Neuzugang

[Robbert]

Hallo,

mein Name ist Robert, bin 28, wohne in Stuttgart und gehöre wohl auch in den Kreis der Hodgkinologen. Zu mir und meiner Geschichte:

Eigentlich begann alles mit einer "Routineprüfung" beim Arzt wegen Nachtschweiß im März 2011 kurz nach dem Abschluss meines Studiums. Die Blutuntersuchung ergab ne riesige Blutsenkung und nen hohen CRP Wert, den ich auf meine Neurodermitis schob, an der ich nun schon seit Jahren rumdoktore. Der Hausarzt war aber so geistesgegenwärtig und überwies mich, weil er sich es nicht erklären konnte, an einen Onkologen/Hämatologen, der mich auch untersuchte und Niere, Leber und Bauchspeicheldrüse ultraschallte, leider nicht das Herz. Er schob es auch mehr oder weniger auf die Hautgeschichte und er rieht zur CRP Kontrolle beim Hausarzt.

Nachdem ich dann anfing als Ingenieur zu arbeiten, ging der Sommer ins Land und ich war zufrieden. Bis ich dann im Herbst immer schlapper wurde und auch schwitzte und ständig körperlich fertig war, ...ständig. Fahrradfahren ging nicht mehr so und so ging ich kurz vor Weihnachten in die Notaufnahme ins KHs. Dort hatte ich nen Puls von 120 im Bett, liegend (!) und der Ultraschall zeigte nen faustgroßen mediastinalen Tumor mit RF 3LK und hoher BSG.

Nach Biospie gings sofort los mit Beacopp esk. im Rahmen der HD18 Studie. Nun bin ich nach einem positiven PET nach dem 2. Zyklus zwischen dem 4. und 5. Zyklus angekommen und das beste ist: nächste Woche ist Erholungswoche!

Soviel dazu, ...erstmal.

Grüße
Robert

[Mariii]

hallo lieber Robert,

immer wieder ist es erschreckend, wie jung wir alle sind. und fast täglich ein neuzugang! wie verträgst du die therapie, wie weit bist du einsatzfähig?
du hast ja auch schon einiges geschafft! ich drück dir die daumen für alles weitere, ich hab noch eine chemo und dann strahlemann & söhne. im moment gehts mir körperlich und mental recht gut, eigentlich läuft mein leben grad weiter wie bisher, ausser die wehwehchen.

machst du auch eine AHB im anschluss? grüssle ausm rheinland, mari

[Robbert]

Hallo,

die Therapie vertrage ich soweit ganz gut. Hab keine großen Übelkeiten, wohl wegen der Tabletten. Das wildeste in den letzten Sitzungen ist der Kopf, so ein ganz benommenes Gefühl. Aber wenn man dann läuft und sich konzentriert scheint es weg zu sein, isses aber nie ganz in den ersten Tagen der Therapie.

Körperlich baue ich glaube schon ab, steuer aber so gut es geht mit stundenlangen Spaziergängen gegen. Und Einsatzfähig?! Naja, arbeiten ist eben erstmal nicht drin. Werd wohl nächste Woche mal in die heiligen Hallen fahren und meine Kollegen bissl schocken. Aber: Acht Stunden gehn glaube ich nicht!

Ja und mental: Ich bin so froh, dass die Sonne mir nun jeden Tag auf die Glatze scheint. Das macht echt gute Laune, aber manchmal dreht sich der Kreisel im Kopf doch.

Grüße
Robert

[Karl_Ho]

Hi Robbert,

im Groben teile ich Deine Geschichte, Nachtschweiß, Fieber für das es keine Erklärung gab etc. - nur, dass ich die Diagnose innerhalb von zweieinhalb Wochen hatte. Aktuell bin ich an Tag 10 des 2. Zyklus und es geht mir so gut, dass ich auch arbeiten gehen kann; um nicht verrückt zu werden zuhause, weil mir die Kollegen gut tun (die nichts wissen) und weil es ablenkt. Ich hoffe, dass es so weitergeht

Aber vor dem Ergebnis des Restaging PET-CTS Ende März habe ich zwar nicht Angst, aber doch Bammel. Was, wenn das Schwein in mir über die Tonnen Chemo in mir nur lacht und weiterwächst? Naja, wir werden sehen.

LG
martin (auch im club der "Jungen" )

[Robbert]

Hallo,

mach Dir da mal keine Sorgen, dieser Cocktail schmeckt dem Schwein garantiert nicht!

War gerade eben mal wieder draußen, weil es bei uns in BaWü wohl nur vormittags geregnet hat. Das war echt gut. Kann jedem nur empfehlen vor die Tür zu gehn und sich zu bewegen.

Nun ists Zeit für nen Tee und Biathlon!

[Mariii]

Ihr seid echt bekloppt arbeiten gehen während der chemo...! wie geht das kann ich mir überhaupt gar nicht vorstellen. ich hab die ersten beiden chemos echt brach gelegen, da is mir schon der schweiss ausgebrochen, wenn ich nur den handfeger angehoben hab und überhaupt. 2 kinder versorgen reicht mir

dieses mal gehts mir wunderlicherweise auch gut, aber ich würd gar nicht arbeiten wollen. das mit der ablenkung versteh ich natürlich, aber die hab ich hier auch. ich hab heute, (lieber robert, ich war draussen) ein bisschen im garten gebuddelt. so toll isses auch nicht draussen. also indooryoga (hab ne dreiviertel std. durchgehalten)

so, nun salätchen und TV. (es ist so geil, es ist dunkel, aber vor meinem fenster singt ne amsel ) schöööööööön!

[Karl_Ho]

Hi Mariii, was heißt bekloppt - stell Dir vor, Du bist alleinstehend, Dir fällt die Decke auf den Kopf, arbeitest am Schreibtisch und liebst das, was Du tust. Und fühlst Dich ok. Dann arbeitest Du ggf. während der Chemo. Für den Moment, denn was uns der morgige Tag bringt, wissen wir alle nicht Grüße!

karl

[Mariii]

Karlchenl!!! Danger Mouse , wie cool.
ja, ich versteh das schon irgendwie, aber ich hätts nich gekonnt. vielleicht im rollstuhl mit sauerstoffzelt oder so also hut ab, das bekloppt bezieht sich eher auf verrückt, crazy, wahnsinnig- ich finde es sehr bewundernswert! aber nicht nachahmenswert

darf ich frage, was du beruflich machst?

grüssle

[Karl_Ho]

... mönsch, jemand, der DangerMouse noch kennt, Respekt Ich bin Redakteur und sitze überwiegend dementsprechend am Bildschirm. Insofern: Geht - und die intellektuelle Herausforderung tut mir ebenso gut wie die Normalität mit den Kollegen. Nachahmenswert? Ich sag mal so: Kommt drauf an, wie immer. Schönen Abend!

[Mariii]

Hömma, danger mouse, sowas von geguckt, sogar als ossi
diese lustige weisse raupe. cool! mein bruder war glaub ich der ausschlaggebende "gucker".

schöner beruf, wär auch was für mich, ich blogge nur mädelskram, aber schreiben macht mir grossen spass. was machst du, zeitung? hab einen freund der hat jahrelang mangazeitschriften gemacht, der ist jetzt bei den pfadfindern

schönen abend

[Robbert]

Hallo,

mal noch bissl was mich beschäftigt:

Bin momentan ja in der Erholungswoche und nehme kein Prednisilon mehr. Hab aber trotzdem noch so Herzklopfen und auch mit dem Antrieb wirds nicht weniger! Ich schlaf so 7 Stunden.... wobei doch mein Körper doch den Schlaf bräuchte?!

Ansonsten gehts mir ganz gut...

[Mariii]

ich denk das braucht seine zeit, ich bin jetzt eine woche nach chemo ein einziges zitterndes bündel. ich mach auch zuviel, das weiss ich, aber ich glaub, solang die chemie noch richtig arbeitet, wird das eine oder andere herzstolpern und co noch anwesend sein. sorg dich nicht!

glg

[Karl_Ho]

... Mariii, ich glaube, Robbert sprach vom Prednison

@Robbert: Sieben Stunden ist doch fein, ich hatte während der Prednison-Zeit vor kurzem pro Nacht maximal viereinhalb oder fünf Stunden, so sehr hat mich das Zeug gepusht. Und unter Tag hibbelig gemacht. Mal sehen, wie schnell sich jetzt der Spiegel in der Erholungswoche (seit heute) abbaut ...

Wache Grüße

[Mariii]

jaja, mousi karl, ich weiss schon, ich nehm das mistzeug ja auch, aber das schleicht sich erst langsam aus, so meinte ich, das wird ja nicht an tag 1 gleich aus dem körper entfleuchen, oder? ick hab ma wohl falsch ausgedrückt, aber wie ist das denn robbert? musst du das direkt absetzen? weil du schreibst erholungswoche, ist die dann ohne predni? klärt mich auf. ich weiss nur, dass man das zeug langsam absetzen muss, wegen entzugserscheinungen, der körper produziert dann irgendwas nicht, evt. kommt das herzkloppen aber ja auch von den chemomedis, immerhin sind die herz und lungentoxisch, das läge auf der hand. bei mir dachte ich, das herzstolpern käme von der chemo, so meinte mein arzt. deswegen mein missverstandener post. so, schön gelabert, nich ?

guten abend, un d so

[Karl_Ho]

.. spannende Frage, bei mir sahen die zwei zyklen bislang 80mg Predni von Tag 1-14, dann sieben Tage gar nichts vor. Ich werde aber so und so mal fragen, ob man die 80mg nicht reduzieren kann in Zyklus 3...

Bleibt wachsam