MH Mediastinum: Unser Weg zur Heilung

[Fred]

Hallo zusammen,

ich habe bei Euch schon ein wenig mitgelesen und somit möchte ich uns erstmal vorstellen ....
Ich schreibe "uns" da mein Mann (34) an MH erkrankt ist und ich mich hier angemeldet habe.
Wir haben die Diagnose letzte Woche bekommen und zunächst wurde uns ein NMH (B-Zell-Lymphom) verkündet um zwei Tage später dann einen MH zu diagnostizieren. Wir haben uns darüber gefreut, da die Aussichten bei MH ja um einiges besser sind.
Inzwischen wurden alle notwendigen Untersuchungen gemacht und es beschränkt sich zum Glück auf den Bulk im Mediastinum. Es sind keine Organe befallen und auch die Knochen sind sauber . Trotzdem finde ich den Bulk ziemlich groß und einfach erschreckend was dort schon eine ganze Weile geschlummert hat.
Mein Mann nimmt an der HD17 Studie teil. Es wird nun 2x Beacopp und 2x ABVD gegeben.

Ich würde gern wissen wie groß Euer MH im Mediastinum war und welche Behandlung ihr bekommen habt. Mein Mann fühlt sich in der Klinik gut aufgehoben und auch auf mich machen die Ärzte einen sehr kompetenten Eindruck, jedoch kommt mir der Bulk so riesig vor und dann "nur" 4. Zyklen!? Andererseits ist es Stadium 1B ....

Was hat Euch am meisten geholfen/unterstützt während der Therapie?

Danke schon mal für Eure Kommentare und vielen lieben Dank für die ganzen Infos welche ich schon in den letzten Tagen aus diesem Forum gezogen habe. Es hat mir schon jetzt wahnsinnig geholfen und sehr motiviert dass wir es schaffen werden. Danke Euch dafür!!!!!!!!!

[naddelg83]

Herzlich Willkommen hier!
Bei welschen Arzt seid ihr den in Ulm ? ich werde dort auch betreut und fühl mich dort auch sehr gut aufgehoben.
Wünsch euch einen guten Therapie Start!!!

[Fred]

Danke!
Den Namen muss ich nochmal nachschauen und muss es auch gerade korrigieren. Sie haben meinem Mann baecopp Basis statt esk. gegeben. Wie kann sowas passieren? Sie meinen es hätte keine Auswirkungen. Ja aber was weiß ich denn schon. Da kann man mir ja auch alles erzählen..... Soll ich mit Köln sprechen?

[tanja]

Herzlich Willkommen auch von mir,
Wenn ich mich recht erinnere, hatten wir den Fall schon einmal das die Chemo verwechselt wurde.
Ich würde mich an auf jedenfalls nochmal an Köln wenden und mich bei denen rückversichern- schadet ja nicht.
Soweit ich weiß wird der Tumor im Verhältnis zum Brustkorb ausgerechnet ( Verhältnis weis ich nimmer) und danach die Chemo bestimmt.

[bunny]

Hallo auch von meiner Seite,

ich bin nicht mehr allzuoft hier im Forum, lese aber immer mal wieder mit und schreibe, wenn ich glaube etwas beisteuern zu können. Hier glaube ich, dass ich Dir ein bisschen helfen kann:
Ich hatte MH im Studium 2 und mehrere Risikofaktoren. Mein Tumor im Mediastinum war damals auch irgendwas zwischen 12 und 13 cm (genau weiß ich das zum Glück nicht mehr).
Ich bin auch mit 2x Beacopp esk. und 2x ABVD behandelt worden (+Bestrahlung). Das war in der damaligen Studie (HD14) die stärkere Behandlung und darüber war ich auch im Nachhinein froh.
Denn ich kämpfe jetzt zwar mit der daraus resultierenden Unfruchtbarkeit, aber wenn ich mich noch daran erinnere, wie schnell zumindest die Lymphome unter der Achsel im ersten Zyklus geschrumpft sind, bin ich über die Beacopp-Keule zu Beginn ganz froh.

Jetzt aber noch zum Wesentlichen: Das Ganze ist bei mir jetzt 6 Jahre her und ich bin wieder voll gesund.

Also meine Botschaft: Man kann mit der bei Deinem Mann geplanten Behandlung auch einen so großen Tumor klein kriegen (ich habe noch etwa 4 cm Restgewebe, das aber nur inaktives Narbengewebe und normal für meinem Typ MH ist).

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute für die Behandlung und auch wenn ich ihn damals dafür gerne "erwürgt" hätte, zitiere ich jetzt mal den Arzt, der bei mir MH diagnostiziert hat: "Wenn ich mir eine Krebserkrankung aussuchen würde, dann Morbus Hodgkin. Der ist am besten zu behandeln."

Naja, aussuchen tut sich das keiner und natürlich ist die Zeit nicht schön. Aber hier im Forum gibt es viele Beispiele, die zeigen, dass man danach wieder ein schönes und (fast) normales Leben führen kann!

Alles Gute für die nächste Zeit!
Bunny

[yoda]

Basis anstatt eskaliert? Immerhin sind das drei Medikamente im Schema, die beinahe zur Hälfte der Dosis reduziert sind. Eine Klinik darf so einen Fehler schlichtweg nicht begehen, das ist meiner Meinung nach einfach nur laienhaft. Ausser es gab einen Grund dafür. Will dir jetzt keine Angst machen. Mit den heutigen Mitteln wie PET, kann man im Nachfeld den Erfolg der Therapie begutachten und notfalls noch nachlegen. Doch es sollte keien Abweichungen zu den Standards der Therapie geben. Mit Köln einmal Rücksprache zu halten wäre sicher nicht falsch.

[Fred]

Hallo zusammen,

mal wieder ein Update zu uns.
Mein Mann ist zu Hause und ich sehr happy. Klar ein paar der "Nebenwirkungen" wie Schwindel und Erbrechen hat er mitgenommen, aber ich freue mich dass ich ihn hier umsorgen kann und er bei uns zu Hause ist.
Alle weiteren Zyklen sind ambulant geplant.
Wir hatten noch zwei Gespräche zu der Verwechslung Beacopp Basis und eskaliert. Ich sehe es auch so, dass es in einer Klinik einfach nicht passieren darf. Es geht hier ja nicht darum ob ich eine halbe oder eine ganze Kopfschmerztablette bekomme und meine Kopfschmerzen nach einer Stunde erst verschwunden sind ... da muss man einfach konzentriert arbeiten. Nunja, es ist leider aber passiert. Wir haben mit zwei Ärzten (ein Ass. Arzt und Oberarzt) gesprochen und sie meinen wir wären in einem Anfangsstadium in welchem auch diese Basis Gabe zum Erfolg führen wird.
In der Studie werden wir bleiben.

@naddel: Dir habe ich eine PN geschrieben

@tanja: Super Hinweis. Vielen lieben Dank. Ich habe gleich gesucht und auch gefunden und Pepe direkt angeschrieben. Hat sehr geholfen.

@bunny: Dankeschön! Das macht mir echt Mut und schön zu lesen das es Dir gut geht.

@Yoda: Stimme Dir absolut zu, hab ich ja oben schon geschrieben.


Habt Ihr Euch eigentlich alle einen Port legen lassen? Bei meinem Mann soll einen Tag vor dem zweiten Zyklus (dann aber Baecopp eskaliert) der Port gelegt werden. Natürlich nur wenn die Blutwerte i.O. sind aber ganz wohl ist ihm dabei nicht. Er ist immer sehr anfällig und hat sich bei der Lungenbiopsie auch schon eine Infektion eingefangen.
Haltet ihr einen Port für sinnvoll?

So und nun auch noch eine Mama-Panik-Frage: Wir haben einen kleinen Sohn unter einem Jahr. Es kam der sehr nette Hinweis der Ärzte dass mein Mann bis ca 24h nach der Chemo Abstand halten sollte. Wie handhabt ihr das? Zählen die Procarbazin dann auch zum "Abstand halten"?

Euch allen ein schönes Pfingstwochenende.

[tanja]

Zum
Port Thema wirst du hier alles finden, die einen hatten einen-andere wiederum nicht. Ich denke das die Venen einfach geschonter sind.

Wie begründet euer Arzt den das mit den 24 Std.? So was habe ich hier ehrlich gesagt noch bei keinem gelesen.
Klar sollte man sich nicht unbedingt in die nähe ansteckender Menschen/ Kinder. Aber was sollte bitte passieren wenn euer Kind topfit ist?
Wie sollte sich den da eine Mutter verhalten die zum Bsp. Chemo bekommt und alleinerziehend ist.....

[Roesti]

Was den Port angeht:
Ich hatte keinen, habe mich aber diesbezüglich schon bei Professor und Oberarzt beschwert, dass man mir diesen damals gar nicht angeboten hatte. Bei meinen ersten 3 Tagen Klinik legte man die Infusion ratz fatz in die rechte Armbeuge und da blieb sie die ganzen 3 Tage - diese Vene ist völlig am A***. Als ich dann bei den ambulanten Chemos mitbekam, dass andere Patienten einen Port haben und das sehr geschmeidig abging, war ich etwas irritiert. Als sich dann Vene um Vene verabschiedet hat, meinte man lapidar, dass jetzt nur noch zwei Chemos ausstehen und man die auch noch irgendwie (ohne Port) reinbekommen wird. Super, ging auch - dafür ist jetzt jedes Blutabnehmen eine Tortur - 2, 3, 4mal stechen bis irgendwo ein Tropfen Blut kommt. Rückblickend würde ich auf jeden Fall einen Port bevorzugen. Aber das ist wie alles Geschmackssache!

Weiterhin toi, toi, toi - und wenn Fragen oder Zweifel auftreten, steht den Onkels und Tanten in weiß auf die Füße, bis ihr zufrieden seid. Sie sollen ihren Job gewissenhaft machen, denn es geht nicht um Brezelbacken sondern um die Gesundheit und letztendlich das Leben.

Viele liebe Grüße - alles wird gut!
Rösti

[Jakie]

Hi!
Hab grad die gleiche Runde durch, ohne Port. Beacopp ging noch, wenn man achtet, jedesmal eine andere Vene zu nehmen. Allerdings ging bei ABVD jedesmal die Vene im Anschluß kaputt. Gestern (letzte Portion!!!) haben wir noch 1 Liter Nacl nebenher laufen lassen, auch wenn das böse Dacarbazin schon auf 500 ml verdünnt war. Kann ich nur empfehlen, es hat zum ersten Mal nicht in der Vene gebrannt. Ob sie trotzdem hopps geht, wird sich die nächsten Tage zeigen...
Ich wollte nicht unbedingt ein PORT, wegen Eingriff, Infektgefahr, und Bauchschläfer, und Fremdmaterial im Körper... Aber ich muss schon sagen, wenn man das bei den anderen sieht, geht es schon ratzfatz. Ein Tipp noch, falls Ihr euch gegenmden Port entscheidet, guckt dass in einer Vene in der Beuge keine Chemo läuft, das ist dann die "Blutabnahmevene" für später.
Alles Gute! 💉💊😷😎😎😎
Jakie

[Fred]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten zum Port.
Hatte schon gelesen dass es einige ohne Port durchgezogen haben und einige mit Port. Mir war schon klar dass ich hier keine defintive Entscheidung für uns bekomme, aber es hilft einfach Eure Erfahrungen dazu zu lesen. Dankeschön und Euch auch weiterhin alles Gute.
Wir haben uns für den Port entschieden, jedoch nun erst nach der zweiten Beacopp Runde und somit vor ABVD. Man hätte Beacopp um mindestens fünf Tage schieben müssen um es noch vorher zu legen. Das wollte mein Mann auf keinen Fall. Also wird Mitte Juni nun der Port gelegt.

@Tanja: Hab zu dem Thema mit den 24h mal folgendes gefunden:
http://www.physio.de/forum/physiotherap ... 7486/47775
Der Arzt meinte dass über den Schweiß eventuell Stoffe der Chemo ausgeschieden werden und auch wenn es für einen Erwachsenen nicht relevant ist, aber für einen so kleinen Menschen im Wachstum auf Sicherheit gegangen werden sollte. So machen wir es nun.

Gestern hat mein Mann nun den letzten Teil der ersten Beacopp Runde bekommen und gar nicht gut vertragen. Damit meine ich nicht nur seine Vergesslichkeit
Er hat Fieber bekommen und ich habe schon mal zur Sicherheit die Tasche gepackt. Er war kurze Zeit über 39 und ich schon echt in Panik. Hab dann mit der Klinik telefoniert und dachte sie bestellen ihn sofort dort hin. Nee, nur wenn es weiter steigt oder anhält.
Das Fieber ist dann zum Glück wieder runter und heute morgen wieder weg. Puhhh!!! Habe ihn dann nun ganze zwei Wochen ohne Chemo zu Hause! YEAHHHH!!!!

So, und dann habe ich noch mit Köln gesprochen. Hab micht doch getraut eine Mail mit allen Befunden zu schicken .... Alles super. Haben uns auch nochmal beruhigt wegen dem Beacopp Basis und bleiben in der Studie. Sie waren wirklich sehr nett.

Ist doch etwas länger geworden .... aber bin heut einfach super happy dass meine kleine Familie zusammen zu Hause ist.

[yoda]

Das liegt am Blemoycin. Ich erhielt immer noch 1g Paracetamol im voraus, damit dies nicht zum Fieber kommt. Wenn es leicht Fieber gibt danach und dann wieder verschwindet, ist es normal.

[liebe]

Hi, ich drücke dir und deinem Mann ganz fest die Daumen, dass alles ganz schnell überwunden ist.
Mein Mann ist auch an MH erkrankt und ich bin hier im Forum aktiv =) Genau wie du.
Ich bin so froh das es dieses Forum gibt und alle hier die aktiv sind sind so lieb.
Hoffe, das es deinem Mann bald gut geht, sogar sehr sehr gut.

[Fred]

Paracetamol .... danke für den Tipp Yoda.

Jetzt ist es noch eine Woche bis der zweite Zyklus startet. Meinem Mann geht es nun jeden Tag besser. Er hat sich eine Erkältung eingefangen (klar das müssen wir auch mitnehmen ...) und hat immer mal wieder das Gefühl ganz schlapp und geschafft zu sein. Die Leukos waren vorgestern bei 2,0. Wie oft geht Ihr zur Blutuntersuchung?

Achja, dann hab ich noch tausend Fragen zum Essen. Verzichtet Ihr auf irgendwas? Ich bin da total verunsichert. Esst Ihr gebratenes? Meine Mutter meint es wäre tabu. Ja, ich sollte mich von so Halbwissen nicht verunsichern lassen, aber: Ist da was dran? Also Steak, Countrykartoffeln und Co
Die Klinik sagt kein Joghurt. Bei Euch auch?
Ich habe Babysäfte und Obstgläschen gekauft wegen den Vitaminen und weil mein liebster Gatte kein Obst essen mag. Bei einigen Säften wurde extra Vitamin zugefügt. Ist das ok oder bereits zu viel an Vitaminen?

Liebe Grüße und Euch allen ein schönes langes Wochenende mit hoffentlich ein paar Grad mehr als heute.

[liebe]

Hi süsse,
also wegen dem Essen haben wir uns nie verrückt gemacht.
Er hatte so viel abgenommen wegen dem MH deshalb war ich froh das er von alles viel gegessen hat damit er wieder fitter ist vom gewicht her.
Mein Mann hat wirklich alles gegessen während der Chemo ohne darauf zu achten. Das einzige war worauf er geachtet hat das salat und obst immer sehr sehr gut gewaschen war und eier immer richtig gut gekocht waren.