wieder einer mehr

[peng1967]

2-1-0-0 heisst, eine am Mittag, ja, wurde mir jetzt beim Zyklus so aufgeschrieben, ich war selbst recht verwundert. Ich weiss aber nicht, wer das so bestimmt hat, moeglicherweise hats was mit den Antidepressiva zu tun, damit es nicht zu Stimmungsschwankungen kommt durch den hohen Cortisonstoss am Morgen.

[peng1967]

Ich habe heute einen MRT-befund abgeholt, der in erster Linie abklaeren sollte, ob meine Gummibeine von der Wirbelsaeule kommen - tun sie natuerlich nicht, die WS ist in Ordnung. Sag ich doch, ich bin kerngesund. Bis auf das bissel Krebs. Wobei ja schon bei der Diagnose mein Onko sagte "Hodgkin ist eigentlich gar kein richtiger Krebs, deswegen nennt man ja auch die verteilten befallenen LK nicht gleich Metastasen..." Einleuchtend.

Zurueck zum MRT, ich habs extern machen lassen, und bekam vom Institut eine tolle CD mit, mit einem Programm drauf, wo man die Bilder anschauen kann, so richtig mit Vergroesserung, millimetergenau messen und so. Ich bin begeistert. Da macht das anschauen noch mehr Spass. Natuerlich fehlt mir der Sachverstand, das Gesehene auch wirklich zu interpretieren. Was ich sehe, ist, dass im Nacken immer noch ein weisser Fleck ist, 36 mm, so wie beim Diagnose-MRT, nur dass es da 12 cm waren. Ich weiss nicht, ob der da so sein muss, eher nicht, denk ich. Andererseits hat ja im PET nichts geleuchtet, vllt ist es also Narbe. Auf jeden Fall nehm ich die Bilder morgen mit zum Onko und lass den mal draufschauen. Und wehe, der findet was!!!

[tobi33]

"...nennt man ja auch die verteilten befallenen LK nicht gleich Metastasen..."

Meine Ärztin nannte sie Absiedelungen, was aber auf das gleiche rauskommt. Beim lokalisierten Krebs ist eine Metastase meist ein Zeichen für ein seeehr fortgeschrittenes Stadium. Lymphome sind aber systemische Erkrankungen, d.h. nachdem sich die Zelle ordentlich vermehrt hat, streut sie in angrenzende Lymphareale, später aber auch über den Blutweg in die Milz, Leber und ins Knochenmark. Wenn das ein Kriterium wäre, dann wäre Leukämie auch kein richtiger Krebs.

Wegen der Gummibeine: Hast Du noch Reflexe in den Patellarsehnen?
Wie steht's mit eingeschlafenen Füßen, steifer Achillessehne?
Nachtigall ick hör dir trapsen...

LG T.

[peng1967]

Hi tobi,
Stimmt schon mit dem unechten Krebs, bllt wollte er mich auch nur etwas beruhigen.
Was die eingeschlafenen Fuesse angeht, die sind gefuehlsveraendert bius zum Nabel hoch. Kaltes Wasser schmerzt richtig, und beim Gehen sind besonders Treppen schwierig, da ich den Untergrund nicht spuere. Ueberhaupt muss ich bei jeder Bodenwelle aufpassen, dass ich nicht umknicke. Die Reflexe sind ok, auch mit der Nervenleitgeschwindigkeit hat der Neurologe nichts gefunden. Achilles ist nicht steif, soweit ich das mal sehen kann.

Gestern abend hab ich das erste Mal seit Therapiebeginn Fieber bekommen, die Nacht warens 38.5, war heut in der Ambulanz, hab Antibiotika bekommen. Jetzt gehts mir wieder halbwegs, Temperatur is wieder runter.

[tobi33]

Hallo Frank,

das Fieber war aber nicht "nur" die klassische Reaktion aufs Bleo, oder? Ich hatte IMMER(!) an Tag 8 oder 9 einen Fieberschub durchs Bleo. Kommt schnell, geht schnell - hatte niemals nix mit einem Infekt zu tun. Ist eine gar klassische Nebenwirkung.

Zu Deinen Beinen: Bist dem Onkovin (Vincristin) ja wohl auch schon auf der Spur. Kann aber natürlich auch was anderes sein....
LG T.

[peng1967]

Ursache fuers Fieber haben wir keine gefunden, bisher hat mir das Bleo nichts ausgemacht. Aber nun ist ja wieder alles ok.

[tobi33]

Kannst ja am 9.Nov. darauf achtgeben. (der Abend nach Bleo war bei mir sowieso regelmäßig mau)

Jetzt aber erstmal eine angenehme Erholungswoche, apropos, in welchen Zyklus bist Du ... äh, wenn ich richtig rechne, hast Du genau wie ich letztes Jahr an Sylvester Deinen Zieleinlauf.

LG T.

[peng1967]

Hi tobi

in welchen Zyklus bist Du

Steht in der Sig, die aktualisiere ich regelmaessig
Jepp, wenn alles planmaessig laeuft, nehme ich am 28.12. meine letzte Aprednisolon. Dieses Jahr wird Silvester etwas ganz besonderes.
Heute fuehle ich mich richtig gut, fast euphorisch, obwohl es eigentlich gar keinen Grund gibt. Ich glaub, die Froehlichmacher schlagen langsam an, ich sollte die Dosis reduzieren Wenn also jemand n Loeffelchen gute Laune abhaben will, hier melden, ich verteile es gern.
Ganz liebe Gruesse, Frank

[yoda]

Hey peng. Rate ich dir auch, nicht zuviel von den Uppers zu schmeissen. Aber du kriegst das schon hin mit der Dosierung.

[peng1967]

Hello again,
melde mich fehlerfrei zurueck vom stationaeren Teil des Z6. Am Dienstag war der Plan, frueh CT und dann erste Droehnung. Stattdessen gabs einen Mega-adrenalinstoss, alter Falter! Der Doc (mein Lieblingsonko) kam an und es ergab sich folgender Dialog:
Doc:"Ja, mit der Chemo beginnen wir erst morgen"
ich:"Wieso das denn?"
Doc:"Naja, wir haben ja heut das CT gemacht und warten nun erst mal auf den Befund. Wenn sich herausstellt, dass die Therapie nicht anschlaegt, hat es ja keinen Sinn, weiter zu machen."
ich:"hm, und dann?"
Doc:"Naja, da brechen wir ab, es gibt ja noch andere Therapien."
ich, (belesen und zweifelnd, was es nach BEACOPP noch geben soll):"ja, welche denn?"
Die Frage musste ich mehrfach wiederholen, bis er mit der Sprache rauskam:"na, zum Beispiel Stammzellentransplantation..."
Leute, an der Stelle waer ich fast vom Bett gerutscht. Was ist denn das fuer eine Studie? Nach dem Z5 abbrechen und direkt zur HD uebergehen???

Es folgte die beschissenste halbe Stunde der letzten drei Monate. Dann kam der erloesende Befund: Freigabe zu Z6! Es sind noch zwei LK, einer ist verglichen zum Vorbefund von 3 cm auf 1.5, der andere von 2 auf 1.3. Also, noch mal knapp dem Unheil entgangen. Puh, das war knapp.

Vorsichtshalber hab ich trotzdem gefragt, ob sie denn so eine HD schon mal gemacht haetten auf der Station... "Jaja, das machen wir hier staendig, ist in Zimmer 15" Und tatsaechlich, da stand n Name an der Tuer (Hab da noch nie drauf geachtet vorher)

ok, so weit das neueste von mir. So weit gehts mir gut, also, standardmaessig eben.

Euch hoffentlich auch, LG, Frank

[youssarian]

Puh. Da wär ich auch geschockt gewesen. Bei mir war ja aber schon beim 2. Zyklus so gut wie alles weg....

Aber eine Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation ohne Isolierstation (wie wollen die denn ein einzelnes Zimmer vernünftig gegen Keime isolieren?)? Das würd ich da nicht machen lassen...

Alles Gute weiterhin ich drück alles was ich habe, das die Therapie weiter gut anschlägt

LG, Norbert

[peng1967]

Danke fuers Gedrueckte.
Ob das Zimmer sich innen tatsaechlich noch zur vollwertigen I-station mausert, weiss ich nicht, hab ja nicht reingeschaut. moeglicherweise gibts ja hinter der Tuer noch eine luftdichte Schleuse Bzw., ich wuesste jetzt gar nicht, was ich erwarten muesste.

Ich hatte nach Z2 ein PET, da hat auch schon nichts mehr geleuchtet. Naja, nun weiss ich eben auch die Groesse und anzahl der verbliebenen LK, wobei hier ja schon nicht mehr ausgesagt ist, ob die noch aktiv sind. Btw., wie gross sind Lk eigentlich "normalerweise"?

[Triumf Voli]

hi peng,

normalgroße lymphknoten sind je nach körperregion 5-10mm groß

lg

[peng1967]

Alles klar, vielen Dank. So weit werden meine wohl hoffentlich noch schrumpfen bis zum Ende der Therapie. Notfalls lege ich mir kurz vor der Abschlussuntersuchung noch einen Infekt zu, um eine Ausrede fuer die Vergroesserung zu haben. Auf HD hab ich jedenfalls absolut keinen Bock

[Katha76]

Hallo Frank,

irgendwie klingt mir das nach künstlicher Aufregung. Warum wurde das CT überhaupt gemacht? Bei mir haben sie zumindest nicht nochmal nachgeschaut, erst bei Abschluss der Therapie.

Und es gab doch gar keinen Anlass, von der HD zu reden, die Therapie hatte ja angschlagen...hm...armer Frank. Vielleicht wollte er Dich mal im geschockten Zustand sehen, weil Du sonst immer so locker bist.

Katharina