Mitten im Studium...

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 04.12.2012 01:03

Hat des PET nun geklappt und was ist rausgekommen?

Heute war mal wieder Blutbild und Leukos und HB sind mit 3700 und 10,7 in Ordnung und die Thrombos mit 33,3 nicht. Heißt, dass die mich frühestens nächsten Montag haben wollen, weil die BEAM nur Mittwochs beginnen O_o Werde also Weihnachten sicher und Silvester wahrscheinlich im KH stecken; nächstes Blutbild ist Donnerstag

Sonst gehts mir wie immer :) Fitness kommt sogar langsam wieder aka z.b. mäßig schwere Sachen tragen ist net mehr Leistungssport, sondern wie früher und zur S-Bahn sprinten, wenn sie grad einfährt, ist auch wieder drin. Dazu is mein alter Appetit wieder da; is grad so arg, dass ich es bedauer, wenn ich beim Essen satt bin, weil ich gerne noch mehr essen würde :D Morgen gibts Raclette, mal gucken, ob ich den 2-Stunden-mit-2-Pfännle-Fressmarathon noch so durchhalt wie früher. (Bei mir dauert dafür ein Pfännle sehr lang, weil ich den Käse leicht anbräunen lass + abkühlen lass nacher und alle Zutaten wie Pilze, Zwiebeln und Knobi oben extra anbrate im Fett vom Speck, was sich am Rand sammelt). Dann übermorgen bei meinem überaus gechillten Nebenjob nochn bissle was verdienen und Donnerstag n Festle in der Kneipe. Freitag geht sicher auch was :)

Jo, des Leben hier aufm Campus macht sauviel Spaß; hab grad echt keinen Bock auf BEAM und n Monat lang scheiße fühlen, aber geht ja net anders :/
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 04.12.2012 01:29

also mein PET is sauber:-) arzt hat gemeint sieht sehr gut aus. jetzt muss ich nur noch abwarten, was köln dazu sagt und in welchen arm sie mich wählen, ob mit oder ohne bestrahlung. heute war mein erster tag wieder in der uni:-) hatte auch nur 1 vorlesung und die übung hab ich blau gemacht, muss es ja net übertreiben. dann genieße mal deine woche. die werte hören sich bis auf die thrombos ja echt gut an. ich werde diese woche noch ma aufn weihnachtsmarkt gehen und an meiner trink-kondition arbeiten, da die auch die letzten monate sehr gelitten hat^^
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.

Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD

27.11.2012 PET CT negativ :-)

Bestrahlung ab 3.1- 22.1 Enemy spotted! Fire in the hole!

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 04.12.2012 02:53

Fein :) Machst halt, soviel du Bock hast, aber meinem Eindruck nach geht des mit der Alltagsrehabilition doch recht schnell, wird bei dir sicher auch so sein. Dann geht auch des Studieren wieder. Wenn du jetzt mitten im Semester anfängst, kriegst du dann trotzdem den Schein oder wie machst du des? Da musst du doch übelst viel Stoff nachholen.

Die Trinkkondition kommt schnell genug wieder ;) (Meine hat während BEACOPP noch net mal abgebaut gehabt Bild ). Wenn du deutlich mehr als n Monat Pause gemacht hast, wärs empfehlenswert, eher langsam anzufangen, weil da arge Vollrauschgefahr besteht. Und des mein ich ernst, des erste Mal mit Kumpels einen Saufen gehen nach so langer und unangenehmer Zeit is so toll, dass man sich schnell derbe die Birne zuknallt+es wirkt stärker. Ansonsten hf :>
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Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 04.12.2012 20:00

zur trinkkondition: hab während der chemo schon bisschen dran gearbeitet, da ich öfters mal meine uni leute in meine wohnung eingeladen hab, zum trinken:-P

zum studium: ich hab schon die ganze zeit gemacht, was geht von daheim und hab auch echt gute unterstützung von den dozenten usw. bekommen. naja wenn das kein grund zur hilfe ist, dann weis ich es auch net. hab also in den zeiten des internets nicht so viel verpasst. aber den rest werde ich wohl in den weihnachtsferien nachholen. und dann schauen wir mal, wie ich die prüfungen so schaffen werde. wenn net geb ich lieber leer ab und hole es nach. meine top note bis jetzt will ich mir nicht versauen.
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 07.12.2012 04:35

Argh, ich komm grad von nem typischen Wohnheim-Partyabend heim. Erst n paar Bier in der WG trinken und dann n paar auf der Party und dann auf irgend ner Wg verschwinden, in meinem Fall um gute Musik zu hören. Einfach nur gut :)

Des Doofe ist, ich hab sooooo keinen Bock auf die Hochdosis-Chemo :/ Jetzt wo hier des des Leben mal wieder so läuft wieder immer, solls wieder scheiße werden, argh. Hm, aber muss ja sein.

Hoffentlich fühl ich mich net wochenlang scheiße^^
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 07.12.2012 07:11

Hallo Aquarius,

so melancholisch? Kommt das vom Alkoholpegel?
Kopf hoch, Du hast das bislang so locker vom Hocker gemeistert, Du wirst auch die nächste Etappe bewältigen - bei Deiner Konstitution und Einstellung habe ich da überhaupt keine Zweifel. Solltest bloss in der infektionskritischen Phase auf eigenmächtige Ausflüge zur Pizzabude verzichten!!! Wenn Du Dich dann etwas zurückhälst, sollte doch alles gut über die Bühne gehen und Du kannst bald wieder RICHTIG abhängen und chillen und Caipis genießen. Also, raus aus dem Loch und auf in den Kampf.

Liebe Grüße und viel Kraft
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Lunita
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Beitragvon Lunita » 07.12.2012 21:05

Aber Roesti, was soll er denn machen, wenn er Hunger hat? Da würde ich auch das Risiko von Pizzabude auf mich nehmen (habe trotz BEACOPP und Leukotief weiter Fertigfutterbuden aufgesucht), denn hungrig hält man es ja nicht aus und aggressiv wird man sowieso. :D
Ansonsten Lieferservice in Anspruch nehmen. Das geht immer. Auch im Krankenhaus. Kann ich nur bestätigen.
Vielleicht übernimmt ja auch ne fesche Schwesternschülerin diesen Part. Aquarius bezirzt sie mit seinem Charme und sie liefert ihm alles was er sich wünscht. :wink2:
@Aquarius: allerdings finde ich es unglaublich, dass du trotzdem noch trinken kannst. Ich konnte das während der Beacopp nicht. In der Phase des Natulan ging nicht mal Kaffee! Und wenn ich mich recht erinnere, hat Yoda seine immer mit Kaffee runter gespült. Woraus sind eure Mägen gemacht? :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
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Thomas-D
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Beitragvon Thomas-D » 07.12.2012 22:43

Lunita hat geschrieben:...Das geht immer. Auch im Krankenhaus. Kann ich nur bestätigen.

@Aquarius: allerdings finde ich es unglaublich, dass du trotzdem noch trinken kannst. Ich konnte das während der Beacopp nicht. In der Phase des Natulan ging nicht mal Kaffee! Und wenn ich mich recht erinnere, hat Yoda seine immer mit Kaffee runter gespült. Woraus sind eure Mägen gemacht? :wink2:


Vor allem im Krankenhaus muß man leider auf Fastfood zurückgreifen (auch wenn ich es eigentlich nicht wollte). Denn bei den Portionen im Krankenhaus verhungert man sonst.

Mit unseren Mägen scheint alles OK zu sein. Auch ich hatte nie Probleme mit dem Trinken - auch keinen Alkoholschmerz bei Alkoholgenuß.

Vielleicht ist Dein Magen etwas überempfindlich. :-)
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 07.12.2012 23:05

Habe mal auf ner Hochzeit meine Natulan mit Bier runtergespült. Kein Problem ;) Naja wenns mir doof geht, hab ich auch kein Bock auf Alk, damit erledigt sich des von selber. Aber aktuell gehts mir halt wie immer und von daher ist des kein Prob ausser für die Leber.

Vllt hab ich während der Leukopenie auch gar kein großen Apettit mehr, sodass sich des Essensproblem nicht stellt. Mal gucken.
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Lunita
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Beitragvon Lunita » 08.12.2012 00:25

Von Krankenhausessen wird man nicht satt, das stimmt. Außerdem bekommt man das Abendessen häufig ja schon um fünf (!!!) Uhr serviert und wie bitte schön soll man da um 10 abends noch satt sein?! Dann die winzigen Portionen und was man abends kriegt, lässt auch zu wünschen übrig.
Ich habe damals im Krankenhaus mal gefragt, ob ich meine heißgeliebte Mayonaise mitbringen könnte, und man sie im Kühlschrank des Schwestern/Pflegerzimmer aufbewahren könnte (es war Hochsommer). Das gehe nicht, hieß es. Wegen der Hygiene. :shock:
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Beitragvon Thomas-D » 08.12.2012 22:38

Lunita hat geschrieben:Ich habe damals im Krankenhaus mal gefragt, ob ich meine heißgeliebte Mayonaise mitbringen könnte, und man sie im Kühlschrank des Schwestern/Pflegerzimmer aufbewahren könnte (es war Hochsommer). Das gehe nicht, hieß es. Wegen der Hygiene. :shock:


Die Antwort der Schwestern kann ich besonders im Fall von z.B. Mayonaise auch nachvollziehen. Es dürfte aber keine hygienischen Probleme mehr geben, wenn Du diese Mayonaise in Portionspackungen (solche wie z.B. die von McDoof) dort unterbringst.
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Beitragvon Lunita » 09.12.2012 02:07

Ja, aber es spricht auch nicht gerade für die Hygiene in deren Kühlschrank, wenn die da sich Sorgen machen mussten um meine Mayo... Und hoffentlich blieb es damit nur beim Kühlschrank. Denn was man so hört, gibt es ja doch immer wieder Probleme damit in Krankenhäusern.

Doch zurück zu Aquarius: hoffentlich wird das Essensproblem wirklich nicht zu arg, wenn die nächste Etappe jetzt ansteht. Was aber nicht heißen soll, dass du dich stattdessen mit Übelkeit plagen sollst! Drücke weiterhin die Daumen, dass alles recht erträglich sein wird und du bald wieder feiern kannst! :wink2:
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Beitragvon Aquarius » 09.12.2012 02:46

Gibts bei euch keinen Patientenkühlschrank? Hier bei uns hats einen und des gehört schon zu den besseren Ideen, die so n Stationsgang-Ausstatter mal hatte :)


Uh man, habe mir fürs KH gegen den zu erwartenden grauenvollen Etoposidgeschmack ne geniale Liste an Essen rausgelassen, was alles mit eingewiesen wird (die Preise vom Kiosk für Snacks sind ne Frechheit):

- 400g gebrannte Mandeln vom Weihnachtsmarkt, je 200g Amaretto- oder Rum-Würze. Sind schon ca 100g weg, weil die einfach so geil sind :)
- 1 Dose Pringels Cheese n Onion, 2 Packungen Kaufland-Billigmarke-Pombärimitate (die saulecker sind), ne Packung Balsamico-Chips von Lorentz
- Süßzeug: Eine Packung Butterbrezeln und 1 Packung Butterkekse mit Schoko oben drauf
- 1 Packen Weißwürst nebst n Glas Dijon-Senf, um die Zugangsessen-Mikroportion aufzufangen und wenn ich Glück hab, vom Geburtstag von meinem Vater morgen, übrige Linsensuppe, die extrem gut geworden ist. Und ggf die Reste von der Käseplatte, weil der Käse im KH (ausser Kiri) ist die Inkarnation des Begriffs "geschmacklos".
- Säfte: 2l Traubensaft, je einen Liter O-Saft, trüber Apfelsaft, klarer Birnensaft, Dreifruchtsaft Mango-Orange-Ananas, 7-Frucht-Saft Erdbeer-Traube-Apfel-usw (bis hier her alles Direktsaft von guter Quali) und einen Liter Sauerkirschnektar. MV-Saft hab ich leider vergessen :/ Gibt aber auf Station ganz leckeren, leider nur in 0,2l-Flaschen.

Die Zeit nachm 2. DHAP bis jetzt war ja schon n Gefresse, aber des wird wohl so weitergehen, wie es scheint :D Was übrig ist, kommt halt wieder mit heim. Aber der Etoposidgeschmack im Mund is wirklich so fürchterlich, dass ich es keine viertel- bis halbe Stunde ohne oralen Konsum aushalt, und des waren noch die laschen BEACOPP-Zeiten.
Naja jetzt is morgen nochmal der Geb. von meinem Vater und dann gehts ab ins KH übermorgen.
Befinden is übrigens grad völlig wie immer, kein Unterschied mehr feststellbar zu früher ausser Schlafmangeltoleranz. :) Und wenn ich mich nach der HD ähnlich gut erhol wie von den DHAPs, also nach 1-2 Wochen Alltagsbewältigung möglich und steigende Fitness, werd ich vllt auch dann keine Reha machen (vom obligatorischen Bierkrugstemm- und Tischkicker-Ball-laut-ins-Tor-krachen-Training mal abgesehen)

Was mich noch interessiert: was für n GdB kann ich denn bekommen und wie lange? Mit Stadium 4B und Hochdosis-Chemo dürftens ja schon ne Zeitlang 100% sein. Vllt bekomm ich damit nochmal n halbes Jahr Wohnzeitverlängerung, was natürlich megageil wär.
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 10.12.2012 22:03

Mein Lieber,

ich kann ja deine Liebe zum Essen sehr gut verstehen, und nachdem mich mein Juckreiz auch wieder umbringt (schluck) nehm ich doch öfter mal eine Dexa. Hunger hab ich auch immer, aber vor den Mengen Chips, die du bunkerst, halte ich mich fern :-) Ich hab dann mal ne Handvoll oder so, aber , ganz ehrlich: wo lässt du das? Ich würde binnen Wochen fett wie ein Wal werden...Stöhn! Ach, lass es dir trotzdem schmecken, ist vielleicht auch ne schöne Aufheiterung, dann wünsch ich dir, dass dein ekliger Geschmack bald wech ist, was ist mit Bonbons lutschen, hilft dass?
Die Hochdosis haust du auch weg, sorg dich nicht. Hast doch gesehen, wie tough unsere Jungs da durch gegangen sind.

so, nun mental auf mein MRT vorbereiten...ooohhhmmm!

Schlaf gut, Partylöwe....!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 10.12.2012 22:50

Des Problem ist: Ich nehm davon auch zu :/ Habe immerhin bei den Hauptmahlzeiten weniger Hunger. Was von dem Kruscht net übrigbleibt, wird für die nach-HD-gesundfühl-Zeit aufgehoben. Wie gesund des Essen ist, is mir wayne, hauptsache kein ekliger Geschmack :D

Hab mir übrigens schon wieder ne Pizza dort geholt, mit Meeresfrüchten und spachtel die grad, megageil. Is definitiv nun meine Lieblingspizzeria in Stuttgart und die Bedienungen kennen mich schon :D. Meine Tante hatte mir gestern n Zehner gegeben mit dem Befehl, mir dort eine zu holen. Die Zugangsessensportion war heute NOCH mickriger wie letztes Mal, da hat des auch super reingepasst. Ohne Witz, ich frag mich, wie des große Leute überleben, die keine externe Essensquelle haben. (also der erste Tag, ab dem 2. kann man ja passend bestellen)

Und die NU morgen kriegst auch gut rum, Mariiii, wieso solln die auch schlecht laufen, du gute-Laune-Spraydose. Hast du immernoch diesen komsichen Naseninfekt da?


LOL eben grad, wie der Krankenpfleger so gar net überrascht war, dass ich der Grund war, dass es nach Pizza riecht. Bild
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