Hallo ich bin Steffi oOunvergessenOo

[oOunvergessenOo]

Erst einmal sorry das ich mich nicht mal Vorstelle was ich nun Natürlich nachholen werde
Ich heisse Steffi bin 33 Jahre alt allein erziehend und lebe in der schönen Uckermark, der Vater meines Sohnes verstarb bei einem Autounfal.. ich weiss nicht ob man das wissen muss über mich egal

Diagnose:
Morbus Hodgkin, noduläre Stadium 2BE mit Pleura- und Perikarderguss so wie Mediastinaltumor sowie links supraklavikulär histologisch positiven LKS
Nebendiagnose:
Angststörungen, Toxoplasmose, IgM positiv

das war ein ganz schöner schock ...
leider hatte auch ich viele andere diagnosen zuvor aber nun wo ich weiss gegen was ich kämpfe .........
Ich verfolge dieses Forum schon seid ein paar wochen ca. 5 und ich bin froh das es dieses forum gibt. dadurch das wohl diese Hodgkin erkrankung selten ist findet man leider nicht so schnell leidensgenossen die sich auskennen und erfahrung so wie mut zusprechen können..
Danke Axel für das schnelle freischalten! und danke Inga das du über FB dich meiner angenommen hast.. ohne dich hätte ich wohl nicht den Mut gehabt hier einfach mal hallo zu sagen.

ich bin in Psychischer Behandung da meine Psyche wohl mehr einen knacks genommen hat als mein Körper von der ersten chemo
leider habe ich meinen Vater der an krebs erkrankte 2 jahre mit häuslicher pflege zu grabe getragen .. diese Bilder prägen mich noch heute und leider ist meien erfahrung diese Krebs .. chemo ... tot ... und da ich von Natur aus ein sehr Misstrauischer Mensch bin mich und oft andere in Frage stelle ist es mit vertrauen wirklich sehr schwer...
man hört immer nur wer alles an krebs gestorben ist ... und hier lese ich wer es geschafft hat besiegt hat und noch immer Kämpft...

ich hoffe mit meinen Fragen und meinen Ängsten niemanden auf den schlips zu treten und natürlich danke ich vielen die mich schon gestern im kreis des Forums aufgenommen haben ...
ich bin noch etwas unwissend in sachen Morbus Hodgkin .. was Rezidiv oder so oder Remission bedeutet ...
Huch und schon ist Mittag essen fertig .. dank Kortison/ Cortison hab ich 7 Kilo zugenommen und kann an essen nicht vorbei gehen ohne mal dran genascht zu haben ... .. da ich auch nun naschen gehen muss auf diesem wege .. bis später und ich freue mich über gespräche antworten ratschläge hilfe in allen lebenslagen so wie mut kraft zusprüche .. und natürlich hoffe auch ich eine Bereicherung für diesen Forum zu sein
Liebe grüsse Steffi

[maikom]

Hallo Steffi,

ich hatte neulich schon kurz geschrieben, das ich viele Parallelen sehe. Meine Mutter starb an Krebs als ich klein war und auch bei mir sind das Bilder die im Kopf manchmal geistern.

Es braucht Zeit und man lernt irgendwann damit umzugehen. Am Anfang konnte ich das nicht und manchmal habe ich mich abends von meinem Leben verabschiedet, weil ich nicht wusste ob ich morgens wieder aufwache. Psyche ist ein schwieriges Ding.

Wie gesagt, die Zeit wird das regeln. Mir hat halt die Vorstellung geholfen, das hast du nun - dieses Hodgkin und es gibt eben nun nur diesen einen Weg. Man kann sich da nicht falsch entscheiden, man muss da jetzt durch und es irgendwie aushalten.

Nichts machen gegen Hodgkin heißt tot und bei der anderen Sache hast du die Chance noch was für dich rauszuholen. Also macht man das dann!

Ansonsten kann man Krebs nicht pauschalisieren, es gibt Krebsarten da kann der Arzt nur noch einen Bereich von Wochen angeben, die sein Patient leben darf, weil man gegen diesen Krebs noch nichts machen kann. Der Hodgkin ist da sehr pflegeleicht und sehr gut behandelbar, das ist Hoffnung und Trost.

Versuch nicht an Morgen und Übermorgen, an Rezidiv oder Remission zu denken, sondern an dein Leben heute.

Ich hatte neulich schon gesagt, sterben tut jeder und nicht nur kranke....also soll man das Leben einfach leben.

Maik

[oOunvergessenOo]

hallo Mike
schön auch dich wiedr zu lesen
ja gestern hast du mir aufbauende worte gespendet und ich hab mir einiges zu herzen genommen ..
ich arbeite an mir . meiner Psyche um eben dinge auch anders zu sehen .. und mir vorteile und positives denken daraus zu ziehen .. sicher brauch es zeit
manchmal überkommen mich depressionen ich denke das hat was mit der chemo zu tun ... eine sekunde lache ich auch schon über mich und im nächsten moment is mein leben so traurig das ich vor allem so eine panische angst bekomme das ich es in worten nicht ausdrücken kann
aber es wird von tag zu tag besser
eine Frage die ich habe ...
auf welche Nebenwirkungen muss ich mich vorbereiten? also ausser das mit der Mundschleimhaut und den knochen schmerzen ..
morgen geht es für mich wieder los in die Tages Klinik Tag 8 der tag wo letztens all diese blöden nebenwirkungen anfingen und ich hab ne heiden angst

[yoda]

Naschen ist tut. Ich habe viel genascht während der Chemo. Essen ist ja etwas, was nicht nur wichtig ist, es ist auch etwas, was man noch gut kann und einem etwas Lebensfreude gibt.

Trotz Toxoplasmose und Angststörungen kommt das sicher gut. Es ist klar, dass du die Bilder von deinem Vater im Kopf hast. Doch glaube mir, Hodgkin ist anders. Ich habe auch in der Klinik viel Leid gesehen von anderen Krebspatienten. Die Chemo ist zwar hart und du bist noch alleinerziehend. Doch hier haben im Forum bis auf sehr wenige Ausnahmen alle die Therapien mit dem Stempel "gesund" abgeschlossen.

Du wirst sehen, schon bei der ersten Zwischenuntersuchung mit PET wirst du einen massiven Fortschritt sehen.

[maikom]

Hallo Steffi,

was du an Nebenwirkungen mit nimmst, kann man im Vorfeld nicht sagen, jeder Körper reagiert anders...Haare weg, Müdigkeit, körperliche Schwäche und Übelkeit ist so der Standard. Am besten nicht überall hier schreien und an den gratis Nebenwirkungs-Ständen kommentarlos vorbeigehen

Ansonsten gibt es viele Pillen und Flüssigmedizin die vieles erträglicher machen, also deine Onkologen immer drauf ansprechen und was passendes mitgeben lassen.

Es ist wie im richtigen Leben, einfach Dinge tun, die einen gut tun und ein wenig kürzer treten....wichtig ist, aus eigener Erfahrung, geht's der Seele schlecht, geht's auch dem Körper schlecht. Ich als alter Psychosomatiker habe mir ja auch viele Dinge eingeredet, wo aber eigentlich nichts war...und dann hakt die Psyche dazwischen...: "Du kriegst schlecht Luft, ja kann ich dir machen...Moment!" *lach*

Naja...wichtig ist die positive Grundhaltung, geht's dir innerlich gut, dann erträgt sich das ganze auch viel leichter.

Maik

[oOunvergessenOo]

hallo Yoda und auch dir ein lieben dank
morgen ist für mich Tag 8 wo ich sagen kann Zyklus 2 beendet mir geht die Muffe aber ich bin auch etwas gespannt ich bin so gut vorbereitet das ich fast sagen kann .. egal was morgen kommt ich hab daran gedacht lach wetten es kommt eh alles anders?
ich habe nun an die 5 mittelchen gegen Mundschleimhaut entzündungen parat kamillan . gurgel zeugs ... bonbon´s... und hier tinkturen da tinkturen und lutsch pastillen in fast allen farben gelb .. rot.. braun.. oh warte da is noch leicht grün bei ...
ich hab an nebenwirkungen Haarausfall seufz (glatze) dann hatte ich knochenschmerzen was aber erträglich war und Herzstolpern .. das war wohl das schimmste .. aber noch schlimmer waren die 6 tage Mundschleimhaut ich dachte omg was ist das? da ich nun vorbeuge bin ich besten gewappnet auf morgen ..
man sagte mir das die Toxoplasmose für mich nicht lebensbedrohlich ist da sie gerade nicht aktiv ist aber durch die chemo aktiviert werden könnte so habe ich zusätzlich zur chemo noch an die 5Tabletten sorten die ich extra noch nehmen muss .. ich weiss nicht ob ich die mittelchen hier posten darf .. ich mach es mal nicht aber wer wissenmöchte was das für medikamente zusätzlich sind einfach fragen ...
mit was muss ich nun rechnen an nebenwirkungen? könnte man mir da vielleicht auskunft geben?
bis jetzt ist es wirklich so das ich Körperlich fit bin man könnte meinen ich war nie fiter .. ich bin 164cm gross und habe schon immer so um die 50 bis 52 kilo gewogen nun mit meinen 57 kilo sagen alle ich sehe gesünder aus als zuvor .. makaber oder? jetzt wo ich krank bin sehe ich gesünder aus .. *shakes here head*
Mein Sohn ist in urlaub gefahren .. ich gönne ihm das aus tiefsten herzen . nur leider konnte ich nicht mit fahren da die chemo doch wichtig ist aber wenigstens soll er drei wochen haben die ihm gut tun
nur das schlimme is ... ich vermiss ihn so sehr .. schliesslich is mein sohn der jenige für den ich jedes mal die letzten wochen die po backen zusammen gekniffen hab und mich aufrappelte ..

[elke1957]

Hallo Steffi,
wir haben bei meiner Fragestellung schon kurz gepostet miteinander.
Ich habe jetzt deine Vorstellung entdeckt und hoffe, dass du die Zeit gut überstehst.
Meine Tochter ist auch 32 Jahre - hat ihr 1. Kind im Oktober 2012 bekommen und im Januar die Diagnose bekommen MH 4. Stadium. Sie hat die Chemo's jetzt hinter sich - Gott sei Dank ohne Unterbrechungen - und wie gesagt, nun wartet sie auf eine Klärung, ob die Chemo Wirkung hatte. Habe mich gewundert, dass nach der 4. chemo keine Veränderungen zu sehen waren, der Onkologe nun zum Abschluss wieder nur ein normales CT angeordnet hat. Ich hoffe, dass dieses PET-CT bald stattfinden wird, und wir auch mit einer guten Prognose rechnen können.
Wie alt ist dein Sohn ? Dass der Vater deines Sohnes tödlich verunglückt ist - soviel Tragik darf es doch gar nicht geben. Musst du jetzt auch noch mit dieser Krankheit klarkommen ...
Ich wünsche Dir, deinem Sohn und deinen Angehörigen viel Kraft und Mut für die kommende Zeit. Wie gesagt, wenn danach ein gutes Ergebnis rauskommt, dann vergisst man auch diese schwierige Zeit dann wieder.
Ich wünsche dir alles Glück der Welt ...
LG Elke

[fynn]

Hallo Steffi,
auch ich sag' Dir hier nochmal fix "herzlich Willkommen" und freu mich auf einen guten Austausch mit Dir!!!!

Therapiemässig habe ich ein bisschen Vorsprung und finde es gerade ganz seltsam hier nicht mehr zu den " Küken" zu gehören ...
Ein paar Wochen noch und Du ( und auch Dein Sohn) bist auch schon eine von den Erfahrenen....

LG von der Nordsee
Patty

[oOunvergessenOo]

so meine Lieben ich SCHISS ANGSTHASE die kleine Nervensäge von neben an lach
egal ahahahha ... Ich glaub jene die mich in den letzten Wochen kennenlernen durften waren auch recht schhnell angenervt von mir oder nicht ..
und ich werde auch jetzt nicht extra Satz zeichen einfügen um das lesen meiner Einträge zu vereinfachen .. *auf sturr schaltet*
grins
maaaaaaaaan quatschn ...
Zwischenstand von mir!!! neuer Befund vom CT

CT / Thorax / Abdomen / KM vom 2.8.2013
: C81.2 - Gemischtzelliges (klassisches) -Lymphom
Klinische Angabe: m hodgkin , initial mediastinaler bulk
Fragestellung: Verlaufskontrolle unter intensiver chemo
Technik: - CT Thorax, Adomen in 3mm Schichten axial.

Befund
Vergleichsweise zu einem auswertigen CT von 05/2013 Regredienz der mediastinalen LKS im vorderen Anteil mit noch teils Lymphknotenkonglomeraten bis zu einer Maximalgrösse von 23x28mm.
Kein Hinweis für hiläre LKS.
keine pulmonalen invritativen Veränderungen oder Rundherde.
Leber glatt begrenzt, homogen. einzelne kleine leberzysten. Milz unauffällig. Nieren orthotop ohne Anhalt für Harnstauung. keine pathologisch vergrösserten paraaortalen oder inguinalen LK.
Beurteilung:
Regredienz der mediastinalen Lymphknotenkonglomerate. kein Hinweis für Inraabdominelle LKS.


stand vor chemo also 05/2013
also mein Mediastinal knoten der in meine Lunge einwachsen wollte war zuvor bei 84x87 mm

das Röntgen zu beginn des Chemo Zyklus III war ja schon super und nun das CT .. ich denke ich hab allen grund einfach mal durch zu atmen oder?
nur ich brauch hilfe wie bekomme ich meien Thrombos in den griff?
wieder bekam ich kein Tag 8 wegen meinen schlechten Blut werten aber ich will doch die vole dröhnung um alles absolut alles von dem mr Hodgkin los zu werden schnief

was kann man denn da tun? liebegrüsse eure steffi

[elke1957]

Hallo Steffi,
meine Tochter MH 4. Stadium bekam von ihrem Onkologen eine Verordnung, dass sie anstatt Fremdblut zu bekommen sich 1 x die Woche etwas spritzen musste, damit die Thrombos hoch gingen. Kann dir aber leider nicht sagen, was das für Spritzen waren. Ich weiss nur, dass sie sehr teuer waren - und die Kasse da nicht immer mit tut.
LG Elke

[oOunvergessenOo]

seufz
ich hab mit meiner krankenkasse ne menge probleme sie stellen sich bei vielem quer
egal ob pet oder anderem
ich könnte anfragen aber eigendlich weiss ich das sie mich da eh in stich lassen werden

ich muss morgen wieder zum dok . vielleicht bekomme ich tag 8 und wenn nicht dann frag ich mal ob man irgend was machen kann wegen den thrombos so langsam schlauchts .
heute is mir nur schwindlig vielleicht liegt es am wetter aber ich glaub meine schlechten blut werte machen mir noch mehr zu schaffen
gruss steffi
aber ich will nich jammern .. sondern kämpfen also weiter gehts

[elke1957]

Also, bei meiner Tochter gingen die Werte runter bis auf 6.0 während der Chemo - danach dann langsame Steigerung auf 8 .
Als der Onkologe Urlaub hatte und sie im Krankenhaus die Chemo bekam, die wollten sie deshalb stationär aufnehmen sogar.
Gott sei Dank hat sie die Chemos nun hinter sich und ist gerade auf AHB am Chiemsee.
Es wurde 3 Wochen nach der Chemo ein abgeschwächtes PET-CT gemacht - und das war eindeutig zu früh. Es hat noch sehr viel geleuchtet (was natürlich andere Ursachen haben kann u.a. Reizungen, Medikamente etc.)
Es wird im Oktober ein erneutes PET gemacht und bis dahin abgewartet.
Wir hoffen auch, dass es soweit in Ordnung ist, dass nicht noch Bestrahlungen angehängt werden müssen.
Ich wünsche dir alles Gute und gutes Durchhaltevermögen.
LG elke

[fynn]

Steffi, gegen/ für die Thrombos kannst Du Nix machen außer Thrombokonzentraten... habe da gerade Erfahrung ... ich brauchte im 5 Zyklus das erste mal ein Konzentrat und im 6. ab Tag 10 habe ich 5 TKs gebraucht bis meine Thrombos sich wieder "bequemt" haben ( zumindest über 10tsd geblieben sind. Ich war Montag ( der erste Tag im nicht mehr stattfindenden 7. Zyklus ) eeeendlich bei 48tsd Thrombos ohne TK am Wochenende "Jubel"....Hb ist noch bei 8,8 und Leukos wieder auf 2800 gefallen, aber man gewöhnt sich ja an alles ...

Du packst das auch und das CT-Ergebnis ist doch suuuuper!!!!
Nur nicht verzagen, fast geschafft!!!!

GLG Patty

[oOunvergessenOo]

seid chemo Zyklus III gehts mit meinenthrombs total berg ab
jedes mal plasma und blut und jedes mal hackts bei tag 8 manno .... ich hab es doch fast geschafft due hälfte is drin ... und nur noch diesen virten Zyklus udn die letzten zwei heul

ich will das es endlich aufhört alles

mein ct befund is denke ich richtig klasse jedenfalls liest es sich gut auch wenn ich kaum verstehe was die mir sagen wollen damit
nur ehrlich so langsam so langsaaaaaaaaaaaam möchte ich das es alles aufhört

schnief gruss steffi

[oOunvergessenOo]

nun ist es doch passiert

ich sagte am Donnerstag noch zu meinem mann das schlimmste was passieren kann is wenn es heisst wir hängen noch zwei Zyklen dran..

am 26.8.2013 erhielt ich dann BEACOPP basis und am nächsten tag sagte man mir .. auf grund hoher Toxizität und ausgeprägten Nadir unter eskaliert stellte man mich auf das Protokoll basic um ... dafür erhalte ich nun zwei Zyklen mehr

also bin ich nicht wie gehofft ende september fertig sondern erst mitte November
nichts is mit haare untern Tannenbaum

ich bin stadion 2B doch plötzlich hielt man mir vor weil ich wasser in der lunge hatte und etwas minimal wasser im herzbeutel ... hatte das jemand von euch auch?

liebe grüsse steffi