Diagnose seit letzter Woche

[Mimi06]

Hallo und guten Abend!

Nach 1 1/2 Jahren relativ typischer Symptome wurde bei meinem Freund nach zweimaliger Biopsie am Hals Morbus Hodgkin nodulär sklrosierenden Typs festgestellt. Seit Ende Juli haben sich sehr große Lymphknoten am Hals gebildet, welche stetig wachsen.

Nachdem wir es fast vermutet hatten, waren wir letztendlich natürlich geschockt. Nun stehen wir ganz am Anfang... Auf Wunsch meines Freundes hat er nun einen Termin zum Vorgespräch in der MMH. Knochenmarkuntersuchung steht noch aus
Hat jemand dort vielleicht schon Erfahrungen gemacht ( Medizinische Hochschule Hannover)?

Das Warten auf den Termin, die weiteren Untersuchungen und den Behandlungsbeginn sind für uns sehr nervenaufreibend (zumal die Lymphknoten an der rechten Halsseite immer weiter anschwellen, die ganze Seite ist dick) aber warten müssen wir im Verlauf der Krankheit nun sicher öfter...

Liebe Grüße und viel Kraft,
Mimi

[maikom]

Hallo Mimi,

wir wünschen dir und deinem Freund viel Kraft auf eurem Weg. Ich hoffe das euch bereits gesagt wurde, das der Hodgkin sehr gut zu behandeln ist und es gute Prognosen für eine erfolgreiche Bekämpfung gibt.

Ich denke der psychische Druck auf euch ist momentan sehr groß, weil vieles noch neu und unbekannt ist.

Wir stehen euch aber jederzeit hier mit Rat und Tat zur Seite.

Maik

[yoda]

Ja der Beginn ist sicher schlimm und man weiss ja nicht, was auf einen zukommt. Doch in Hannover bist du sicher sehr gut aufgehoben. Die haben viele solcher Fälle und durch die Hodgkin Studiengruppe in Köln ist im ganzen deutschsprachigen Raum die Behandlung soweit standardisiert, dass sie auch in einem sehr grossen Masse zum Erfolg führt.

Ich denke wir können euch gar nicht viel helfen. Jetzt gilt es abzuwarten, in welchem Stadium dein Freund ist und welche Therapie er erhält. Nur soviel: Schwellungen am Hals sind normal und das ist typisch. Die geht nach der ersten Chemo schon schnell zurück. Die Chancen den Hodgkin im ersten Anlauf zu vernichten liegt bei weit über 90%, das sollte euch Mut und Kraft geben. Krebs ist als Diagnose immer schlimm, doch beim Hodgkin habt ihr immerhin eine der Jokerkarten im beschissenen Kartenspiel gezogen.

[liebe]

Hi,
wir hier alle wissen können bestätigen das es ein harter Weg sein wird.
Allerdings ist diese Krankheit sehr gut zu Therapieren. Die Chemo ist meist auch nicht ganz so schlimm wie man befürchtet.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

[Mimi06]

Vielen lieben Dank für die aufbauenden Worte!
Meine Stimmung schwankt öfter. Ich versuche positiv zu denken und bin überzeugt, dass wir es schaffen werden aber die Angst bleibt!
Wie ich schon bei einigen hier gelesen habe, ist die Phase der Ungewissheit und das Warten auf den Behandlungsplan und vor allem endlich der Behandlungsbeginn auch für mich im Moment das Schlimmste! Wir haben ja keinen Einblick wie schnell die Krankheit fortschreitet, gerade wenn man sieht, wie die Schwellung immer mehr wird, kommt man immer wieder aufs Neue ins grübeln! Es hilft nichts, abwarten ist angesagt.....
Wie ist es in dieser Situation eigentlich mit körperlicher Belastung? Sollte sich mein Freund sehr schonen? Er zieht zum Wochenende zu mir, daher ist viel zu tun....(natürlich trägt er keine Lasten, wenn ich ihn davon abhalten kann.... ).

Liebe Grüsse
Mimi

[Karl_Ho]

@liebe: Ja, aber 6x BEACOPP esk. kann Dich auch umbringen, nicht umsonst wird das Schema laut Protokoll der HD18-Studie nicht mehr gern bei über 40-Jährigen angewendet, weil ihnen zuviele dran abgekratzt sind ... Ich hatte nach der Chemo eine Herzmuskelschwäche, die kurz vor dem Herzinfarkt stand und eine kaputte Niere (dauerhaft). Eine Mitpatientin mit dem gleichen Stadium wie ich jetzt 30 Prozent Lunge weniger ...

Was ich damit sagen will: Hätte man mir EINMAL gesagt, was die Chemo bewirken kann, wäre ich nicht so aus allen Wolken gefallen, als die Probs NACH der Chemo begannen und sich keiner mehr so richtig für mich zuständig fühlte.

Nicht bös' gemeint, liebe, nur eine alternative Meinung. Sicher hast auch Du recht, denn verglichen mit dem sicheren Tod ist auch BEACOPP esk. ein Luxusweg ...

Grüße in die Nacht!

[Schneider1983]

Hallo Mimi,

Tut mir leid für Euch, dass ihr diesen weg gehen müsst, aber es ist auf jeden Fall machbar. Solltet ihr ABVD bekommen, so kann ich nur aus meiner Erfahrung sprechen, kann man diese super gut wegstecken. Bestrahlungen oder so sind heute auch nicht mehr so heftig, also keine Panik. Sobald ihr wisst, was sie mit eurem Freund machen wollt ruft ihr in der Hodgkin Zentrale in Köln an und fragt, ob es der richtige Weg ist.

Euch viel Glück und alles Gute! Definitiv machbar!

[yoda]

Das mit BEACOPP - wenn es denn welches gibt - ist so eine Sache. Dein Freund muss das für sich selber entscheiden, was er kann und was nicht. Ich war jemand, der zu Beginn ziemlich zu nagen hatte und dann immer mutiger wurde. Trotz 7. und 8. Zyklus BEACOPP (gibt es heute gar nicht mehr), ging ich auf 1'000 Meter wandern, zog in unser Haus ein und half kräftig mit beim Schleppen und Aufbauen.

Auf jeden Fall soll er sich bewegen, wenn es auch nicht reicht für Sport, so ist ein möglichst geregelter und aktiver Alltag gut und ein Stück weit auch Pflicht.

[Mimi06]

Guten Abend Ihr Lieben,

vielen Dank für die Tips und Erklärungen! Ich habe hier schon so viel interessantes und wichtiges aus Euren Antworten und auch Beiträgen erfahren und das hilft mir sehr viel weiter, auch für die Psyche!

Beeindruckend, wie Ihr Eure schwierigen Wege meistert (Jonas, Deinen habe ich hier auch verfolgt, freue mich, dass es aufwärts geht, alles Gute!)(Yoda, Danke für die positiven Worte!)!

Nun hoffe ich, dass wir nach dem Vorgespräch nächste Woche in der MHH mit einem zeitnahen Termin nach Hause gehen, oder noch besser, bei meinem Freund gleich angefangen wird (es ist schon so viel Zeit vergangen, da die Diagnose schon seit Mai im Raum steht, nach einer ersten Biopsie mit falschem Ergebnis....)
Werde mich dann wieder melden und berichten!

Viele liebe Grüsse,
Mimi

[Mimi06]

Hallo,

nun möchte ich mich mal wieder melden, nachdem ich die letzte Zeit nur wieder ganz viel hilfreiches von Euch still gelesen habe! Es hilft mir sehr so viel über die blöde Krankheit hier erfahren zu können und es hat mir schon viel Angst genommen! Danke Euch dafür!

Nun ist mein Freund mittlerweile mitten in der Behandlung! Es wurde nun Stadium 2A diagnostiziert. Und er wird nach Studie H16 mit 2Zyklen ABVD therapiert.

Nach der ersten Gabe bekam er ganz starken Juckreiz mit extremen Hautausschlag ( große Striemen und Flecken) an Rücken, Armen und Hals, so dass die zweite Gabe erst verschoben werden sollte um Infektionen zu vermeiden.
Nachdem der Professor nocheinmal untersucht hat, wurde entschieden, dass der Ausschlag vom Bleomycin kommt und dass dieses Medikament nun für den Rest der Behandlung ersatzlos gestrichen wird! Es soll wohl keine weitere Auswirkungen auf die Heilungachancen haben! Ist dies tatsächlich so?

Hat jemand Erfahrung mit einer AVD- Therapie (ABVD ohne Bleomycin)? Wird sie reichen um ein Rezidiv zumindest weitgehend ausschließen zu können? Ob eine Bestrahlung gemacht wird, richtet sich ja nach PET-Ergebnis und Studienentscheidung.......

Am Dienstag ist schon die dritte Chemo dran! Die Neben Wirkungen gingen bisher am 3. Tag los (Schwäche und Schlappheit, gereizte Schleimhäute, Unwohlsein im Magen...) und ca. 4 Tage vor der nächsten Chemo ging es ihm wieder einigermaßen gut. Die Haare sind schon sehr dünn......

Naja, die Hälfte ist geschafft......

Liebe Grüße,
Mimi

[Thomas-D]

Hallo,

leider lese ich erst jetzt Deinen Beitrag. Ich komme auch aus Hannover und wurde in der MHH behandelt. Allerdings war ich Stadium IV BE und habe Beacopp bekommen.

Allgemein hatte ich in der MHH eigentlich immer das Gefühl, daß die wußten, was sie taten und habe mich dort recht gut aufgehoben gefühlt.

Auch allgemein ist die MHH in Sachsen Krebs relativ bekannt, so daß man davon ausgehen muß, daß man dort entsprechend behandelt wird.

[Mimi06]

Hallo Thomas,

Mein Freund fühlt sich dort auch gut aufgehoben. Wir haben die MHH von einer Bekannten, dessen Mann dort schon mehrere Male wegen Non Hodgkin behandelt wurde, empfohlen bekommen und sind ganz froh darüber!
Dieser relativ seltene Nebenwirkung mit dem Ausschlag ( Fachbegriff habe ich nicht im Kopf) war dort gleich bekannt, wenn auch nur aus der Literatur ( gut, dass dass es eine Klinik mit so viel Erfahrung auf dem Gebiet ist). Der Professor hatte vor 20 Jahren den letzten Fall..... Wie so oft, ist es wohl ein Sonderfall.....
Du warst sicher, zumindest teilweise stationär aufgenommen?
Mein Freund wird in der Tagesklinik behandelt.

Schönen Sonntag

[oOunvergessenOo]

erst einmal auch von mir ein willkommen hier...

das warten bis zum beginn is horror kennen wir alle
aber wenn der weg getan is und das is er in dem man schon weiss was genau dein Freund hat .....

ich hab 4x BEACOPP eskaliert und nun 3x BEACOPP basis drin nach der chemo hatte ich etwas schwäche war erschöpft müde wenn mein BLut nicht gut war war mir schwindelig aber sonst ging es mir super

geht viel raus geniesst einfach die tage wo ihr tun könnt was ihr wollt

der Weg ist schwer aber er ist zu gehen und zu schaffen
ich wünsche euch alles gute Kraft Hoffnung und MUT!!!
bei fragen sidn wir gerne da und auch in allen anderen lebens sittuationen wird man dir hier helfen .. mit Rat und Tat
mir hat man ganz viel Mut gemacht und ich wäre heute nicht was ich bin wenn es dieses Forum nicht gäbe
mal allen einen lieben dank sagt !!

liebe grüsse steffi