Alle war so schön

[konrad]

Nach einer wunderschönen, beschwerdefreien Zeit kommt nun wieder das alte Leid zurück.
Meine Frau hat wieder ein Rezidiv.
Voraussichtlich beginnt am 14 April die Therapie mit HD und SZT

Wer hat Erfahrungen damit gemacht oder kann uns über die aktuellen Behandlungsmethoden informieren.

[Schneider1983]

Hallo Konrad,

Das sind keine guten Nachrichten, aber gibt noch einiges an Therapien die man machen kann.

Ihr werdet wohl IGEV oder DHAP als Therapie bekommen, folgen wird HD BEAM, oder aber irgendwas mit Brentuximab.

Brentuximab ist sicherlich der angenehmere Weg, da besser ertragbar. Das würde ich unbedingt ansprechen, da es besser verträglich ist und sehr gut anspricht. Vielleicht könnt ihr euch so die Hochdosis ersparen.
Wird sicherlich kein einfacher Weg, aber das wisst ihr ja bereits.

Wünsche Euch viel Kraft und erneute Ausdauer.

Gruß Jonas

[maikom]

Eigentlich geht man dazu über im Rezidiv-Fall mit Brentuximab zu behandeln. Deine Frau hat ja schon jede Menge Chemo intus und Brentuximab ist etwas, was ihr Hodgkin noch nicht kennt.

Die Hochdosis kann Brentuximab alleine nicht ersparen, da er aktuell alleine noch zu keiner dauerhaften Remission führt.

Ich denke es wird auf 2 bis 4 Gaben Brentuximab hinauslaufen, dann die HD mit Stammzellen. Du wirst dich drauf einrichten müssen, das deine Frau dann ca. 1 Monat stationär im Krankenhaus liegt und auch in der Zeit wenig Besuch empfangen darf, da das Immunsystem komplett runtergefahren ist.

[thomasz]

Kann mich nur anschließen: Guckt auf jeden Fall das sie Brentuximab bekommt, das ist im Moment der ganz heiße Scheiß in der Rezidivtherapie und so ziemlich das vielversprechendste was sich in den letzten 40 Jahren getan hat.

[konrad]

erstmal danke für die schnellen antworten.
wir waren vor eineinhalb wochen schon in köln, heute ist die mail mit dem vorläufigen arztbericht an herrn fuchs rausgegangen. wir erwarten für morgen oder übermorgen eine stellungnahme und einen therepievorschlag von ihm.

[konrad]

Meld mich mal wieder.
Wir warten noch auf das endgültige ergebnis des patologen aus würzburg.
Nichts desto trotz gehts am montag morgen ins kh, dann gibts sofort einen port und sie wollen auch mit der chemo beginnen die von köln vorgeschlagen wurde.
Sie wollen zwei zyklen igev und dann zwei mal beam machen.

Ich nehme mal an dass keine leichte aufgabe für uns wird.

Wer von euch hat damit erfahrungen oder kann uns ein paar tipps geben.

[maikom]

Warum IGEV und kein Brentuximab ?

[3fachmama]

IGEV ist nach wie vor Standard und viel billiger

LG Katja

ps. IGEV ist gut auszuhalten bin immer nach den 4 Tagen gleich nach Hause

[maikom]

Ja aber sie hatte schon sehr viel Chemo in den vorherigen Behandlung und Brentuximab ist etwas, was ihr Hodgkin noch gar nicht kennt. Und es geht auch schonender für den Körper als DHAP oder IGEV.

[konrad]

Brentuximab wird erst verwendet wenn die erste hd nicht funktioniert hat.

so,
heute vormittag planmäßig port bekommen
und dann stundenlanges warten auf den arzt wegen besprechung, nach wiederholtem nachfragen und besuch im arztzimmer war der herrr oa dann bereit stellung zu nehmen.
zuerst war für ihn die diagnose vollkommen klar und er wollte sofort mit der chemo beginnen, auf mein nachfragen ob denn das ergebnis aus würzburg schon vorliege meinte er dass ich auf dem linken fuß erwischt habe und er noch nachsehen müsste. aber die diagnose sei ja von anfang an vollkommen klar gewesen, nur meine frau hätte immer an einen zweitkrebs gegelaubt. er und der der hauseigene histologe hätten nie einen zeifel daran gelassen dass es sich um mh handelt.

20 min nach beeendigung des gesprächs kommt er zurück und muss kleinlaut zugegen dass würzburg zweifel an der dignose hat.
meine frau war sofort wieder am boden zerstört und ist es immer noch.

chemo abgesgat

morgen besprechung mit dem thorax chirurgen wegen op für probenentnahme und dann entlassung aus dem kh

mittwoch pet ct

ein wirklich besch....... tag und ein ober-(arzt, affe, arschl....)

wenn sich nicht bald etwas ändert zwinge ich meine frau die klinik zu wechseln

[maikom]

Oje....erst mal Port rein, aber noch nicht mal genau wissen was es ist.

Wo wurde denn ein Befall festgestellt ? Und was wurde denn nach Würzburg geschickt ? Wurde schon biopsiert bzw. eine Probe entnommen ?

Nur rein informativ, in welchem Krankenhaus werdet ihr aktuell behandelt ?

[konrad]

da ja die chemo abgesagt wurde musste musste meine frau gestern punkt 10 uhr das zimmer verlassen und auf das arztgepräch und den brief auf dem stationswartezimmer warten.

sie hat eine mediastiale raumforderung im vorderen unteren mediastinum linksseitig entlang der thoraxwand 6,5*4,8*3,6 cm
dort wurde auch eine ct-gesteuerte biopsie gemacht

heute war dann pet ct
der engültige befund liegt noch nicht vor aber laut arzt ist zum glück nicht mehr befallen als die bereits bekannte raumforderung und es sich dabei um ein lymphom handelt.
morgen ist dann das gespräch mit den thorax chirurgen, dienstag wieder ab in die klinik und am mittwoch wird dann wieder eine probe entnommen und nach würzburg geschickt.
erst dann wissen wir genau womit wir es zu tun haben.
dann werden wir wieder einmal den krebs besiegen auch wenn es nicht einfacher wird.
aber wir werden nicht aufgeben!

[Roesti]

Ich wünsche Euch viel Glück und Durchhaltevermögen. Diese Mistkröte ist aber wirklich hartnäckig bei Euch. Ihr habt schon so viel gemeinsam durchgestanden, es wird Euch auch dieses Mal gelingen - schon für Eure Kinder! Steh Deiner Frau wieder bei, sie wird die Kraft brauchen.

Darf ich mal fragen, hat sie selbst was bemerkt oder wurde das Rezidiv zufällig in der Nachsorge entdeckt? Hatte sie irgendwelche auffälligen Symptome?

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen und haltet uns auf dem Laufenden - wir werden Euch nach Kräften unterstützen.

Liebe Grüße
Rösti

[tango]

oh jeh, klingt nicht wirklich gut.
Trotzdem den Kopf nicht hängen lassen. Solange es nur an einer Stelle ist, denke ich, dass es sich gut behandeln lässt.
Ihr schafft das!

LG tango (Anke)

[konrad]

tja, dann war heute mal die besprechung bei thorax chirurgen .
zuerst waren zwei ärzte anwesend die überprüfen wollten ob es möglich sei eiine probe von einem befallenen lymph achsial zu nehmen.
das war erstmal wieder ein großer schock für und da uns der radiologe gestern verheimlichte dass auch zwei lymph achsial betroffen sind, wie kann es anders sein, einer links der andere rechts was die prognose nicht besser macht.
am dienstag wird dann eine probe vom tumor genommen und falls erforderlich auch vom zwerchfell.

ich wünsche allen ein frohes osterfest