bisschen ratlos

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snet
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bisschen ratlos

Beitragvon snet » 30.01.2011 16:43

Hallo.

Ich weiß gar nicht ob ich hier richtig bin, aber ich probier einfach mal mein Glück. Falls der Beitrag im falschen Themenabschnitt ist, dann kann der Admi das hier gerne verschieben oder löschen :)

Also... kurze Vorgeschichte: Bin 23 Jahre alt, männlich. Hatte im Mai 2010 zwei Mal einen Pneumothorax, dabei kollabiert die Lunge. Musste dann insgesamt vier mal operiert werden. Bei der dritten ging was schief (massiver Blutverlust; nochmal komplett an der Seite vom Brustkorb aufschneiden und Blutung stillen, Koma... bla bla bla) Habs aber überlebt. ;) Deswegen hatte ich an der ganzen linken Hälfte vom Brustkorb bis ca. vor ein einhalb Monaten eine sehr stark angeschwollene Brust sowie der Bereich unter der Achsel war auch sehr geschwollen weil die Lymphflüssigkeit nicht abgeflossen ist plus die übiche Schwellung nach so einer OP. Hat sich aber wie gesagt in den letzten 8 Wochen deutlich gebessert.

Nur zum eigenlichen:
Im Sep. 2010 hatte ich innerhalb von 3 Wochen vier Mandelentzündungen von der richtig üblen Sorte. War jedes Mal bei nem anderen Arzt, weil es nie richtig besser wurde. Die letzte HNO-Ärtzin hat dann mal Blut abgenommen und Bingo: EBV. Hatte also pfeiffrisches Drüsenfieber. Hatte da auch Nachtschweiß, war kaputt, Fieber, also alles was dazu gehört. U.A. waren auch die Lymphknoten stark geschwollen. Auf der linken Seite war dies aber deutlich stärker ausgeprägt.
Da die nicht so richtig kleiner wurden hat die HNO-Ärtzin mir ein MRT verschrieben und da kam dann raus, dass ich mehrere bis zu 2,5 cm große Lymphknoten habe und das man das beobachten soll. Allerdings stand im Befund, dass das wohl vom EBV kommt (war Mitte Nov. 2010). Die Lymphknoten links kann ich immer noch spüren, da hat sich vom fühlen meiner Meinung nach nichts verändert, wurden aber dann nciht kleiner. Rechts ist alles ganz normal, also ich fühl da nix, aber im MRT sah man auch vergrößerte Lymphknoten. War dann bei nem speziellen Arzt im KH dafür, aber der konnte sich a) das MRT nicht angucken (softwarefehler) und B) hat der mich fünf sek. lang abgetastet und hat die Krankenschwester gefragt: "soll der raus" sie: "Jo" ich: "Nein". Ich sollte mich dann wieder in vier Wochen vorstellen. Hab ich aber nicht gemacht, da ich zu der Zeit nicht in der Stadt war und ich sonst keine Prob hatte.
Wollte dann nochmal einen Termin in der Onkologie haben, aber die haben mir keinen Termin gegeben. Den Befund hat sich der Arzt per Mail durch gelesen und meinte, dass das nichts schlimmes ist. Das war im Dez. 2010.
Und nun, im Jan. 2011 sind die Lymphknoten immer noch da, hab keinerlei Beschwerden (außer ein bisschen Müder als sonst, eigentlich nur morgens, bin ein Nachtmensch und geh momentan erst um zwei uhr schlafen, da ich wegen der Uni alles zu Hause erledigen kann/muss).

Jetzt ist die Frage, was ich machen soll. Nochmal MRT (wäre nicht das Prob. da Privatpartient) oder gleich Biopsie, wobei ich da nicht so scharf drauf bin, zumal ich mir deswegen natürlich auch nochmal zwei andere Meinungen von Ärzten eingeholt habe und die meinten, das man eher abwarten solle. Blutbild, inkl. Tumormarker war immer i.O
Vllt. noch ein Zusatz: In meiner Familie schwillen die Lymphknoten bei der Verwandschaft meiner Mutter (also auch bei ihr) beim kleinsten Schnupfen stark an. Mein kleiner Bruder war deswegen auch schonmal bei nem Onkologen, aber da war nichts... diese gingen auch wieder zurück.

Sry. ist jetzt doch ein bisschen arg lang geworden. Wäre aber trotzdem nett, wenn ich ne Antwort bekommen würde :) Hier sind ja leider die "profis" :(

Lg, Snet

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 30.01.2011 17:52

Hi Snet.

also ich würde jetz mal sagen: Abwarten. Gerade das was du in deinen letzten Sätzen geschrieben hast, deutet ja auf was nicht schlimmes hin. Und du warst so viel krank in letzter zeit, sodass die Lk ja noch einiges zu tun haben, um den ganzen Mist abzutragen. Und die sind ja auch nicht sooo groß, also eher unbedenklich.
Ich würd sagen, gönn deinem körper erstmal etwas ruhe, und lass dir jetzt keinen Lk rausnehmen. Du hast ja auch schon einiges durch.
Einfach weiter beobachten, und wenn sie weiter wachsen oder einfach nicht zurück gehen dann geh nochmal zum Arzt. Aber das drängt auch nicht sehr.
Denn selbst wenn es hodgkin wäre, ist er ja sehr langsam wachsend, also kommt es auf ein paar Monate auch nicht an.

Alles gute für dich. lg jule
Mb Hodkin Stadium 2 a
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Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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Lila
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Beitragvon Lila » 30.01.2011 19:58

DieJule hat geschrieben:Denn selbst wenn es hodgkin wäre, ist er ja sehr langsam wachsend, also kommt es auf ein paar Monate auch nicht an.

Alles gute für dich. lg jule


Hey Jule/Snet,

ich hatte damals sehr "schnell wachsende" Lymphknoten und würde dir eher zur Biopsie raten, dann hättest du Sicherheit.

Alles Gute
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coachdani
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Beitragvon coachdani » 31.01.2011 11:50

Hallo snet,

du hast ja schon ne Menge durch.
Also der ganz große Profi bin ich nicht, aber ich würd mal so sagen... wenn dein Blutbild soweit in Ordnung ist, dann warte noch.

Tumor-Marker können leider nicht wirklich was Aussagen (lt. versch. Ärzte). Wenn du den EBV hattest, dann heißt es ja noch lange nicht, dass du jetzt nen Hodgkin hast. Der EBV KANN auslöser sein, muß aber nicht.

Die Aussage von Jule stimmt schon. Wenn es der Hodgkin wäre, hast du trotzdem noch Zeit. Mein Chefarzt sagte immer, der ist nicht lebensbedrohlich und auch im fortgeschrittenem Stadium besteht eine 80 - 90 %ige Heilungs-Chance. Also mach dich nicht verrückt.

Behalte die Lymphknoten im Auge, such dir einen Arzt (Hausarzt, Internist) zu dem du Vertrauen hast. Sprech mit ihm über deine Krankengeschichte und über deine Ängste. Ist das ein guter Arzt, wird er sich um dich bemühen und mit dir gemeinsam überlegen, welches der nächste Schritt ist.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.
Dani
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

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snet
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Beitragvon snet » 31.01.2011 12:53

Hey. :)
Super gleich 3 Antworten. Vielen Dank euch allen.

Ja wegen der ganzen Vorgeschichte bin ich natürlich mir gegenüber etwas skeptischer geworden. Ich glaub ich lass nochmal mein Blut checken. Ist immerhin fast schon 2 Monate her und dann kann ich mich ja immer noch in die eine oder andere Richtung entscheiden.

Wie läuft denn so eine Biopsie ab? Mit Vollnarkose, oder doch nur örtlich? und wie lange ist man da außer "gefecht" gesetzt? wegen den Fäden und so.

1000 Dank schon mal für eure Bemühungen. :)

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 31.01.2011 14:01

Also meine Biopsien waren alle im Rahmen eines Krankenhaus-Aufenthaltes.
In der Regel findet es unter örtlicher Betäubung mit einer laaangen Hohlnadel statt. Je nachdem, welchen LK man anpieksen will.
Die Biopsie ist noch der harmloseste Eingriff und man kann Glück haben und befallenes Gewebe zu bekommen. Meine Ärztin hatte mir das damals so erklärt: Die Hodgkin-Zellen sind Stromer-Zellen, die nie den ganzen LK befallen, sondern immer nur einen kleinen Teil. Deshalb ist es immer schwer, auch wenn man einen befallenen Knoten erwischt, den richtigen Teil zu erwischen.

Was ich sagen will, die Biopsie an sich genommen ist relativ harmlos. Man muß bzw. darf nach der Biopsie für zwei Stunden nicht aufstehen, danach ist alles wieder ok.
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Beitragvon mukki » 31.01.2011 15:14

Nach einer EBV-Infektion sind geschwollene Lymphknoten über Monate völlig normal.
Manchmal verkalken sie auch und gehen gar nicht ganz zurück.
Also mach Dich nicht kirre.
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)

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Beitragvon Marion1970 » 01.02.2011 17:36

coachdani hat geschrieben:Was ich sagen will, die Biopsie an sich genommen ist relativ harmlos. Man muß bzw. darf nach der Biopsie für zwei Stunden nicht aufstehen, danach ist alles wieder ok.


Bei mir wurde der Lymphknoten am Schlüsselbein biopsiert, danach durfte ich aber sofort wieder aufstehen. Kommt wohl darauf an, wo das Biest sitzt.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 02.02.2011 08:06

Hallo Marion,

bin grad am überlegen, Biopsie und Punktion ist doch das selbe ocer????

Bei mir wurde ein LK im Bauchraum und zwei im Rückenbereich punktiert sowie die Leber. Nach allen drei durfte ich zwar ein wenig trinken, mußte aber zwei Stunden liegen bleiben und auch in der Zeit nichts essen.
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Javender
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Beitragvon Javender » 02.02.2011 19:58

Ich bin auch absolut der Meinung, dass du das ganze im Auge behalten solltest. Klar, Lymphknoten schwellen mal an, aber MH hat man bei mir auch nicht im Blutbild gesehen. Auch solltest du dir einen Onkologen suchen, der deine Bedenken ernst nimmt und dich nicht einfach wegschickt. Wenn du das Gefühl hast, dass du bei einem Arzt nicht in "sorgenden" Händen bist, dann suche noch einmal einen zweiten auf - das kann man immer machen! Mein HNO-Arzt hat das ganze auch auf EBV geschickt, als ich mit solchen Mordsbrocken-Lymphknoten im Halsbereich (aber ohne andere Beschwerden also insb. B-Symptome) bei ihm aufgeschlagen bin. Wenn es in einem Monat noch nicht weg ist, würde ich auf eine Gewebeentnahme drängen, denn nur so könnte etwas diagnostiziert werden. Hätte ich das früher gemacht, hätte ich mir 3/4 meiner Chemotherapie sparen können :)

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Beitragvon snet » 05.02.2011 10:34

Hey!

Danke für die vielen Tipps. Selbstverständlich behalte ich es im Auge. Hab jetzt nochmal Blut abgegeben inkl. Blutsenkungsgeschwindigkeit, crp und der ganze Standartkram und dann bin ich mal gespannt was da rauskommt.
Lg und alles gute :)

Snet

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Beitragvon snet » 08.02.2011 17:23

so, Differenzialblutbild war vollkommen in Ordnung. Außer die Monozyten waren/sind grenzwertig. Aber sie meinte, dass das auch von nem infenkt kommen könnte.
Ich soll jetzt nochmal 4-8 Wochen warten um dann nochmal über ein Mrt nachzudenken, weil die Lymphknoten am Hals meiner Meinung nach in den letzten 12 Wochen (oder noch länger) nicht gewachsen sind.

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mukki
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Beitragvon mukki » 08.02.2011 17:55

Ich würd das evtl auch noch auf Toxoplasmose testen lassen.

Grüssle
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)


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