Der Hodgkin hat mich auch erwischt

[Sane]

Liebes Schreiberlein,
was sind denn das für Geschichten???
Und als erstes fällt mir dazu ein: Warum bist Du denn nicht bestrahlt worden? Das hört sich doch so an, als sei Mr. Hodgkin gar nicht weg gewesen???


Sane

[Schreiberlein]

Hallo Sane, also warum ich nicht bestrahlt wurde weiß ich auch nicht...
im Entlassungsbericht stand nur drin: zunehmende Vollremission.... Wenn es wirklich nnoch der Hodgkin ist, meinst du ich käme dann nur mit Bestrahlung davon? Ohne nochmal ne chemo machen zu müssen?

[Sane]

Hallo Schreiberlein,
nartürlich weiß ich das nicht. Mir kam der Gedanke aus folgendem Grund: Etwa ein Jahr nach meiner Therapie hatte sich Gewebe im Mediastinum nach Meinung eines Radiologen deutlich vergrößert. Nun waren die Bilder nicht eindeutig, es sollte noch ein MRT gemacht werden, aber der Onko sagte als erstes: "Vielleicht müssen wir dann eine Bestrahlung doch noch nachschicken!"
Ich hatte, wie Du das volle Programm 8xBeacopp. Gegen die Bestrahlung habe ich mich gewehrt. Ich hatte schließlich nur Stadium 2 und ein negatives PET.
Außerdem: Was bedeutet denn "zunehmende" Vollremission? Hab ich noch nie gehört...

Ich würde mir auch noch eine 2. Meinung einholen.

Sane

[Schreiberlein]

Hallo Ihr, ich war wieder im Krankenhaus, dort bekam ich den CT Bericht. Das steht drin, dass meine Milzmetastasen etwas gewachsen sind und die Milz sich wieder anfängt zu vergrößern. Außerdem habe ich ja noch die Lymphknoten im Bauch. Und die Leber is auch vergrößert. Ist das ein Zeichen für einen Rückfall? Ich hab Angst...Ich muss ja auch nochmal zur PET Untersuchung.

[Schreiberlein]

Hallo liebes Forum,
Ich war gestern nun bei der PET Untersuchung. Das Ergebnis war ein Schock....Es leuchtet wieder im Mediastinum, in der Leber, in der Milz und ein paar Knoten im Bauch....Der Arzt sprach nun von Stammzelltransplantation.... Ich hatte im April meine letzte Chemo und jetzt ein Rückfall?? Ich fass es nicht.....

[Katha76]

Hallo liebes Schreiberlein,
sowas Blödes, dann hat Dich Dein schlechtes Gefühl nicht getrügt. Ich hätte Dir ja sehr gewünscht, dass Du nach all der Therapie endlich Ruhe hast und Dein neu gewonnenes Leben auskosten kannst.
Nun klingt es doch sehr danach, dass Du wieder all Deine Aufmerksamkeit für Deinen Körper und seine Heilung einsetzen musst.
Man kann es sich leider nicht aussuchen.
Liebe Grüße und beste Wünsche,
Katharina

[Schreiberlein]

So jetzt ist es amtlich, ich habe ein Rezidiv, muss morgen in andere Klinik für weitere Untersuchungen und Beginn der Chemo....

[Captain Blaubaer]

Liebe Susann,

ganz doll drücke ich die Daumen für eine Besserung.

Bevor Du die schier unendliche Mühsal und die Gefährdungen einer Stammzelltransplantation auf Dich nimmst, solltest Du Dich dringend mit der Uniklinik Köln in Verbindung setzen.
Eine Zweitmeinung an sich kann nicht schaden, insbesondere vor so gravierenden Therapien.

Vor allem aber haben sie dort verschiedene neuartige Anti-Rezidiv-Strategien in Arbeit:
- den CD20-Antikörper Ofatumumab
und
- einen bi-spezifischen Antikörper "andockend" an CD16 und CD30 (nach meinem Verständnis eine Brentuximab-Modifikation) .

Das Wissen um derartige immunologische "Waffen" ist nach nicht überall ausgeprägt, deshalb erscheint es mir sinnvoll, wenn Du Dich direkt dorthin oder an eine von Köln angegebene Referenzklinik wendest. Die Applikation ist jeweils an etliche Randbedingungen geknüpft, die ganz patientenspezifisch sind.

Alles, alles Gute!!

Captain Blaubaer

[Schreiberlein]

So nun melde ich mich aus dem Klinikum Chemnitz. Hier is es ganz angenehm, das E§ssen, die Ärzte und die Schwestern sind supernett.
Heute musste eine Knochenmarkpunktion überstehen gleich zweimal rechts und limks. Trotz Schlafspritze hab ich was gespürt.....nix angehmes...uns nu renn ich wie Falschgeld rum^^

[Aquarius]

Immerhin haste gute äussere Umstände erwischt (Z.b. das supernette Essen Das hoffentlich auch entsprechend schmeckt)
Doof, dass da nun noch n Rezidiv ist. Ich wünsch dir, dass du auch des alles gut durchstehst und dann endgültig damit abgeschlossen hast. Aber wieso denn so viele Knochenmarkspunktionen? Und bleibst dann die ganze Zeit dort in Chemnitz?

[Schreiberlein]

Hallo Aquarius, also der Chefarzt wollte beide Seiten untersuchen, deswegen 2 mal.... es war nix schönes ich hab was gemerkt trotz schlafspritze, aber die schwester und der arzt waren ja da zum händchenhalten.... heute ziepts noch ein wenig es is auszuhalten..naja wie lange ich hier bleiben muss keine ahnung..die wollen mit der chemo beginnen nächste woche....und man sucht einen aus der familie der mir zellen spenden muss falls meine nicht ausreichen...oh mann...ich hab angst ohne ende, aber wenns zu dolle wird kriege ich beruhigungsmittel...ein glück...

[Navarna]

Hallo Schreiberlein, da musst du ja schon wieder was aushalten Als wenn nicht einmal dieser Scheiß reicht oder.
Ich wünsche dir auf jeden fall ganz viel Kraft das du dieses Mistvieh nun endlich vertreiben kannst
Halte durch du schaffst das. Wir alle glauben an euch die sich mit den Rezidiven rumschlagen müssen.

Alles Gute

Carolin

[Schreiberlein]

Hallo Ihr, ich weiss nun wie es weitergehen soll. Ich bekomme morgen noch ein Herzecho und einen Cava-Katheter. Und dann soll es losgehen....Und ich hab Angst ohne Ende davor, wenn ich sehe was die mir alles einflößen. Ich schreibe es mal auf: Das Schema heißt A-SHAP hab ich noch nie gehört oder gelesen....hat das von euch schon mal jemand bekommen? Oder bin ich ein Versuchskaninchen?? Ich bekomme folgende Medikamente: Doxorubicin, Cisplatin, Cytarabin und Urbason. Dazu jede Menge Flüssigkeit (NACL, Glucose und Mannitol? weiss der Geier was das sein soll) Ich werde wohl dann 5 Tage lang nur an Infusionen zubringen Achja und ich kriege noch G-CSF, Kevatril 3 mg erscheint mir irgendwie zu wenig... und Augentropfen... Ich weiss ja auch nicht einmal wie lange so ein Zyklus geht Also hier steht was von 7 Tagen aber ich denke es wird wohl länger dauern...
Ich hoffe ich überlebe diese Giftsuppe...

[Aquarius]

Hart, was da alles reingelassen wird. Habe aber noch nie was von dem Schema gehört bzw gelesen, bin aber auch net so der krasse Checker wie yoda oder so^_^

Gibts Neuigkeiten, bzw wie gehts dir so? Wie verträgste es?

[Alex2010]

Hi Schreiberlein, es tut irgendwie immer wieder weh, hier ins Forum zu gucken.... gerade wenn ich dann noch lese: Rezidiv bei Stadium 4B und nodulär-sklerosierend...
Ich wünsch dir einfach nur ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen! Halt die Ohren steif und mach das Drecksding nun endlich richtig fertig!