Mitten im Studium...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 04.05.2013 15:20

Lieber Mille,

gibt es etwas Neues? Ich wünsche so sehr, dass es bergauf geht!!!!

glg Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Novalee
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Beitragvon Novalee » 04.05.2013 17:06

Oh Gott.. ich lese das erst jetzt bin total sprachlos, weiß gar nicht was ich dazu sagen soll...

Ich drücke alle Daumen, sende alle guten Wünsche und hoffe das alles glatt geht!!!!!!!!!!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 05.05.2013 12:19

Hallo, hier ist Mille

Leider kann ich nichts positives berichten.
Emanuel liegt immer noch im Koma und wird momentan nur durch die Lungenmaschine am Leben erhalten.
Dabei liegt er so friedlich und so entspannt da, man könnte meinen er schlägt gleich die Augen auf und steht auf. Leider nein. Wenn man seine Werte auf den Montor sieht, kann man es nicht glauben. Alle Werte sind gut, bis auf die Lunge, die ihren Dienst eingestellt hat.
Der Chefarzt meint, man könne das Ruder nicht mehr herumreissen, und mit Ihren Behandlungsmaßnamen lehnen sie sich sehr weit aus den Fenster. Es würde nur noch ein Wunder helfen.
Am Wochenanfang wird noch ein CT gemacht und dann wird entschieden, ob Emanuel weiter leben kann ,oder die Lungenmaschine abgeschaltet wird.

Mille
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 05.05.2013 12:56

Lieber Mille,

lange habe ich gezögert.
Es ist so schwer, die richtigen Worte zu finden, ich glaube, die gibt es nicht. Emanuel kämpft so stark. Ein junger Mensch wie er mit ansonsten gesunden Organen, dass macht das ganze sooo schlimm, den ganzen Leidensweg so lang. Die Medizin ist am Ende, ich wünsche Emanuel und Ihnen alle Kraft dieser Welt für diesen Weg.
Immer und immer wieder kommt die Frage nach dem warum. Die wird sich jeder stellen und keiner kann sie beantworten. Das Leben ist einfach grausam.
Lieber Mille,
ich würde Ihnen wirklich von ganzen Herzen dieses Wunder wünschen.

Wie oft habe ich jetzt die letzten Minuten die Zeilen hier wieder gelöscht. Jedes Wort das man schreibt, möchte man wieder ändern, weil man denkt, es passt einfach nicht.

Lieber Mille meine Gedanken und Tränen sind bei Ihnen!!!

Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

Janine
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Registriert: 28.12.2012 19:21
Wohnort: nahe Kassel

Beitragvon Janine » 05.05.2013 13:40

Lieber Mille,
ich kann nicht mit Worten ausdrücken was ich empfinde, nur dass ich in Gedanken bei ihnen und Ihrer Familie bin.
Ich schließe sie in meine Gebete mit ein und wünsche Ihnen viel kraft in dieser schweren Zeit.
Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Uta
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Beitragvon Uta » 05.05.2013 19:21

Lieber Mille
diese traurige Nachricht lesen zu müssen lässt mich innehalten, ja lähmt mich zur Ungläubigkeit. Das kann doch nicht sein.
So wie Sie schrieben, er liegt ganz friedlich und man wartet nur, dass er die Augen öffnet
warten wir jeden Tag auf seine Nachricht : Hey Leute, ich bin wieder da, das läuft hier net ohne mich
Mein großes Mitgefühl und immer noch an das Wunder glaubend und hoffend

Uta

Roesti
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Beitragvon Roesti » 05.05.2013 19:24

Ich schließe mich ganz einfach Kathrin an, denn es fällt mir schwer zu formulieren, was ich empfinde. Für dieses Ganze Geschehen finde ich keine Worte, zumal ich noch einen Fall wie Emanuel im Bekanntenkreis habe - es ist grad alles ziemlich heftig.

Lieber Mille,

ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie viel viel Kraft für die kommende Zeit und Emanuel von Herzen das erhoffte Wunder!

Mit tiefem Mitgefühl und mit den besten Wünschen
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Lunita
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Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 05.05.2013 20:42

Lieber Mille,

auch schließe mich Kathrin und Roesti an: mir fehlen einfach die Worte. Habe die Nachricht zwar bereits vorhin gelesen, aber ich musste sie erst einmal sacken lassen. Und doch ist es mir immer noch unbegreiflich. Gibt es denn keine Möglichkeiten mehr? Mit einer Spenderlunge vielleicht?
Ich kann es nicht glauben. Ich möchte noch hoffen, hoffen, hoffen!! Emanuel verdient ein Wunder so sehr!!!
Meine Gedanken und Hoffnungen sind bei Emanuel und bei Ihnen!
Angela
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 05.05.2013 21:14

Oh mein Gott...ich bin so traurig :cry:
Ich bete weiter für ein Wunder....

Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

kati8810
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Registriert: 07.05.2012 11:10
Wohnort: Würzburg

Beitragvon kati8810 » 05.05.2013 21:18

Lieber Mille,

ich bin einfach nur geschockt und kann es nicht glauben...oder will es einfach nicht glauben...ich habe so sehr auf eine positive Nachricht
gehofft.
Auch ich kann mich nur den Worten von Kathrin anschließen und ich gebe nicht auf noch an ein Wunder zu glauben.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer ganzen Familie viel Kraft und vor allem
doch noch ein Wunder....und dass doch noch alles gut wird.

Viele liebe Grüße
Kati
MH Stadium IIa mit RF (3 befallene Areale)
Subtyp noduläre Sklerose

2 x Beacopp esk. (geschafft !!)
2 x A(B)VD (geschafft!!!!)
anschl. Bestrahlung 30 Gy
beendet am 03.12.12 :)
Abschluss-CT am 11.01.13
Abschlussgespräch beim Prof. 17..01.13
PET am 24.01.13 geplant ... alles o.k.
1. NU April 2013 alles ok :)
2. NU Juli 2013 alles ok :):)
nächste NU Dez. 2013

tanja
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Beitragvon tanja » 05.05.2013 22:10

Lieber Mille,
ich bin sehr traurig über ihre Nachricht, so sehr habe ich mir gewünscht das Emanuel sich auf dem Weg der Besserung befindet.
Warum stellt Gott uns vor so schwere Prüfungen?
Ich wünsche mir, dass heute Nacht ein Wunder geschieht und sich doch noch alles zum Guten wendet.

Wunder gibt es immer wieder............Emanuel kämpfe.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 05.05.2013 22:17

Lieber Mille,
Angela hat bereits alles geschrieben, was mir auch schon durch den Kopf ging. Ich kann nicht glauben das ein CT über alles weitere entscheidet.

Ich glaube immer noch ganz fest an ein Wunder, damit doch noch alles gut wird. Emanuel kämpfe weiter. Du schaffst das und darum bete ich für Dich.

Ihnen und Ihrer Familie wünsche ich ganz viel Kraft für diese schwere Zeit.

Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 06.05.2013 23:10

Hallo,
hier ist Mille
neues habe ich nicht. Das CT ist heute nachmittag gemacht worden. Ergebnisse gibt es am Dienstag.

Eine Lungentransplation ist sehr wohl möglich, aber nicht für MH-Patienten.
Die Wahrscheinlichkeit, daß die Lunge nicht vom Körper angenommen wird ist sehr groß.
Außerdem sind seine Blutwerte beschissen schlecht. Auch sein HB-Wert dümpelt um die 8 herum
Die Influenza ist immer noch nicht weg. Ich weiß nicht, ob sein Körper noch die Kraft hat, die Influenza aus dem Körper zu schmeissen.
Ob es dann mit der Lunge besser werden würde, weiß ich nicht.
Mille
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk

Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus

14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.

18:16 sanftes entschlafen

Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Lunita
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Beitragvon Lunita » 06.05.2013 23:20

Lieber Mille,

danke, dass Sie trotz des unsagbaren Leids, immer noch uns hier regelmäßig Bescheid geben, wie es um Emanuel steht.
Ich finde es so unfassbar, dass man bei einem so großen Kämpfer wie Ihrem Sohn, eine derartige Entscheidung von einem CT abhängig macht! Hoffentlich sind die Ergebnisse jedoch so zufriedenstellend, dass Emanuel auch weiterhin seine Chance bekommt!
Ich wünschte, ich könnte irgendwas für Emanuel und Sie tun! Weiterhin die besten Wünsche und Hoffnungen,
Angela
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010

Bestrahlung 30 Gy.

tanja
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Beitragvon tanja » 06.05.2013 23:22

Hallo Mille, jetzt frag ich mal ganz doof. Warum kann man einen MH Patienten keine Lunge transplantieren?

Haben sich den die Blutwerte seit gestern nun so verschlechtert, das kann doch nicht wahr sein.
Ich hoffe und bete immer noch das ihr Sohn es schaffen wird.
Es kann doch nicht sein das es an dieser Scheiß influenza liegt......
Ich nehm sie jetzt einfach mal in den Arm und wünsche ihnen viel Kraft und Zuversicht das sich doch noch alles zum Guten wendet.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain


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