targeted Beacopp - Erfahrungen

[Ajdida]

Hallo,

gibt es mittlerweile außer mir weitere Teilnehmer der targeted Beacopp Studie hier im Forum? Hat noch Jemand Brentuximap in der Ersterkrankung bekommen (und nicht erst im Rezidiv)? Wie sind eure Erfahrungen?
Ich habe mich während der Chemo hier im Forum und im realen Leben immer etwas exotisch gefühlt, weil ich die einzige mit der Therapie war. Vielleicht geht es ja anderen genauso...?
Traut sich keiner in die Studie, oder wird die Teilnahme nur selten angeboten?
Liebe Grüße!!

[Ajdida]

OK, also Niemand...???
Echt nicht??
Garkeine/r???

[Schneider1983]

Habe das Brentuximab beim 2. Rezidiv bekommen und kann nur sagen, dass es gut wirkt, aber deine Therapie ist halt super neu.

[yoda]

Ich finde das auch ganz schräg, dass diese alternative Studienarme so überhaupt nicht repräsentiert sind hier im Forum. Du bist bisher echt die einzige. Aber irgendwie muss es doch tatsächlich mehr geben, wenn dies nicht nur auf dem Papier existieren soll.

Aber unter dem Strich sind hier auch nicht allzuviele mit fortgeschrittenem Stadium in letzter Zeit hinzugekommen. Vielleicht ist dies ein Grund.

[maikom]

Das muss aber auch nichts heißen. Von den ca. mehr als 2000 Erkrankungen im Jahr in Deutschland ist hier nur ein Bruchteil der Hodgkinianer aktiv. Die meisten nehmen die Erkrankung einfach so hin, ohne sich darüber im Internet zu informieren und auszutauschen. Gefühlt gibt es hier etwa nur 30 bis 50 aktive Neuankömmlinge im Forum pro Jahr, von soher sehe ich das ganze nicht repräsentativ.

Maik

[Ajdida]

@ yoda:

Aber unter dem Strich sind hier auch nicht allzuviele mit fortgeschrittenem Stadium in letzter Zeit hinzugekommen.

Ich hab/hatte 2B - das läuft ja noch unter intermediär...

Wäre schon mal interessant zu wissen, ob die Teilnahme an der Studie überhaupt außerhalb von Köln angeboten wird, oder ob sich sonst keiner rantraut......

@Schneider: Das freut mich für dich - Hauptsache es hilft!!!

@maikom: Für mich war das Forum die erste Anlaufstation als es losging und hat mir viele Fragen beantwortet und super Tipps gegeben. Würde ich immer weiter empfehlen und ist eine super Sache!!!

Alles Gute euch!!

[yoda]

@ajdida: Da hast du aber was falsch verstanden. Stadium IIB mit grossem Tumor im Mediastinum ist ein Risikokfaktor, der in das fortgeschrittene Stadium gezählt wird. Guckst du hier: http://www.ghsg.org/therapie
Und fortgeschrittene Stadien gibt es eben schon noch einmal weniger als die anderen zwei. Ich habe aber den Grund gefunden. Und zwar gibt es in Deutschland für die HD18 viel mehr Prüfzentren, als für die Targeted BEACOPP. Es sind insgesamt 19 Kliniken. Wenn man dann bedenkt, wie es Maikom schon sagte, dass nicht alle sich hier anmelden, kann das schon gut sein. Und vermutlich wagen sich an solche Studien, die ziemliche Veränderungen mit sich bringen, nicht alle Hämatologen und Onkologen heran.

Als Vergleich, HD18 Prüfzentren gibt es ein x-faches mehr. Vermutlich wollte man dies nur auf grössere Kliniken beschränken, um erste Erfahrungswerte zu erhalten. Ruf mal in Köln an. Die sollen dir Auskunft geben.

@maikom: Klar, repräsentativ im Sinne der Statistik ist das Forum hier niemals. Aber es gibt schon gewisse Anhaltspunkte und wirklich nur eine einzige "Targeted" Teilnehmerin ist wirklich etwas speziell.[/url]

[Ajdida]

Es muss noch andere geben... Ich habe mal einen getroffen, der aber wohl hier im Forum nicht aktiv unterwegs ist...
Also falls mal Jemand auftaucht, gerne an mich verweisen...

[yoda]

Habe heute gesehen, dass mit Stand 2013 genau 81 Personen in der Targeted BEACOPP Studie integriert sind oder wurden. Liebe ajdida, du bist also fast ein Phänomen. 81 sind ja wirklich wenige bisher, wenn man bedenkt, dass in der HD18 jetzt schon über 1'800 behandelt wurden. Es ist also kein Wunder, dass nicht viele den Weg hierher ins Forum gefunden haben.

[Ajdida]

Hallo Yoda,
81 sind echt nicht besonders viele, die Studie läuft glaub ich seit Oktober 2012...

[Uta]

ich erinnere mich gut daran, da ich Ende September in Uni Köln lag und die HD 18 ist ein Tag vorher geschlossen worden. Ich hatte die Möglichkeit "bald" an der neuen studie teil zu nehmen, habe mich aber dagegen entschieden.
deshalb habe ich immer auf Dich geachtet und mich auch gewundert, dass nicht mehr dazu kamen.
Auch weil hier in der Umgebung noch einige erkrankt waren im fortgeschrittenem Stadium.
Aber egal, Hauptsache wir gehören zu den Glücklichen, die es geschafft haben
eine schöne Adventzeit wünscht dir

[Frühling]

Hallo Uta!

Ist die HD18 jetzt geschlossen?

[Uta]

nein, nur die Uni Köln hat sie damals kurioserweise geschlossen!
Um halt diese Neue Studie zu starten
Ich hätte an die Uni Bonn gemusst um daran teil zu nehmen!
da hatte ich aber keine Geduld mehr und habe halt an keiner Studie teil genommen und ehrlich gesagt bin ich nachher darüber auch froh gewesen, ich wäre eh wegen dem PET ausgestiegen, das hat mich nur unruhig gemacht
LG

[Frühling]

Ok!

Also ihr seit hier in diesem Forum wirklich Spezialisten!

Hut ab!

Diese Forum hat uns wirklich sehr geholfen!

Vielen Dank!

[yoda]

Ich werde den Eindruck nicht los, dass diese Targeted BEACOPP bei den anderen Prüfzentren ausserhalb der grossen Städte nicht wirklich Anklang findet. Das erklärt vielleicht, warum so viele daran nicht teilnehmen. Und 81 Patienten sind ja wirklich sehr wenig. Aber vielleicht ist es auch so gewollt, um punktuell die Auswirkungen zu beobachten. Allenfalls gibt es schon auf dem nächsten Symposium mehr darüber zu hören von den Ärzten der Studienzentrale.