Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

[yoda]

es waren 8 Stunden

Auch gut, dann warst du sozusagen zur Arbeit in der Klinik Und der Aggressionspegel stieg noch einmal etwas mehr an.

[Schneider1983]

morgen 8.30 Versuch Nr. 2... soll anscheinend diesmal der zweite sein!!!
Meine Nerven sind grad wieder am Ende... habe schiss dass die was finden!

Hoffentlich hat der Horror bald ein Ende!!!

[Schneider1983]

also um 10.30 war es dann soweit... 11 Uhr OP über 2,5h anstatt der angekündigten 30 Minuten. Es wurde Faustdick Gewebe entnommen.
Nun habe ich noch 2 Drainagen drin, die einen Unterdruck erzeugen sollen, damit sich weniger Lymphflüssigkeit bildet. Bin für heute Nachmittag nach Haus geflüchtet, bin soweit mobil! Sobald die Drainage raus ist (Do. oder Fr.) kann ich nach Haus. Schmerzmittel brauche ich keine mehr. Gerade lecker mit Frau gekocht.
Gleich wieder ab in "Bunker"!!!

Schönen Gruß an alle Leser!

[yoda]

OK, immerhin haben die dich nun operiert und Material für eine histologische Untersuchung des Gewebes haben sie auch mehr als genug. Nun hoffen wir für dich, dass alles gut kommt.

[3fachmama]

das steht mir nun auch bevor, beneide dich das du dass schon hinter dir hast, und dabei so fit bist.
Halt die Ohren steif...........

LG Katja

[Schneider1983]

so bin wieder zu Haus, offiziell entlassen allerdings noch mit Drainage...die kommt erst am Dienstag raus.
Jetzt warte ich auf das Ergebnis.... die wichtigste Sache hierbei!

[tanja]

Ich drück dir sowas von die Daumen, irgendwie sagt mir mein Bauchgefühl das bei dir alles gut ist.

[Schneider1983]

Da hat man mal einen Tag Ruhe und BAAAAAAAAAAMMMMMM die Schmerzen haben mich voll im Griff. Als ob mir einer mit Wachs die Haare entfernt...mega Schmerzen und seit 5,30 wach...ABER zu Hause!

[yoda]

Ja so Operationen sind ja nicht ohne. Weiss noch, als ich meine Gewebeentnahme am Hals hatte. Auch drainagiert und vier Tage auf starken Medikamenten. Nimm dir Schmerzmittel, das ist in so einer Situation schon angebracht.

[Schneider1983]

habe Arcoxia und Novalgin in Flüssigform... meine Frau ist Krankenschwester, sitze da an einer ganz guten Quelle!!!

Leider verpasse ich nun den 80.ten von Omis neuem Mann.... wäre schön gewesen, meine Oma zu besuchen... aber 450km Autobahn ist auch ne Ansage!!!

[Schneider1983]

Tja Leute, was soll ich sagen... leider keine guten Nachrichten.

3.ter Rückfall... Montag in einer Woche beginnt die Brentuximab Therapie...

Mittwoch bis Sonntag noch Berlin, ein wenig den Akku aufladen!

Während der drei Wochen (darauf habe ich Wert gelegt) werde ich jeweils für 10 bis 14 Tage verreisen, damit ich auf die KMT vorbereitet bin.

Ach man... hier sind alle Niedergeschlagen... was mir am meisten Weh tut sind die Anrufe bei Freunden und Verwandten, um denen mitzuteilen, dass man wieder versagt hat. Irgendwie hat das alles kein Ende...

[maikom]

hmm...wenn man im Moment schaut, werden die Dinge immer resistenter.

Scheinbar scheint BEAM im Moment keine geeignete Waffe mehr zu sein, irgendwie gab es bei vielen Rezidiveren danach noch irgendwie Stellen wo plötzlich wieder was war. Katja, Jean, Aqua, Wintermute...

Ich drück dir für Brentuximab alle Daumen, das Zeug scheint etwas Hoffnung zu sein.

Ach Mist, ich denke das sind so Sachen die man jeden ersparen will....wir sind bei dir und drücken die alle Daumen! Lass den Kopf nicht hängen!

[Mariii]

Ach Mensch,

das tut mir leid, so eine Strapaze, aber hey, was heisst hier MAN hat versagt, du hast doch nicht versagt, sondern, die Maschinen, die deine Stammzellen filtern. Und das Maik, ist ja auch das Problem, nicht doe BEAM ist zu schwach, sondern es ist immer ein Risiko die Zellen (die Mutterzellen) -nämlich die verkrebsten rauszufiltern, denn da können immer wieder noch welche durchflutschen! (das hat mir meine Ärztin während der Kur erklärt, die sich da gut auskannte) Dass heisst, wenn nur eine schlechte Zelle übrig bleibt, macht die wieder den gleichen Mist, das kann einem dann bei der allogenen nicht mehr passieren, da waren ja keine verkrebsten Stammzellen mehr, deshalb: Nicht verzweifeln, das wird wieder gut! Wenn du dich bei Facebook durcharbeitetest (Hodgkin below 30) sind da einige (vor allem Mädels) Leute, die das alles hinter sich haben. BITTE verlier nicht den Mut. Wann geht deine Therapie los? Alles alles liebe für dich

[Schneider1983]

Hallo zusammen,

ich wollte Euch kurz auf dem Laufenden halten.

Gegen 10 Uhr habe ich das "richtige" Aufklärungsgespräch, danach soll es die erste Gabe Brentuximab geben. Vor der Verträglichkeit habe ich weniger Angst. Bei meinem Pech habe ich viel mehr schiss, dass es nicht anschlägt oder nicht hilft.

Nach 2-3 Gaben Brentuximab soll ein Kontroll PET CT gemacht werden.

Mein Plan sieht wie folgt aus:
Auch wenn nach 2-3 Gaben Brentuximab alles weg sein sollte würde ich gerne noch 1-2 Gaben dran hängen, zum einen, um einfach mal GENUG gemacht zu haben, zum anderen habe ich am 01.08. meinen 30.ten und den würde ich gerne feiern, zum anderen brauche ich den "Sommer" (das Ding mit der Sonne und dem Grill im Garten) um mich auf die KMT einzustimmen. Was meint ihr dazu? Kann man die 1-2 Gaben dran hängen oder eher negative Bedenken?

Gruß Jonas

[Roesti]

Hallo Jonas,

Mensch Junge, so ein Mist! Leider kann ich Dir zur Frage der "erweiterten" Antikörper-Therapie nichts sagen, da ich mich da nicht auskenne und in diesem Bereich nicht mutmaßen möchte.

Trotzdem wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und viel Erfolg und dass Du diesem Scheißkerl endlich zeigst, wo der Hammer hängt. Wie Mariie schon sagte, es gibt zahlreiche Beispiele, bei denen die allogene schlußendlich zum Erfolg geführt hat. Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du Deinen 30.ten bei Sonne und voller Zuversicht feiern kannst.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit
Rösti