Das bilden Sie sich nur ein!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Mirilotte
Beiträge: 1
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Das bilden Sie sich nur ein!

Beitragvon Mirilotte » 05.06.2013 13:15

Hallo zusammen :)
Ich wollte mich auch mal schnell vorstellen. Meine Name ist Miriam und ich werde in ein paar Tagen 20. Vor einem Monat bekam ich die Diagnose Morbus Hodgkin und vor einer Woche wurde bekannt das es Stadium 2a ist.
Es war ein Zufallsbefund bei mir. Keiner hat mehr an Krebs gedacht...
Also Angefangen hat bei mir alles das ich im April 2012 zum ersten Mal einen Alkoholschmerz spürte. Ich erzählte erst ein mal niemandem davon weil ich selber dachte ich hätte einen Knall. Im August traute ich mich dann mit meinem Hausarzt darüber zu Reden. Er überwies mich zu einem Psychologen da er damit auch nichts anfangen konnte. Dieser schaute mich dann genau 5min an und meinte ich würde mir das alles nur einbilden, so etwas würde es nicht geben.
Ich selber vermutete die Weisheitszähne dahinter. Also ließ ich sie ziehen. Knapp 2 Wochen danach hatte ich eine dicke Beule vorne an der Schilddrüse. Der Radiologe machte ein Szintigramm und stellte fest das es ein riesiger kalter Knoten war. Also wurde ich direkt am nächsten Tag mit verdacht auf Schilddrüsenkrebs operiert. Interoperativ stellte man dann allerdings fest das es eine Zyste war die gefüllt war mit Eiter. Warum die sich entzündet hatte konnte keiner sagen. Auch der Bak-Bericht war nicht aussagekräftig. Er ergab das es steriler Eiter war. (Der Alkoholschmerz wurde mit der 'Anwesenheit' von dem Eiter erklärt.) Also entließ man mich und sagte es wäre eine Laune der Natur.
Im Januar wurde ich dann wieder operiert. Wieder jede Menge steriler Eiter im Hals -.- Die Chirugen schickten mich schließlich zu den Onkologen mit verdacht auf Leukämie. Den trotz Antibiothikagabe gingen meine Leukos nicht runter. Die Onkologin die mich untersuchte schloss Leukämie aus aber wurde hellhörig als ich von meinem Alkoholschmerz erzählte. Am nächsten Tag wurde ich stationär aufgenommen und von oben bis unten durchgecheckt. Man suchte einen vergrößerten Lymphknoten der auf Morbus Hodgkin hinweisen könnte. Man fand nichts.
1 Woche nach der 2ten OP öffnete die Wunde sich spontan. Man versuchte das ganze sekundär heilen zu lassen. Hieß für mich jeden Tag ins Krankenhaus Wunde spülen und ein neuer Verband -.- das war sehr nervig. Nach drei Wochen wurden meine Schmerzen unerträglich sodass die Ärzte sich zu einer dritten Hals-OP entschieden. Bei dem CT das am Tag darauf gemacht wurde sah man das die Entzündung hinter mein Brustbein gerutsch war und rund um meine Aorta saß. Dieser wurde noch am selben Tag in einer Not-OP geöffnet.
Die Ärzte waren sich sehr sicher das sie malignes Gewebe aus meinem Brustkorb entnommen hätten. Die Pathologie sagte etwas anderes. Heute weiß ich das die Pathologie schon damals die Krebszellen gesehen hat und auch im Befund beschrieben hat nur im Endeffekt sagte da wäre nichts.
3Wochen nach der Brustkorb-OP öffnete sich die Wunde wieder spontan. Ich verzweifelte fast. Ich war ein psychisches Frack. Eig gehe ich noch zur Schule doch seit Dezember habe ich keinen Fuß mehr in das Gebäude gesetzt. Ich hatte das Gefühl meine ganze Zukunft würde in sich zusammen brechen.
Nach 6 Wochen wurde mir wieder der Brustkorb geöffnet. Diesmal in einer anderen Klinik, aber wieder in einer Not-OP. Die Entzündung war nicht mehr 'nur'um die Aorta sondern nun auch um die Speiße- und Luftröhre gewachsen. Man sprach davon das ich eine Gefäßrekonstruktion brauchen würde, dies blieb mir dann Gott sei Dank erspart.
In dieser OP fand man dann einen Haarfeinen Gang unterhalb des Zungenbeins der normalerweise verschlossen ist. (Ich hab mich schon dran gewöhnt das bei mir nie was normal verläuft :D )Wenn dieser Gang einmal entzündet ist muss er raus operiert werden.
Ich war so glücklich das man endlich die Ursache gefunden hatte, doch ein paar Tage später bekam ich die Diagnose...
Mir wurde kurz darauf ein Port gesetzt und Knochenmark entnommen. Somit komme ich auf 7 OP's in einem halben Jahr -.-
Es kann mir keiner mehr sagen ob das eine was mit dem anderen zu tun hat aber letztendlich bin ich froh das mir die Geschichte mit dem Gang passiert ist. Es hätte ansonsten noch Jahre dauern können bis man den Krebs entdeckt hätte und vllt wäre es dann zu spät gewesen.
Bis heute ist der Alkoholschmerz mein einzigstes Symptom. Ich habe nicht einmal einen vergrößerten Lymphknoten.

Heute beginnt meine Chemo.
2x BEACOPP eskaliert
2x ABVD


P.s. Ich hoffe ihr könnt meine Wortkotze ertragen :D
Die Tränen lassen nichts gewinnen, wer schaffen will, muss fröhlich sein.
Theodore Fontane

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yoda
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Beitragvon yoda » 05.06.2013 17:06

Ich habe hier schon einiges gelesen an Diagnosen, die nach einer wahren Odysee an Ärztebesuchen erst gestellt werden konnte. Doch deine Geschichte mit immer aufbrechenden Wunden und mehrfachen Brustkorböffnungen, das ist heftig. Zumindest konnte man wohl vielmals die gleichen Narben wieder verwenden. Aber in einem zarten Alter von 20 schon so etwas erleben zu müssen, das ist hart.

Alles Gute weiterhin während der Chemo!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Maimädel
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Beitragvon Maimädel » 07.06.2013 17:03

Ach Gott, da hast du ja schon echt einiges mitgemacht!

Aber jetzt wirds bestimmt besser. Man kennt die Diagnose, weiß was zu tun ist und die Chemo ist (meiner Meinung nach) nicht sooo schlimm wie man sich das erst vorstellt. Außerdem hat mans bei dir ja in einem relativ frühen Stadium festgestellt und die Heilungschancen sind in der Regel auch sehr gut. Das wird ;-)
MH Stadium IV AE (Hals, Mediastinum, Milz, Lunge)
6x BEACOPP esk. (Studie HD 18 )
1. Zyklus: 02.04.2013
2. Zyklus: 23.04.2013 (Zwischenuntersuchung: PET negativ --> metabolische Remission!)
3. Zyklus: 14.05.2013
4. Zyklus: 04.06.2013 (+ Bluttransfusion)
5. Zyklus: 25.06.2013
6. Zyklus: 17.07.2013 (wg. Leukopenie ein Tag später + Bluttransfusion zum Doping für die Klausur :D)
--> komplette Remission, keine Bestrahlung notwendig! :D
Vorstellung


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