Längst geahnt, jetzt gewusst

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 22.12.2011 19:36

Droschelchen hat geschrieben:Nur wäre das heute nach hinten los gegangen, denn so konnte ich die Kleine zum Kindergarten bringen und danach schlafen, während ich anders wohl nicht fahrtüchtig gewesen wäre und eine Vierjährige hier rumspringen gehabt hätte. Ich glaube, da waren die leichten Schmerzen (kein Vergleich mit den vorgestern!) das geringere Übel. Aber morgen sind eh Ferien.


Liebe Droschel,

lass' mich Dir mal was ganz anderes raten, nämlich bitte doch eine andere Kiga-Mutti/-Vati oder Nachbar(in) darum, Dein Kind mit in den Kindergarten zu nehmen oder auch extra hinzubringen. Meiner Erfahrung nach (habe auch zwei Kinder) sind die Umstehenden sowas von froh, wenn sie einem ein bisschen helfen können, das glaubst Du gar nicht. Ich habe hier im Forum schon so viel gelesen von Freunden, die einen im Stich gelassen oder sich nicht gemeldet haben, dass ich an dieser Stelle mal eine Lanze brechen möchte für die vielen guten Bekannten und Freunde, die sich freuen wie blöd, wenn sie einem mal etwas abnehmen oder sonst bei einer Kleinigkeit helfen können.

Und dann schraubst Du Dir nachts Novalgin rein, kannst schlafen und rufst am nächsten Morgen irgendwen an, den Du nett findest - und ich verwette sonstwas dafür, dass Du sofort Hilfe bekommen wirst.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Michaela1975
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Beitragvon Michaela1975 » 22.12.2011 20:25

Da bin ich mir auch sicher,dass dir ne nette Mutti helfen wird!
Du musst dich doch nicht extra quälen.

Ich wünsch dir von Herzen alles alles Gute und ein schönes Weihnachtsfest!

Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 23.12.2011 13:11

Ich halte das auch für eine gute Idee eine Mutti um Hilfe zu bitten. Was spricht dagegen...Und niemand wird es uns danken, wenn wir die Helden spielen. Wer nicht drinsteckt, denkt eventuell, das ist ja alles gar nicht so wild...Wir Frauen neigen da gern zu. Nimm dir ein Beispiel an manchen Männern, die beim Schnupfen nach Papier und Stift fragen, um ihr Testament zu machen :lol:

Ich hoffe, dir geht es heute schon viel besser...das mit den Gelenkschmerzen kenne ich komischerweise auch seit dem 3. Zyklus :cry: Kommt das denn vom Prednisolon? :shock:

Alles Liebe und ein schönes entspanntes Weihnachtsfest!!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 23.12.2011 17:43

Kaum jammert man, wird es besser :) Heute fühle ich mich zum ersten Mal wieder richtig gut. Schmerzfrei und gar nicht mal so schlapp.

Das mit dem Kindergarten ist leider so eine Sache. Es gibt schon einige Mütter im Dorf die Hilfe angeboten haben. Ich würde sie auch gerne annehmen, aber mein Töchterlein nicht. Sie kennt diese Mütter nicht wirklich und würde niemalsnicht bei ihnen ins Auto steigen. Die einzige mit der sie mit fahren würde geht leider in einen anderen Kindergarten. Und ehrlich, ich finde, mit der ganzen Sache wird meinen drei Kindern schon genug zugemutet. Sie schlagen sich echt tapfer, da will ich insbesondere die Jüngste nicht noch unnötig quälen.

Ansonsten nehme ich Hilfe immer dankbar an. Nur in dem einen Fall ging es leider wirklich nicht.
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 28.12.2011 15:52

Meine Angst vor ABVD war begründet. Hab gestern die ersten Infusionen erhalten und währenddessen ging es mir gut. Aber kaum saß ich im Auto (als Beifahrer natürlich) wurde mir kalt. Ich legte mich zu Hause sofort ins Bett und da begann der Schüttelfrost. Konnte ein wenig schlafen, aber danach wurde es nicht besser sondern schlimmer. Fieber gemessen: 39°. Also in der Klinik angerufen und ab mit dem RTW ins Krankenhaus. Auf der Fahrt dachte ich echt, ich sterbe, so elend war mir. Der Notarzt verabreichte mir alle Medikamente deren er habhaft werden konnte, sodass zumindest dass Zittern aufhörte, aber sterbenselend war mir trotzdem.

In der Klinik dann das volle Programm: Blutbild (blöderweise ist mein Port nicht mehr rückläufig und meine Venen nicht besonders...), abhören, Urin untersuchen, Lunge röntgen. Ergebnis: Alles ok! Es war eine Reaktion auf ABVD. Über Nacht ging das Fieber komplett weg, sodass ich heute heim durfte.

Zwischenzeitlich stand noch im Raum, ob ich Blut bekomme, weil der HB gestern aus der Vene bei 7,9 war (ab unter 8 geben sie mir was) heute aus dem Finger aber wieder 9,8 (??). Egal, so durfte ich wenigstens heim.

Auf meine Frage was denn nun mit den anderen 3 Infusionen wird meinten sie nur, da bekomm ich vorher Paracetamol. Na ich hoffe mal, dass das reicht... Wobei das Fieber diesmal im Nachhinein ja auch ganz ohne Fiebersenker weg gegangen ist. Heute fühle ich mich auch schon wieder ganz normal...chemonormal eben.

Ach so: Neulasta soll ich wenn überhaupt erst in einer Woche bekommen, falls die Leukos dann niedrig sind. Ist das bei euch anderen bei ABVD genauso?
Liebe Grüße, Droschel





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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 29.12.2011 07:16

Droschelchen hat geschrieben:Auf meine Frage was denn nun mit den anderen 3 Infusionen wird meinten sie nur, da bekomm ich vorher Paracetamol. Na ich hoffe mal, dass das reicht... Wobei das Fieber diesmal im Nachhinein ja auch ganz ohne Fiebersenker weg gegangen ist.


Hallo Droschel,

ABVD wird in aller Regel besser vertragen, weil es eine schwächer dosierte Therapie ist als BEACOPP, aber da Du diese auch schon hinter Dir hast, ist Dein Körper natürlich schon geschwächt.

Was mir immer wieder auffällt, ist, wie unterschiedlich die Behandlung in den verschiedenen Krankenhäusern durchgeführt wird. Ich habe nämlich immer zu Beginn der Chemo-Sitzung ein fiebersenkendes Medikament in Tablettenform bekommen, ich weiß jetzt nur nicht mehr, welches, da müsste ich nachgucken. Jedenfalls sagte mir die Krankenschwester immer, dass eines der Zytostatika (habe auch hier vergessen, welches das ist) Fieber hervorruft und man daher gleich etwas dagegen einnehmen müsse. Zuhause musste ich dann am Chemo-Tag auch noch einen Fiebersenker schlucken. Also wenn ich die Krankenschwester von damals richtig verstanden habe, war es eigentlich vorauszusehen, dass Du Fieber bekommen würdest. Achte also beim nächsten Mal darauf, dass da etwas getan wird. Ist schon seltsam.

Zum Neulasta: Ich habe ein Mal Neupogen bekommen, der Rest ging so. Meine Werte waren zwar schon niedrig (wurde am Chemo-Tag gemessen und festgestellt), die Chemo aber trotzdem durchgeführt, aber ich musste dann zu Hause Neupogen spritzen.

Liebe Grüße weiterhin, bald ist es geschafft!!! Marion
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yoda
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Beitragvon yoda » 29.12.2011 18:36

Du bekommst auch bei ABVD Bleomycin und die von dir beschriebenen Symptome sind typisch. Schüttelfrost und Fieber. Ich bekam immer vor Bleomycin 2x 500 mg Paracetamol.

Aber du scheinst schon auf einige Medis zu reagieren.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 29.12.2011 20:00

yoda hat geschrieben:Du bekommst auch bei ABVD Bleomycin und die von dir beschriebenen Symptome sind typisch. Schüttelfrost und Fieber. Ich bekam immer vor Bleomycin 2x 500 mg Paracetamol.

Aber du scheinst schon auf einige Medis zu reagieren.


Hm, das meinte meine Onkologin auch. Wobei ich Bleo ja auch unter BEACOPP bekommen und da gut vertragen habe. Vielleicht ist es die Kombination, oder die Tatsache, dass mein Körper jetzt geschwächter ist, oder einfach Zufall.

Jetzt weiß ich jedenfalls wieder warum es wohl nicht so blöd war, vor meinem Hodgkin so wenig Medikamente wie nur irgend möglich zu nehmen. Sie bekommen mir einfach nicht :?
Liebe Grüße, Droschel





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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 30.12.2011 11:00

Allergische Reaktion auf Bleo... Kommt sehr häufig vor. Mir wurde vorher immer Cortison vorgelegt und Paracet mitgegeben. Ich hatte auch die Nacht im KH mit fast 40 Grad. Ganz gleiches Schema wie bei dir.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 02.01.2012 13:13

Ich hoffe, dir gings an Silvester einigermaßen gut und du konntest bissl feiern...

LG Diana
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Beitragvon Droschelchen » 02.01.2012 13:35

soul-touch hat geschrieben:Ich hoffe, dir gings an Silvester einigermaßen gut und du konntest bissl feiern...

LG Diana


Ja, Silvester ging abends recht gut und war wirklich schön. Insgesamt fühle ich mich aber von Tag zu Tag schlechter statt besser. Hab schon einen Puls von 140 wenn ich von einem Raum in den anderen gehe, sämtliche Gelenke tun mir weh und ich will nur noch schlafen und kann nicht :( Dazu die Panik vor den nächsten Zyklen. Ich mag nicht mehr!

Lasse mich gleich nochmal in die Klinik fahren für ein Blutbild...
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon soul-touch » 02.01.2012 17:15

Hey Shakka!!! Nur ein Monat noch!
Und hast du schon deine AHB beantragt? oder hast du dich wirklich entschlossen keine zu mac hen? :?

LG Diana
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Beitragvon Droschelchen » 02.01.2012 20:14

So, mein Blutbild war den Umständen entsprechend ok. Mein Arzt machte mir aber wenig Hoffnung, dass es mir irgendwann während ABVD nochmal besser geht. Er sagte, er kennt es nur so, dass es zwar körperlich weniger aggressiv ist als BEACOPP, das subjektive Empfinden aber deutlich schlechter und mit jeder Infusion schlechter wird. Na danke :(

Über AHB haben wir auch gesprochen. Er sagte, wenn ich das für mich für sinnvoll halte soll ich es tun, aber da gäbe es aus Kostengründen hauptsächlich Gruppenangebote, wenig auf einen selbst zugeschnittenes. Und alles was am Ende tatsächlich für Besserung sorgt sei dei Zeit.

Genau so sehe ich das für mich persönlich auch und denke tatsächlich, ich mache keine. Ich will wenn ich fertig bin einfach wieder in mein Leben zurück. Gerne auch langsam, aber von Krebs hab ich dann die Nase voll.
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon Droschelchen » 21.01.2012 12:39

Kleines Update von mir:
Die zweite ABVD hab ich jetzt drin und mir geht es insgesamt deutlich besser als beim ersten Mal bisher. Dank Paracetamol vorsorglich hab ich mir die Fieber-Runde diesmal gespart und ich bin jetzt relativ fit. Doof ist nur, dass mir dauernd übel ist. Im Prinzip bin ich den ganzen Tag am Essen, weil nur das gegen die Übelkeit hilft. Und ich kann mich selbst nicht riechen, weil ich immer den Chemo-Geruch in der Nase habe. Hoffe, das legt sich in den nächsten Tagen, denn wenn ich in dem Zustand die nächste Ladung bekomme k*** ich denen glaub ich direkt vor die Füße.

Hab es bis jetzt noch nichtmal geschafft, die AB-Prophylaxe zu nehmen, weil mir davon noch schlechter wird. Aber ich bin ja auch nur zu Hause, hoffe, da stecke ich mich eh nicht an mit irgendwas. Und sobald mein Magen etwas Ruhe gibt nehm ich die Tabletten.
Liebe Grüße, Droschel





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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 21.01.2012 23:49

Was is ne AB-Prophylaxe? Aber scheint dir ja besser als bei Beacopp zu gehen, is doch immerhin etwas, worüber man sich freuen kann :) Bemerkenswert find ich, dass nur Essen gegen die Übelkeit hilft^^ Erfahrungsgemäß wird der komische Geruch bald wieder weg sein, weil dann diese unangenehmen Chemo-Medis ja wieder draußen sind (wobei mich mal interessieren würde, welches Medi welche Plasma-Halbwertszeit bzw Abbaurate hat)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv


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