wieder einer mehr

[peng1967]

aktive Reste unter 1cm sind grundsätzlich unsichtbar

So deutlich hat er es zwar nicht formuliert, aber im Prinzip ist die Aussage richtig. Wie kommt das? Zum einen ist die optische Aufloesung des Verfahrens noch nicht hoch genug, sehr detaillierte Erklaerungen zu den ganzen Schwierigkeiten gibts im wiki-Beitrag http://de.wikipedia.org/wiki/PET, wobei ich gestehe, nicht alles komplett verstanden zu haben. Zum anderen kann man vielleicht die Aufloesung erhoehen, findet damit aber auch mehr falsch positive Meldungen, denn auch anderes Gewebe leuchtet, das Hintergrundrauschen ist nicht wegzurechnen.

Insgesamt muss man sich immer vor Augen halten, ein diagnostisches Verfahren soll eine bestimmte Frage beantworten, in diesem Fall "Ist Tumorgewebe nachweisbar?" und die Antwort wird ja oder nein lauten. Diese Antwort muss man dann (so ist das auch im richtigen Leben) entsprechend interpretieren, unter Beruecksichtigung der Einschraenkungen, die das jeweilige Verfahren eben mit sich bringt. Man koennte alternativ auch einen weiteren LK herausschneiden und pathologisch untersuchen. Gewinnt man damit Gewissheit? Was, wenn sich da doch noch 100 Zellen versteckt haben? Oder man hat "den falschen" LK entnommen? Fazit: Kein Verfahren, welches den Patienten am Leben laesst, ist geeignet, die Existenz von Restzellen wirklich zu verneinen. shit happens

[youssarian]

Hallo Alex,

ich glaub ich hab dich nicht falsch verstanden - daher ein Versuch zur Verdeutlichung:

Der bezog sich direkt auf die Aussage des Chefarztes gegenüber peng1967 mit der Quintessenz "aktive Reste unter 1cm sind grundsätzlich unsichtbar" und den sich daraus ergebenden Konsequenzen. Ich kann mir beim besten Willen nicht ganz vorstellen, dass diese Aussage wirklich so stimmt

Ob die Aussage stimmt oder nicht kann ich nicht beantworten, aber folgendes grundsätzliches:
Jedes Untersuchungsverfahren hat seine ganz spezifischen Grenzen (die die Spezialisten - beim PET die Radiologen - natürlich kennen müssen).
Dann werden halt bestimmte Werte festgelegt, die einen Befund in "gesichert" oder "grenzwertig" einstufen.
Anhand dieser Befunde - und ihrer Erfahrung natürlich - entscheiden dann andere Spezialisten - z.B. Onkologen - über die weitere Therapie.

Um jetzt auf den Wert "1cm" zurückzukommen:
Nehmen wir einfach mal an der stimmt (ich weiss es wie gesagt nicht) - was würde daraus folgen?
Daraus folgt letzlich nur, das die Spezis wissen, dass das die Grenze des PET ist. Nicht mehr und nicht weniger.
Aber da sie die Grenze kennen werden sie sie in ihren Befunden/Therapien etc. berücksichtigen.
Deshalb sagt man ja auch nicht: OK - PET negativ. Kein weiterer Zyklus mehr notwendig.
Nein - man sagt: OK - PET negativ; eine Studie mit 6 Zyklen ohne PET gab es schon und die sieht erfolgversprechend aus also probieren wir jetzt 4 Zyklen; schliesslich haben wir jetzt noch zusätzlich den Befund des PET.

Klar bleibt immer eine diagnostische Restunsicherheit und nichts ist 100%ig, aber sollte sie hingegen fachlich stimmen, bleibe ich dabei das Arm D dann russisches Roulette wäre.

Also mir sagen die ganzen Zahlen sowieso wenig. Natürlich weiss ich, was ein cm ist - aber was bedeutet es, das in einem cm 1 Milliarde Krebszellen leben können? Wieviele Milliarden werden denn pro Zyklus abgebaut? Wieviele Millionen Krebszellen "schweben irgendwo im Körper rum"?
Was ich damit sagen möchte ist, das man sich nicht auf Zahlen versteifen kann und sollte, die man gar nicht verstehen kann.

Versuche es einmal so zu sehen:
Die etablierte Therapie mit 96% Heilungschance ist 8* BEACOPP esc..
Diese Therapie ist das Ergebnis Jahrzehntelanger Studien nach dem (um es Überspitzt zu sagen) Versuch-und-Irrtum-Verfahren.

Nun gibt es ein neues Diagnoseverfahren, wo man etwas sehen kann, was vor 10 Jahren noch völlig unmöglich war - nämlich ob bestimmte Areale des Körpers Stoffwechsel produzieren.
Also wird man natürlich im Rahmen einer Studie herauszufinden versuchen, inwieweit dieses neue Diagnoseverfahren bei der Entwicklung einer verbesserten Therapie helfen kann. Genau das passiert bei HD18.

HTH, LG, Norbert

[peng1967]

Moin,
mir gehen so langsam die Venen aus Heut hat man mir beide Haende zerstochen, tut jetzt noch weh. Naechste Woche hab ich ein Gespraech, ich will nun doch endlich einen Port haben. Der linke Arm schmerzt nun schon seit dem Stich von vor 4 Wochen.

Ausserdem ist mir arschkalt. Ich hab 26 Grad in der Wohnung und liege mit langem Pulli und Decke auf der Couch - und friere immer noch.

Alles in allem, heut ist kein guter Tag. Naja, kann nur besser werden, LG, Frank

[yoda]

Hey Peng. Die Hände stechen geht gar nicht! Das ist sowohl kosmetisch wie auch von den Schmerzen her einfach nur uncool. Lass dir einen Port setzen. Ich konnte immer alles über die Unterarmvenen erledigen, ohne Probleme. Aber wenn es Probleme gibt, hat man bei BEACOPP esk. schon genug mit anderen Problemen zu kämpfen. Also bestehe auf einen Port.

[peng1967]

Neues aus Oesterreich: Dienstag frueh vor der naechsten Chemo bekomm ich n Port. Wurde auch Zeit.
Ansonsten alles ok hier, Beine immer noch wie Gummi, aber ich war heut beim Neurologen zur Leitbahnmessung (oder so), nichts auffaelliges. Also bilde ich mir scheinbar nur ein, dass ich meine Fuesse kaum spuere.

[Jessie_Butterfly]

Hey, ein leider "herzliches Willkommen" in diesem Forum.
haha du warst bei der Formel 1, cool?
Ich war während der Chemozeit auch oft unterwegs, aber nur wenn es meine Blutwerte zugelassen haben. Man sollte sich nicht zu Hause einspeeren. Ablenkung ist wichtig
Viel Glück und weiterhin teu teu teu
LG

[peng1967]

So, nur fuer die Vollstaendigkeit der eigenen Chronologie, auch wenns in anderen Threads schon erwaehnt wurde. Mein Halbzeittief scheint vorerst ueberstanden, hab auch Froehlichmacher verschrieben bekommen, mal sehen, was die bringen. Zudem hab ich nun endlich einen Port, der Einbau war in 30 Minuten erledigt, unter maessigen Schmerzen. Jetzt, nach 2 tagen spuer ich ihn nur, wenn ich unguenstig liege.
Soweit also alles ok, sehr muede bin ich in letzter Zeit. Aber ich hab ja keine Eile.

[yoda]

Das mit der Müdigkeit behaupte ich mal, liegt daran, dass dir halt die fortschreitende Therapie zusetzt. Das Cortison pusht dich dann auch nicht mehr so wie zu Beginn. Spürst du nicht auch die Müdigkeit in deiner Chemopause deutlicher als sonst? Das wäre absolut normal. Bei mir war das immer ganz krass.

[Triumf Voli]

geht diese permanente müdigkeit überhaupt mal vorbei? wenn ich mir nicht den wecker stelle schlafe ich 12/13 stunden...und bin trotzdem müde.

[yoda]

Hey Karo. Das habe ich heute noch. Mein Biorhytmus ist seit der Therapie total durcheinander. Und ich war früher ein 6-Stunden-Schlaf-Mensch. Jetzt kann ich locker 8 Stunden am Stück schlafen und bin danach total groggy. Das ist wohl Fatigue und das musst du akzeptieren. Hab das auch über ein Jahr danach noch. Aber: Ich lernte damit umzugehen. Ich habe gemerkt, dass mir zuviel Schlaf gar nicht gut tut. Stelle jetzt den Wecker und stehe nach 7 Stunden auf. Zuviel Koffeien ist auch nicht gut. Es hilft mir zwar, doch ich habe wie einen Rebound-Effekt. Nach 15 Minuten Push folgt eine Phase wo ich noch müder bin als zuvor. Und wohl ein gutes Stück weit hab ich mich einfach daran gewöhnt

[Triumf Voli]

dann trügt mich mein gefühl wohl nicht. wenn ich weniger schlafe dann komm ich auch besser über den tag.
ohne kaffee kann ich allerdings nicht^^

[peng1967]

Bei mir begann die Muedigkeit, abgesehen vom ersten Zyklus, etwa in Mitte von Z4 so richtig, seitdem schlafe ich fast taeglich 12-16h, allerdings nicht am Stueck, sondern 2x7 so etwa. Nach 5-6 Stunden wach sein bin ich einfach so erschoepft, dass ich eine Pause brauche. Aber wenigstens bin ich nun nach dem Aufstehen fuer die ersten paar Stunden halbwegs aktiv und klar im Kopf, so dass ich versuche, diese Zeit zu nutzen. Fatigue wuerde ich es also nicht nennen, denn die laesst sich ja durch schlafen angeblich nicht beseitigen.

Welchen Einfluss die Medikamente haben, kann ich noch nicht genau sagen, da der Effekt ja erst seit 2-3 Wochen so extrem ist, und in Z4 gings mir ja eh nicht so gut. Ausserdem laesst das Wetter nach und man hat weniger Antrieb, aufzustehen, man kann ja eh kaum noch rausgehen. Jedenfalls, die Aprednisolon nehme ich 2-1-0-0. wie verordnet (wenn ichs nicht verschlafe), das Natulan hingegen nehme ich erst abends, nicht frueh, wie es die Aerzte wollen. Denn das macht mich immer bissel matschig, da hab ichs lieber, wenn mich dieser Effekt beim schlafen ereilt, wo es egal ist. Wie nehmt ihr ein? Immer nach Vorschrift?

LG, Frank

PS.: Meinen Wecker habe ich gleich nach der Diagnose verschenkt, genau so wie Haarbuersten, Shampoos und Rasiercreme. Umsomehr freue ich mich auf die Erstausstattung fuers neue Leben.

[yoda]

Was heisst bei dir 2-1-0-0? Einen Teil des Prednison zu Mittag? Ich nahm das immer 3-0-0-0. Und zwar war das Prednison um 4.30 - 5.00 (war ich immer wach) das erste, was ich gefuttert hab. Dann liess es abends nach und ich konnte wenigstens schlafen. Die meisten anderen Medis die morgens einzunehmen waren wie Natulan, Antibiotika, Zofran und die Neupogen Spritze kamen so zum Frühstück dran.

[Triumf Voli]

ich hab die tabletten auch immer zum frühstück gefuttert, natulan sowie prednisolon...das war meist erst gegen 9-10uhr. eigentlich zu spät fürs pred aber lieber später als so früh auf leeren magen.
antibiotika bekam ich ja nicht -.-
hab auch nicht immer nach vorschrift eingenommen, halt dann wenn mir auch nach frühstück war. aber yoda hat schon recht damit, dass man das pred möglichst früh einnehmen sollte.

[Alex2010]

Ich hab eigentlich immer alles nach Vorschrift genommen, wobei ich mein Einnahmeschema nach und nach disversifiziert und optimiert hab

- wach werden: Pantozol 20
- Frühstück ca. 10 Uhr: Cortison (falls euch von der Bitterkeit auch immer übel wird versuchts mal mit nem Löffel Joghurt statt Flüssigkeit)
- nach dem Frühstück: Natulan *mjam*
- an Tag 6-12 anschließend Tavanic
- abends: Pantozol 20

Das Problem mit der Müdigkeit hatte ich in jedem Zyklus immer so für 1-2 Tage, ca. um Tag 14-15 rum. Zum Glück hat sich das dann aber immer recht flott wieder normalisiert...