Nun gehör ich auch dazu !!

[luba]

Hey Dani
Hast Du den Befund des PET/CT schon erhalten? Drücke ganz fest die Daumen
LG Barbara

[coachdani]

Hi Barbara,

das Endergebnis werd ich wohl die Tage noch bekommen... aber in der Nachbesprechung hieß es, die Lks sind alle kleiner geworden und die Leber ist sauber, nur ein Lk an der Wirbelssäule läuchtet noch und im Wirbel gleich daneben ist wohl auch was...

Ich fange ja Montag mit dem 3. Zyklus an und habe vorher noch die Untersuchung beim Professor Mal schauen, ob der mir vielleicht schon was sagen kann...

[Sabi]

Hallo Daniela,

das Probem was bei dir jetzt entstanden ist, ist die Tatsache das anscheinend dein Staging vor Therapiebeginn nicht vollständig gelaufen ist. Für die Bestimmung des Stadium ist die Knochenszintigraphie in deinem Fall nicht unbedingt notwendig gewesen (Befall in der Leber ergibt ja automatisch Stadium 4) jedoch ist die Knochenszintigraphie notwendig um einen Befall der Knochen festzustellen. Eine Ausnahme stellt wohl mittlerweise das PET vor Therapiebeginn dar anstatt die Szintigraphie (oft ist es wohl aber so, das wenn PET die Szintigraphie noch mitgemacht wird). Auf jeden Fall muss eine evtl. Knochenbeteiligung bestimmt werden. Mit normalen CT was bei dir vorm Therapiebeginn gelaufen ist, ist das nicht möglich.

Heißt also, das bei dir jetzt niemand sagen kann ob der Befall vom Wirbel durch den Hodgkin (falls es sich im schlechtesten Fall tatsächlich darum handeln sollte) jetzt 1. vor der Therapie bestanden hatt und einfach noch vorhanden ist oder 2. sich während der Therapie gebildet hatt und somit auf einen evtl. Progress schließen lässt.

Deswegen würd ich an deiner Stelle das auch mal morgen ansprechen. Ganz davon abgesehen dass es (falls es tatsächlich so sein sollte das du kein Knochenszintigramm bekommen hast) einfach nur Schlamperei ist so kann das für dich die Konsequenz haben bzw. gehabt haben, das du nicht bzw. nicht mehr in der Studie bist und obendrein wird die Bestimmung des Therapieerfolges dadurch jetzt (wie ich bereits oben angesprochen habe) erschwert bzw. nicht mehr möglich ist. Ich persönlich finde, das da dann auch Schluß mit lustig ist. Denn es ist ein ziemlich großer Unterschied (auch in Bezug auf eine evtl. Hochdosis) ob es sich um einen bereits vor der Therapie bestandenen Befall oder aber eine Neubildung unter Therapie handelt.

Ich drück dir die Daumen das der Wirbel als nicht vom Hodgkin betroffen angesehen wird.

VG

[yoda]

Hey Daniela. Keine Panik jetzt. Du hattest bisher 2 Zyklen BEACOPP eskaliert. Und es leuchtet noch was an der Wirbelsäule. Das ist doch gar nicht schlecht! Ich hatte erst nach 4 Zyklen eine weitere PET/CT und hatte dabei keine aktiven Lymphome mehr. Auch ich hatte einen Leberbefall und beim Staging wurde kein Knochenszintigramm durchgeführt. Es wurde bei mir aber klar mittels PET ein Knochenbefall festgestellt vor der Therapie. Ebenfalls an der Wirbelsäule und zusätzlich im Becken.

Du hast Stadium IV. Genau wie ich damals auch. Dass es hier einen verbreiteten Befall gibt ist ja klar. Und ich wage jetzt einfach mal die Diagnose, dass es kein Progress ist. Der Rest ging ja zurück oder ist sogar weg, wie bei der Leber. Gebe Sabi aber recht, dass man vor dem Staging einen Knochenbefall sicher hätte ausschliessen müssen.

[Sabi]

@Yoda:

Das Problem hier ist, das wenn keine Bestimmung auf einen möglichen Knochenbefall durch die Sklettzintigraphie bzw. PET vor der Therapie erfolgt ist, niemand sagen kann ob es es sich nicht doch um einen Progress handelt. Das würde ich als sehr belastend empfinden diese Unsicherheit zusätzlich zu der Tatsache, das aufgrund von Schlamperei keine Studienteilnahme mehr möglich ist. Mal ganz davon abgesehen das eine Bestimmung einer evtl. Knochenbeteiligung auch ohne Studienteilnahme zum Staging mal dazu gehört, das wäre genauso wenn nur CT vom Hals gemacht worden wäre vor Therapie und erst beim Restaging dann vom Bauch.

Ich würde hier auch nicht zur Panik raten, aber sollte es tatsächlich so sein, dass es "vergessen" wurde, aus was für Gründen auch immer (mal ganz abgesehen davon, das hier wahrscheinlich dann ein Therapiebeginn ohne das endgültige "Go" von Köln gemacht wurde, denn ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, das die Studienzentrale das "übersehen" hatt) würde ich dir ehrlich gesagt raten, nichts mehr ohne die Rücksprache mit den Kölner zu machen. Die werden dich auch beraten ohne Studienteilnahme. Denn Vertrauen in deine Ärzte ist zwar ok, aber in diesem Falle würd ich hier die Augen drauf haben.

Ich drücke dir die Daumen, das der Wirbel als nicht vom Hodgkin befallen angesehen wird, das wäre wirklich das Beste.

VG

[coachdani]

Hi Sabi,

du hast mir echt Angst gemacht. Ich hab heute mal mit der Studiensekretärin gesprochen und sie hat gleich in den Laufzettel geschaut, was man alles beim Staging machen muß und da steht "evtl" Knochenszinthi... also nur bei Verdacht ist es nötig, da meine Beckenkammbiopsie allerdings ohne Befund war, hat man davon abgesehen..... Ich werde also nicht gleich aus der Studie gekickt....

Der Befund von der PET war leider noch nicht da, aber ich bin ja morgen noch mal in der Tagesklinik und dann kann ich den Oberarzt darauf noch mal ansprechen.... der wird mir dann sicherlich auch genaueres sagen können....

Hatte heute dann noch ein Dopplersono meiner Beinvenen, weil ich schmerzen in der Wade habe und der Verdacht bestand, dass es eventuell eine Thrombose sein könnte... ist es nicht. Nebenbei hat der gute Doc mir dann noch erzählt, dadurch das bei mir die untere Hohlvene fehlt, bestünde bei mir keine Gefahr einer Lungenembolie... na das nenn ich doch mal super Nachricht....

In diesem Sinne, morgen Tag2...

Dani

[Sabi]

So, das wäre ja was ganz neues das die Bestimmung eines Knochenbefalls nur bei Verdacht (positiver Knochenmarksbefund) gemacht werden muss. Sind nämlich zwei völlig unterschiedliche Baustellen.

Sorry aber das beim Staging nur eine evtl. Bestimmung der Knochenbeteiligung gemacht werden muss ist falsch. Wie ich bereits schrieb die Bestimmung des Knochenbefalls ist Pflicht ob mit vorherigen PET oder Szintigraphie.

Hier nachzulesen:

Staging Morbus Hodgkin

und hier von Köln (für Studien HD13-15) und die Staging Untersuchungen werden sich hier nicht verändert haben...

Staging Morbus Hodgkin Studiengruppe

Mit welcher Studiensekretärin hast du denn gesprochen? Mit Köln? Sorry aber ich kann das nicht so ganz glauben was du da schreibst.

Wie auch immer, ich denk mir jetzt hier mal schön meinen Teil.

[coachdani]

Das hab ich von der Studiensekretärin aus meinem Krankenhaus und die hat in meinem Beisein auf die Seite von Köln geschaut und dort steht evtl. Knochenszintigram... ich werde nach der HD18-Studie behandelt, vielleicht wurde ja was abgeändert....

Sorry aber ich kann das nicht so ganz glauben was du da schreibst.

Warum sollte ich was anderes schreiben, als das was die mir sagen und ich gesehen habe?????

Nun ja...

[Sabi]

Ich hab dir glaube ich jetzt genügend erklärt warum die Bestimmung eines evtl. Knochenbefalls so wichtig ist, ob nun mit Szintigramm oder PET. Du verstehst es anscheinend nicht und ich bin müde es dauernd zu wiederholen.

Das eine so wichtige Staging-Untersuchung wegfällt ist unrealistisch, denn mit einer Beckenkammstanze wird der Knochenmarksbefall untersucht und nicht der Befall des Knochen an sich. Zwei unterschiedliche Dinge. Das wäre genauso wenn ich mal das CT weglasse.

Ich kenne ebenfalls die Seiten von Köln - und das da ein "evtl." steht... sag ich jetzt mal nichts zu.... Hast du dir den Meldebogen der vorherigen Studien mal angeschaut... da steht auch nicht "evtl." sondern fakulativ.

Deswegen sorry Coachdani, aber deine Geschichte klingt für mich mittlerweise nicht mehr sehr plausibel... ich könnt dir jetzt mehrere Punkte nennen wo deine Geschichte "hinkt", hab ich jetzt aber echt überhaupt keine Lust zu. Deswegen werd ich dir auch nicht mehr schreiben, ich hab mit den Jahren ein Gespür fur solche Sachen bekommen (mal ganz davon abgesehen das du mir in Sachen Staging etc. kein X für ein U vormachen kannst...).

[luba]

Liebe Dani
Ich will Dir wirklich keine Angst machen, aber bei mir war der Befund im Knochenmark(Beckenkammbiopsie) auch negativ. Im PET/CT wurde dann aber deutlich ein Befall der Wirbel und auch des Beckens erkannt. So wurde ich von Stadium IIIa ins Stadium IVa befördert. Gut, das ändert nichts an der Therapie.
In Deinem Fall halte ich es für sehr unwahrscheinlich, dass alle Lymphknoten nach zwei Zyklen kleiner geworden sind und sich dafür im Knochen etwas neues gebildet hat. Dieser Befund am Wirbel ist wahrscheinlich gar nicht neu, aber der Beweis zu dieser Hypothese fehlt. Und das wäre ein PET oder Szintigramm vor der Therapie gewesen. Da hat Sabi schon recht.
Aber mach Dir jetzt keinen Kopf. Es ist nun einmal so gelaufen und kann nicht mehr geändert werden. Den Doc würde ich allerdings darauf ansprechen. Ich finde das auch ziemlich fahrlässig. Da wurde klar am falschen Ort gespart... Vielleicht wäre ein zweites PET/CT nach dem vierten Zyklus sinnvoll??? Dann wärst Du auf der sicheren Seite.
Ich wünsche Dir einen guten zweiten Zyklustag!
Liebe Grüsse Barbara

[Jule87]

Bei mir war es genauso. Beckenkammbiopsie ohne befund und dann noch ein knochenzyntigramm gemacht. Knochen befallen, knochenmark nicht.

Wegen des stagings kann ich dich aber beruhigen. war ja auch stadium IV und nach dem ersten staging hat bei mir noch eine menge geleuchtet. am ende war dann aber außer eben kleine reste nichts mehr da und alle waren sehr zufrieden.
Also mach dir keine sorgen

lg jule

[Jule87]

achso und was ich noch vergessen habe. beim pet war dann auch zu sehen das mehrere BWK stark befallen waren.. aber der arzt hat gesagt, dass man dadurch dass man ja vorher kein pet gemacht hat das auch nicht vergleichen kann mit vor der therapie. auch jetzt ist das noch viel zu sehen aber mir wird immer gesagt dass ich mir da keine sorgen machen brauche. er hat es mir auch versucht zu erklären, aber so ganz habe ich es leider nicht verstanden

[coachdani]

Ich hab mein Oberarzt noch mal gesprochen heute, der Befund ist so, wie im Vorgespräch mit der Radiologin auch, ein kleiner LK leuchtet noch und ein Brustwirbel auf gleicher Höhe.
Ich hab ihn dann auch auf das Knochenszinthi angesprochen und er meinte halt, da ich wegen des Leberbefalls eh Stadium IV war, brauchte man die Szinthi nicht wegen des Stagings. Außerdem ist ja im ersten Zyklus noch ein MRT gelaufen und da haben die schon was gesehen, wobei sie da halt nicht genau wußten, kommt das jetzt vom Neulasta oder ist da ein Befall. Die Bestätigung ist ja jetzt durch die PET gegeben.
Ich hab ihn dan auch gleich gefragt, ob es jetzt sein kann, dass ich durch die fehlende Szinthi aus der Studie falle, meinte er, dass es wohl manchmal vorkommt, aber dann würd ich von Köln dann Bescheid bekommen...
Abgesehen davon, selbst wenn ich dann aus der Studie falle, bekomme ich ja trotzalledem meine Therapie weiter... und ich denke, dass ist jetzt mal das wichtigste... gelle ??

Also in diesem Sinne...
Dani

[coachdani]

Eins hab ich noch vergessen:

Die Aussage meines Docs war die, dass es ziemlich unwahrscheinlich ist, wenn die Lks kleiner geworden sind und der Befall in der Leber weg ist, dass es dann einen Progress in der Wirbelsäule gegeben hat... also kann ich da auch beruhigt sein.... Alles wird gut.

[Sabi]

Hi Dani,

nicht das wir uns hier falsch verstehen aber leider hat die Erfahrung gezeigt das nicht alle Praxen/Krankenhäuser das berühmte "Gelbe vom Ei" sind. Und ehrlich gesagt ist diese Aussage von deinem Oberarzt für die Tonne. Die MRT war im Zyklus und die Staging-Untersuchungen laufen vor der Therapie und es ist nicht nur manchmal so, das Leute aus der Studie fliegen, sondern es ist dann das normale Vorgehen wenn die Staginguntersuchungen nicht komplett waren. Für deine Therapie ist es jetzt egal, aber nicht für die weiteren Restaging bzw. Abschlussuntersuchungen nicht - du wirst (falls du nicht stationär zum PET warst) die PET Untersuchungen auch nicht bezahlt bekommen von der Krankenkasse.

Ich geb dir jetzt wirklich das letzte Mal den Tip, den Köln anzurufen und dort nachzufragen wegen Studienteilnahme und auch wegen dem fehlenden PET bzw. Szinti. Ich weiß, das sowas während der Therapie echt ätzend ist, aber hier geht es um deine Gesundheit. Desweiteren rate ich dir ganz ehrlich das Krankenhaus bzw. Praxis zu wechseln. Was die dort machen ist nicht in Ordnung und nein das wichtigste ist nicht nur die Therapie sondern auch die Gewissheit das vernünftig ärztlich gehandelt wird. Und das mit dem fehldenden Szinti ist ehrlich gesagt keine Kleinigkeit.

Und wenn das tatsächlich so alles stimmt was die Ärzte dir sagen dann muss diese behandelnde Praxis der Studienzentrale gemeldet werden - denn die handeln grob fahrlässig. Und das soll dir keine Angst machen, aber es ist leider die Wahrheit und deswegen wende dich an die Kölner!!!