Knochenmark Rezidiv - Hilfe

[alina1]

Hallo,
nach 5 Jahren, stehen wir wieder am Anfang. Im MRT wurden zahlreiche Infiltrationen gefunden, aber kein Lymphknoten ist da. Morgen nun PET. Meiner Tochter geht es scheußlich, sie leidet unter allen möglichen Schmerzen...Der Anfang war eine EBV Reinfektion, das Ende?????

Im Knochenmark wurden (noch) keine Sternberg Zellen gefunden, aber sie hat massive Schäden und die Radiologen pochen auf Rezidiv. Meine Frage nun: Wer hatte ein Rezidiv, wo nur das Knochenmark beteiligt war?
Wozu noch ein PET, wenn das MRT schon so schlecht ist???

Bin verzweifelt....mein Kind leidet.

LG
alina

[Roesti]

Es ist immer noch furchtbarer, wenn das Kind betroffen ist, als wenn man selbst leidet. Ich kann Dich und Deine Angst sehr gut verstehen. Aber wie man in diesem Forum sehen kann, gibt es immer noch Möglichkeiten, eine Heilung zu erzielen - ich denke, das Ende ist noch lange nicht erreicht! Kopf hoch, Du musst jetzt stark sein, besonders als Unterstützung für Dein Kind. Eine Rezidivbehandlung ist sicher kein Spaziergang, aber offenkundig machbar und oftmals erfolgreich. Lass den Kopf nicht hängen und kämpfe gemeinsam mit Deiner Tochter - Ihr werdet das schaffen.

Ich denke, ein PET ist doch aussagefähiger als ein MRT und Ihr solltet Euch nicht dagegen wehren. Es wird im Falle einer Rezidivbehandlung ohnehin gefordert werden.

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen und halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Rösti

[tiptoeli]

Hallo, ich habe seit 5 Jahren immer mal wieder bei euch mitgelesen. Habe gerade zufällig reingeschaut und deine Nachricht gesehen. Leider kann ich Dir Deine Fragen nicht beantworten. Ich möchte Euch aber viel Kraft wünschen. Ich werde an Euch denken und mit Euch hoffen, dass alles gut wird für Alina! Es ist schwer sich vorzustellen nochmal durch so etwas durchzumüssen und dies nicht selbst sondern als Mutter ist unvorstellbar. Haltet durch, kämpft, glaubt an Euch, es gibt nur ein Ziel! Herzliche Grüße!

[maikom]

Naja die Frage nach dem PET soll wahrscheinlich doch dazu dienen, das man irgendwo im Körper noch einen Tumorherd findet, den man im MRT übersehen hat. Ein Blink-Blink sieht man dann vermutlich doch leichter, als MRT-Bilder. Evtl. sollte man die Suche nicht nur auf Hodgkin beschränken, nach 5 Jahren kann man auch mal einen sekundären Tumor denken, der eventuell metastasiert.

Sinnvoller wäre natürlich die Frage nach einer Knochenmark-Biopsie, wenn die Ärzte von einem Rezidiv reden.

Maik

[Schneider1983]

Kann dir fachlich leider auch nicht weiter helfen, nur meine Vorredner unterstützen und gemeinsam mit HOFFEN, dass es weiter geht oder sich als Fehlalarm erweist.

Alles alles Gute aus Münster
Jonas

[Jean]

Hallo Monika und Alina,

zu Knochenmarksbefall kann ich auch nichts beitragen. Ich finde es etwas merkwürdig, dass ein Milz- und Leberfall sich jetzt als Rezidiv ausschließlich im Knochenmark äußern soll. Ich schließe mich meinen Vorrednern an in der Hoffnung, dass die Onkologen doch noch Entwarnung geben.

Euch beiden viel Kraft, die braucht ihr schon jetzt in der zermürbenden Wartezeit.

Liebe Grüße,
Jean

[alina1]

Hatten heute das pet, leider positiv in knochen leber,und lunge.dort wird jetzt punktiert. Nun meine Frage an euch.ich merke, die Ärzte wissen nicht sicher, welche Therapie. Sie zögern zwischen Brentuximab und allogen.was könnt ihr mir da berichten?

Ich bin momentan so durch den Wind, das ich keinen klaren kopf habe. Zwischen Brentuximab, rituximab, hochdosis,dhab,beam was sind da die Unterschiede. Manche von euch hatten ja beides...

[alina1]

Hatten heute das pet, leider positiv in knochen leber,und lunge.dort wird jetzt punktiert. Nun meine Frage an euch.ich merke, die Ärzte wissen nicht sicher, welche Therapie. Sie zögern zwischen Brentuximab und allogen.was könnt ihr mir da berichten?

Ich bin momentan so durch den Wind, das ich keinen klaren kopf habe. Zwischen Brentuximab, rituximab, hochdosis,dhab,beam was sind da die Unterschiede. Manche von euch hatten ja beides...

[Jean]

Schade, ich hatte gehofft, dass Euch das vielleicht doch erspart bleibt.

Zur Begriffsklärung kann ich vielleicht etwas beitragen:

- Brentuximab ist ein Antikörper, der mehrmals gegeben werden kann. Er drängt den Hodgkin zwar zurück, kann ihn aber wohl nicht dauerhaft heilen. Immerhin gibt es bei den meisten kaum Nebenwirkungen. Ich habe das in der Vorbereitungsphase zur allogenen Transplantation bekommen. Brentuximab und allogene Stammzellentransplantation schließen sich also nicht aus, sondern ergänzen sich.

- Rituximab habe ich erst nach der allogenen SZT bekommen, es hieß wegen einer transplantionsbedingten Mikroangiopathie (was auch immer das ist).

- DHAP ist ein Chemotherapie-Schema, das ich bei meinem ersten Rezidiv erhalten habe, als Vorbereitung zur ersten Hochdosis-Chemo, die nach dem BEAM-Schema gemacht wurde. DHAP und BEAM leiten ihre Namen von den verwendeten Mitteln ab.

Beißt euch durch, es wird nicht leicht, aber es lohnt sich ...

Liebe Grüße,
Jean

[Schneider1983]

Beißt euch durch, es wird nicht leicht, aber es lohnt sich ...

Auch denn die Risiken größer sind, würde ich persönlich mir lieber Brentuximab und die Allogene geben, als DHAP und BEAM! Nur vom reinen Gefühl her. MEINE Meinung, nicht die eines Arztes!!!

Brentuximab ist die wesentlich moderne Medizin.


Beißt euch durch, es wird nicht leicht, aber es lohnt sich ...

^^^Kann ich nur bestätigen.

[DieJule]

Hallo, eure Nachricht hat mich sehr getroffen das tut mir wirklich so leid für die kleine.
Nicht desto trotz gibt es ja einige die auch nach einer Hochdosis dauerhaft gesund sind, das wird bei Alina auch so sein! ich drück die Daumen und dass ihr die Zeit der Therapie gut übersteht.
Alles wird gut!

[liebe]

Das tut mir so leid deine Nachricht zu lesen.
Als Mutter ist es um so schmerzhafter Fachlich kann ich leider nicht so viel sagen, aber ich wünsche euch ganz viel glück das alles ohne große Nebenwirkungen und komplikationen verläuft.

[alina1]

Hallo!

Ich möchte nun endlich von den neuesten Entwicklungen berichten. Es geht bei uns leider drunter und drüber. Gleich nach dem positiven Pet wurde der 9mm große Knoten in der Lunge punktiert, da sie zuvor an 4 Stellen im Knochenmark nichts gefunden hatten.
Nach 2 Tagen kam vom Labor die Nachricht, Rezidiv und es wurde sofort mit dem Rezidivprotokoll (IEP, ABVD, IEP, ABVD Hochdosis und autologe Stammzellen) gestartet.

Nachdem sie den 1. Block IEP fertig hatte, kam das Ergebnis der Referenzpatholgie von Würzburg, welches Hodgkin anzweifelt. Einzig CD20 Zellen wurden gefunden. Laut Pet und MRI, welches unsere Kilnik in Innsbruck und auch Wien begutachtet haben, ist es aber Hodgkin. Natürlich war ich komplett verunsichert zu hören, dass die Pathologin in Innsbruck nur "hodgkinähnliche Zellen" gefunden hatte... Zitiere: Hodgkin lässt sich nur sehr schwer nachweisen, das ist kompliziert.

Die Onkologen sagen nun, ohne pathologischen Beweis können sie nicht weiter machen. Ein Kontrollpet und auch ein MRI sollen nun weiteren Aufschluss geben. Vor dem 1. Block gab einen einzigen Lymphknoten neben der Speiseröhre, den wollte man nicht operativ entfernen, da dies bedeutet den Brustkorb aufzumachen. Deswegen entschieden sie sich füür die Lumbalpunktion, die leider umsonst war. Nun muss man hoffen, dass der noch immer da ist.

Zitat: Sonst haben wir ein Dilemma.
Sie wollen vielleicht nur watch and wait praktizieren.
Aber Alina geht es sehr schlecht, sie kann kaum noch laufen und hat ziemliche Knochenschmerzen. Dazugekommen ist eine Stauungspapille und übergroße Pupillen, die auch unter Beleuchten nicht zugehen und Kopfschmerzen verursachen. Augenärzte und Neurologen stehen vor einem Rätsel. Aber sie erblindet täglich mehrere Male für eine Sekunden.

Eure verzweifelte Monika

[tanja]

Das ist ja der Wahnsinn bei euch!!!

Ich wünsche euch, dass ihr bald Klarheit bekommt und wisst welche Therapie bei deiner Tochter notwendig ist.

Es mach mich sehr traurig das ihr das nochmal durchmachen müsst.......
Da ich morgen früh Wallfahrten gehe ( ich hab's versprochen, wegen einer anderen Geschichte) werde ich für eure kleine ein Gebet nach oben schicken.


Alles Gute

[DieJule]

Hallo,

gibt es denn etwas neues von euch?