Neuzugang aus Wien

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
julsi
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Beitragvon julsi » 11.05.2012 10:48

Hey musicus!

Ok, ja verstehe ich wenn man schlechte erfahrung macht mit einem spital möchte man nicht wirklich wieder dort hin...

Wie gehts dir derzeit?
Im wievielten Zyklus bist du?


Hoffe es geht halbwegs aber bald ist es vorbei und dann beginnt das Leben 2.0

Jetzt 4 Jahre nach meiner Erkrankung denke ich nur noch selten darüber nach. Ab und zu schau ich ins Forum oder eben vor einer Untersuchung aber irgendwie vergisst man soviel...

Lg
MH 2A keine Risikofaktoren Befall: Hals
Beginn der Chemo 28.4.08
6x ABVD
CT:komplette remission
Pet negativ
keine bestrahlung!

CHEMO GESCHAFFT!!!!! YEAH!
Meine Geschichte:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3381

musicus
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Beitragvon musicus » 12.05.2012 14:56

hi julsi,

von mix nr 2 hab ich mich bisher noch immer nicht völlig erholt, obwohls schon 9 tage her ist. mich erwischt diese erschöpfung ziemlich stark. mußte auch neupogen spritzen und das tut sein übriges dazu.
mir fällt am meisten schwer anzunehmen, daß ich völlig kaputt bin und nicht wirklich produktiv sein kann. bin sonst so umtriebig und hätte diese woche gern wieder auch mal gearbeitet. aber undenkbar bei meiner schwäche, schwindel und herzrasen-attacken. tja, blöd. ist einfach auszuhalten.
zumindest sind die aktuellen werte laut meiner gestrigen kontrolle alle gut, so daß nächste woche am mittwoch der 2.zyklus starten kann...
50% hab ich also schon mal geschafft!

lg, m
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals
Diagnose 30.03.2012
Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung
17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo
08.06. PET negativ!!!!!!! :)
19.07.-01.08. Bestrahlung
1. NU 03.09. alles super! :-)
Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.
2. NU 03.12. alles bestens!
3. NU 08.03. paßt
4. NU 14.06. paßt
5. NU 06.09. paßt
2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

Mahira
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Beitragvon Mahira » 12.05.2012 16:59

Hi Musicus,

das versteh ich sehr gut... bei mir ist es dies Mal nicht die Erschöpfung sondern extreme Magen/Darmschmerzen, die jetzt endlich endlich Gott sei Dank besser werden... ganz fies... ich hab zwar gearbeitet, aber frag nicht wie... :roll:

Am Mittwoch krieg ich meinen dritten Schuss ... und hab dann 37,5 % intus (es zählt jedes Prozent :-)).

Was hattest du für Leukos, dass du spritzen musstest?
Ich hatte jetzt beim Zelltief 4000, das ist echt ok, find ich!

LG und weiterhin alles gute!,
Melli
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)
Therapie:
4 Zyklen ABVD

1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)
Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!
2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )
3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)
4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )
5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)
6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )
7. ABVD - drin! (87,5 %)
8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!

13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!

20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 12.05.2012 20:48

Dir gehts genau wie mir. Nimm es einfach hin, ich war auch sehr gefrustet, konnte nicht einmal die Kinder ins Bett bringen. Hatte auch wahnsinniges Herzrasen und Schwindel, diverse andere schlimme Sachen. Bei der Betrahlung wurds dann gestern beim letzten Schuss auch nochmal unschön, denn mein Hals fühlt sich wie ne offene Wunde an, zieht schön ins Ohr, Essen ist eine Qual, hält mich aber nicht ab :-)

Denk dran, nur noch 2mal, dann haste es geschafft. Die Bestrahlung war auch bisher nicht so dramatisch, nur diese grauenhafte Erschöpfung hat mich sehr angestrengt. Schön duchhalten!!

Was machen die Haare???

lg, M.
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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musicus
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Beitragvon musicus » 13.05.2012 16:16

hi ihrs,
bin nach chemo 1 auf 3500 leukos gerasselt, dann 2x spritzen und nach chemo 2 gleich prophylaktisch 3x spritzen, jetzt bei 4500.
haare verdünnisieren sich leicht, aber nicht in großen mengen. das meiste ist noch da....

melli: dann sitzen wir ja zeitgleich am mittwoch am tropf und genießen die exzellente mischung! denk an dich! :roll:

mariiii: alles geschafft und du bis wohl selbiges?! gratuliere aber zum überstehen. :lol: wenn ich nur auch schon soweit wär, aber ich schaff das auch noch! wie geht das jetzt weiter? wann kontrolle?

übrigens: heut fühl ich mich endlich wieder mal als mensch und genieße das sehr .... :D
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals

Diagnose 30.03.2012

Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung

17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo

08.06. PET negativ!!!!!!! :)

19.07.-01.08. Bestrahlung

1. NU 03.09. alles super! :-)

Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.

2. NU 03.12. alles bestens!

3. NU 08.03. paßt

4. NU 14.06. paßt

5. NU 06.09. paßt

2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

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Jean
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Beitragvon Jean » 13.05.2012 19:57

Hallo Musicus und Melli,

ich bin auch am Mittwoch dabei! Am 16.5. habe ich meine 5. ABVD. Davor gibt es noch am 15.5. die Stammzellengewinnung, und morgen eine Kontroll-CT. Drückt mir die Daumen!

Alles Gute,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

tanja
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Beitragvon tanja » 13.05.2012 20:53

hey,
meine leukos waren nach der ersten gabe abvd auf 2000, darauf hin bekam ich vor der chemo und 24 std nach der chemo jeweils eine neulasta gespritzt.

bei mir wurde dann jedesmal nach der chemo gespritzt( bis ende der therapie)

nicht erschrecken falls ihr dann mal die leukos bei 42.000 habt und zwei tage später bei 10.000

laut ärzte ist :shock: das dann nämlich gaaanz normal
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Mahira
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Beitragvon Mahira » 14.05.2012 11:05

@musicus & jean: na dann viel Spass uns dreien!! :-)

Da bin ich ja mit meinen 4000 Leukos im Zelltief noch sehr gut dabei! Thrombozyten waren bei 401 bei mir... auch sehr gut, die Ärztin meinten, alle Werte wären ok, hoffe dass am Mittwoch die Leukos wieder bei mind. 5.500 sind, dann wär es wieder der Ausgangspunkt vom letzten Mal und ich könnte mir diese fiesen Spritzen sparen.

@marii: haare verliere ich etwas mehr, aber jetzt nicht wer weiß wie verrückt... hoffe, die Frisur hält...

LG;
Melli
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Therapie:

4 Zyklen ABVD



1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)

Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!

2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )

3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)

4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )

5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)

6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )

7. ABVD - drin! (87,5 %)

8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!



13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!



20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D

musicus
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Beitragvon musicus » 15.05.2012 17:47

hi jean und melli!

dann mal alles gute euch und mir für morgen beim cocktail!!! ich denk an euch und drück die daumen! spielen wir danach das beliebte spiel: wer hat die wenigsten nebenwirkungen? :P
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals

Diagnose 30.03.2012

Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung

17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo

08.06. PET negativ!!!!!!! :)

19.07.-01.08. Bestrahlung

1. NU 03.09. alles super! :-)

Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.

2. NU 03.12. alles bestens!

3. NU 08.03. paßt

4. NU 14.06. paßt

5. NU 06.09. paßt

2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 15.05.2012 18:38

Hey Jean, Melli, Musicus,

ich wünsch euch, das ihr alle drei das Spielchen gewinnt.... ich würde mich dann nächste Woche anschließen...

Denk an euch
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

musicus
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Beitragvon musicus » 20.05.2012 17:44

wie geht´s der kollgInnenschaft denn so?
ich bin erstaunt, weil heute tag 4 nach der 3. chemo ist und alles wieder ganz anders als sonst. weniger schlapp und etwas wacher als zuletzt, als gar nix ging. völlig überrascht von mir selber war ich freitag gleich arbeiten, also 2 tage nach chemo....
hilft der schmäh mit "Omega 3 Fettsäuren" doch die nebenwirkungen, speziell die abgeschlagenheit einzudämmen? wer weiß, zumindest nehm ich die kapseln mal seit dienstag....

zwergi82: toi, toi, toi für morgen!!!!! ich denk an dich, alles gute, du packst das in bayerischer manier! :lol:
Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals

Diagnose 30.03.2012

Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung

17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo

08.06. PET negativ!!!!!!! :)

19.07.-01.08. Bestrahlung

1. NU 03.09. alles super! :-)

Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.

2. NU 03.12. alles bestens!

3. NU 08.03. paßt

4. NU 14.06. paßt

5. NU 06.09. paßt

2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 20.05.2012 18:13

Hey Musicus,

fralle, "des sitz i af ohna oschbacka ob"*ggg. Hoffe ich!
Ich bin schon ziemlich aufgeregt, aber das wird schon werden.

Klasse, das du den Zyklus einigermaßen gut wecksteckst.....



LG Katl
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!





MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale

gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012

befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!



subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende



Behandlung:HD 17

21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)

11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)

02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus

16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD

Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen



11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst

12.12.12: GESUND

19.02.13: 3. NU

Mahira
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Beitragvon Mahira » 20.05.2012 20:52

Hi Musicus,

willkommen im Club, denn ich fühl mich bei dieser Gabe auch viel besser...

Ich war am Tag nach der chemo ausreiten, am Tag danach (wo ich sonst meist fix und fertig war) auch und auch gestern und heute ging es mir viel besser als bei den ersten beiden Malen. Nachmittags hatte ich so eine Art Tief, war etwas müde und hatte etwas flauen Magen, aber ansonsten war es viel viel besser als beim letzten Mal bzw. beim ersten Mal.
Ich nehm Selen, Zink, Kieselgur und meine Magentabletten... was nimmst du?

Ich drück uns die Daumen, dass wir das gut hinkriegen und dir natürlich auch Zwergi :wink2:

musicus, du hast ja schon fast alles geschafft... ich hab beim nächsten Mal erst halbzeit, aber wenn es so weitergeht, bin ich mehr als zufrieden!!

GLG,
Melli
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)

Therapie:

4 Zyklen ABVD



1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)

Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!

2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )

3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)

4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )

5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)

6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )

7. ABVD - drin! (87,5 %)

8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!



13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!



20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D

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Beitragvon Jean » 21.05.2012 07:51

Hallo KollegInnen vom letzten Mittwoch,

bei mir war wie immer Tag 2 und 3 am schlimmsten, wobei es relativ glimpflich abging. Am Tag nach der Chemo fühl ich mich immer wunderbar, danach geht es los mit Appetitlosigkeit, Müdigkeit und (trotzdem) Aufwachen um halb sechs. Ich musste mich am Freitag schon nach einem langsamen Spaziergang von 20 Minuten auf einer Bank niederlassen.

Seit gestern geht's wieder bergauf. Jetzt beginnt der "Urlaub" bis zum 30.

Die MCP-Tropfen habe ich diesmal nur einmal vorsorglich genommen, ansonsten habe ich neuerdings Pantoprazol zur täglichen Einnahme (gegen Magenübersäuerung als Vorbereitung auf die Bestrahlungen) und ein Antibiotikum (Cotrim) jeweil MoMiFr.

Alles Gute,

Jean
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ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Beitragvon Jean » 21.05.2012 07:54

Ach ja, die CT zur Halbzeit der ABVD hat "leichte Verkleinerungen" ergeben, es bleibt also beim bisherigen Plan. Zwischen Chemo und Bestrahlungen ist eine PET-CT geplant.
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2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
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ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
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04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
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ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
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