Willkommen im Club....

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tango
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Willkommen im Club....

Beitragvon tango » 22.01.2014 14:35

....so dachte ich, als ich vorsichtig die Verdachtsäußerungen meiner Ärzte kurz vor Weihnachten 2013 erfuhr.:(

Also, ich heiße Anke, bin 47 Jahr alt, bis auf einen Krankenhausaufenthalt noch nie mit solchen Dingen konfrontiert worden, eigentlich immer gesund gewesen, bis auf die letzten beiden Jahre.
Es fing mit Grippe an, die sich immer wieder hartnäckig hielt. Seit September 2013 quälender trockener Husten und schlapp. Keine Kondition mehr!
Hausartztwechsel im November 2013 - das war wohl mein Glück, denn der Neue hat ein Blutbild gemacht, was sich als katastrophal herausstellte. Weitere Untersuchungen wie Thoraxröntgen, CT, Thoraxbiopsie, Knochenmarkspunktion und ständig wiederkehrende Blutkontrollen folgten. Alles innerhalb von 6 Wochen. Seit 5 Tagen habe ich einen Port - was bei den Hammertherapien wohl doch die bessere Alternative zu dem ständigen Venenstechen ist.

Tja, Weihnachten im Krankenhaus - super! :evil: Silvester ziemlich krankenhausgeschädigt zu Hause statt aufm Ball - noch besser! :twisted:

Dann die ganze Angst vor der Chemo und den Nebenwirkungen - das hat mich total kirre gemacht......
Heute hat der 1. Zyklus Chemo begonnen. Drei Tage hintereinander, das finde ich gar nicht lustig! Aber wenn es zur Gesundung dient, dann eben Augen zu und durch.

Ach ja, ich lebe mit meinem Mann, der das bis jetzt ganz toll mitträgt und zwei Hunden auf dem Dorf. Habe gute Freunde, die hinter mir stehen und ganz tolle Nachbarn, die mir helfen. (v. a. beim Hundespaziergang).

Ich denke trotzdem, dass ganz viele Ängste noch da sind und ich dann im anderen Bereich weiterschreiben werde.

Gruß
Anke
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Mb. Hodgkin Stadium II B-Symp.
2 x Beacopp esk. + 2 x ABVD + Bestrahlung mit 30 Gy

1. Zyklus 22.1.2014 = Hurra, geschafft!
2. Zyklus 12.2.2014 = Hurra, geschafft!

28.2.2013 - Röntgen (Lymphknoten deutlich verkleinert, yeah, Chemo schlägt also an :-) )

3. Zyklus 05.3.2014 = intus, geschafft!
4. Zyklus 02.4.2014 = intus, geschafft!
Letzter Chemo-Cocktail am 17.4. drin - Hurra, Chemo vorbei!!!!!!!

25.4.2014 - Abschlußgespräch beim Onkologen: Alles entwickelt sich gut.

14.5.-4.6. - Bestrahlungen (30 Gy)

25.07.2014 - 1. NU alles ok
16.10.2014 - 2. NU alles ok
usw.......

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maikom
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Beitragvon maikom » 22.01.2014 15:08

Hallo Anke,

3 Tage hintereinander Chemo - das heißt du wirst BEACOPP bekommen und bist im fortgeschrittenen Stadium und wirst durch den Winter / Frühling jetzt mit Chemo verbringen.

Angst und Unsicherheit ist normal, aber das ganze ist gut therapierbar, sonst wären wir hier nicht alle in dem Forum wild am Schreiben, sondern würden unsere Zeit effektiver nützen ;-)

Es ist kein Spazierengehen und kein Dropse lutschen, aber es ist alles zu überstehen. Unbehandelt jetzt Tod, behandeln lassen und aushalten, bringt gute Chancen sein Leben weiter zu leben.

Wenn du Fragen hast, ihr sind ein Haufen nette gleich gesinnte, die alle verstehen, was du jetzt durch machst.

Also Kopf hoch...du schaffst das!!!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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tango
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Beitragvon tango » 22.01.2014 16:36

Hallo Maik,

danke für die mutmachenden Worte.
Momentan musste ich schon MCP Tropfen einwerfen, weil die Übelkeit doch meinte von meinem Körper Besitz ergreifen zu müssen....
(Das finde ich total doof!)
Hoffentlich wird das morgen besser.

Du hast es hinter dir. Gratuliere.
Das neue Jahr kann nur gut werden.

LG
Anke
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maikom
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Beitragvon maikom » 22.01.2014 16:46

Hallo Anke,

generell empfindet man die erste Chemo am schlimmsten, weil noch viele Ängste und Ungewissheit dabei sind. Mit jedem Zyklus wird es eigentlich besser, weil du dich besser drauf einstellen kannst. MCP ist ein gutes erprobtes Mittel, wenn es nicht wirkt, sprich deine Ärzte an, das sie dir ein anderes geben. Man muss sich nicht unnötig quälen.
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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 23.01.2014 16:07

Wie man die Chemos verträgt ist ganz unterschiedlich, das kann dir keiner sagen. Ich fand die erste und letzte am angenehmste und die 4. am schlimmsten. Umso weniger Vorbehalte du hast, umso besser ;-)

Was für Hunde hast du denn? Ich bin mit meinem ganz häufig sehr lange spazieren gegangen, auch an Chemotagen. Ich bin sogar am 3. Tag immer vor der Chemo morgens noch zu Uni gegangen, mit der Nadel, die im Port noch steckte ;-) Das ging auch. Also leb dein Leben so normal weiter wie es geht, dann steckt man das ganz gut weg :)
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)
6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )
1. Zyklus: 02.04.2013
2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)
3. Zyklus: 14.05.2013
4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)
5. Zyklus: 25.06.2013
6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)
--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D
Vorstellung

tango
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Beitragvon tango » 23.01.2014 17:15

@Maimädel:

Ich habe ein reinrassiges Kleinpudelmädchen (10 Monate), eine reine Duracell und eine 13 jährige Pudel-Terrier-Schnauzer-Mix Dame.
Ich gehe auch viel mit denen, aber ich merke, die Kondition, die ich noch vor ein paar Monaten hatte ist völlig fort.
Ich bin am Keuchen, wie eine alte Dampflok (naja, bin ja auch keine 20 mehr, leider!) Der Lack is ab!

Trotzdem werde ich deinen Rat befolgen und mein Leben versuchen so normal wie möglich hinzukriegen.
Was mich absolut stört sind die Puddingbeine und das Zittern.
Und der metalligartige Geschmack im Mund nach der Chemo. Das is eklig!

Heute ist es besser als gestern. GsD.

LG
Anke
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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 23.01.2014 18:31

Hey du,

gegen den Metallgeschmack haben bei mir Salzstangen oder Lakitzsbonbons geholfen. Leider hat irgendwann auch mein Schweiß angefangen, unangenehm zu riechen, immer nach diesem Vincristin. Ab da wurden die Hitzewallungen noch unangenehmer...

Dass meine Beine so schlapp waren und die Kondition nachgelassen haben, hab gottseidank erst ab dem 4. Zyklus bemerkt. Bis dahin war ich noch regelmäßig Joggen, das ging dann nicht mehr. Dafür bin ich bei schönem Wetter im See schwimmen gewesen :)
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6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)

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Cookie313
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tango

Beitragvon Cookie313 » 28.01.2014 10:57

Ich reiche mal meine Hand rüber, denn wir sitzen im gleichen Boot.
Auch ich hatte und habe Bedenken, wie man alles so wuppt.
Die netten Leute hier konnten meine jedoch wunderbar zerstreuen und ich widme mich jetzt meinem Kampf.

Ich war nach den ersten 3 Infusionen auch einfach nur - wie vom Zug überrollt-. Jede einzelne Flasche konnte ich schmecken und nur davon ist mir so übel geworden, dass ich immer am würgen war. Nach ein paar Veränderungen - Duftöl Zitrone ins Bad; in der Toilette und auch Zitronenbonons, seit dem geht es besser. Zitrone beruhigt meinen Körper.
MCP Tropfen habe ich auch bekommen, nehme ich jetzt nur noch bei Bedarf.

Danach kam der Appetitt wieder. hehe (schlimmer als wenn man schwanger wäre)

Jetzt bin ich mit der 1. Chemo fertig und freue mich, daß der Anfang geschafft ist.

Das schaffen wir

Viele Grüsse
Cookie313
klassisches Morbus Hodgkin Lymphon festgestellt 12/2013

1. Chemo Beacopp eskaliert 01.2014 fertig

Cookie313
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Beitragvon Cookie313 » 28.01.2014 10:58

Ich reiche mal meine Hand rüber, denn wir sitzen im gleichen Boot.
Auch ich hatte und habe Bedenken, wie man alles so wuppt.
Die netten Leute hier konnten meine jedoch wunderbar zerstreuen und ich widme mich jetzt meinem Kampf.

Ich war nach den ersten 3 Infusionen auch einfach nur - wie vom Zug überrollt-. Jede einzelne Flasche konnte ich schmecken und nur davon ist mir so übel geworden, dass ich immer am würgen war. Nach ein paar Veränderungen - Duftöl Zitrone ins Bad; in der Toilette und auch Zitronenbonons, seit dem geht es besser. Zitrone beruhigt meinen Körper.
MCP Tropfen habe ich auch bekommen, nehme ich jetzt nur noch bei Bedarf.

Danach kam der Appetitt wieder. hehe (schlimmer als wenn man schwanger wäre)

Jetzt bin ich mit der 1. Chemo fertig und freue mich, daß der Anfang geschafft ist.

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1. Chemo Beacopp eskaliert 01.2014 fertig

tango
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Beitragvon tango » 04.02.2014 20:14

So, morgen beginnt meine Erholungswoche.
Es geht mir wieder besser. Allerdings muss ich noch Penicillin gegen meine Anginga nehmen, aber inzwischen kann ich wieder normal essen und mein Mund ist wieder in Ordnung. :D :D :D
Jetzt fängt die Schleimhaut unten an. Also Wundsalbe für Babys.....(erster Versuch).
Gestern wurden von zwei Freundinnen meine Haare abrasiert....zuerst war ich fix und fertig, aber heute ging es schon besser.
Trage momentan Buffs und eine Mütze drüber, weil es draußen doch noch sehr kalt ist :P
Meine Leukos sind auch ein bißchen angewachsen (auf 3,6), sodass ich nicht mehr so arg aufpassen muss, trotzdem soll ich mich noch schonen, was mir natürlich immer noch sehr schwer fällt.
Heute war ich zweimal lange im Wald spazieren mit meinen Hundis und es tat mir total gut.
Was mich noch stört ist immer noch der doofe Geschmack - aber mit Kagummi gehts und die Schlaflosigkeit - ich kann einfach nicht einschlafen. Ich bin überhaupt nicht müde :cry:
Woher kommt das?

LG
Anke
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Beitragvon maikom » 05.02.2014 07:12

Hallo Anke,

ich denke das kommt vom Kortison, was du mit zu deiner Therapie bekommst. Das wirkt sehr aufputschend und dieses treibt dich dann natürlich zu schlaflosen Nächten.

Vielleicht hilft es koffeinhaltige Getränke wie Kaffee, Cola etc. wegzulassen.

Ansonsten ratet vermutlich auch die Psyche, die immer Hintergrund versucht mit allem umzugehen....

Maik
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tango
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Beitragvon tango » 18.04.2014 16:00

So, lange habe ich hier nicht mehr geschrieben.
Gestern war meine letzte Chemogabe. Juhu, das ist schon mal geschafft.
Danach war ich zwar ziemlich schlapp - jetzt merkt mein Körper wohl das ganze Gift - aber heute geht es schon wieder besser.

Am 25.4. habe ich mein Abschlußgespräch der Chemotherapie bei meiner Onkologin, wo dann auch gleich die Nachuntersuchungen besprochen werden und noch so ein paar Abschlußuntersuchungen gemacht werden.

Am 6.5. krieg ich ein CT in der Strahlenklinik (Waldkrankenhaus in Bonn) gemacht und gleichzeitig eine "Brust"-Maske und am 14.5. geht dann die Bestrahlungs-Therapie los.
Erst mal mit 30 Gy.
Meine Sorgen zwecks Brustkrebsrisiko und dass das Herz und die Lunge was abkriegen könnten hat der Arzt mir genommen, da der Bereich, wo die Lymphknoten vergrößert waren so hoch liegt, dass das Herz gar nicht mit den Strahlen in Berührung kommt, die Lunge evtl. gaaaaanz minimal - wahrscheinlich gar nicht und bei der Brust, die wird wohl auch nur am ganz oberen Rand berührt. Er hat es jedenfalls für die Physiker, die das berechnen notiert, dass ich Risikopatientin für Brustkrebs bin.
Alles in allem fühle ich mich nach dem Vorgespräch dort gut aufgehoben.

Hoffentlich wachsen dann auch bald meine Haare wieder.

Wünsche noch schöne Ostertage an alle

LG
tango (Anke)
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Nuria
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Beitragvon Nuria » 18.04.2014 19:56

Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Chemo! Bei mir musste das erst einmal sacken bis ich das begreifen konnte, dass das jetzt wirklich die letzte Chemo war.

Das mit den Haaren wird schon wieder. Richte Dich mal auf Löckchen ein :-)
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 19.04.2014 14:36

tango hat geschrieben:Momentan musste ich schon MCP Tropfen einwerfen, weil die Übelkeit doch meinte von meinem Körper Besitz ergreifen zu müssen....


Falls Du wirklich MCP-Tropfen bekommst: Für MCP-Tropfen wurde die Zulassung des Bundesinstitutes für Arzneimittel und Medizinprodukte zurückgerufen.

Das Mittel darf nicht mehr verschrieben werden, ein Rückruf der Mittel, die bereits an Patienten ausgegeben wurden, ist aber nicht vorgesehen.

http://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoin ... ramid.html
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

tango
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Beitragvon tango » 23.04.2014 18:00

So, der erste Flaum zeigt sich schon. Bin echt gespannt, wie die Haare werden. Blöd is nur, dass es manchmal ziemlich juckt :D

@Thomas: Die MCP-Tropfen wurden zurückgerufen, weil sie einfach viel zu oft und zu leichtsinniig verschrieben wurden (stand bei uns in der Zeitung).
Mir haben sie ganz gut geholfen, ich nahm sie aber auch nur, wenn es nicht anders ging.
Ich gehe mit Medikamenten eh sehr vorsichtig um, leider kann man dies bei der Chemo nicht selbst steuern :wink2: es soll ja auch dem MH den Garaus machen...

LG
tango (Anke)
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