Knochenmark Rezidiv - Hilfe

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alina1
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Knochenmark Rezidiv - Hilfe

Beitragvon alina1 » 02.09.2015 10:30

Hallo,
nach 5 Jahren, stehen wir wieder am Anfang. Im MRT wurden zahlreiche Infiltrationen gefunden, aber kein Lymphknoten ist da. Morgen nun PET. Meiner Tochter geht es scheußlich, sie leidet unter allen möglichen Schmerzen...Der Anfang war eine EBV Reinfektion, das Ende?????

Im Knochenmark wurden (noch) keine Sternberg Zellen gefunden, aber sie hat massive Schäden und die Radiologen pochen auf Rezidiv. Meine Frage nun: Wer hatte ein Rezidiv, wo nur das Knochenmark beteiligt war?
Wozu noch ein PET, wenn das MRT schon so schlecht ist???

Bin verzweifelt....mein Kind leidet.

LG
alina
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 02.09.2015 11:05

Es ist immer noch furchtbarer, wenn das Kind betroffen ist, als wenn man selbst leidet. Ich kann Dich und Deine Angst sehr gut verstehen. Aber wie man in diesem Forum sehen kann, gibt es immer noch Möglichkeiten, eine Heilung zu erzielen - ich denke, das Ende ist noch lange nicht erreicht! Kopf hoch, Du musst jetzt stark sein, besonders als Unterstützung für Dein Kind. Eine Rezidivbehandlung ist sicher kein Spaziergang, aber offenkundig machbar und oftmals erfolgreich. Lass den Kopf nicht hängen und kämpfe gemeinsam mit Deiner Tochter - Ihr werdet das schaffen.

Ich denke, ein PET ist doch aussagefähiger als ein MRT und Ihr solltet Euch nicht dagegen wehren. Es wird im Falle einer Rezidivbehandlung ohnehin gefordert werden.

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen und halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
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tiptoeli
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Beitragvon tiptoeli » 02.09.2015 13:21

Hallo, ich habe seit 5 Jahren immer mal wieder bei euch mitgelesen. Habe gerade zufällig reingeschaut und deine Nachricht gesehen. Leider kann ich Dir Deine Fragen nicht beantworten. Ich möchte Euch aber viel Kraft wünschen. Ich werde an Euch denken und mit Euch hoffen, dass alles gut wird für Alina! Es ist schwer sich vorzustellen nochmal durch so etwas durchzumüssen und dies nicht selbst sondern als Mutter ist unvorstellbar. Haltet durch, kämpft, glaubt an Euch, es gibt nur ein Ziel! Herzliche Grüße!

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maikom
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Beitragvon maikom » 02.09.2015 14:27

Naja die Frage nach dem PET soll wahrscheinlich doch dazu dienen, das man irgendwo im Körper noch einen Tumorherd findet, den man im MRT übersehen hat. Ein Blink-Blink sieht man dann vermutlich doch leichter, als MRT-Bilder. Evtl. sollte man die Suche nicht nur auf Hodgkin beschränken, nach 5 Jahren kann man auch mal einen sekundären Tumor denken, der eventuell metastasiert.

Sinnvoller wäre natürlich die Frage nach einer Knochenmark-Biopsie, wenn die Ärzte von einem Rezidiv reden.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
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Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 02.09.2015 22:04

Kann dir fachlich leider auch nicht weiter helfen, nur meine Vorredner unterstützen und gemeinsam mit HOFFEN, dass es weiter geht oder sich als Fehlalarm erweist.

Alles alles Gute aus Münster
Jonas
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Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
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Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Jean
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Beitragvon Jean » 03.09.2015 08:04

Hallo Monika und Alina,

zu Knochenmarksbefall kann ich auch nichts beitragen. Ich finde es etwas merkwürdig, dass ein Milz- und Leberfall sich jetzt als Rezidiv ausschließlich im Knochenmark äußern soll. Ich schließe mich meinen Vorrednern an in der Hoffnung, dass die Onkologen doch noch Entwarnung geben.

Euch beiden viel Kraft, die braucht ihr schon jetzt in der zermürbenden Wartezeit.

Liebe Grüße,
Jean
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2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
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alina1
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Beitragvon alina1 » 03.09.2015 19:53

Hatten heute das pet, leider positiv in knochen leber,und lunge.dort wird jetzt punktiert. Nun meine Frage an euch.ich merke, die Ärzte wissen nicht sicher, welche Therapie. Sie zögern zwischen Brentuximab und allogen.was könnt ihr mir da berichten?

Ich bin momentan so durch den Wind, das ich keinen klaren kopf habe. Zwischen Brentuximab, rituximab, hochdosis,dhab,beam was sind da die Unterschiede. Manche von euch hatten ja beides...
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1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen

Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!

2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen

Gürtelrose am 14.08.09 !

3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen

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Beitragvon alina1 » 03.09.2015 19:55

Hatten heute das pet, leider positiv in knochen leber,und lunge.dort wird jetzt punktiert. Nun meine Frage an euch.ich merke, die Ärzte wissen nicht sicher, welche Therapie. Sie zögern zwischen Brentuximab und allogen.was könnt ihr mir da berichten?

Ich bin momentan so durch den Wind, das ich keinen klaren kopf habe. Zwischen Brentuximab, rituximab, hochdosis,dhab,beam was sind da die Unterschiede. Manche von euch hatten ja beides...
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Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!

2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen

Gürtelrose am 14.08.09 !

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Beitragvon Jean » 03.09.2015 21:10

Schade, ich hatte gehofft, dass Euch das vielleicht doch erspart bleibt.

Zur Begriffsklärung kann ich vielleicht etwas beitragen:

- Brentuximab ist ein Antikörper, der mehrmals gegeben werden kann. Er drängt den Hodgkin zwar zurück, kann ihn aber wohl nicht dauerhaft heilen. Immerhin gibt es bei den meisten kaum Nebenwirkungen. Ich habe das in der Vorbereitungsphase zur allogenen Transplantation bekommen. Brentuximab und allogene Stammzellentransplantation schließen sich also nicht aus, sondern ergänzen sich.

- Rituximab habe ich erst nach der allogenen SZT bekommen, es hieß wegen einer transplantionsbedingten Mikroangiopathie (was auch immer das ist).

- DHAP ist ein Chemotherapie-Schema, das ich bei meinem ersten Rezidiv erhalten habe, als Vorbereitung zur ersten Hochdosis-Chemo, die nach dem BEAM-Schema gemacht wurde. DHAP und BEAM leiten ihre Namen von den verwendeten Mitteln ab.

Beißt euch durch, es wird nicht leicht, aber es lohnt sich ...

Liebe Grüße,
Jean
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Beitragvon Schneider1983 » 07.09.2015 12:49

Beißt euch durch, es wird nicht leicht, aber es lohnt sich ...

Auch denn die Risiken größer sind, würde ich persönlich mir lieber Brentuximab und die Allogene geben, als DHAP und BEAM! Nur vom reinen Gefühl her. MEINE Meinung, nicht die eines Arztes!!!

Brentuximab ist die wesentlich moderne Medizin.


Beißt euch durch, es wird nicht leicht, aber es lohnt sich ...

^^^Kann ich nur bestätigen.
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 14.09.2015 08:28

Hallo, eure Nachricht hat mich sehr getroffen :( das tut mir wirklich so leid für die kleine.
Nicht desto trotz gibt es ja einige die auch nach einer Hochdosis dauerhaft gesund sind, das wird bei Alina auch so sein! ich drück die Daumen und dass ihr die Zeit der Therapie gut übersteht.
Alles wird gut!
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

liebe
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Beitragvon liebe » 14.09.2015 10:33

Das tut mir so leid deine Nachricht zu lesen.
Als Mutter ist es um so schmerzhafter :( Fachlich kann ich leider nicht so viel sagen, aber ich wünsche euch ganz viel glück das alles ohne große Nebenwirkungen und komplikationen verläuft.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

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alina1
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Beitragvon alina1 » 03.10.2015 17:55

Hallo!

Ich möchte nun endlich von den neuesten Entwicklungen berichten. Es geht bei uns leider drunter und drüber. Gleich nach dem positiven Pet wurde der 9mm große Knoten in der Lunge punktiert, da sie zuvor an 4 Stellen im Knochenmark nichts gefunden hatten.
Nach 2 Tagen kam vom Labor die Nachricht, Rezidiv und es wurde sofort mit dem Rezidivprotokoll (IEP, ABVD, IEP, ABVD Hochdosis und autologe Stammzellen) gestartet.

Nachdem sie den 1. Block IEP fertig hatte, kam das Ergebnis der Referenzpatholgie von Würzburg, welches Hodgkin anzweifelt. Einzig CD20 Zellen wurden gefunden. Laut Pet und MRI, welches unsere Kilnik in Innsbruck und auch Wien begutachtet haben, ist es aber Hodgkin. Natürlich war ich komplett verunsichert zu hören, dass die Pathologin in Innsbruck nur "hodgkinähnliche Zellen" gefunden hatte... Zitiere: Hodgkin lässt sich nur sehr schwer nachweisen, das ist kompliziert.

Die Onkologen sagen nun, ohne pathologischen Beweis können sie nicht weiter machen. Ein Kontrollpet und auch ein MRI sollen nun weiteren Aufschluss geben. Vor dem 1. Block gab einen einzigen Lymphknoten neben der Speiseröhre, den wollte man nicht operativ entfernen, da dies bedeutet den Brustkorb aufzumachen. Deswegen entschieden sie sich füür die Lumbalpunktion, die leider umsonst war. Nun muss man hoffen, dass der noch immer da ist.

Zitat: Sonst haben wir ein Dilemma.
Sie wollen vielleicht nur watch and wait praktizieren.
Aber Alina geht es sehr schlecht, sie kann kaum noch laufen und hat ziemliche Knochenschmerzen. Dazugekommen ist eine Stauungspapille und übergroße Pupillen, die auch unter Beleuchten nicht zugehen und Kopfschmerzen verursachen. Augenärzte und Neurologen stehen vor einem Rätsel. Aber sie erblindet täglich mehrere Male für eine Sekunden.

Eure verzweifelte Monika
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4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen

Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)

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tanja
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Beitragvon tanja » 03.10.2015 20:14

Das ist ja der Wahnsinn bei euch!!!

Ich wünsche euch, dass ihr bald Klarheit bekommt und wisst welche Therapie bei deiner Tochter notwendig ist.

Es mach mich sehr traurig das ihr das nochmal durchmachen müsst.......
Da ich morgen früh Wallfahrten gehe ( ich hab's versprochen, wegen einer anderen Geschichte) werde ich für eure kleine ein Gebet nach oben schicken.


Alles Gute
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 22.10.2015 10:05

Hallo,

gibt es denn etwas neues von euch?
Mb Hodkin Stadium 2 a

HD14- 2* Beacopp+2* ABVD

Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai

Reha Bad Oexen-sehr schööön

--> REMISSION!



Ich wünsche dir...

dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,

dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,

dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,

dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.



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