hallo zusammen..

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
jajuna
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hallo zusammen..

Beitragvon jajuna » 26.03.2008 17:49

hallo zusammen..

ich lese schon ein weilchen still bei euch mit. nun meld auch ich mich ofiziell :D .. meine geschichte:

ich bin (noch)32 jahre alt,habe zwei süsse töchter und seit ende februar auch einen mann :D (vorher freund und papa)

bei meiner ersten schwangerschaft im2005 bemerkte ich im 6.monat einen geschwollenen LK am hals.da hiess es beobachten.na ja ..dann kam meine tochter zur welt und ich hatte ganz andere dinge im kopf.kurz bevor sie ein jahr alt wurde war ich bei einer naturheilärztin,welche bei der augendiagnostik nix feststellte. da bemerkte ich, dass es jetzt irgendwie mehrere sind. als ich dann bei meinem frauenarzt war machte er eine blutsenkung und war mit dem ergebnis nicht zufrieden. daraufhin schickte er mich zum hausarzt, welcher wieder blut nahm und schon was von leukämie und chemo sprach :shock: ..ich musste sann zum ultraschall. es waren auf beiden seiten viele LK aber die grösse(<1.5mm) sei nicht so beängstigend.sie wollten eine punktion machen.da mir aber die nat.heilätztin grad zu der entnahme eines ganzenLKs riet,lehnte ich die punktion ab.dann hatte ich einen besprechunstermin beim hausarzt. da war ich genau ganz frisch schwanger(5-6.woche).er sprach von abtreibung,chemo blabla.. wir wollten eine zweitmeinung! ich ging zu einem blutspezialisten.dieser fragte mich,ob ich rauche..es sei für ihn kein auffälliges blutbild-einfach ein raucherblutbild. er würde auch in der 10.ss-woche einen LK rausschneiden..aber von abtreiben und chemo könne man zum jetzigen zeitpunkt nicht reden. selbst wenn der befund bösartig sei,wär es kein grund abzutreiben.ha...da war ich wieder happy!!
genau bis zum nächsten tag, denn da bekam ich blutungen.und zwar massiv.dachte dass kleine sei weg...aber ne..es hielt sich.da strichen die wochen so vorbei..10..11...12.. das baby hielt sich...und ich machte den untersuch nicht(worüber ich heute dankbar bin)
nun bekam ich mitte ss einen juckreiz an den oberarmen..welcher immer schlimmer wurde..nix nützte was..nix!! da mein frauenarzt immer den MH im hinterkopf hatte, sprach er von anfang an davon,dass wir das baby etwas früher holen.2wochen vor dem termin hielt ich es nicht mehr aus.der juckreiz war so stark, dass ich halbe nervenzusammenbrüche hatte(jeder der auch juckreiz hatte, weiss wovon ich spreche :wink2: )
es wurde ein kaiserschnitt gemacht und gleichzeitig ein lymphknoten am hals rausgeschnitten.da dann aber die festtage und silvester/neujahr2008 war,ging es eine weile,bis ich bescheid bekam..
am 4.januar hiess es dann MH.nach der knochenmarkpunktion und einem ct war dann auch das stadium bekannt.3B
es verschlag uns die sprache.ich wurde dann nach zürich zu einem spezialisten überwiesen.er ist klasse!nach allen untersuchungen,einem port und allen tests fingen wir am 24.januar mit der chemotherapie an.ich nehme an der studie teil und habe 6 zyklen BEACOPP escaliert.heute habe ich mit dem 4.zyklus begonnen.bis jetzt gehst mir gut, abgesehen von einem komplikatiönchen(wie es mein arzt nennt) ich habe mir eine thrombose eingefangen(nach dem 1.zyklus) und spritze nun täglich fragmin(d.h.nicht ich...natürlich mein mann...ich kanns nicht :lol: )
in zwei wochen wird ein check gemacht... das macht mich etwas nervös..
na ja.. da muss ich durch!!! die haare fielen mir schon 1 1/2 wochen nach der ersten chemo aus, deute dies als gutes zeichen :wink2:
so, wurde ein riesen roman... sorry...aber so hat jeder seine geschichte..
liebe grüsse
nadine

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 26.03.2008 18:02

Hallo Nadine!

Ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich finde es klasse, dass du auch das zweite Kind bekommen hast, owohl dir da einige Ärzte so einen Blödsinn vorgeredet haben.

Beacopp wirkt im Normalfall recht gut und wenn du es bisher einigermaßen vertragen hast, sollten auch die letzten Zyklen kein Problem sein. Es wird zwar immer unangenehmer, aber das ist zu schaffen.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft und wenn du Fragen hast, hier im Forum gibt es eine ganze Menge an "Spezialisten" auf allen möglichen "Gebieten" die dir gerne weiterhelfen.

Ich hoffe deinem Nachwuchs geht es gut ;-)

VG Hans
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

jajuna
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Beitragvon jajuna » 26.03.2008 23:30

hallo hans :D
danke fürs willkommenheissen..
habe grad woanders von dir gelesen..
ich hab nach dem 2.zyklus auch schon ne bluttransfusion gekriegt.und nun auch schon 2 epo-spritzen. von denen merk ich übrigens auch nix :wink2:
das prednison putscht mich gut. die spritze-neupogen verursachte bei mir in kombination von 2gläschen wein beim ersten zyklus schmerzen,die die hölle waren(und ich hab schon ne geburt hinter mir :wink2: ) trink jetzt nix mehr!jetzt gehts besser -nehme dann aber ne schmerztablette, wenns zu doll wird.so..jetz aber ab ins bett-hab morgen tag 2..

ach ja.. meinen kindern gehts gut-danke :D sie sind voll süss!! die kleine lächelt immer :D
liebe grüsse .....nadine...

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 26.03.2008 23:38

Von mir auch ein herzliches Willkommen!!! :blumen:
Ahoi Marc

efev
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Beitragvon efev » 27.03.2008 15:09

hallo jajuna, von uns auch ein herzliches willkommen.

lg devi und efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

Sane
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Beitragvon Sane » 27.03.2008 15:53

Hallo Nadine,
schön, dass Du uns gefunden hast!

Ich dachte übrigens immer, eine Geburt wäre das schlimmste an Schmerzen, aber ich habe jetzt schon ein paar Mal gelesen, dass Neupogen das noch toppt...

Ich fands auch ätzend, aber auszuhalten.

Auf das Deine Therapie weiter so gut läuft :blumen:

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

bunny
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Beitragvon bunny » 27.03.2008 18:52

Von mir auch ein liebes Willkommen und alles Gute für Deine Therapie! :blumen:

Bei Fragen immer einfach hier melden! Ich fand Neupogen übrigens auch die Hölle... aber nur beim ersten Mal. Drücke Dir die Daumen, dass es auch besser wird. Mir wurde empfohlen sobald es losgeht oder am besten schön davor - also an dem Tag wo die Schmerzen waren - Paracetamol zu nehmen. Habe ich beim zweiten Mal gemacht und es war deutlich besser!

Alles Liebe!
Bunny
Diagnose Ende März; Chemobeginn Ende 04.07; HD14-Studie, Arm B (2x Beacopp esk; 2x ABVD-Doppelzyklus), Bestrahlung bis Ende September 07, Abschlussuntersuchung Nov 07: Restgewebe, aber negatives PET; 1. NU Februar 08: laut CT "größenregredientes" Narbengewebe - welch kleines Wort, aber eine soooo schöne Bedeutung!; 2. + 3. NU: alles o.k.
mehr ...

jajuna
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Beitragvon jajuna » 27.03.2008 21:04

hallo an alle!!!!

ja neupogen war beim ersten mal wirklich die hölle!!! dachte es sei in kombination mit dem wein... :roll:

habt ihr denn mal ein bier oderso während der therapie getrunken? seit diesen schmerzen trau ich mich nicht mehr 8)

ich nehme ja auch an der hd15 studie teil (in zürich) habe den mittleren arm erwischt...und hab "nur" 6 zyklen :?:

liebe grüsse..

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 27.03.2008 21:08

... also, mein Arzt meinte, gegen ein Gläschen Wein ist nix einzuwenden.
Man sollte allerdings bedenken, dass die Leber mit der Chemo schon an der Grenze ihrer Möglichkeiten ist. Und der armen Leber da noch mehr zuzumuten... :?
Ahoi Marc

renben
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Beitragvon renben » 28.03.2008 14:41

Hallo Nadine,

sobald Du in die Studie eintrittst wirst Du ja randomisiert um das Ergebnis der Studie nicht wegen Zuweisung zu verfälschen.

http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Pro ... ynopse.pdf

Wegen 6x beacopp esk. bei HD15 ist m.E. also Erklärung, dass sie versuchen die Vergiftung des Körpers durch die Chemo so gering wie möglich zu halten. Bin aber kein Arzt und grundsätzlich sollte Dir der Arzt der mit der Studie zusammen arbeitet die Frage von Nutzen vs. Schaden besser beantworten können. Und letztendlich, wenn Du zweifgelst ob es so oder so gut ist, kannst Du nach 6 x beacopp eskaiert immernoch sagen: hey Leute, ist schön und gut, aber bitte ich möchte noch 2 x beacopp eskaliert bekommen um meines Seelenfriedens wegen oder vielleicht hast ja noch Symptome und dann lässt Dir eben noch 2x mehr draufhauen. Dann fliegst zwar aus der Studie, aber wenn Du meinst es ist überlebenswichtig, ist das doch Wurst.

Wegen dem Alkohol, ja :-) Marc erwähnte schon die Leber. Ich persönlich habe nach der Neupogenzeit auch so 4 Bierchen geschluckt, irgendwie muss man dass ganze ja auch verkraften, psychisch, oder?

Allerdings: ich hatte wenn die Neupogen schmerzen da waren immer so lust auf Alkohol. Mein Rat: laß es bleiben, während Neupogen. Bei mir tats nach zwei Schluck Bier noch mehr weh als vorher.


Aber wie gesagt, in der "Erholungswoche" hab ich schon ab und zu gebechert. Alkohol ist eben auch eine Lösung.
Alles Gute.
rene
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

jajuna
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Beitragvon jajuna » 28.03.2008 21:29

hallo zusammen..

danke für eure antworten! das mit dem alkohol lass ich mal..(schisshase :wink2: )

ich hab heut mal gefragt.. mir spritzen sie am tag 8 neulasta-nicht neupogen.. ist wahrsch.ungefähr das gleiche..

so...heute hab ich tag drei geschafft-juppie!!

ich hab "nur" 6zyklen, weil sie doch hochdosiert ist-die chemo... dachte "eskaliert" bedeutet das... aber ich frag nächsten mittwoch mal meinen arzt..

so.. nun wünsch ich allen gesunden und bald gesunden einen schönes week-end...

liebe grüsse......nadine...

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 28.03.2008 21:30

Hey, Herzlich Wilkommen im Forum!
Das ist super dass du deinem Arzt vertraust das ist das wichtigste, bei mir haben die haare auch nach 1 1/2 Wochen angefangen rauszufallen, hab jetzt ne Glatze rasiert, aber da kommen noch haare :P Bin auch gerade am Ende des zweiten Zyklus.
Das ist ja super, dass du es so gut verträgst, dann hälst du es schneller durch =)
Hab auch immer mal n gläschen Wein getrunken, war bei mir noch nicht das Problem. während der neupogen zeit hab ichs noch nicht gemacht, ich starte aber gleich mal den versuch!
Alles liebe!
immer schön grinsen:mrgreen:
24.01.08 Diagnose MH 4A , Mischtyp, Milz und Knochenmarkbefall
26.02.08 Chemoanfang
Kölner Studie HD15, BEACOPP-esk 8x
SCHWANGEEEEEER!
9. Nachsorge Januar 11, Schilddrüsen UF
Über mich:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3163

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Beitragvon jajuna » 04.04.2008 10:54

hallo zusammen..

hab den vierten zyklus am mittwoch abgeschlossen :D

war/bin diesmal aber ganz schön erschöpft/kraftlos.. na ja.. wenn sonst nix ist :wink2:

nächsten donnerstag wird bei mir n pet-ct gemacht.erfahre dann schon am freitag die resultate. mann... bin ganz schön angespannt!!geht mir ziemlich nahe.. aber das wird in zukunft wohl immer so sein.. auch bei den nachuntersuchungen..na ja..da müssen wir durch!

der arzt meinte, es wird bestimmt gut sein-da ja der juckreiz weg ist und auch die knoten am hals kaum mehr spührbar sind. dann hab ich aber bemerkt , dass ich nachts immer noch stark schwitze..
habe auch am tag so eine art schweissschübe..kennt das jemand?
hoffe es kommt von der therapie/medikamenten!?!?

ich wünsche allen eine gute zeit und bis bald..
liebe grüsse...nadine.......

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dimitris82
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Beitragvon dimitris82 » 04.04.2008 11:20

Hallo Jajuna,

also erstmal wünsch ich dir alles gute für deine bevorstehenden Untersuchungen.
Das mir dem schwitzen kenn ich. Ich befinde mich gerade mitten in der Therapie, die wird stationär durchgeführt und ich schwitze auch wie ein verrückter! Hab das auch den Ärzten gesagt, es kann was mit dem Hodgkin zu tun haben, ist aber eher unwahrscheinlich. Wahrscheinlicher ist es, das es an dem ganzen Gift liegt das man in die Venen bekommt. Manchmal reagiert der Körper auch mit schwitzen sobal die Temperatur etwas ansteigt.


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