*klopf-klopf*: Moin zusammen...

[Novalee]

Wow, Max SUV von 1,8 ist echt gut! Ich hatte immerhin noch einen von 2,8 und wurde trotzdem als negativ eingestuft. Allerdings habe ich nichts von Remission oder so gelesen, Köln hat wohl einfach nur ein Blatt an meine Onkologie geschickt wo drin steht das das PET negativ ist und welcher Arm randomisiert wurde. Merkwürdig. Nur in dem Zwischenbericht des normales CTs meines KHs stand etwas von paterieller Remission.

Bei dem Wert würde ich übrigens, ich rede von MIR (!!!) ernsthaft überlegen nach 4 Zyklen freiwillig abzubrechen falls Köln C sagt. Gerade eben DIE Situation mit Emanuel macht mir echt wieder zu denken, was da eigentlich in einen reingepumpt wird. Und ich (ICH ALLEINE!, MEINE MEINUNG!) Bin mir eigentlich ziemlich sicher, dass Arm D in einigen Jahren die Standardtherapie für Patienten mit negativem PET sein werden.

Das musst du natürlich entscheiden, ich bin heilfroh, mit den 4eren davon gekommen zu sein. Das zeigt, dass dein Körper super reagiert.

[maikom]

Muss kurz einschreiten: Was mit Aqua passiert ist, hat nichts mit den Zyklen seiner Behandlung (4, 6 oder Zyklen zu tun - fragt Yoda, der hat 8 Zyklen geschluckt...

Aqua hatte schon bei seiner Erstdiagnose einen diffus großen Lungenbefall gehabt und war dar schon vorgeschädigt...und somit schon lungenmäßig stark vorbelastet...am Ende hat er sich einen Infekt eingefangen den sein "resetetes" Immunsystem noch nicht abwehren konnte...

Will nur nicht, das hier falsche Ängste entstehen, wenn jemand 6 Zyklen bekommt...

Maik

[maikom]

Idealzustand wäre übrigends später ohne Chemo und Bestrahlung auszukommen, Antikörper wir Brentuximab sind ein guter Weg in diese Richtung...

[Novalee]

Ja gut, da hab ich dann falsch gedacht in die Richtung.

Trotzdem ist es ja schon mittlerweile durch die Vorgängerstudien "bewiesen" dass weniger Chemo = besser für den Körper ist. Und ich bin einfach der Meinung das dies bei PET negativen Patienten künftig immer der Fall sein wird mit 4 x Beacopp. Im Grunde muss das ja jeder selber wissen, Aber beinen SUV von 1,8 bei einem 4 Stadium finde ich schon echt beeindruckend. Ich denke eher nicht, dass da noch "4x raufklatschn" nötig tut. Da bin ich wieder bei meiner eingefahrenen Sichtweise, dass man den Körper irgendwann viel zu viel damit schadet, als dass es noch nutzen tut. Bin sehr gespannt auf dein Ergebnis aus Köln!

Und lasst euch von meiner Meinung nicht abbringen oder irritieren, aber man kann ja schließlich sagen was man denkt.

[maikom]

Das weniger Gift besser für den Körper ist, steht außer Frage...aber es ist ein Ritt auf des Messers Klinge zwischen weniger Chemo und Rezidivrisiko...bzgl. der Studieneinteilungen ist das Problem das man erst nach 4 bis 10 Jahren auswertbare Zahlen und Material bekommt. Ich hoffe immer noch in die Entwicklung von Antikörpern...aber auch stehen wir erst am Anfang der Entwicklung und muss auch da erst abwarten...aber die ersten Reaktionen machen Hoffnung...

Maik

[yoda]

Das mit dem SUV vergiss mal schnell wieder Inga. Das ist nämlich keine feste Grösse, wie du einen Alkoholspiegel im Blut messen kannst. Der SUV ist im PET einfach nur eine Messgrösse, die auf die Stoffwechselaktivität an gewissen Stellen im Körper hinweist. Und als Ausgangslage dient hier der sogenannte "Blutpool". Wenn die PET so gezielt einsetzbar wäre, dann würde es nicht soviele falsch positiven Resultate geben. Ab einem Wert von 3.0 ist Vorsicht geboten und erfahrene Nuklearmediziner können anhand der Daten und dem Vergleich mit dem CT eine Prognose wagen.

Maik hat es genau richtig geschrieben. Es ist ein Ritt auf Messers Schneide. Noch zu meiner Chemozeit im Jahr 2009 waren 8 Zyklen Goldstandard und viele meiner Mitstreiterinnen und Mitstreiter hatten diese Therapie mit der vollen Dröhnung. Wir müssen mit den Konsequenzen leben. Und ebenfalls wie es Maik schon erwähnte, kannst du Aquas Situation nicht vergleichen. Der arme Kerl hatte inner kürzester Zeit Chemo, Hochdosis und dann auch noch Bestrahlung. Zudem war seine Lunge wirklich vorbelastet. Es sterben die meisten beim Hodgkin nicht am Krebs, sondern an den mitunter gravierenden Nebenwirkungen der Therapie. Und da ist es durchaus möglich, dass dein Körper im 3. Zyklus BEACOPP einen Infekt aufliest, den er nicht bewältigen kann.

Bei der Chemo geht es also einzig darum, Spätfolgen zu minimieren und trotzdem eine Wirkung zu erzielen, die längerfristig oder für immer eine Heilung bedeutet. Ob die vier Zyklen bei fortgeschrittenen Stadien das Mass der Dinge sein wird, das werden wir wohl noch länger nicht erfahren. Aber ich finde es super, dass mittelerweile in einer Studie Brentuximab als Ersttherapiebestandteil angwendet und erforscht wird. In 10 Jahren vielleicht, ist Brentuximab und ABVD mit maximal 4 Zyklen Goldstandard. Die Nebenwirkungen und die Langzeitschäden damit deutlich tiefer.

[fynn]

Hey Ihr beiden,
deshalb bin ich ja fast ein bischen froh, dass Köln quasi für mich entscheidet!
Ich werde mich dem auf alle Fälle beugen, auch wenn ich hoffe am Ende ohne Bestrahlung auszukommen, denn die macht mir mehr Angst als die Chemo!
Ich denke aber, da stehen die Chancen gut, denn der größte Knödel bei mir ist noch bei 3,8cm ( und dunkel... Novelee, es ist sogar nur 1,4 und nicht 1,8 max SUV)...der kriegt jetzt noch ein paar mal Meister Proper (ich freu mich echt schon auf Montag - Tag 1 im 3. - how bizarre!) und dann ist er genauso fertig wie der Rest auch- Chakka!!!
Was mich am meisten erstaunt ist, dass im Bauchraum und am Schlüsselbein quasi Normalbefund herrscht... meine Leber war riiiiesengrosse und die Milz ebenfalls und beides befallen, an beiden Schlüsselbeinen waren 5x6cm Eier die So hart waren wie Knochen... Alles Matsche *freu*!!!

Meine Feier gestern Abend bestand übrigens aus einer Flasche Fassbrause... zum Dank heute morgen ein Muttertagsmigräneanfall.... Ich schwöre in der nächsten Erholungswoche gibt's ein richtiges Bier!

einen schönen Sonntag/ Muttertag wünscht
Patty

[3fachmama]

huhu, mal was anderes bist du auch im RUB?

LG Katja

[Novalee]

Ja auf meine Abschlussuntersuchung bin ich auch sehr gespannt!! Bei mir waren beim Zwischen CT auch schon alle Knoten auf Normalgröße bis zu 7 mm stand dort. Der einzige der eben noch "groß" war, war der vom Mediastinum mit 4x2,5 cm daher bin ich ganz neugierig, wie der wohl noch geschrumpft sein mag. Ein PET bekomme ich ja nicht nochmal.

[fynn]

*grinsmegabreit* Japp, Katja!
... Und Du?!

Patty(Timtom) ...

[fynn]

Yoda, mein Onkel ist Anfang der 70er ohne Chemo behandelt worden nur Ganzkörperbestrahlung und Milzexstirpation... er hat rezidivfrei sehr lange überlebt, aber zwei Sekundärneoplasien entwickelt welche ihm letztenendes das Leben doch noch verkürzt haben (Lungen Ca bei total zerstrahltem Thorax - ist halt nicht gesund!!).
Aber da ich schon immer von den Möglichkeiten der Schulmedizin fasziniert war ( im Moment bin ich dafür sehr dankbar, ich lass mir zwar längst nicht alles gefallen, aber ich glaube daran und kann vertrauen) finde ich auch, dass es halt einfach eine Kosten-Nutzen-Rechnung ist und zur "Kostenoptimierung" gibt's die GHSG welche ihre Sache ja schon etwas länger macht ...
Ich würde mir die Therapieentscheidung gar nicht zutrauen und habe das auch mit meiner Familie so abgesprochen, dass wir uns da an die Profis halten... auch wenn's nach Meister Proper schmeckt!
Allerdings bin ich ganz sicher, dass Krebs immer auch eine psychologische Komponente hat und an der muss und kann nur jeder für sich schrauben.

So, das war's Wort zum Sonntag!!!
Einen schönen Solchen wünscht
Patty, nu ohne Kopfweh

[fynn]

Suche:
Dringenst einen Ahnungslosen der gleich für mich zu Tag 1. in der Tagesklinik antanzt..... Menno 1000 Dinge die ich lieber machen würde als da zwischen lauter Depressiven rumzuhängen....

Biete:
Die unwiderstehliche Gesellschaft von etwa 10 anderen, seltenst positiven oder gut gelaunten und meist völlig humorbefreiten Menschen.
Lustig bunte Infusionen mit Meister Proper Geschmack.
Leichte Kodderigkeit, Müdigkeit, 3 Tage Vestopfung mit nahtlosem Übergang in tollsten Durchfall, leichtes Zittern, Euphorie und ungebändigter Appetit allerdings ohne Geschmackssinn...
Zwei Stunden Taxifahrt.
Und als Bonbon einen Hb im freien Fall; bei Bedarf werden gerne EKs nachgereicht... Oder darf's noch eine leichte Blutungsneigung sein....?!?

Bitte nur ernstgemeinte Zuschriften an.........

Sorry folks, das musste heute mal raus!
Gut dass das Kortison für heute schon drin ist, ich glaube das Schietwetter macht mich depressiv!!!

Mehr Bock für alle die, wie ich heute auch keinen haben!!!

Patty

[Jakie]

Hey Patty,
Danke für dein verlockendes Angebot! Wenn ich handeln darf, dann nehme ich doch sehr gerne dein mega negatives PET. Leider kann ich dein BEACOPP Gedöns nicht annehmen, denn ich habe ja das ABVD im Abo. Bieten könnte ich Megamuskelschmerzen, on stage seit 4 Tagen, gepaart mit wohlriechenden Schweissausbrüchen, a bissele Übelkeit, dolle Oberbauchschmerzen ( mit Tramal und Paracetamol alle 3 Stunde in Griff zu kriegen). Ach ja, ich vergass die Leukos im Sinkflug, heute geschlagene 700 Neutros, die mich heute von der geplanten Elternbeiratssitzung fern halten werden, ach und im Paket hab ich auch ein Paar trübselige Omis und Opis, die wegen Wartezeit heute in der Praxis alle und vor allem mich kirre gemacht haben.
Hey Patty, danke dass ich bei dir auch ein bisschen meckern durfte! Jo, wir schaffen es, wie Bob der Baumeister ( im Moment ist mir eher nach Teletubbies...) 😴😴😷😇

Jakie

[zwergi82]

Patty,

du bist die beste... Ich scheiß mich grad weg hier... und das nach ner Stunde bei meinem Lieblingspsych...

NUR: Ich glaub, darfste behalten, ich könnte mich zu einer Begleitung deinerseits hinreißen lassen *lach*... Aber mehr scho net .


Das ich Maiks und Yodas Beiträge grad gelesen habe, muss ich grad mal da noch zu sagen: "dem ist nichts mehr hinzuzufügen "

Inga, bitte nimm unseren Emanuel nicht als Standard-Beispiel für Therapieansätze oder Studien.
Man kann auch da nichts verallgemeinern.

Liebe Grüße,

Kathrin

[liebe]

Maik, Yoda eure beiträge sind hammer geil Professionel Ihr seid aber keien Ärzte oder