Mitten im Studium...

[Aquarius]

Hallo Jonas
nochmals zu Emanuels Krankheitsverlauf dwr letzten Wochen.Er hatte Eezidivangst, diese wurde erst im Koma bestätigt.

Er hatte sich irgendwo ein Influenzavirus eingefangen. Dieser brach Ostermontag aus. Emanuel wollte
nicht ins KH. Mittwohs fuhr ich mit ihm ins KH. Die Diagnose war verherrend: Influenza mit anschließender Lungenentzündung, Verdacht auf Rezidiv, ev. auch ein Lungenpilz. Ich kann nicht mit Sicherheit sagen, ob sich der Hodkin wieder auf die Lunge gesetzt hat.

Nach Beendigung der HD war die Lunge frei. Die Bestrahlung erfolgte an der linken Lymphdrüse im Hals.
Die Influenza hat sich voll auf die Lunge gestzt. Kein Wunder bei der Vorgeschichte. Lungenbefall, Bleomyzin, Bestrahlung, Lungenpilz. Und die Lunge ist als Organ sehr nachtragend.

Dauernd hatte er Husten oder eine leichte Lungenentzündung oder Infekt.
Die Lunge hat bei andauernde Belagerung der Influenza weitgehend ihren Dienst eingestellt. Das Lungengewebe hat sich vernarbt, und kann anschließend keine Lungenfunktion mehr ausführen.
Vor dem letzten CT war beim Emanuel schon ein Drittel seiner Lungen am A.... Nach dem letzten CT gab es keine Hoffnung mehr.

Die Erlaubnis zur Intunitation gab Emanuel noch selber, danach lag er im künstlichen Koma.
In Tübingen haben sie ihm an die Herz/Lungenmaschine angeschlossen.
Gestorben ist er, weil sie die Herzlungenmaschine abgeschaltet haben.
Er hätte so aber auch keine Chance gehabt, Die Lunge war zu zerstört.
Der Prof hat gesagt:[i]Der Influenzavirus, den Emanuel sich eingefangen hat: Daran sterben ca 50% der Erkrankten[(Vorher Gesund)[i] Und Emanuel war schon zwei Jahre krank.

Ich hoffe, Dir Jonas weitergeholfen zu haben

LG Mille

[Aquarius]

Vielleicht schaffe es ich, noch ein Bilkd von Emanuel reinzustellen.
ich habe da immer meine Schwierigkeiten gehabt, und der jenige der mir dabei geholfen hat, ist leider nicht mehr da

LG Mille

[Aquarius]

Emanuel hatte von Klein auf ein Faible für Rhythmus.
Seine Hände waren ständig in Bewegung. Überall trommelte er mit seinen Händen herum. In jungen Jahren war es extrem. Dies legte sich. Aber sobald er ein Lied hörte, daß ihm gefiel, zuckten seine Hände: und los gings.

In der Schulband vom Gymi war seine Spielweise vielleicht zu ausgeprägt, und außerdem wollte er keine Übungsstunden. Also keine Teilnahme.
Er kaufte sich lieber ein Cajon.
Auf diesem lies es sich seine Trommelsucht ausleben. Leider trommelte er uns daheim nie was vor. Aber auf vielen Feiern, Treffen und Feten war er in seinem Element.
Er wollte nie ein richtiges Schlagzeug, er wollte mobil sein, da wo was los war, wurde getrommelt.
Wenn er sein Cajon nicht dabei hatte, wurde mit dem getrommelt, was so runlag. Vorzugsweise PET-Flaschen, Dosen, Eimer.....

Emanuel ist mit 20 ins Wohnheim gezogen, sein Cajon war natürlich mitdabei, ebenso diverse Rasseln, Schellen und sonstiges Geräte für rhythmische Tonerzeugungen.
Ich weiß, daß er auf einigen Treffen in Dresden, Heidelberg, Stuttgart für rhythmische Begleitung gesorgt hat. Und es hört sich gut an.

Trommeln war ein, ich sage mal ein kleiner Teil, in seinem Leben, aber ein prägender.
Diskutieren, kritisch denken und Freude am Gespräch. Am liebsten die ganze Nacht.
Die Themen die ihn interressierten, da hatte er ein großes Grundwissen.
So auch als MH-Erkrankter. ihm konnte kein Pfleger was vor machen.
Auch die Ärzte konnten ihm nichts vormachen. Er wusste immer, wie es um ihn stand. Aber das kennt ihr ja von seinen Beiträgen.
Wenn ich wissen wollte, wie es ihm geht, las ich öfters im Forum nach.
Danke für das Forum.

Ich/wir vermissen Emanuel. Seine Diskussionen, sein Handeln, sein Tun, sein ansteckendes Lachen(Oft auch nachts, wenn er wieder im Internet rummgammelte)

[Novalee]

Ich finde es sehr "schön", diese Texte zu lesen. Und ich glaube auch, dass es Dir selber gut tut, diese Erinnerung hier mit uns zu teilen. Ich lese gerne von ihm und muss auch oft an ihn denken, da er nur 8 Tage älter wie ich ist. Seine lustige Art hier fehlt wirklich, wir haben hier ja schließlich alles Vertreten, echte Auskenner, Schisser wie mich, und Emanuel war eben der Komiker schlechthin hier..

[PetraA.]

Hallo Jonas
nochmals zu Emanuels Krankheitsverlauf dwr letzten Wochen.Er hatte Eezidivangst, diese wurde erst im Koma bestätigt.

Er hatte sich irgendwo ein Influenzavirus eingefangen. Dieser brach Ostermontag aus. Emanuel wollte
nicht ins KH. Mittwohs fuhr ich mit ihm ins KH. Die Diagnose war verherrend: Influenza mit anschließender Lungenentzündung, Verdacht auf Rezidiv, ev. auch ein Lungenpilz. Ich kann nicht mit Sicherheit sagen, ob sich der Hodkin wieder auf die Lunge gesetzt hat.

Nach Beendigung der HD war die Lunge frei. Die Bestrahlung erfolgte an der linken Lymphdrüse im Hals.
Die Influenza hat sich voll auf die Lunge gestzt. Kein Wunder bei der Vorgeschichte. Lungenbefall, Bleomyzin, Bestrahlung, Lungenpilz. Und die Lunge ist als Organ sehr nachtragend.

Dauernd hatte er Husten oder eine leichte Lungenentzündung oder Infekt.
Die Lunge hat bei andauernde Belagerung der Influenza weitgehend ihren Dienst eingestellt. Das Lungengewebe hat sich vernarbt, und kann anschließend keine Lungenfunktion mehr ausführen.
Vor dem letzten CT war beim Emanuel schon ein Drittel seiner Lungen am A.... Nach dem letzten CT gab es keine Hoffnung mehr.

Die Erlaubnis zur Intunitation gab Emanuel noch selber, danach lag er im künstlichen Koma.
In Tübingen haben sie ihm an die Herz/Lungenmaschine angeschlossen.
Gestorben ist er, weil sie die Herzlungenmaschine abgeschaltet haben.
Er hätte so aber auch keine Chance gehabt, Die Lunge war zu zerstört.
Der Prof hat gesagt:[i]Der Influenzavirus, den Emanuel sich eingefangen hat: Daran sterben ca 50% der Erkrankten[(Vorher Gesund)[i] Und Emanuel war schon zwei Jahre krank.

Ich hoffe, Dir Jonas weitergeholfen zu haben

LG Mille

Liebe Mille,
ich bin entsetzt zu lesen das es Emanuel nicht mehr gibt. Mein Sohn hat den gleichen Sch... ich kann mir vorstellen, wie es euch jetzt geht. Ich bin tief betroffen und schicke euch auf diesem Wege gaaaanz viel Kraft.
LG Petra

[Aquarius]

Über sein Faible über Rhythmus habe ich schon geschrieben, aber es gibt noch mehr: Lesen, Radtouren, Musik hören(auch Festivals), Internet in seiner ganzen Form, gut essen und trinken, Tischkickern, Geselligkeit,
Diskutieren, Kochen, Feuer und Wasser(insbesondere das Meer), Mathematik, sein Herz für Kinder und Schwächere.

Emanuel hat, wen er nicht auf Festen unterwegs war und im Internet rumgehangen ist, gelesen. Uns zwar alles, was er unter die Augen bekommen hat. Von Reportagen, Biographien, Romane(am liebsten Fantasy, er mochte keine Krimis), Magazine, Sachbücher, Zeitungen.
Wenn er daheim war las er immer die Tageszeitung. Nein, nicht die Bild, die war für den Urlaub(hauptsächlich wenn wir mit dem Rad unterwegs waren)Ich muß doch was zum lachen haben Regelmäßig den Spiegel und den Stern.
Durch Herr der Ringe kam er mit Fantasy in Berührung. sein
Lieblingsautor war jedoch Terry Goodkind .

Er liebte auch Comics. Clever & Smart und Asterix. Bei Clever & Smart hat man ihn oft lauthals lachen hören.
Im Alter von ca 10 Jahren fing er an selber Comics zu malen, zu zeichnen. das ging so bis 14. Wir haben noch einige und sind immer noch erstaunt, wieviel Fantasy er hatte. Es waren eigentlich nur Strichmänchen, aber die Geschichte dazu!

Kreuzworträtsel mocht er nicht so, aber Sodukos. da konnte er sein mathemathisches Gehirn voll nausnützen.

Ich weis nicht, was um am meisten fehlt, das herzerfrischende lachen, sein Diskutieren. Es fehlt uns einfach Emanuel. So wie er war.

[Mariii]

Der letzte Satz Mille, einfach so wie er da steht, schlicht- aber so schmerzhaft, so richtig. Mir fehlt unser Wassermännchen auch sehr, ich freue mich, über all deine Zeilen und das Bild, dass du uns von ihm aufzeigst das ihn noch persönlicher, realer macht, obwohl man sich nie die Hand geben konnte.

Immer im Herzen, Emanuel!!!

[Aquarius]

Wann es losgegangen ist mit Emanuels Schlemmerorgien, Kochen und genießen, so genau, weiß ich das nicht. So um die vierzehn.

Als Kind hat er gern gegessen: Pizza, Pasta, Lasagne, Pfannkuchen mit Nutella, Fondue, Raclette, Spaghetti, Schnitzel mit Pommes, Döner, was Kinder so halt mögen...

Ich habe ihm versprochen, zur Konfirmation darf er seinen ersten Schnaps trinken. Ich habe ihm einen Highland Scoth whisky geschenkt.

Was er als erstes richtig kochen konnte (abgesehen von Dosenravioli und Fertiggerichte) waren Pfannekuchen.
Erste Anregungen kamen natürlich von seiner Mama und seiner Oma. Da sein Onkel leidenschaftlich gerne für viele kocht, entstand da ein reger Interressenausstausch. Später jobte er bei einem Catering-service.

Mit der Zeit legte er immer mehr Wert auf die Qualität, Geschmack und gesunde und natürliche Zutaten.

In unsrem Umfeld gibt es doch etliche, die auf gutes Essen und Trinken viel Wert legen. Käse und Gemüse nicht immer vom Supermarkt, sondern vom Markt. Kein Wein, Bier und Sprudel von Billiganbietern, sondern gute Qualität.
Emanuels Auswahl an Bier, Wein, Spiritiosen, Essig und Ölen konnte sich für einen Studenten sehen lassen. Er kaufte auch überwiegend Demeterprodukte und biologische Lebensmittel im Denns Bio.
Desgleichen hielt er nichts von fettreduzierten Produkten.Milch braucht Fettgehalt, ich trinke doch kein weißes Wasser.

Emanuel war sehr sparsam, aber nicht wenn es ums Essen oder Trinken ging.
Trotz dem ging er ab und zu zu Mc Donalds oder zum Dönerstand(Papa, ich zeige Dir den Besten Döner von Stuttgart Der war wirklich sensationell)

Für Emanuel war es schwierig, seine ganzen Feiern, seine Treffen, seine Betreung von dem Schwerstbehinderten unter einen Hut zu bringen.
Typische Frage zum Donnerstag:
Was geht am Wochenende ab? Lag nichts an, dann die nächste Frage:Was gibt zu Essen? Wie, nichts besonderes? Dann komme ich erst am Samstag.
Schwierig wurde es für Ihn, wenn mehrere Feiern gleichzeitig waren. Eine gab er immer den Vorrang: die Physikerfeier.

Wenn er Samstags nach Hause kam, erster Blick in den Kühlschrank, in die Töpfe und Pfannen. Gabs nicht, so fing er an was zu kochen.

Wir waren mal Samstags mit Emanuel auf einer Party mit Freunden. Meine Frau beklagte sich, wenn wir heimkochen, müßte sie noch den Sonntagsbraten ansetzen. Emanuel sagte:[/i]Mama, ich koche[/i] und so fing er nachts um halb eins zu kochen. An Schlaf war nicht zu denken, denn es roch himmlisch, und so schmeckte es auch.

Lieblingsgerichte hatte er viele. z.B abgeschmeltzte Maultaschen, Kartoffelsalat mit Sosse. Ohne Sosse geht bei uns Schwaben garnichts.

[Droschelchen]

Ach Mille, wenn ich das so lese, dann wünsche ich mir so sehr, Emanuel hätte mal für uns alle hier kochen können...könnte es noch. Ich bin zwar Vegetarier (was ihn bestimmt amüsiert hätte..oder sogar hat? Ich weiß nicht mehr, ob ich es ihm erzählt habe.), aber es klingt, als hätte er auch da was zaubern können.

Ich antworte nicht immer hier, denn eigentlich kann ich nur immer das selbe sagen: Er fehlt und es ist eine unglaubliche Schande, dass er gehen musste.

Aber ich lese gern von ihm, weil ich ihn einfach mochte und so das Gefühl habe, ihn doch noch etwas besser kennen lernen zu dürfen.

[Aquarius]

Ach Droschel,

dies hätte er sich gerne gemacht. natürlich mit Lui, seinem Onkel.
Wir waren zusammen noch auf seinem Geburtstag, dem 31.03.
Dort gab es unter anderem selbstgemachte Maultaschen(verschiedene Füllungen,z.B. mit Spinat) mit zerlassener Basilikumbutter, Kartoffelsalat mit geröstetem Speck, Bratensosse und Bauernbrot. Dazu Ratskellerpils oder einen guten Italiener.

Leider gings Emanuel da schon nicht gut. Im Gegenteil, er sah bescheiden aus. Aber das Essen hat er genossen. Vielleicht wäre es besser gewesen, er wäre daheim geblieben. Aber er wollte unbedingt mit. Sein letzter Auftritt bei der Clique(Freundeskreis von uns, seinen Eltern).
Eigentlich ist er eine Generation jünger als wir von der Clique. Aber er fühlte sich dort wohl und kam gerne mit, wenn wir uns trafen. Die gesamte Clique kam zu der Trauerfeier.

Da wir in der Clique die ersten waren, die geheiratet und Kinder hatten, war Emanuel von den Kindern der Älteste. Für viele der große Bruder und Vorbild?

[Jean]

Lieber Mille,

ich habe seit der traurigen Nachricht hier nur still und erschüttert mitgelesen, und habe es bisher nicht fertiggebracht, selbst einen Beitrag zu schreiben. Emanuels Krankengeschichte überschneidet sich in vielem mit meiner: MH mit Progression/Rezidiv, autologe SZT, dann wieder Rezidiv.

Emanuels Schicksal hat mir bewusst gemacht, dass ich trotz alledem bisher sehr viel Glück gehabt habe - obwohl mir natürlich lieber gewesen wäre, das Ganze mit 4 ABVD und Bestrahlungen in einem halben Jahr erledigt zu haben, wie ursprünglich geplant.

Zu der Lücke, die Emanuel hier und anderswo hinterläßt, brauche ich Dir nichts zu sagen - die ist uns allen natürlich vor allem seiner Familie sowieso schmerzlich bewusst.

Ich finde es jedoch toll, wie Du mit Deiner tiefen Trauer hier im Forum umgehst. Für Deine Beiträge zu Emanuels Geschichte und seiner großen Lebensfreude bin ich Dir sehr dankbar. Ich glaube, dass sie viele hier ermutigen können, sich nicht wegen der Krankheit ins Selbstmitleid zurückzuziehen, sondern weiterhin am Leben teilzuhaben und es zu genießen. Dass das trotz MH geht, hat Emanuel uns vorgelebt.

Liebe Grüße,

Jean

[Wintermute]

Mit Entsetzen lese ich jetzt erst, was schlimmes passiert ist !
Es tut mir wahnsinnig leid.
Aquarius und ich hatten teilweise einen ähnlich Krankheitsverlauf. Er war mir mit DHAP und HD-Beam aber zwei Monate voraus und ich war froh seine Beiträge zu lesen. Denn auch wenn klar war, dass es kein Zuckerschlecken wird, haben sie mir Mut gemacht die Therapie durchzustehen. Seine positive Art hat hier wahrscheinlich jeden schwer beeindruckt. Vielen Dank dafür !

R.I.P.

Henning

[Aquarius]

@Jean Emanuel seine Weiterbehandlung wäre gewesen: Antiköpertherapie und Stammzellentransplation. Eine weitere Behandlung mit herkömmlichen Methoden (Chemo und Bestrahlung) war nicht mehr möglich. Sein Onkologe stand in den Startlöchern. Er wartete nur auf das Ende der Influenza. Leider kam es anders.

Emanuel konnte man keine Unpünktlichkeit nachsagen. Im Gegenteil: er war pünktlich Er legte fast immer eine Punktlandung hin. Geärgert hat er sich über Övis, die zu früh kamen und vor allem nicht pünktlich, sondern zu früh abfuhren.
Für ein Referat in der 12. Klasse hatte er drei Monate Zeit. Angefangen hatte er am letzten Tag vor der Abgabe. Den ganzen Tag und die ganze Nacht hat er geschrieben, bis sein Bus fuhr. Er ist irgendwie durchgekommen.
Das Abitur hat er fast ohne lernen mit 3,2 bestanden. was wäre wenn gewesen, wenn er gelernt..... Aber nach Noten kräht später kein Hahn.

Es war erstaunlich früh klar, Emanuel macht Zivi.Bundeswehr, darauf habe ich keinen Bock. Ich lasse mich nicht herum befehlenOk Zivi. Im Sommer 2007 habe ich gefragt, ob er sich schon um eine Zivistelle beworben hat.Nö, das hat noch ZeitAber die besten Stellen sind doch gleich wegIch werde schon die passende Stelle kriegen
Erst am Ende seines Abiturs(nach der mündlichen) fuhr er nach Leonberg und bewarb sich beim Roten Kreuz. Was soll ich sagen, er bekam eine Stelle als Fahrer für nicht mobile behinderte Menschen. Ua fuhr er schon Dirk(der schwerstbehinderte Jungen Mann, mit dem sich eine Freundschaft entwickelte. Dirk betreute er auch nach Beendigung von der Zivi weiter bis zuletzt.

Das Einschreiben fürs Studium hat er, wie kanns anders sein, auf den letzten Drücker abgeben.
Die nächste Frage war, wo wohnt er: daheim oder kriegte er ne Bude im Wohnheim. Kurz vor Studienbeginn bekam er ein Zimmer im Wohnheim, weil einer abgesagt hatte.

Emanuels Punktlandungen trieben uns Eltern oft zur Verzweiflung. aber im Rückblick: er hat es richtig gemacht. Wozu die Sorge. Es geht immer irgendwas. Und das war oft nicht das schlechteste.
Emanuel hatte eine unbekümmerte Art, von der wir uns(vor allem wir Eltern)ein großes Stück abschneiden können.

[elke1957]

Hallo Mille,
auch ich habe den Thread von deinem Sohn die ganze Zeit still mitverfolgt und war bestürzt über seinen plötzlichen Tod.
Meine Tochter ist 32 Jahre - hat Ende 2012 ihr Kind bekommen und im Januar ist dann durch Zufall der Befund herausgekommen, nachdem sie schon lange während der Schwangerschaft immer über Kreuz- und Beckenschmerzen geklagt hat.
Ergebnis: Morbus Hodgkin 4. Stadium mit Knochenbefall
Sie hat jetzt 6 x Beachopp hinter sich und im Juli ihre Abschlussuntersuchung. Ich war bisher recht zuversichtlich - aber je mehr ich hier lese um so ängstlicher werde ich, was da alles noch kommen kann. Auch ich bewundere (wie so viele andere) deine Vorgehensweise dich mit dem Tod deines Sohnes auseinander zu setzen.
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt, dass der Verlust irgendwann nicht mehr so arg weh tut.
Meine Tochter hatte bisher sehr viel Glück, dass ihre Chemos ohne Unterbrechungen durchgeführt werden konnten im Gegensatz zu vielen anderen, die mit Lungenentzündungen etc. pausieren mussten.
Dein Sohn schaut jetzt aus einer anderen Perspektive zu und ist sicher stolz und glücklich, dass du so liebevoll in seinem Auftrag hier schreibst...

[Aquarius]

@Elke Du brauchst keine Angst zu haben. Emanuel ist letzt endlich nicht an MH(indirekt schon)gestorben, sondern einer Influenza. Sicher. sein Immunsystem was so was am A..... Da hatten Infekte ein zu leichtes Spiel.
Aber die Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlungen, die Umfassen ein Buch das dicker als die Bibel ist. Alles kann passieren, aber nichts muß eintreten. Also Kopf hoch und schau zuversichtlich in die Zukunft.

Emanuel hatte auch seine Marotten. Meine Frau und ich sind uns einig, von uns kann er die nicht haben. Er liebte Straßenbegrenzungspfosten So wie dieser smilie hat sich zwar nicht verneigt, aber....
Als er zwei oder drei war, fuhren wir in den Urlaub. Auf einem Parkplatz in der Schweiz, rannte er, sobald das Auto stand, in Richtung Autobahn. Oh Gott, Emanuel, bleib stehen! Nein, er rannte bis zu einem Straßenbregenzungspfosten und nahm ihn in den Arm und streichelte ihn Egal wo wir hinfuhren, immer das gleiche Spiel. Emanuel wusste später selber nicht, was ihn daran so fasziniert hatte. Dies ging so bis er in die Schule kam. Wir haben immer noch einen im Keller den er von seinem Onkel zum Geburtstag bekam. Für Ihn das größte Geburtstagsgeschenk, neben den alle anderen Geschenke vor Neid erblassten.(so mit fünf Jahren)

Emanuel sammelte fast nichts, bis auf Würfel. Würfel in jeder Ausführungen, Art und Form. Dieses hat zwar im Alter etwas nachgelassen, aber wenn er Würfel zum kaufen sah, dann kaufte er ihn. so auch 2007 in Carrara. Einen Mamorwürfel, das war schon was.

Emanuel als Kind neue Klamotten, Schuhe anzuziehen, war ein Kampf auf Biegen und Brechen. Neue Schuhe: Die Zehen wurden eingerollt, so das der Füß in keinen Schuh passte. Haben wir teilweise mit Gewalt, die neuen Schuhe angezogen, so gab es lange ein Geheul und Gezeter, das Laufen wurde verweigert, weil man ja mit den Schuhen nicht laufen konnte.
Die Abneigung gegen neue Klamotten blieb bis zum Schluß. Es gab natürlich Kleidungsstücke, die ihm gefielen und die hat er auch akzeptiert.
Er war so gesehen total underdressed. Kein Labeljunkie. Es gab wichtigeres. Kleidung war für Ihn Nebensache.
Das kam auch zum Ausdruck: als er zur HD-Chemo in die Klinik mußte. Emanuel hatte keine Badeschlappen. Wir besorgten kurzfristig welche: Adiltetten in Deutschlandfarben. Die waren potthässlich, aber die einzigen die wir kurzfristig auftreiben konnten. Emanuel wars egal.