und noch ein neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 11.12.2012 17:01

Also, Heidi Klum hätte heute gesagt: du bist weiter.
Mein Radiologe hat heute gesagt: das sieht toll aus, da ist alles weg!
Und ich sage: der Eierlikör wird geköpft. Fröhliche Weihnachten

Mann, immer diese hohen Herzfrequenzen....puh!

:carrot: :sunny: :0010: :baeh2: :0100: :0057: :hail: :10: :biggthumpup: :dan:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 11.12.2012 18:07

Hat sich doch gelohnt, diese Herzfrequenzen zu haben, weil sich damit n gutes Ergebnis erst recht geil anfühlt. Und jetzt ab zu Eierlikör, dann wirds erst recht toll :trink4:

Nix anderes hab ich erwartet und schön, dass du die Erwartung bestätigt hast. Also die NU, net des Saufen. :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Jean
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Beitragvon Jean » 12.12.2012 10:07

Hallo Mariii,

ich hoffe, die Nachwirkungen des Eierlikörs sind besser zu ertragen als die der Chemos :krank2: - aber Du hast schon recht: feiere Deinen Erfolg und freu Dich jeden Tag darüber ohne an die nächste NU zu denken!

Herzlichen Glückwunsch auch von mir - weiter so, Du hast es Dir verdient! :daumen:

Szívélyes üdvözlet,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Roesti
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Beitragvon Roesti » 12.12.2012 10:19

Hallo Mari,

toll, freut mich echt für Dich - kann zwar bei dem ungarischen Kauderwelsch nicht mitmachen und auch beim Eierlikör hab ich meine Probleme (Allergie gegen Hühnerei!), aber ich trink nen Grappa auf Dein Wohl! Und statt dem ungarischen bekommst Du einen badischen Drücker!

Ich hoffe, dass das bei mir im Januar auch so ausgeht - es juckt nämlich zunehmend und die Haut weist Pusteln auf, die mich sehr stark an was erinnern... Habe inzwischen verschiedene Ärzte auf meinen LK in der Leiste hingewiesen (u.a. auch Köln) und bekam Antworten, bei denen ich mir grade aussuchen kann, was ich mache. HA und Neurologe meinten, gleich gucken, Onkologe und Köln sind der Meinung, warten bis zur nächsten NU im Januar. Da ich derzeit die Schnauze eigentlich gestrichen voll habe, habe ich beschlossen, den Fachleuten zu folgen und Weihnachten zu genießen und auf Januar zu warten. Ich denke, da wird beim Hodgkin (so er es denn sein sollte) nichts anbrennen. Sollte der LK deutlich größer werden oder B-Symptome dazu kommen, werde ich im KH auf der Matte stehen. Ansonsten wait and see...

Ganz liebe Grüße - Drücker
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 12.12.2012 11:39

SUPER!!!! Ich freu mich für dich, Marii! Jetzt lass es krachen an Weihnachten! Und viel Spaß an, mit und nach dem Eierlikör :D
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 12.12.2012 19:40

juhuuuuu....Prösterchen :lol:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 12.12.2012 22:37

Hallo Marii,

Eierlikör? Bild Bäh, ich dachte das würde nur noch im Altersheim verköstigt. Wie kommt man denn auf den Dreh, Eierlikör zu trinken? :shock:
Aber gut, bei dem tollen Ergebnis, würde ich sowas notfalls auch trinken, dann ist der Geschmack sowieso egal. Prost! Bild

Liebe Grüße, Marion

P.S.: Rösti, ein bisschen Kopfkino gehört dazu, da mussten wir alle durch, das entspannt sich nach einiger Zeit aber alles wieder. Ich bin überzeugt, dass Du bis Januar warten und dann auch Eierlikör trinken kannst. Bild
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Roesti
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Beitragvon Roesti » 13.12.2012 08:41

Hallo Marion,

ich hoffe, Du hast recht - aber Eierlikör - neeee. Einerseits hab ich ne Allergie gegen Hühnerei und andererseits gibt es besseres - nen guten Grappa aus dem Eichenfass, mmmhhhh - hab grade ein Fläschchen zum Geburtstag bekommen. Wenn im Januar alles gut ist, stoß ich dann auf Mari und auf Marion an!!! Den Kater nehm ich gerne ich Kauf!

Liebe Grüße
Rösti
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 13.12.2012 20:46

Also Mädels, hört ma zu, Eierlikör (ich nehme auch Sahnelikör oder Kirsch, Karamell, Toffee, Lakritz, total schmerzfrei) ist doch einfach nur lecker, klebt schön, dröhnt und brauchste keine Schoki mehr zu naschen :daumen:
Und wir sind immer so schlecht ausgestattet mit Alkohol, weil wir selten trinken. Am liebsten trink ich ne schöne pinha colada oder nen Caipi, aber ich nehme auch Eiswein, Madeira, Portwein. Ihr seht ich bin flexibel.

Jean, raus mit der Sprache, kannst du etwas ungarisch? Also aussprechen kann ich alles, aber was es heisst? Keine Ahnung...Die Vokabeln sind die Hölle, ich kann nur die einfachen Floskeln: Jo Napot Kivanok usw.
Für dich ist der hier: Boldog Karácsonyt!

Röschderl, was dich juckt auch so furchtbar? Ich hab mir vor dem MRT eine fette Dexamethason reingeballert( bin immer so allergisch auf das Kontrastmittel) die hält jetzt schon 2 Tage an, kein Röcheln, kaum Juckreiz, aber immer soviel Kortison....Und sag, das mit deinem dicken Lymphi, wo sitzt der genau? Haben die nicht mal nen Ultraschall vorgeschlagen? Ach Süsse, sowas doofes, da wär ich auch erstmal wieder durch den Wind, aber ich drücke dir alles was ich hab, dass es was anderes ist und du gesund bischd! Danke für deine lieben Worte und bitte geniess wirklich das Weihnachtsspektakel!

Und all euch anderen süssen Zuckerschnuten.:DANKÖSCHÖÖN (nein ich hab keinen Knall, das sind die Ausläufer meiner durchwachten Nacht... (Bronchitiskind)
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6 .2.12 -19.3.12



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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

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19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

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Jean
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Beitragvon Jean » 14.12.2012 08:10

Mariii hat geschrieben: Boldog Karácsonyt!


Danke gleichfalls!
Nein, ich kann kein ungarisch - ich kann nur googeln.
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 14.12.2012 09:25

Hallo Mari,
nein, die Damen und Herren Fachleute waren der Meinung, man kann bis Anfang Januar warten. Der LK sitzt in der linken Leiste und ist vergleichsweise klein (ca. erbsengroß), allerdings völlig schmerzfrei und das mit dem Verschieben kann ich echt nicht beurteilen, da ich nicht sagen kann, ob ich das Ding bewege oder die Fettschicht darüber - ich kann's nicht sagen! Jedenfalls ist er da seit mehreren Wochen. Da ich aber hier im Forum schon mitbekommen habe, dass wohl in 4 Wochen nichts anbrennen wird, warte ich eben. Ich lass mir Weihnachten davon nicht versauen. Das Jucken ist so, wie ich es von damals kenne, allerdings bei weitem nicht so ausgeprägt und stark. Einige Pusteln an den Beinen sehen auch genauso aus wie damals. Außerdem wird mein linker Ringfinger bei Kälte (derzeit ja nicht selten) käseweiß, völlig blutleer und taub. Nennt sich Raynaud-Syndrom und kann Folge von Chemo sein, aber auch paraneoplastisch (sprich Vorbote...). Ich kann's mir grad ringsum aussuchen, woran ich glauben will. :? Ich hab mir aber jetzt vorgenommen, mich zu entspannen und abzuwarten und mir erst einen Kopf zu machen, wenn's Fakten dafür gibt - zumal andere B-Symptome nicht vorhanden sind. Wenn im Januar Entwarnung kommt, schlürfe ich mit Dir auch das ganze süße Zeug, was Du da vorgeschlagen hast... :lol:

Ich habe mich jetzt auch wieder für mein Autogenes Training angemeldet, was ich vergangenes Jahr von Januar bis März schon gemacht habe und was mir sehr viel gebracht hat. Es wird von meiner ehemaligen Frauenärztin geleitet, die seit einigen Jahren im (Un-)Ruhestand ist und immer noch Kurse gibt und onkologische Beratungsgespräche anbietet, die sehr sehr gut sind. Werde ggf. die eine oder andere Stunde wieder in Anspruch nehmen. Die ist einfach klasse die Frau, die hat mir in früheren Jahren schon mal ganz toll geholfen, als ich anderweitig gesundheitliche Probleme hatte, die nicht so einfach zu klären waren und bei denen mich einige als "psychisch" krank abstempelten. Am Ende stellte sich - dank ihrer Hartnäckigkeit - heraus, dass es ein rein "mechanisches" Problem war, das man operativ beheben konnte. Nach der OP war ich komplett beschwerdefrei. Das rechne ich ihr sehr hoch an! Sie betont immer, dass sie sich auf die Patienten verlässt, wenn die sagen, da stimmt was nicht... Die Pappenheimer, die auf krank machen, findet man sehr schnell heraus - meint sie. Und da sie mich kennt und weiß, dass ich lieber auf dem Tennisplatz als im Wartezimmer sitze, nimmt sie solche Äußerungen ernst.
Sie war über die Schilderung meiner derzeitigen Symptome nicht amused und wollte ursprünglich, dass ich in die Klinik fahre und denen solange auf die Schlappen stehe, bis sie was tun. Da ich aber derzeit grade die Schnauze gestrichen voll habe von Achselzucken und Kopfschütteln und "kann...kann aber auch..." hatte sie hierfür ebenfalls Verständnis. Also let's wait and see...

Bin heil froh, dass ich es heute unbeschadet an meinen Schreibtisch geschafft habe. Wir haben hier eine geschlossene Eisdecke von ca. 2 cm Dicke. Die Straßen gehen, aber die Gehwege sind Eisbahnen. Als ich den Weg zum Auto geschafft hatte, was selbiges komplett zugefroren, grrrr. Bin dann mit einer halben Stunde Verspätung eingetroffen - mein Chef hat's mit einem Grinsen hingenommen - er ist eh der beste Chef der Welt, was sich in den vergangenen Monaten immer wieder bewiesen hat!

So, Marii, nun hoffen wir mal auf unser "Besäufnis"

Liebe Grüße
Röschderl
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 14.12.2012 10:54

Liebe Roesti!

Leider kann ich dir deine Sorgen bezüglich des LKs nicht nehmen. Aber vielleicht kann ich dich bezüglich deines Fingers ein wenig beruhigen. Das haben hier nämlich viele nach der Chemo, als Folge des Vincristin. Und es ist in der Tat das Raynaud-Syndrom. Ich habe es auch. Insbesondere der Mittel- und der Kleine Finger der rechten Hand sind davon betroffen.
Hier gibt es sogar einen Thread mit Fotos dazu. Warte mal, ich gucke mal wo der ist. http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... aue+finger.
Aber es scheint auch mit der Zeit besser werden zu können. Ich möchte den Tag nicht vor den Abend loben, aber ich habe den Eindruck, dass es diesen Winter nicht so schlimm war, wie im Jahr zuvor. Auch das Kribbeln in den Armen und Händen, nachts beim Schlafen wird langsam besser, so mein Eindruck. :)
Also hoffen wir mal, dass es auch bei dir "nur" das Raynaud-Syndrom ist, und kein paraneoplastisches Symptom, bzw. irgendein blöder Vorbote! :wink2:
Ganz liebe Grüße!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Roesti
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Beitragvon Roesti » 14.12.2012 12:02

Hallo Lunita,

danke für die Aufmunterung - ja genauso sieht mein Finger auch aus. Also, wieder mal ne normale Sch***folge der Chemo. Bleiben "nur" noch Pusteln, Juckreiz und LK....??? :evil:

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 14.12.2012 14:06

Entschuldige, liebe Mari, dass ich nochmal deinen Thread missbrauche, um unserer Röesti ein bißchen Mut zu machen! :wink2:

Liebe Roesti: bezüglich Juckreiz und Pusteln: wenn du sagst, dass es nicht ganz so schlimm ist, wie vorher; vielleicht hilft dir dies: ich hatte in der Zeit nach der Chemo plötzlich Pusteln, die schrecklich juckten, und je mehr ich kratzte, umso mehr juckten sie und wurden zu komischen kleinen Blasen, welche noch mehr juckten. Keiner konnte genau sagen, was es ist, aber man vermutete das Kortison dahinter. Irgendwann wurde es besser. Aber ab und zu fängt heute noch eine Stelle an zu jucken, ich kratze, und schwupps!, ist da wieder so ein Bläschen. Ein fieser Juckreiz, ja. Aber er fühlt sich - Gott sei Dank! - nicht so an, wie der diffuse Juckreiz vom Hodgkin selber, den ich vorher hatte. Klingt das für dich ähnlich? Also diese Pusteln? Zwar ist deine Chemo ja nun schon auch was her, aber wer weiß, vielleicht spielt die Kälte hier auch eine Rolle?
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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Roesti
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Beitragvon Roesti » 14.12.2012 16:54

Hallo Lunita,

es trifft es nicht so ganz, denn es fühlt sich schon ziemlich genauso an wie damals und auch die Pusteln kommen, wie damals, nicht unbedingt an den Stellen, die jucken und sehen ihnen leider verdammt ähnlich. Ich hatte den ganzen Sommer über in dieser Hinsicht Ruhe - kein Jucken und eine Haut wie Samt und Seide - ohne eine einzige Pustel. Insgesamt fühlte ich mich den Sommer über deutlich besser als jetzt - aber vielleicht ist das ja die Herbst-/Wintertristesse. Trotzdem danke, dass Du versuchst, Optimismus rüber zu bringen. Ich kann Dir versichern, ich lass mich davon nicht verrückt machen und nehm's, wie's kommt... Ich kann die Feiertage trotzdem genießen, sch*** auf Mister H. und alles, was damit zusammenhängt.

@Marii, sorry, dass wir Deine Plattform hier so missbrauchen - kriegst beim nächsten Date nen Eierlikör extra spendiert!!! Drücker!

Liebe Grüße
Rösti
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