x IGEV hinter sich und wir wissen in 2 Wochen, ob das nun langt.

Also wäre das bei euch dann wahrscheinlich auch die nächste Alternative.

[sternin123]

Was ich nicht verstehe warum macht man es denn dann ? Ich meine gut die Arten sind ja auch immer anders aber man muss doch gewisse Fakten haben dass es noch gemacht wird in der heutigen zeit!
Was ist IGEV? Und danach dann beam? Klingt als sei das ne alternative zu DHAP....
Die Nebenwirkungen die dann weg waren.... waren die dann weg weil das unterdrückt wird oder ist der Tumor dann schon kleiner?
Wird bei rückfall eigentlich nach Stadium behandelt oder ist DHAP und BEAM Standard?
Ich danke euch schonmal für eure antworten.
Was hat euch denn so alles während der Therapie gut getan? Was hat geholfen, was eher nicht?
Liebe grüße an alle!!

[maikom]

Momentan gibt es bei Rezidiven quasi 3 (zugelassene) Möglichkeiten. DHAP als quasi Standard, IGEV als alternatives Schema und Brentuximab (evtl. in Kombination mit Bendamustin).

DHAP ist da auf den Tumor gesehen schon das härteste was man geben kann. Die reinen ABVD'ler haben noch die quasi Möglichkeit BEACOPP einzusetzen.

Das Stadium ist quasi egal, Ziel muss es sein erneut eine Remission zu schaffen. Wobei autologe Stammzellentransplantationen immer das Risiko beinhalten, auch entartete Zellen mit zu transplantieren, von soher wäre Knochenmarkbefall im Vorfeld gut zu wissen, aber viele Onkologen sehen das dort anders.

Das eigentlich schlimme ist ja nicht das DHAP oder die Konditionierungsschemo sondern das BEAM und die Transplantation und die ca. 3 Wochen in Isolation zu verbringen, aber das ist noch Zukunftsmusik.

[Jean]

Hallo sternin123,

IGEV ist im Vergleich zu DHAP auch kein Spaziergang. Das zeigt schon die stationäre Aufenthaltsdauer: bei DHAP war ich 2-3 Tage pro Durchgang auf der Station, bei IGEV jeweils 5. DHAP war im 2-Wochen-Abstand, IGEV im 3-Wochen-Abstand, d.h. 1 Woche IGEV, 2 Wochen Pause, nächste Runde.

Liebe Grüße,
Jean

[sternin123]

Hey ihr lieben

Danke für eure antworten. Es ist schön jemanden zu haben der auch mal mitreden kann... ich weiß nicht kennt ihr daß wenn man das Gefühl hat keiner kann einem so richtig Rat geben?
Ich bin guter Dinge dass das wird ich bin eigentlich positiv eingestellt.... natürlich spielen Gedanken immer eine große Rolle. Ich glaube manchmal braucht man trotz eigenen positiven Gedanken Mut machende worte
Ich wünschte es ginge alles schneller und wäre schon längst vorbei.
Hab ich das richtig verstanden dass beam 4 Zyklen a eine Woche ist?
Viele grüße!

[Jean]

Hallo sternin123,

ich finde es schon erschreckend, wie wenig ihr über die anstehende Therapie wisst. Habt ihr kein ausführliches Arztgespräch gehabt?

BEAM ist die Hochdosis-Chemotherapie, die vor der Stammzellentransplantation das Immunsystem komplett herunterfahren soll. Sie besteht aus 4 Substanzen, die über eine Woche verabreicht werden. Direkt im Anschluss daran erfolgt die Rückgabe der entnommenen Stammzellen, und dann heißt es warten, bis die Produktion der Leukozyten wieder anspringt. In der Regel vergehen von BEAM-Beginn bis zur Entlassung aus dem Krankenhaus 3-4 Wochen. Wie streng die Isolation dabei ist, wird je nach Krankenhaus unterschiedlich gehandhabt. Ich durfte in der ersten Woche noch spazierengehen und war mit einem Leidensgenossen zusammen im Zimmer.

Liebe Grüße,
Jean

[sternin123]

Hey jean.
Doch was Hoch Dosis ist weiß ich. Auch die Vorgehensweise an sich mit stammzellen etc. Das einzige war jetzt sie Dauer die mir entfallen ist.
Arztgespräche gibt es natürlich ich war bei dem am Aufnahmetag dabei. Da wurde der Verlauf erklärt (erst dhap dann beam etc....) aber ohne genaue Zeiträume über das beam. Vielleicht war ich auch einfach zu aufgeregt und hab es vergessen.
Bei den anderen Arztgesprächen war ich leider nicht dabei. Er liegt in Göttingen dass ist ca ne std fahrt. Und ich Arbeite im Schichtdienst da kann ich nicht an jedem Gespräch teilnehmen leider....ich bin da auch so,dass ich alles ganz genau wissen mzss er ist nur an den wichtigsten Sachen interessiert..... tja und dann haste da irgendwann den Konflikt Macht mich manchmal auch fertig so viele fragen. Die quälen mich dann weil ich krampfhaft nach ner Antwort suche. Daher bin ich auch auf dieses wunderbare forum gestoßen
Grüüüüüßee