hallöchen :)

[vansinn]

Hallo Leute

Ich bin Carina, 21, aus Salzburg und der blöde Hodgkin hat mich auch erwischt! :S

Habe meine erste Chemo hinter mir, die zweite hätte eigentlich letzten Dienstag sein sollen, allerdings hab ich genau in der Nacht auf Dienstag extreme halsschmerzen bekommen was sich schließlich als Mandelentzündung herausgestellt hat und die Chemo musste natürlich abgeblasn werdn....jetz bin ich hald am warten auf meine 2.Chemo....und plötzlich gehn mir die Haare aus ( habe mich eigentlich eh gleich als ich im juli die diagnose bekommen hab darauf eingestellt das sie mir ausfallen ABER mein super doc hat mir eindeutig gesagt dass mir die Haare NICHT ausfallen werdn! da war kein vielleicht oder wahrscheinlich oder so.. und jetzt hab ich sie büschlweise in der Hand
Wie war das denn bei euch so?? soll ich sie mir gleich ganz abschneiden lassen *horror* :S

Ach ja, ich hab übrigns Stadium 2a und soll 2x ABVD bekommen...also eigentlich nicht so dramatisch. Allerdings hab ich nach der ersten Chemo solche Probleme gehabt, konnte nicht trinken geschweige denn essen, sah aus wie ein Hamster^^ und von der Übelkeit brauch ich gar nicht erst anfangen... war das bei euch auch so schlimm?? ich hab jetzt einfach echt angst vor den nächsten chemos.. weil besser wirds ja nicht grad werdn!?

glg carina

ps. ich bin soo froh das es dieses forum gibt !! hat mir schon einiges an angst genommen

[AusChris]

Hallo Carina,

schade, dass dich hierher verschlagen hat, aber dafür ein umso herzlicheres Willkommen

Ich hatte auch 2x ABVD, und mir sind die Haare auch ausgefallen. Allerdings waren sie nicht komplett weg, einfach nur ziemlich dünn und fusselig. Ich glaube das ging aber allen ABVD-veteranen hier im Forum so. Weniger, aber nie komplett weg. Auch die Wimpern und Augenbrauen habe ich behalten! Ich hab mir die Haare trotzdem letztendlich abrasiert, ich war auch einfach neugierig wie es aussehen würde
Wie man die Chemos verträgt ist letztendlich bei jedem unterschiedlich. Ich habe Dexametason und Granisetron gegen die Übelkeit bekommen und musste mich kein einziges Mal übergeben!
Ansonsten bin ich recht gut durch die Chemos gekommen. Natürlich wurd ich schwächer, hatte starke Verstopfungen, und generell etwas daneben. Nicht lustig, aber auszuhalten.
Was konkrete Nebenwirkungen angeht, das solltest du auf jeden Fall immer mit deinem Azrt besprechen. Da gibts meistens irgendwas das man tun kann

[nicki]

hallo,

ich bin aus oö. und habe meine chemo auch in sbg gemacht. welcher arzt ist für dich zuständig? die frau russ?
ich würde die haare auch wegrasieren, sonst schaut man bald wie a grupftes hendl aus ist auch nicht so schlimm, hatte auch a bissal ein flaues gefühl beim entfernen der haare, aber die kurzen haare habe mir besser gestanden als ich vermutet habe
in sbg, wenn du die russ hast, die sparen dort mit de anti kotz mittel...mir wollten sie die paspertin tropfen und so geben gegen die überkeit ( hy- ich hab krebs, keine grippe...) nach langer disskussion ( ich hatte so meine differenzen mit ihr) hab ich dann endlich die emend tabletten bekommen...
vor der chemo wirst du eh die anti kotz infusion bekommen oder?

lg
nicki

[vansinn]

hallo

also das mit den Haaren is für mich echt eines der shclimmsten Sachen an der ganzen Geschichte :S aber ihr habt das ja auch alle durchgestanden und ich hab bis jetz immer nur gehört das es nicht so schlimm ist und bei vielen auch gar nicht so schlecht ausschaut also geh ich jetz doch mal positiver dran
abschneidn wär vl echt gut- das haare waschen heute war echt ein horror und is eigentlich nur unnötige quälerei..

und nicki, die russ hab ich nicht, aber mir hat mein arzt auch das paspartin verschriebn! hab mir auch gedacht was das soll das nehm ich ja so schon wen mir schlecht is^^ mal schaun ob er mir diesmal was anderes gibt, ansonstn werd ich da auch mal ne diskussion startn meine differenzen hab ich sowiso auch mit meinem arzt..
ja ich denk schon dass ich so eine infusion bekommen hab- sie ham mir das glaub ich zuerst gegebn, dann kochsalzlösung (oder so !?) und dann hald die chemo spritzen und wieder kochsalz (?). blick noch nicht so durch :S

könnt ihr mir vl noch sagen wie das jetz weiter läuft? also is nach dem 1 zyklus eine längere pause als 2 wochen?
und wie läuft das mit der bestrahlung? ich weiß zwar dass das bei jedem anders ist aber ganz grob- wie lange dauert das? muss man da auch alle 2 wochn 1x hin oder öfter? und startet die gleich nach der chemo? wie war das bei euch?

glg

[AusChris]

also wegen der Übelkeit kannst du ja wie gesagt mal nach dexametason und granisetron fragen, das hat mir sehr sehr gut geholfen!

Die Chemos laufen normal im 2-wöchigen Rythmus, es sei denn es muss verschoben werden. Aber sobald es wieder weitergeht wird der 2-wöchige Rythmus beibehalten. Zwischen den Zyklen gibt es keine Pause, ich hatte effektiv 8 Wochen Therapie.
Eigentlich müsstest du aber von deinem Arzt vor Therapiebeginn einen Plan mit allen Behandlungsdaten bekommen haben ...

Die Bestrahlung sollte normalerweise spätestens 4 Wochen nach Ende der Chemo anfangen. Dann muss man täglich hin, für 2-3 Wochen (je nach Strahlendosis). Die tägliche Behandlung selbst dauert vielleicht 5 Minuten?

[nicki]

Hallo,

das mit den haaren, das hört sich immer schlimmer an, und der gedanke sie zu verlieren ist, naja....nicht der angenehmste. aber wenns mal weg sind, dann gewöhnt man sich schnell dran. ich hatte echt lange haare, fast bis zum a..... und dann hab ich sie rasieren müssen...es gibt schlimmers.
zu der abvd kann ich dir leider nix sagen, hatte beacopp...
bestrahlung ist was ich weiß dann jeden tag, und wie schon erwähnt muss man da ein paar wochen nach der chemo warten( hatte ich nicht- dafür a bissal mehr chemo )
bist du in einer studie?
welcher dr ist für dich zuständig? bist aber schon auf da hämatologie, bzw dr Greil ist dort der chef...( gibts de russ dort nimma?)
frag mal wegen den anti kotz tabletten nach. in sbg muss man ein etwas mündiger patient sein, um zu dem zu kommen was man braucht....
ach ja, bekommst du ein pet zur abschlussuntersuchung?
wenn nicht, dann frag danach....ich hab es mir erfragen und erbetteln müssen, weil ich nicht in einer studie war ( hab es verweigert...)

[vansinn]

hmm.. ich frag mich grad was mein doc mir überhaupt erklärt hat die 1000x die ich extra ins KH gefahren bin... also ich hab keinen plan oder sonst iwas.. mit der bestrahlung kann er mir anscheinend sowiso nicht weiterhelfen, dass müssen wir dann nach der chemo besprechen (aber wenigstens die grundsachen eben zb dass man da eventl. täglich hinfahren muss! ka wie ich das dann machen soll!?)
von studie war sowiso nie die rede!? machen die in sbg sowas?^^
mit nem pet-ct zum schluss hab ich eigentlich auch automatisch gerechnet!?? dazu ist mir aber auchnoch gar nichts gesagt worden...
und das mit den haaren is sowiso das geilste, sagt der einfach die werden mir sicher nicht ausfallen! hab mir aber shcon gedacht warum und wie er das sagen kann- ist ja auch bei jedem anders! naja...gott sei dank is meine behandlung nicht so lang, die paar mal werd ich ihn schon noch aushaltn^^
is übrigns ein ass. arzt, melchardt heißt der. ja is alles auf der hämatologie greil sagt mir jetz was aber von der russ hab ich noch nichts gehört! das muss aber nichts heißn - merk mir schlecht namen und bei den ganzen ärztn die mir in den letztn wochn vorgestellt wurden merk ich mir sowiso gar nichts mehr gg

sonnige grüße

[nicki]

guten morgen!

ja den melchardt kenn ich auch. mit dem hatte ich auch schon das vergnügen, bei einer nachuntersuchung, und eine nette diskussion
dem hab ich auch schon mal ein wenig gas geben müssen, weil der kennt sich auch net aus....
ja in sbg gibt es die studien auch. da ist der oberchef dort ganz heiß drauf, dass man mitmacht. ich habs damals verweigert, und bin dann höchtpersönlich abkommandiert worden zum greil, um mich zu überreden
wahrschienlich bist du eh dabei, und hast es nicht mal mitbekommen ich hab mir damals alles kopiert( alles was ich unterschrieben habe,befunde...einfach alles) sie haben damit keine freude, weil sie sich dann kontrolliert vorkommen, aber hy- mir egal- es ist mein leben um das es da geht
mit der bestrahlung kennen die sich auf da hämatologie net aus, da musst dann zum gebäude gegenüber, zu einem radiologen....
bei mir wollten die onkologen, dass sich bestrahle, trotz neg pet, und restgebwebe von 1 cm....und der radiologe hat gemeint es wäre unnötig...als rede mit allen und frag 3 mal nach, und stelle manche sachen in frage, die sie dir aufschwatzen. aber bei deiner chemo, wirst du wohl ein wenig bruzeln müssen, weils doch ne ziemlich leichte ist, und wenig...aber das wirst du dann eh sehen
der doc hatte schon recht mit den haaren, bei abvd hat man gute chancen die haare zu behalten. vielleicht gehen dir auch nur ein paar aus, und nicht alle....aber ich würde sie radikal weg tun. vielleicht net glei 3 mm wie ich ( ich wusste das sie ausfallen) aber zumindest eine flotte sommerfrisur....wirst sehen, ist halb so schlimm, und sie wachsen wieder
wegen dem pet würde ich nachfragen. weil man da sieht ob der tumor noch aktiv ist oder nicht....( in sbg halten sie von dem pet auch sehr wenig, darum kanns sein, dass sie dir das nicht gesagt haben. wie gesagt, ich hab es mir erbetteln müssen...wie auch die anti kotz tablette)
warum ist das täglich hinkommen zur bestrahlung ein problem? bist du nicht direkt von sbg? für mich wäre es scheiße gewesen, da ich ja von oö bin und gute 60 km hätte fahren müssen...
ich glaube das bestrahlen ist halb so wild wie de chemo. aber da reagiert auch jeder anders...manche merken davon nicht viel, andere mehr...
es ist halt ein wenig nervig, jeden tag hinzurennen, wegen 5 min..aber gut, wenns hilft, und die zeit geht auch vorbei

jetzt schon heiße grüße aus oberösterreich

nicki

[vansinn]

hallo

ja die paar wochen komm ich jetz mit denen auch noch aus

was mich an dem ganzen grad ziemlich nervt ist dass sich das ganze jetz um noch 2 wochn verlängert weil ich meine letzte chemo nicht machen konnte wegen ner mandelentzündung ... mal schaun wie ich das dann mit dem studium im nächsten semester machen oder hald nicht machen werd.

naja also ich fahr immer ne gute stunde nach salzburg stadt...also nicht wirklich praktisch :S bin schon am tüfteln wie das denn laufen soll weil jeden tag um die 80km fahren ist schon zeitaufwendig (für die 5min die die bestrahlung dann letztendlich dauert) und vor allem gehts arg ins geld !! ...iwelche vorschläge? ^^

musstest du gar keine bestrahlung machen?
wie gehts dir eiegtnlich jetzt so? bisd ja shcon länger fertig oder?

ganz liebe grüße
carina

[schildkröte78]

Hi vansinn-wegen der Haare-falls du sie extrem lang sind würd ich sie zumindest kürzen, ist voll ekelig wenn man die Haare so zwischen den Fingern hängen hat. War bei mir einen Tag nach der zweiten Chemo der Fall, 2Gefrierbeutel voll. Jetzt nach der 5. hab ich noch so'n paar werd sie mir aber wohl doch rasieren müssen. Hatte sie nämlich vor der Chemo noch mal knallerot gefärbt und wenn die Naturhaare(blond) kommen sieht's wohl etwas daneben aus. )
Zu den Nebenwirkungen: trinke gegen die Halsschmerzen prophylaktisch tgl. ne Kanne Salbeitee und lutsche Bonbons, gegen die Übelkeit noch 'ne Kanne Ingwertee und hab mir MCP tropfen aufschreiben lassen-nach Chemo 3 aber kaum noch gebraucht.
Drücke dir alle Daumen auch wegen dem Studium. Nicole

[nicki]

guten morgen,

das mit dem verschieben und warten nervt gewaltig. aber tröst dich, fast keiner macht die chemo im geplanten zeitraum, weil immer was dazwischen kommt.... war bei mir auch nicht anders. ich bin 8 monate dran gehangen. hatte aber auch eine andere viel stärkere therapie. deswegen hab ich ja keine bestrahlung gebraucht. meines erachtens bin ich sogar ein bisschen viel übertherapiert worden. aber naja, dafür ist er hoffentlich für immer tot der mr hodgkin.
mich wunderet sowieso, das viele in dem selben stadium eine andere therapie bekommen....bei stadium 2 nur 2 abvd....mir habens bei 2b 8 beacopp reingejagt, was echt viel ist. aber das sich in den 4 jahren, die inzwischen vergangen sind schon so viel geänedert hat...naja...
mir gehts eigentlich ganz gut. bis jetzt noch keine folgeschäden.( die kommen aber meist erst später) ja müde bin ich mehr, muss meine kräfte immer schön einteilen. das merk ich schon, dass ich nicht mehr so fit bin. ich werde auch leichter krank. im winter schwellen mir die hände an...( kommt wahrscheinlich vom vincristin), und konzentretionsprobleme hab ich nach wie vor( sind aber schon viel besser geworden)
aber das ist auch schon alles...man kann damit leben. und ich bin froh das ich nur so wenig schäden davongetragen habe. das ganze hätte anders auch enden können...
wegen dem studium, lass dich beurlauben für ein semester. das geht. hab ich auch machen müssen. ich hab während der therapie nichts machen können- viel zu schwach für alles.
das mit der bestrahlung ist blöd, das du so weit fahren musst...wäre mir auch so gegangen...aber werden nicht die fahrtkosten bezahlt? ich glaub bei mir war da was....ansonsten, da gibts ja so was, das dich das taxi holt oder so....frag mal nach...ich weiß das da was war....
von wo bist du dann genau? lungau, oder so?

lg
nicki

[vansinn]

hello leute

booah hatte grad meine 2. chemo und bin in sbg in die "luxus"-abteilung gekommen gg sag ich jetz einfach mal so- aber ich hatte nen massage sitz und nen fernseher- was fürn luxusleben lool
daweil gehts mir auch noch ganz gut hoff mal das bleibt diesmal so

ach ja und gestern hab ich was erlebt leute, wahnsinn^^ ihr müsst mir da mal eire meinung zu sagen.
aalso meine mutter hat von so nem "heiler" oder so gehört der so zellaufbauende oder wat weiß ich was säfte verkauft. da ich sie beruhigen wollte hab ich mir gedacht ok fährste mal mit schauma einfach mal. so dann sind wir da und was is das für einer?? natürlich so ein mega esotheriker- prinzipiell find ich das auch nicht schlecht aber der typ war einfach strange... also jednfalls hat er mich ewig nur angesehn (creepy^^) und dann gesagt bei mir sei das alles ganz schlimm und ich bin shcon viel zu spät dran und wenn ich da jetzt nicht was mache (außer chemo^^) dann kann ich mir SICHER sein dass der hodgkin wiederkommt und ich mehr chemos brauche usw !! und er wolle mir ja nichts andrehn aber ich solle unbedingt diesen saft trinken und meditation machen. und der krebs ist nur ein symptom, wir müssen die ursache bekämpfen und die ursache ist iwas schlechtes in meinem leben. ich hätte wohl iwas ganzs chlimmes gemacht?? ich weiß hald jetz echt nicht was der eig will- ob der nur mein geld will oder mir helfen. aber ganz koscher war er mir nicht....kennt ihr sowas? habt ihr zusätzlich zur chemo iwas gemacht? also ich mein jetz so was homöpatisches genommen? oder in eurem leben was verändert?
der typ heißt übrigens egelseer... is auch iwo im net... vl kennt ja zufällig wer genau den?^^

ach ja, dem dr.melchard hab ich das heute gesagt mit dem haarausfall und er so "hmm also das ist schon seehr untypisch- naja, dann gehören hald genau sie zu den sehr wenign glücklichen denen auch bei abvd die haare ausfallen" ....JA KLAAR ich hüpf gleich in die luft vor freude! naja aber wat soll er auch sagen... ach ja ne perückn"verordnung" oder so wollt er mir dann auch geben! ich hab jetz mal nein gesagt weil ich noch hoffe dass nicht alle ausfallen und ich glaub auch ehrlichgesagt nicht dass ich ne perücke tragen will...aber das kann in ner woche auch wieder ganz anders aussehen... hat wer von euch sich eine perücke machen lassen??

@nicki: also ich komm aus dem schönen pongau- aus flachau. aber ich hab das heute schon geklärt- hab mal nachgefragt und die krankenkasse zahlt das taxi mit 10€ selbstbehalt. das werd ich dann wohl so machen danke für den tipp

[vansinn]

PS @ Schildkröte78: super tipp mit den tees!! salbei hab ich sogar da- werd ich mir gleich mal machen DANKE!

[Kaye]

Hi,

kann es denn sein, dass du heute neben meinem Mann in der Chemo gesessen bist. Er hat mir heute von einem ganz jungen Mädel mit MH erzählt.

LG
Natalie

[vansinn]

hi kaye

ähm wäre gut möglich!? war im salk in der tagesklinik aber da sind 2-3 männer um mich gesesn gg wie alt isa denn? hatte er nen laptop mit?

ganz liebe grüße