Heute vor 25 Jahren
Heute vor 25 Jahren
habe ich meine letzte Bestrahlung bekommen!
Irgendwie habe ich jetzt das Bedürfnis euch meine Geschichte zu erzählen.
Im Oktober 1981 fragte mich eines morgens bei der Arbeit eine Kollegin:
Was hast du denn da am Hals?!
Ich hatte eine ganz dicke Beule an der linken Halsseite und bin überzeugt, die war am Abend vorher noch nicht da. Morgens bin ich immer etwas tranig. Da kann man so was schon mal übersehen.
Abends zeigte ich diese Beule meiner Mutter, die mich gleich am nächsten Tag zu unserem Hausarzt schickte. Der überwies mich sofort notfallmäßig zu einer Untersuchung der Schilddrüse, da er eine Zyste vermutete. Das wurde ausgeschlossen. Am nächten Tag musste ich zum HNO. Der schaute sich die Beule an, schickte mich zum Röntgen und teilte mir gleichzeitig mit, er würde gerne Schneiden. Nachdem er die Röntgenbilder hatte überwies er mich dann doch in ein KH. Dort wurde ich im November operiert und nach 10 Tagen kam das Ergebnis. (Meinen Eltern hatte der Arzt direkt nach der OP seine Vermutung mitgeteilt.) Viele Informationen bekam ich nicht. Der Arzt teile mir mit, das sie die Krankheit 7 Jahre zuvor das letzte Mal behandelt hätten und sie nicht so genau wüssten was zu tun sei. Sie holten sich Information aus Kliniken in Essen und Göttingen.
Danach begann der Marathon mit vielen netten Untersuchungen. Sternalpunktion, Lymphografie usw. usw. Im Januar 1982 wurde mir dann die Milz entfernt, nebenbei noch der Blinddarm, und einige Lymphknoten aus dem Bauchraum. Als die Ergebnisse da waren, stand fest MH 1a Mischtyp. Eine Chemo habe ich nicht bekommen. Von Ende Januar bis zum 20.4.1982 bin ich bestrahlt worden. Ich hatte das Riesenglück fast keine Nebenwirkungen zu haben. Während der Strahlentherapie habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Auf eine AHB habe ich verzichtet, da ich mich mitten in der Ausbildung befand und nicht zu viel verpassen wollte. Alle Nachsorgeuntersuchungen waren bestens.
So, nun ist das Ganze länger geworden als ich wollte und ich habe euch hoffentlich nicht zu sehr gelangweilt.
Ich wünsche allen in diesem tollen Forum alles Gute!
LG
Petra
Irgendwie habe ich jetzt das Bedürfnis euch meine Geschichte zu erzählen.
Im Oktober 1981 fragte mich eines morgens bei der Arbeit eine Kollegin:
Was hast du denn da am Hals?!
Ich hatte eine ganz dicke Beule an der linken Halsseite und bin überzeugt, die war am Abend vorher noch nicht da. Morgens bin ich immer etwas tranig. Da kann man so was schon mal übersehen.
Abends zeigte ich diese Beule meiner Mutter, die mich gleich am nächsten Tag zu unserem Hausarzt schickte. Der überwies mich sofort notfallmäßig zu einer Untersuchung der Schilddrüse, da er eine Zyste vermutete. Das wurde ausgeschlossen. Am nächten Tag musste ich zum HNO. Der schaute sich die Beule an, schickte mich zum Röntgen und teilte mir gleichzeitig mit, er würde gerne Schneiden. Nachdem er die Röntgenbilder hatte überwies er mich dann doch in ein KH. Dort wurde ich im November operiert und nach 10 Tagen kam das Ergebnis. (Meinen Eltern hatte der Arzt direkt nach der OP seine Vermutung mitgeteilt.) Viele Informationen bekam ich nicht. Der Arzt teile mir mit, das sie die Krankheit 7 Jahre zuvor das letzte Mal behandelt hätten und sie nicht so genau wüssten was zu tun sei. Sie holten sich Information aus Kliniken in Essen und Göttingen.
Danach begann der Marathon mit vielen netten Untersuchungen. Sternalpunktion, Lymphografie usw. usw. Im Januar 1982 wurde mir dann die Milz entfernt, nebenbei noch der Blinddarm, und einige Lymphknoten aus dem Bauchraum. Als die Ergebnisse da waren, stand fest MH 1a Mischtyp. Eine Chemo habe ich nicht bekommen. Von Ende Januar bis zum 20.4.1982 bin ich bestrahlt worden. Ich hatte das Riesenglück fast keine Nebenwirkungen zu haben. Während der Strahlentherapie habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Auf eine AHB habe ich verzichtet, da ich mich mitten in der Ausbildung befand und nicht zu viel verpassen wollte. Alle Nachsorgeuntersuchungen waren bestens.
So, nun ist das Ganze länger geworden als ich wollte und ich habe euch hoffentlich nicht zu sehr gelangweilt.
Ich wünsche allen in diesem tollen Forum alles Gute!
LG
Petra
1981 MH 1a
hallo petra!
von wegen gelangweilt!! ich finde es 1. super spannend mal zu hören wie vor 25(!!!) jahren MH diagnostiziert und behandelt wurde, und 2. finde ich es noch spannender und erfreulich von jemandem zu hören, der schon sooo lange eben KEIN rezidiv bekommen hat und gesund ist! super, dass du geschrieben hast, ich glaube wir brauchen hier immer auch erfolgsgeschichten!
musst du immer noch regelmäßig zu kontrollen?
viele grüße, nusch
von wegen gelangweilt!! ich finde es 1. super spannend mal zu hören wie vor 25(!!!) jahren MH diagnostiziert und behandelt wurde, und 2. finde ich es noch spannender und erfreulich von jemandem zu hören, der schon sooo lange eben KEIN rezidiv bekommen hat und gesund ist! super, dass du geschrieben hast, ich glaube wir brauchen hier immer auch erfolgsgeschichten!
musst du immer noch regelmäßig zu kontrollen?
viele grüße, nusch
Hallo Petra,
oh mann, 1981 ist schon wieder 25 Jahre her?
Ich finde es auch toll, daß Du deine Geschichte hier geschrieben hast. Macht wirklich Mut, daß sich der Hodgkin selbst mit den damaligen Methoden so dauerhaft vertreiben läßt. Dann kann man ja mit den aktuellen Therapien echt zuversichtlich sein.
Ich wünsch Dir, daß es immer so bleibt!
Gruß, Holger
oh mann, 1981 ist schon wieder 25 Jahre her?

Ich finde es auch toll, daß Du deine Geschichte hier geschrieben hast. Macht wirklich Mut, daß sich der Hodgkin selbst mit den damaligen Methoden so dauerhaft vertreiben läßt. Dann kann man ja mit den aktuellen Therapien echt zuversichtlich sein.
Ich wünsch Dir, daß es immer so bleibt!
Gruß, Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--
Hallo Petra,
zuerst mal grosse Gratulation zu einem Vierteljahrhundert MH-freies Leben! Wow! Es ist einfach schön zu lesen, dass es Dir gut geht!
Liebe Grüssle,
Michi
zuerst mal grosse Gratulation zu einem Vierteljahrhundert MH-freies Leben! Wow! Es ist einfach schön zu lesen, dass es Dir gut geht!
Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!
seither alle Nachsorgen: OK!
Hallo Petra,
es ist wirklich schön deine Geschichte zu lesen. Das macht mir auch sehr viel Mut. Da einem ja viele Gedanken durch den Kopf gehen (positive und auch negative)
Weiter so. Echt klasse, dass kein Rückfall war.
Alles Liebe
Nicole
es ist wirklich schön deine Geschichte zu lesen. Das macht mir auch sehr viel Mut. Da einem ja viele Gedanken durch den Kopf gehen (positive und auch negative)
Weiter so. Echt klasse, dass kein Rückfall war.
Alles Liebe
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!
Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...
Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...
Hey Petra...
Gelangweilt?!?
nie im Leben...
find es auch toll, dass du dich gemeldet hast, weil mein Opa hatte auch vor 30 Jahren MH und hat es leider nicht geschafft... er hatte ein Rezidiv nach 5 Jahren und dann später nochmal was... insgesamt, hat er sich ca. 13 Jahre damit rumgeschlagen... alles nicht so glimpflich gelaufen (aber dafür hab ich ja jetzt auch umso mehr gekämpft... für ihn und natürlich für mich...) Und schon sind sie da... die Ängste auch ein Rezidiv zu bekommen... Aber deine Geschichte muntert mich auf... 25 Jahre ohne MH... Herzlichen Glückwunsch... Schmeiß heut bei dem schönen Wetter mal ne Party würd ich sagen...
Du weißt gar nicht, wie viel Mut du hier im Forum allen gibst...
Gruß Alex
Gelangweilt?!?



Du weißt gar nicht, wie viel Mut du hier im Forum allen gibst...

Gruß Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8
CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*
Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen...
CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*
Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen...

Hallo Petra,
solche Beiträge sind immer wieder toll und machen hier wirklich allen Mut im Forum. Gerade jetzt tut das gut.
Ich wünsche Dir, das du weiterhin gesund und munter bleibst.
Alles Liebe und Gute
Mary
solche Beiträge sind immer wieder toll und machen hier wirklich allen Mut im Forum. Gerade jetzt tut das gut.
Ich wünsche Dir, das du weiterhin gesund und munter bleibst.
Alles Liebe und Gute
Mary
Diagnose 10/06 Stadium IIb/ RF BSG
HD 14 Arm A 4 x ABVD
30 Gray Bestahlung
Remission seit 04/07
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... =#35661che
HD 14 Arm A 4 x ABVD
30 Gray Bestahlung
Remission seit 04/07
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... =#35661che
Wieder 5 Jahre rum
Inzwischen sind es 30 Jahre seit meiner letzten Bestrahlung!
Es geht mir nach wie vor bestens.
Schön, dass es das Forum (Wie geht es dir Axel?) immer noch gibt und viele hier Hilfe finden.
LG
Petra
Es geht mir nach wie vor bestens.
Schön, dass es das Forum (Wie geht es dir Axel?) immer noch gibt und viele hier Hilfe finden.
LG
Petra
1981 MH 1a
Fein
Und auch keine Spätfolgen von der Bestrahlung?

10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv
30 Jahre. 1981! und es wurde die Milz entfernt und mal planlos noch ein paar Lymphknoten. Krass, wie sich die medizinischen Möglichkeiten seit den 80ern verändert haben bei Morbus Hodgkin. Aber es geht dir gut und so daneben war man ja nicht - auch vor 30 Jahren nicht. Weiterhin viele 5-Jahreseinträge hier, wo du dich gesund meldest.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
hallo petra,
schön zu hören das es dir so gut geht.
dein bericht macht uns "neuen" sehr viel mut uns gibt uns allen zuversicht.
ich möchte dir von herzen dafür danken.
hoffe das wir uns in fünf jahren dann wieder hier treffen und bericht erstatten können.
schön zu hören das es dir so gut geht.
dein bericht macht uns "neuen" sehr viel mut uns gibt uns allen zuversicht.
ich möchte dir von herzen dafür danken.
hoffe das wir uns in fünf jahren dann wieder hier treffen und bericht erstatten können.

MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
@ Aquarius
So ganz ohne Spätfolgen ist meine Behandlung nicht geblieben.
Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion, im Bestrahlungsgebiet am Hals entwickelt sich ab und an ein Ekzem, dass aber gut mit Cortisonsalbe zu behandeln ist.
Die für mich spürbarste Folge sind die Strahlennarben auf der Lunge. Daurch bin ich sportl nicht ganz so leistungsfähig wie ich es gerne hätte.
Durch die große Bauch-OP haben sich Verwachsungen gebildet, die in den letzten Jahren bei zwei anderen OPs die Ärzte ganz schön geärgert haben.
Ich kann damit aber sehr gut leben und hoffe, dass das auch noch ein paar Jahre so bleibt.
LG
Petra
So ganz ohne Spätfolgen ist meine Behandlung nicht geblieben.
Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion, im Bestrahlungsgebiet am Hals entwickelt sich ab und an ein Ekzem, dass aber gut mit Cortisonsalbe zu behandeln ist.
Die für mich spürbarste Folge sind die Strahlennarben auf der Lunge. Daurch bin ich sportl nicht ganz so leistungsfähig wie ich es gerne hätte.
Durch die große Bauch-OP haben sich Verwachsungen gebildet, die in den letzten Jahren bei zwei anderen OPs die Ärzte ganz schön geärgert haben.
Ich kann damit aber sehr gut leben und hoffe, dass das auch noch ein paar Jahre so bleibt.
LG
Petra
1981 MH 1a
Hallo Petra,
mit wie viel Gray wurde denn damals bestrahlt, weißt du das noch? Und ganzkörper dann oder?
LG Oliver
mit wie viel Gray wurde denn damals bestrahlt, weißt du das noch? Und ganzkörper dann oder?
LG Oliver
MH festgestellt 11.2011
Stadium 2 A + Risikofaktor (3 Areale)
Therapie 2x Beacopp esk. 2x ABVD + Bestrahlung
1. Beacopp Zyklus 12.12.2011
2. Beacopp Zyklus 04.01.2012
1. ABVD Zyklus fertig
2. ABVD Zyklus 09.03.2012 letzte Gabe
03.04.2012 Pet CT Keine Tracermehranreicherungen, Vereinzelnt noch Grenzwertig/ gering vergrößerte Lymphknoten 1,2 cm
Bestrahlung 20 GY
Stadium 2 A + Risikofaktor (3 Areale)
Therapie 2x Beacopp esk. 2x ABVD + Bestrahlung
1. Beacopp Zyklus 12.12.2011
2. Beacopp Zyklus 04.01.2012
1. ABVD Zyklus fertig
2. ABVD Zyklus 09.03.2012 letzte Gabe
03.04.2012 Pet CT Keine Tracermehranreicherungen, Vereinzelnt noch Grenzwertig/ gering vergrößerte Lymphknoten 1,2 cm
Bestrahlung 20 GY
Hallo Oliver,
ich hatte eine extended field Bestrahlung
Lt. Arztbrief:
Tele-Kobalt-Bestrahlung vom 26.01.-20.04.1982:
supradiaphragmal
-cervical links 20 Gy D max
-cervical rechts 20 Gy D max
-Mediastinum 64 Gy D max
-axillär links 40 Gy D max
-axillär rechts 40 Gy D max
-cervical links dorsal 20 Gy D max, GD 40 Gy D max
-cervical rechts dorsal 20 Gy D max, GD 40 Gy D max
LG
Petra
ich hatte eine extended field Bestrahlung
Lt. Arztbrief:
Tele-Kobalt-Bestrahlung vom 26.01.-20.04.1982:
supradiaphragmal
-cervical links 20 Gy D max
-cervical rechts 20 Gy D max
-Mediastinum 64 Gy D max
-axillär links 40 Gy D max
-axillär rechts 40 Gy D max
-cervical links dorsal 20 Gy D max, GD 40 Gy D max
-cervical rechts dorsal 20 Gy D max, GD 40 Gy D max
LG
Petra
1981 MH 1a
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