analoge SZT - Frührente - Erwerbsminderungsrente auf Zeit

[Mariii]

HALLO lieber Jonas,

ich muss gestehen, ich würde wahrscheinlich 3 Monate warten. Wenn es tatsächlich wieder was ist, dann wird es dir auch Probleme bereiten und wachsen, irgendwo ploppt dann doch was raus. Was ist denn mit deinen Blutwerten und warum wendest du dich nicht an Köln? Das wäre mein erster Gang. (Gut ich wohne ja auch hier) aber ich würde mal telefonieren mit denen und dann evt. mal die Bilder auch von den Leuten begutachten lassen, das sind die Profis, die sehen es täglich. Ich drücke dir so sehr die Daumen, dass es viell. doch nichts ist, also, trink ein Gläschen weniger, nachher haste gar nichts und dann ärgerst du dich, dass du mit dem Scheiss angefangen hast! Alles liebe

[yoda]

Stehe ja nicht so auf demokratische Abstimmungen Bin eher der totalitäre Typ.

Ich sehe es genau gleich wie Marii. Ab nach Köln mit den Bildern. Verlange bei der Klinik die Aufnahmen auf DVD oer CD. Die in Köln sind auf Zweitmeinungen spezialisiert. Und nach deiner Vorgeschichte mit Hochdosis und Bestrahlung sowie OP's kann gut und gerne mal die FDG-Anreicherung höher sein als normal. Wenn dies ja an so vielen Stellen ist, dann würde ich auch eher aufhorchen.

PET's sind ja noch lange nicht der Weisheit letzter Schluss. Und hey, genau. Die ganze Achsel ausräumen, das geht ja mal gar nicht. Das Watch & Wait fände ich jetzt aber gar nicht mal so verfehlt. Es müssen ja nicht sechs Monate sein. Das wäre dann wieder etwas lange. Wenn der Hodgkin ja relativ schnell wiedrekommt oder wachsen würde, wie sie vermuten, so kann es schon angesagt sein, etwas vorwärts zu machen.

Wie sieht es mit deinen ehemaligen Symptomen aus, die du hattest? B-Symptome oder Juckreiz bzw. Alkoholschmerz? Das müsstest du bei einem verbreiteten Befall nämlich auch wieder haben. Wenn du sowas spürst, ist es ja auch ein guter Hinweis. Wenn nicht, dann wäre ich sowieso noch einmal vorsichtiger. Bis dahin kannst du mit Köln dich austauschen und auch noch 2 - 3 Monate warten. Danach ein Vergleichs-CT machen. Ist es gleich bzw. zurück gegangen, dann ist da nichts. Ist es grösser geworden, dann musst du wohl wieder unters Messer für eine Biopsie.

Aber es klingt für mich schon nach einem Hoffnungsschimmer. Mache dir aber auch keine allzu grossen Hoffnungen. Jedoch tust du gut daran, nicht einfach alles mitzumachen, was dir deine Klinik sagt. Denn eines garantiere ich dir: Rezidive vom Rezidiv hatten auch deine behandelnden Ärzte gar nicht oder äusserst selten bisher. Also haben sie auch keine Erfahrung oder Vergleichsmöglichkeiten. Und schon wieder sind wir somit bei einer sinnvollen Referenzauskunft in Köln.

Wünsche dir Glück, Geduld und was es auch sonst noch so braucht.

[Lunita]

Hey Jonas,

in diesem Punkt schließe ich mich Mariii und yoda an. Auch ich würde warten. Nachher ist es wie beim letzten Mal, als man dich halbwegs aufgesägt hat und dann war es erst mal doch wieder nichts. Zwar hast du ja damals gemeint, du würdest es jederzeit wieder machen lassen, wenn man danach die Beruhigung hat, da müsstest du dann in dich reinhorchen, was dir wichtiger ist...
Aber die Achselhöhle ausräumen klingt nicht spaßig. Ich weiß nur, dass Frauen, die Brustkrebs hatten, oftmals auch etliche Lymphknoten aus der Achsel gleich mitentnommen wurden, und diese Frauen hatten danach oft massive Probleme mit Lymphödemen im Arm. Heute kommt man zum Glück immer mehr davon ab, so viele Lymphknoten zusätzlich entnehmen, da man gemerkt hat, dass es nichts bringt und nicht notwendig ist.
Da würde ich auch lieber abwarten (die SZT bleibt schlimmstenfalls ja eh gleich) und diese Zeit nutzen um Kraft zu tanken und alle Säbel zu wetzen, gegen das Schwein, das sich bei dir so wohl gefühlt hat bisher! Solche andauernden Mietparasiten braucht man nicht! Sie können sehr zäh sein - leider! Aber mach es wie jeder gute Vermieter, schmeiß die Hochkant raus! Du sitzt am längeren Hebel!
Und natürlich mit Köln Rücksprache halten!

[Schneider1983]

Der Onkologe hat mir soviel schiss gemacht, bloß keine Zeit zu verlieren, weil Brentuximap oder wie es heisst, dann immer mehr zu tun hat und das Ansprechen schlechter wird. Ich habe gleich alle Unterlagen zusammen und gebe diese in Heidelberg ab. Ansonsten bleibts bei der OP für nächste Woche. Im Prinzip habe ich keine Wahl.

Entweder ich lass es über mich ergehen und habe dann die Gewissheit, ob gut oder schlecht oder das Ding wächst weiter.

Also vielen Dank an alle und Euch eine schöne Woche.

[J.ST.]

Hallo,
zuerst wünsche ich Dir alles Gute, denn Du hast schon sehr viel durchgemacht und das brauch "kein Mensch".
Ich verstehe einige Sachen in Deinem ganzen Therapieablauf nicht.
1. Du warst in der HD 16 Studie, d.h. von Köln betreut. Aus meinem Verständnis sollten die Dich auch in irgendeiner Form während Deinem Folgeablauf betreut haben.
2. Bist Du in Deiner Klinik wirklich gut betreut? Wenn ich höre PET-CT so kurz nach Bestrahlung stellen sich mir die Nackenhaare hoch. Für mich war es keine Überraschung, dass die erste Entnahme eine Entzündung war. Mein Oberarzt sagte mir mal, ein PET-CT innerhalb eines Jahres nach Bestrahlung wäre durch die ganzen Entzündungen, die von der Bestrahlung kommen, fast immer positiv.

Ich glaube Du bist gut beraten zuerst eine Zweitmeinung einzuholen,bevor Die Dich wieder aufschneiden. Meine Empfehlung wäre ganz klar Köln.

Gruß und alles Gute
Jürgen

[Mariii]

Jürgen, 100% Übereinstimmung! Sehe es genauso. Natürlich hast du eine Wahl. Du haust dir doch das Brentuximab nicht rein, ohne Rezidiv. Ich muss ehrlich sagen, dass ich auch Köln als Zweitmeinung am schlauesten fände. Mach das doch mal, anrufen kostet doch nix..was machste wenn Heidelberg das gleiche erzählt, dass die es besser als die Kölner wissen, kann ich mir nicht vorstellen. Mach bedächtig, LK Entnahme kannst du auch eine Woche später noch machen! glg

[Schneider1983]

Ich habe mich nun entschlossen, mich am Freitag operieren zu lassen. Habe mit der Ärztin gestern Abend nochmal telefoniert.

Leider Fakt, dass es diesmal mehrere Herde sind die Leuchten. Wenn ich Gewissheit will, muss früher oder später eine OP her und dann möchte ich keine Zeit verlieren, dass sich der scheiss ausbreitet.

Also ab unters Messer.

[Roesti]

Ich drücke Dir für die OP die Daumen und hoffe, dass es ein gutes Ergebnis gibt. Vielleicht leuchtet es ja doch noch von "normalen" entzündlichen Herden.

Liebe Grüße und toi, toi, toi
Rösti

[tanja]

Kann mich Roesti nur anschließen. Daumen sind gedrückt.

[Schneider1983]

irgendwie nimmt das nie ein Ende... irgendwie hat man im Gefühl, dass es wieder was schlimmes ist.

[Uta]

auch ich drücke dir die Daumen und schließe mich Röstis Worten an
viele Grüße
Uta

[Mariii]

Kopf hoch, viell. ist es wirklich nichts, drücke feste die DAUMEN!!!Hast du mit Köln telefoniert, was hat denn dein Referenzarzt dir gesag?