Heute vor 25 Jahren

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Petra64
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Heute vor 25 Jahren

Beitragvon Petra64 » 20.04.2007 19:14

habe ich meine letzte Bestrahlung bekommen!
Irgendwie habe ich jetzt das Bedürfnis euch meine Geschichte zu erzählen.
Im Oktober 1981 fragte mich eines morgens bei der Arbeit eine Kollegin:
Was hast du denn da am Hals?!
Ich hatte eine ganz dicke Beule an der linken Halsseite und bin überzeugt, die war am Abend vorher noch nicht da. Morgens bin ich immer etwas tranig. Da kann man so was schon mal übersehen.
Abends zeigte ich diese Beule meiner Mutter, die mich gleich am nächsten Tag zu unserem Hausarzt schickte. Der überwies mich sofort notfallmäßig zu einer Untersuchung der Schilddrüse, da er eine Zyste vermutete. Das wurde ausgeschlossen. Am nächten Tag musste ich zum HNO. Der schaute sich die Beule an, schickte mich zum Röntgen und teilte mir gleichzeitig mit, er würde gerne Schneiden. Nachdem er die Röntgenbilder hatte überwies er mich dann doch in ein KH. Dort wurde ich im November operiert und nach 10 Tagen kam das Ergebnis. (Meinen Eltern hatte der Arzt direkt nach der OP seine Vermutung mitgeteilt.) Viele Informationen bekam ich nicht. Der Arzt teile mir mit, das sie die Krankheit 7 Jahre zuvor das letzte Mal behandelt hätten und sie nicht so genau wüssten was zu tun sei. Sie holten sich Information aus Kliniken in Essen und Göttingen.
Danach begann der Marathon mit vielen netten Untersuchungen. Sternalpunktion, Lymphografie usw. usw. Im Januar 1982 wurde mir dann die Milz entfernt, nebenbei noch der Blinddarm, und einige Lymphknoten aus dem Bauchraum. Als die Ergebnisse da waren, stand fest MH 1a Mischtyp. Eine Chemo habe ich nicht bekommen. Von Ende Januar bis zum 20.4.1982 bin ich bestrahlt worden. Ich hatte das Riesenglück fast keine Nebenwirkungen zu haben. Während der Strahlentherapie habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Auf eine AHB habe ich verzichtet, da ich mich mitten in der Ausbildung befand und nicht zu viel verpassen wollte. Alle Nachsorgeuntersuchungen waren bestens.
So, nun ist das Ganze länger geworden als ich wollte und ich habe euch hoffentlich nicht zu sehr gelangweilt.
Ich wünsche allen in diesem tollen Forum alles Gute!

LG
Petra
1981 MH 1a

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nusch
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Beitragvon nusch » 20.04.2007 21:08

hallo petra!
von wegen gelangweilt!! ich finde es 1. super spannend mal zu hören wie vor 25(!!!) jahren MH diagnostiziert und behandelt wurde, und 2. finde ich es noch spannender und erfreulich von jemandem zu hören, der schon sooo lange eben KEIN rezidiv bekommen hat und gesund ist! super, dass du geschrieben hast, ich glaube wir brauchen hier immer auch erfolgsgeschichten!
musst du immer noch regelmäßig zu kontrollen?
viele grüße, nusch

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Holger
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Beitragvon Holger » 20.04.2007 21:28

Hallo Petra,

oh mann, 1981 ist schon wieder 25 Jahre her? :shock:

Ich finde es auch toll, daß Du deine Geschichte hier geschrieben hast. Macht wirklich Mut, daß sich der Hodgkin selbst mit den damaligen Methoden so dauerhaft vertreiben läßt. Dann kann man ja mit den aktuellen Therapien echt zuversichtlich sein.

Ich wünsch Dir, daß es immer so bleibt!

Gruß, Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

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Michi
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Beitragvon Michi » 20.04.2007 22:52

Hallo Petra,

zuerst mal grosse Gratulation zu einem Vierteljahrhundert MH-freies Leben! Wow! Es ist einfach schön zu lesen, dass es Dir gut geht!

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 21.04.2007 00:29

Hallo Petra,

es ist wirklich schön deine Geschichte zu lesen. Das macht mir auch sehr viel Mut. Da einem ja viele Gedanken durch den Kopf gehen (positive und auch negative)

Weiter so. Echt klasse, dass kein Rückfall war.

Alles Liebe
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

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Beitragvon x-alexa-x » 21.04.2007 12:09

Hey Petra...

Gelangweilt?!? :wow: nie im Leben... ;) find es auch toll, dass du dich gemeldet hast, weil mein Opa hatte auch vor 30 Jahren MH und hat es leider nicht geschafft... er hatte ein Rezidiv nach 5 Jahren und dann später nochmal was... insgesamt, hat er sich ca. 13 Jahre damit rumgeschlagen... alles nicht so glimpflich gelaufen (aber dafür hab ich ja jetzt auch umso mehr gekämpft... für ihn und natürlich für mich...) Und schon sind sie da... die Ängste auch ein Rezidiv zu bekommen... Aber deine Geschichte muntert mich auf... 25 Jahre ohne MH... Herzlichen Glückwunsch... Schmeiß heut bei dem schönen Wetter mal ne Party würd ich sagen... ;)

Du weißt gar nicht, wie viel Mut du hier im Forum allen gibst... ;)

Gruß Alex
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8

CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen... ;)

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Mary
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Beitragvon Mary » 21.04.2007 14:22

Hallo Petra,

solche Beiträge sind immer wieder toll und machen hier wirklich allen Mut im Forum. Gerade jetzt tut das gut.
Ich wünsche Dir, das du weiterhin gesund und munter bleibst.

Alles Liebe und Gute

Mary
Diagnose 10/06 Stadium IIb/ RF BSG
HD 14 Arm A 4 x ABVD
30 Gray Bestahlung
Remission seit 04/07
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... =#35661che

Petra64
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Wieder 5 Jahre rum

Beitragvon Petra64 » 05.05.2012 10:57

Inzwischen sind es 30 Jahre seit meiner letzten Bestrahlung!

Es geht mir nach wie vor bestens.

Schön, dass es das Forum (Wie geht es dir Axel?) immer noch gibt und viele hier Hilfe finden.



LG
Petra
1981 MH 1a

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 05.05.2012 17:16

Fein :) Und auch keine Spätfolgen von der Bestrahlung?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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yoda
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Beitragvon yoda » 05.05.2012 19:26

30 Jahre. 1981! und es wurde die Milz entfernt und mal planlos noch ein paar Lymphknoten. Krass, wie sich die medizinischen Möglichkeiten seit den 80ern verändert haben bei Morbus Hodgkin. Aber es geht dir gut und so daneben war man ja nicht - auch vor 30 Jahren nicht. Weiterhin viele 5-Jahreseinträge hier, wo du dich gesund meldest.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

tanja
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Beitragvon tanja » 06.05.2012 01:19

hallo petra,

schön zu hören das es dir so gut geht.

dein bericht macht uns "neuen" sehr viel mut uns gibt uns allen zuversicht.

ich möchte dir von herzen dafür danken.

hoffe das wir uns in fünf jahren dann wieder hier treffen und bericht erstatten können. :wink2:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Petra64
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Beitragvon Petra64 » 06.05.2012 11:18

@ Aquarius

So ganz ohne Spätfolgen ist meine Behandlung nicht geblieben.

Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion, im Bestrahlungsgebiet am Hals entwickelt sich ab und an ein Ekzem, dass aber gut mit Cortisonsalbe zu behandeln ist.
Die für mich spürbarste Folge sind die Strahlennarben auf der Lunge. Daurch bin ich sportl nicht ganz so leistungsfähig wie ich es gerne hätte.

Durch die große Bauch-OP haben sich Verwachsungen gebildet, die in den letzten Jahren bei zwei anderen OPs die Ärzte ganz schön geärgert haben.

Ich kann damit aber sehr gut leben und hoffe, dass das auch noch ein paar Jahre so bleibt.

LG
Petra
1981 MH 1a

Lila
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Beitragvon Lila » 07.05.2012 11:20

Hallo Petra,

freut mich von dir zu lesen. :wink2:

Ich habe jetzt auch 30 Jahre Rezidivfreiheit geschafft.. YEAH! :D
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

Oliver 2
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Beitragvon Oliver 2 » 07.05.2012 23:49

Hallo Petra,

mit wie viel Gray wurde denn damals bestrahlt, weißt du das noch? Und ganzkörper dann oder?

LG Oliver
MH festgestellt 11.2011
Stadium 2 A + Risikofaktor (3 Areale)
Therapie 2x Beacopp esk. 2x ABVD + Bestrahlung
1. Beacopp Zyklus 12.12.2011
2. Beacopp Zyklus 04.01.2012
1. ABVD Zyklus fertig
2. ABVD Zyklus 09.03.2012 letzte Gabe
03.04.2012 Pet CT Keine Tracermehranreicherungen, Vereinzelnt noch Grenzwertig/ gering vergrößerte Lymphknoten 1,2 cm
Bestrahlung 20 GY

Petra64
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Beitragvon Petra64 » 08.05.2012 14:49

Hallo Oliver,
ich hatte eine extended field Bestrahlung

Lt. Arztbrief:
Tele-Kobalt-Bestrahlung vom 26.01.-20.04.1982:
supradiaphragmal
-cervical links 20 Gy D max
-cervical rechts 20 Gy D max
-Mediastinum 64 Gy D max
-axillär links 40 Gy D max
-axillär rechts 40 Gy D max
-cervical links dorsal 20 Gy D max, GD 40 Gy D max
-cervical rechts dorsal 20 Gy D max, GD 40 Gy D max


LG
Petra
1981 MH 1a


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