Was tun?

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alina1
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Was tun?

Beitragvon alina1 » 20.09.2013 19:10

Hallo,

Nachdem uns nun der Alltag wieder hatte, nun heute eine schlechte Nachricht. Alina hat am Hals einen Knoten von1,3 cm. Da der schon vor 6 Monaten da war, rät uns der Chefarzt zu Sono und Biopsie. Allerdings hat sie eine Angina und links einen Eiterknoten. Die Oberärztin meint, dass der auch schon vor 6 Monaten vergrößert war und es Sinn macht, 2 Monate abzuwarten. Es wäre auch untypisch, dass bei einem rezidiv nur 1 Knoten wachsen würde... Sonst ist alles super, Labor unauffällig.
Was meint ihr? Sollen wir abwarten oder nicht? Allein die Vorstellung es meinem Kind sagen zu müssen ist für fürchterlich, vom Rest gar nicht zu reden!!

Danke
Monika (die bangt)
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
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tanja
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Beitragvon tanja » 21.09.2013 19:28

Hallo Monika, da machst du im Moment ja einiges durch.

Ich würde noch abwarten da es ja wirklich von der Angina, Eiterknoten kommen kann.......

Du weist doch wie schnell bei Kindern die Lymphknoten anschwellen können.
Ich selbst hab mich da bei meiner Tochter schon verrückt gemacht als ich nach meiner Therapie eines Tages einen vergroesserten Lymphknoten bei ihr fand.

Lies doch mal bei Mariii nach, bei ihr fand man auch einen auffälligen Lymphi der dann wohl durch eine Entzündung am Zahn kam.

Denk positiv, vertraue auf die Oberärztin und wartet noch ab.
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ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
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alina1
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Beitragvon alina1 » 26.09.2013 15:23

Hallo,
heute hatten wir die Sono und dabei wurden links mehrere Knoten zwischen 2,5 und 3,5 cm gefunden. Rechts zwischen 1-2cm. Einfach nur schlimm! Alina bekommt nun eine starke Antibioticatherapie um einen Infekt ausschließen zu können. In einer Woche nach dem Kontrollsono wird dann bei gleichbleibender Größe biopsiert...Es kann aber noch von der Infektion herrühren, der Chefarzt meinte, er hofft noch...

Ich bin einfach nur verzweifelt........

Kann ein Lokalrezidiv auch nur durch eine Bestrahlung geheilt werden?

Lg
Monika
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maikom
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Beitragvon maikom » 26.09.2013 15:36

Hallo Monika,

wir drücken dir natürlich alle erdenklichen Daumen. Da ja nur Sono gemacht wurde, würde ich mich jetzt vor einem CT nicht auf eine reine Bestrahlung konzentrieren und ich denke kein Arzt wird dort das Risiko eingehen wollen, das ohne Chemo zu bekämpfen. Ich kenne zwar Fälle mit Stadium 1 die bei der Ersterkrankung nur bestrahlt wurden, dies sind aber sehr seltene Fälle.

Aber nun erst einmal noch nicht weiter denken, aktuell kann es noch alles sein....ich wünsch dir alles erdenklich positive der Welt.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 26.09.2013 16:33

Monika, ich weiß gar nichts zu sagen. Ich kann gut nachfühlen wie es dir geht, auch wenn meine drei Kinder bisher zum Glück gesund sind.
Ich drücke euch sooo fest die Daumen, dass die Knoten vom Infekt angeschwollen sind und ihr ganz bald Entwarnung bekommt!
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Beitragvon oOunvergessenOo » 26.09.2013 19:39

liebe Monika

es bricht einem das herz das zu lesen .. die Angst die du als mutter hast und auch die angst die deine kleine maus nun wieder mit erlebt ... es is grausam ... aber es is noch Hoffnung ... und so lange ihr nicht wisst was es is oder das es wieder das is so lange haltte fest

ich wünsche euch vom ganzem herzen Kraft !!!! Mut und Willen ....

einmal gekämpft heisst nicht das man müde is weiter zu kämpfen ....
ich drücke euch so fest die daumen und schicke mut kraft und hoffnung gedanklich zu euch
liebe grüsse steffi und Marvin
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

tanja
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Beitragvon tanja » 26.09.2013 20:07

Es tut mir so leid das ihr diese Ängste jetzt nochmal durchmachen müsst.
Ich hoffe das sich alles nur als harmloser Infekt herausstellen wird und es mit der Antibiotikatherapie getan ist.
Ich wünsche es euch so sehr ...........
In Gedanken bei euch, weil ich selber Mama bin und erahnen kann wie schlimm deine Ängste und die deiner Tochter sind.
Es muss einfach alles gut sein.
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renben
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Beitragvon renben » 27.09.2013 05:50

besser als Unvergessen kann ich meine Anteilnahme nicht beschreiben ... ich kann voll und ganz mit Euch fühlen und es tut mir sehr leid das zu lesen. :-( Bitte versucht auch wenn es schwer ist nicht die Nerven zu verlieren, auch inerhalb der Familie.
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

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yoda
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Beitragvon yoda » 27.09.2013 08:13

Oh je. Das tut mir leid Monika, dass du das nun wieder durchmachen musst. Eine Mutter geht hier sicherlich durch die Hölle. Ich wünsche euch, dass es nur ein böser Infekt ist. HNO-Infekte bei Kindern sind ja auch nicht gerade selten. Erinnere mich noch gut an meine Kindheit, ich hatte ständig Angina und entzündete Mandeln.

Drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass dies wirklich nur normale Entzündungen sind.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 27.09.2013 10:29

Konnte den Anblick der "unschuldigen" Kinder nie mit angucken, die Kinderkrebsstation liegt direkt auf der Tagesambulanz...
Wünsche Euch alles Gute und viel viel Glück, dass es irgendwas anderes ist.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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alina1
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Beitragvon alina1 » 30.09.2013 23:14

Lieben Dank für eure Worte, sie tun einfach gut!

Die Zeit will und will einfach nicht schneller vorbeigehen, das Warten zermürbt. Meiner Kleinen gehts gut, obwohl sie-feinfühlig, wie Kinder doch sind-weiß, dass es diesmal kritisch ist. Die tapfere Maus hat mit ihrer Freundin darüber gesprochen, dass Mami traurig ist und dass sie fürchtet, dass der Krebs wiederkommt....Alina selbst geht es gut, sie hat sogar ein bisschen zugenommen!

lg Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)

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2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen

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1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen

Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!

2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen

Gürtelrose am 14.08.09 !

3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen

4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen

Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)

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Droschelchen
Beiträge: 438
Registriert: 07.09.2011 14:04

Beitragvon Droschelchen » 01.10.2013 07:57

Oh diese elende Warterei- und dein tapferes Mädchen!
Es ist schön, dass es ihr gut geht. Ich wünsch ihr und euch von ganzem Herzen, dass eure Sorge unbegründet ist!
Liebe Grüße, Droschel





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Diagnose MH: 7.10.2011

IIA mit RF 3 befallene Regionen



14.11.2011-24.04.2012:

2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY



06.06.2012. Komplette Remission



1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!

Portentnahme am 10.07.2013

8. NU am 21.01.2015: Alles gut

Janine
Beiträge: 229
Registriert: 28.12.2012 19:21
Wohnort: nahe Kassel

Beitragvon Janine » 01.10.2013 08:56

Liebe Monika,
ich hoffe und bete für euch dass es sich als ganz doofe Angina herausstellt.
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

Roesti
Beiträge: 515
Registriert: 28.12.2011 20:20
Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 01.10.2013 14:23

Liebe Monika,

alle Daumen sind für Euch gedrückt. Dass sie zugenommen hat, werte ich jetzt mal als gutes Zeichen. Ich hoffe, es steckt einfach nur ein Infekt dahinter. Deine Tochter ist ein sehr tapferes Mädchen und ich wünsche ihr von Herzen das Allerbeste.

Ganz liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Nuria
Beiträge: 27
Registriert: 29.05.2013 10:19
Wohnort: NRW
Kontaktdaten:

Beitragvon Nuria » 01.10.2013 21:25

Ich drücke ebenfalls die Daumen, dass nur ein Infekt ist. Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll, bei Kindern erscheint es einem immer besonders ungerecht, sie sollen doch ihre Kindheit haben dürfen!
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.


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