möchte mich gerne vorstellen:
Ich heiße Sandra (Sasa) bin 29 Jahre alt, und komme aus Österreich (genauer gesagt Tirol). Ich hab eine ziemlich umfangreiche Krankengeschichte vorzuweisen, aber ich schätze mal, den meisten geht's hier so...
Los geht's:
Ende 2001 ging ich mal zum Lungenarzt weil ich so ein seltsames ziehen beim Atmen hatte (was wie ich mittlerweile glaube wahrscheinlich nciht mit meinen Erkrankungen im Zusammenhang stand), der machte dann ein Lungenröntgen, und sagte mir ich hätte vermutlich Sarkoidose (=eine gutartige Erkrankung die sich im Anfangstadium durch eine Vergrößerung der mediastinalen Lymphknoten darstellt), aber dass es sich zu einer geringen Wahrscheinlichkeit auch um ein Lymphom handeln könnte. Er riet mir aber erst einmal abzuwarten, und das regelmäßig kontrollieren zu lassen.
Ende 2003 hieß es dann dass auf dem Röntgen nix mehr zu sehen wäre, und dass war auch nicht besonders unerwartet,da die Sarkoidose die Angewohnheit hat einfach wieder zu verschwinden wie sie gekommen ist...jedenfalls war ich heilfroh, und hab dann auch die nächste Kontrolle geschwänzt...
Das ganze Jahr 2004 über schlich sich dann so ein extrem unangenehmer Juckreiz ein, der so heftig wurde dass ich mir nicht mehr zu helfen wusste, und von einem Arzt zum anderen gerannt bin, ohne eine echte Erklärung...damals ging bei mir schon die Angst vor MH um, weil ich mich an ein paar Vorlesungen aus meiner Ausbildung erinnerte...
Als ich dann im Dezember auf dem Weihnachtsmarkt einen Glühwein getrunken hab, fing mein Brustkorb so stark an weh zu tun, dass ich keine Luft mehr gekriegt hab, und sofort nach Hause musste...nach 1-2 Stunden war der Spuk vorbei...das ganze wiederholte sich noch 2 mal...ich ging dann auf die Onkologische Ambulanz, weil ich wirklich relativ sicher war was es damit auf sich hatte, und wurde erstmal mit den Worten beruhigt, dass Alkoholschmerz durch MH äußterst selten wäre, und ich mir mal keine Sorgen machen sollte...naja, jedenfalls wurde ich prompt komplett mit Röntgen, Ultraschall und CT untersucht, und bekam danach mitgeteilt dass es zu 99% die Sarkoidose sei, die wieder zurückgekehrt war, worüber ich in dem Moment fast froh war...
Es folgte eine Monatelange Kortison-behandlung, nur leider mit mäßigem Erfolg...die vergrößerten Lymphknoten wurden zwar kleiner, aber nur unwesentlich, und meine Angst dass es ein MH sein könnte blieb, obwohl meine Ärzte behaupteten, dass ein MH nicht kleiner werden könnte...denkste
Anfang Mai gab dann einer meiner Ärzte meiner Angst nach, und schickte mich zur Biopsie. Mir wurde eine LK-Gruppe unterm Schlüsselbein punktiert (dauerte 1,5 Stunden, und ich hatte die ganze Abteilung als Zuschauer...sehr angenehm, hab aber versucht möglichst tapfer dreinzuschauen, bin nämlich leider eher ziemlich wehleidig
).
Jedenfalls kam ca 1 Woche später die Diagnose: Morbus Hodkin...wie wahrscheinlich jeder der die Diagnose kriegt, war ich erstmal fix und fertig, und hab in Gedanken schon mal meine Familie an meinem Grab stehen gesehen...
Ja und dann kam eine Untersuchung nach der anderen, ihn kennt das ja sicher...am Ende lautete es: Stadium IIb (obwohl ich über das "b" echt streiten könnte, weil ich weder nachtschweiß,Gewichtsverlust noch ähnliches hatte, nur den Juckreiz und den Alkoholschmerz...irgendwie versucht man halt das prognostisch günstigste "rauszuverhandeln"...
) mit mediastinalem, clavikulärem (bds) und axillärem (bds) Befall.
Dann wurde mir ein Eierstock entfernt und kryokonsterviert, um meine Fruchtbarkeit zu erhalten...nebenbei bekam ich noch ein Medikament namens Zoladex, um meinen zweiten Eierstock ruhig zu stellen, und so vor der Chmo zu schützen.
Danach erfuhr ich dass ich 4xABVD und 30 Gy vor mir hatte...ich hab die Chemo furchbar schlecht vertragen, und musste so fast die gesamte erste Hälfte der Therapie im Krankenhaus verbringen...
Danach wurde mir ein Wachstumsfaktor für die Granulozyten gespirtzt (Neulaster), und dadurch gings mir wesentlich besser. Besonders glücklich war ich darüber, dass meine Schmerzen in meiner Schulter nachließen (keiner wusste woher die wohl kamen) .
Die Bestrahlung hab ich wesentlich besser vertragen, da aber mein Hals mitbestrahlt wurde konnte ich ziemlich lange nicht richtig schlucken, und jede Aufnahme von Essen und sogar Wasser war eine Qual.
Ende der Geschichte ist dass ich vor 2 WOchen meine letzte Bestrahlung hatte. Im Moment bin ich halbwegs ok, hab aber ein bissal Stechen im Brustbereich und leichten Husten (wobei ich nicht weiß ob mich jetzt mein Freund angesteckt hat, oder ob ich am Ende schon eine Strahlenpneumonitis ausbrüte
Fürchte mich echt davor...
Schwierig ist dass ich immer noch eine Sarkoidose hab, und die kaum vom MH zu unterscheiden ist (werder im CT noch im PET). Das heißt, die großen Lymphknoten axillär, clavikulär sind verschwunden, und der große mediastinale Tumor (5 cm) auch, aber die anderen mediastinalen LK von der Sarkoidose sind unverändert. Jedenfalls sagen das die Ärzte, und ich hoffe dass sie recht haben, und die Reste wirklich "nur" noch Sarkoidose sind...aber mit der Angst muss ich wohl einfach mal leben...
Sorry dass es so lang geworden ist, bin aber froh dass ich es mal aufgeschrieben hab, tut irgendwie gut...
Liebe Grüße jedenfalls an euch alle, und alles Gute,
Sasa
und unterstütz nur schön die ösifraktion 
annette ? 
!
)
