wieder einer mehr

[youssarian]

Hallo Frank,

Seele streicheln ist sehr wichtig - gerade , wenn man eine gewisse "Leidenszeit" hinter sich hat. Und man kann sicherlich auch verrückte Sachen machen wenn man nicht alle Vorsicht beiseite schiebt - ich zum Beispiel gehe immer noch gerne zur Livesession in meinem Stammpup wenn meine Leukos nicht grad zu niedrig sind.

Das mit den Gummibeinen kenne ich auch - allerdings hauptsächlich, wenn ich zu lange in der Sonne war. Zu Anfang hatte ich da auch noch kein Tuch oder Cappy aufgesetzt - jetzt gehts wesentlich besser.

Natuerlich ist mir klar, dass es mich auch noch schlimm mit Nebenwirkungen oder Folgeerkrankungen erwischen kann. Ein Grund mehr, jetzt _noch_ nicht alles aufzugeben.

Also zu den Nebenwirkungen beginnt der 2. Zyklus für mich wesentlich besser als der erste. Bin lange nicht so schlapp und habe sogar Appetit.
Wenn nicht grade Formel 1 oder Bungee-Jumping zu deinen alleinigen Hobbies gehören wirst du hoffentlich _nie_ alles aufgeben müssen - und vielleicht findest du andere Sachen, die dich ebenso befriedigen. Bei mir habe ich z.B. entdeckt, das ich gerne mal Spazieren gehe und mich dann mit einer Tasse Kaffee und einem Stück Kuchen in der City "belohne" - früher für mich undenkbar (im Cafe rumsitzen? langweilig.). Oder auch mal ein Spaziergang im Wald

Btw., bin gerade (Tag 13) am Haare zupfen. Bis heut mittag war noch alles ok, nun ist es wohl auch bei mir so weit, ich kann die Bueschel abziehen wie Fussel aus ner Wolldecke. Na, is wurscht, lieber kahl leben als gestylt sterben.

Fing bei mir auch exact am Tag 13 an. Dann hab ich auf 0mm gekürzt und hatte wegen der Stoppeln nachts auf dem Kissen ein "Klettverschlussgefühl".
Am Tag 21 kam dann nochmal ein Schub, der die Stoppeln am Hinterkopf soweit ausgedünnt hat, das von diesem Gefühl nichts mehr da ist.

LG, Norbert

[peng1967]

Hallo Norbert und danke fuer den Hinweis mit der Sonne. Vllt liegts ja wirklich nur daran, denn die liess sich beim F1 nicht ganz vermeiden.

Hobbies und Interessen habe ich egentlich genug (gehabt), momentan bin ich allerdings so matschig von Kopf bis Fuss, dass ich zu nichts wirklich Lust oder Kraft hab. Die meiste Zeit sitze ich entspannt rum und tue gar nichts. Frueher unvorstellbar fuer mich. Essverhalten ist unveraendert, glaub ich. Naja, essen hat noch nie eine grosse Rolle in meinem Leben gespielt, ich kann jetzt nicht sagen, ob ich nun mehr oder weniger Appetit hab.

LG an alle, Frank

[yoda]

Du fühlst dich gut - dann kannst du was unternehmen. Sonst wirst du es automatisch bleiben lassen. Vor allem in der Chemopause war bei mir in den Zyklen 1 - ca. 3 noch vieles möglich. Danach nicht mehr so. Absolut gebe ich dir recht, was die Seele anbelangt. Man soll sich unbedingt auch etwas gönnen. Und was die Leukos anbelangt: Über 1000 sollten die schon sein. Darunter kannst du dir halt was einfangen. Zwar auch Zuhause, doch so Infekte können mitunter ganz schön fies sein und auch sehr gefährlich. Hatte am Schluss sogar ne anbahnende Lungenentzündung.

[peng1967]

So, ihr lieben, da bin ich mal wieder, nach erneuten drei Tagen Klinikaufenthaltes (Routinestart des zweiten Zyklus, ohne Probleme), ich finde es uebrigens recht komfortabel, die Infusionen stationaer zu bekommen, schon weil der erste Tag acht Stunden dauert, die Blutuntersuchung nicht mitgerechnet.

Nun aber das beste: Ich hatte doch, einen Tag nach Therapiebeginn, ein PET bekommen, also nun vor drei Wochen. Jetzt hab ich den Arzt mal gefragt, wie eigtl. der Befund war, ob es Ueberraschungen gab, und er meinte:"Ja, es gab eine Ueberraschung. Im Abdomen hat nichts geleuchtet, obwohl das CT deutliche LK anzeigte" Wir werden das PET nun Ende des Monats wiederholen und er will mit dem Ergebnis mit Koeln telefonieren, mit viel Glueck koennte das bedeuten, dass ich zu Stadium 2 degradiert werde. Das waere ja mal eine gute Nachricht.

Bis spaeter, ich erledige erst mal die Behoerdenwege.

[DerAndi]

Wir werden das PET nun Ende des Monats wiederholen und er will mit dem Ergebnis mit Koeln telefonieren, mit viel Glueck koennte das bedeuten, dass ich zu Stadium 2 degradiert werde. Das waere ja mal eine gute Nachricht.

Bis spaeter, ich erledige erst mal die Behoerdenwege.

erstmal hallo . und ich drück dir die daumen auf eine positive nachricht in dem teil.

halt die ohren steif

[peng1967]

So, neues PET war, ich hab aber noch keinen Befund. Stattdessen bin ich staendig am urlauben, nun erst eine Woche vom Balaton zurueck, morgen (aehm, nachher, is ja schon um 5) gehts nach Kroatien. Bei der Chemo scheine ich nur Placebos zu kriegen, bis auf Kreislauf an Tag 5+12 und Mundentzuendung an Tag 8 hab ich nichts auszustehen *freu*
Ich hoffe, euch gehts auch gut, hab ja schon fast n schlechtes Gewissen
LG, der Dauerurlauber

[bonny0404]

hallo frank,

als ich gerade deine geschichte laß,war ich erstaunt,wieviel ähnlichkeit sie mit meiner hat....angefangen mit inkompetenten ärzten, bis hin über diese schmerzen in den armen, nacken, die größe kommt auch hin und auch, dass alles irgendwie immer schief läuft (bildgebung).

bei mir entpuppte sich das ganze nach 3 monaten und 5 ärzte später dann auch in der notaufnahme als NHL, aber ich durfte dann mal gleich 3 monate bleiben

ich hatte eine harte therapie, aber es ist jetzt schon lange her und ich bin hier nur noch sehr selten, aber ab und an, kommt man doch mal her zim lesen.
mir tat es gut, dass hier so viel positive user waren, obwohl ich das forum ja wegen meines aufenthalts im KH auch erst nach der chemo fand.

für deine weitere therapie wünsche ich dir alles gute und viel kraft.

lg bonny

[peng1967]

Hi bonny,
schoen, dass du moch hier reinschaust. Dieses Forum ist sicher von keinem von uns die bevorzugte Wahlheimat, aber wenn wir schon mal da sind...
Nein, deine Geschichte ist der meinen nicht aehnlich, sondern der blanke Horror. Ich bewundere dich, dass du das durchgestanden hast, Hut ab! Dagegen hab ich es ja noch relativ gut getroffen Ich hoffe, dir gehts seit der Therapie gut und du hast dich erholt. Klappt die Katzernzucht noch?

@all: Bei meiner letzten Chemo (Tag 3 von BEACOPP) ging offenbar das Zofran zumindest teilweise ins Gewebe, ob vorher auch schon von der infusion was daneben ging, weiss ich nicht, bissel dick war der Arm. Bloederweise tut der Arm nun im Umkreis der Einstichstelle immer noch extrem weh, vier Tage nach dem Missgeschick. Sollte ich mir Gedanken machen? (ok, viel kann ich momentan eh nicht aendern, bin ja im (heute leider verregneten) Kroatien)

Urlaubliche Gruesse und eine schoene Woche euch allen,
Frank

[tobi33]

... bin ja im (heute leider verregneten) Kroatien)

Chapeau - hatte während der Therapie auch mit dem Gedanken gespielt, mal wegzufahren. Leider fehlte mir die Chuzpe. Viel Vergnügen und schnelle Wetterbesserung! T.

[yoda]

Lieber Peng. Du bist sowieso ein cooooler Indianer. Kroatien und Formel 1. Das zeigt die Leichtigkeit des seins, trotz Hodgkin. Zumindest auf der Ebene lässt du dem ungebetenen Gast keine Chance, sich auf deine Lebensqualität zu stark auszuwirken. Ich zieh den Hut.

[tobi33]

Frank,
Du hast in einem anderen Beitrag geschrieben, dass Du weder Neulasta noch ein Antibiotikum nimmst (nehme an, auch kein Neupogen).

Dazu will ich Dir nur kurz sagen, dass es in den ärmeren Ländern (auch Europas!) meist ohne Filgrastim gehen muss, schlicht weil diese Medikation zu teuer ist. Sie ist aber wesentlich dafür verantwortlich, dass Dein Zelltief so rasch wie nur möglich beendet wird. Soll heißen, nimmt man keine der angesprochenen Spritzen, packt der Körper das auch, die Blutproduktion wieder anzuwerfen, aber das Risiko, sich was einzufangen wird unnötig erhöht! (als Vergleich: mein Zelltief dauerte so im Schnitt 3-5 Tage, also etwa bis Tag 11 oder 12)

2. Das Antibiotikum ist reine Prophylaxe! D.h. es geht immer ohne!
Ich hab gerne fleißig Ciprofloxacin u. Cotrim geschluckt. Weil mein Onkologe Angst vor Pneumocystis carinii hatte, die einen während eines Zelltiefs mal ganz schnell unter die Erde bringen können.

Ich hatte großes Glück und hatte während der Therapie nur Husten und Erkältung und selbst da hab ich zusätzliche, weitere(!) Antibiotika geschluckt. Ich wünsche Dir, dass Du keine Bekanntschaft mit Keimen der fieseren Sorte machst!

LG T.

[peng1967]

Hallo tobi,
danke fuer deine Ausfuehrungen. Ich werd das mal notieren und beim naechsten Spitalsbesuch ansprechen. Du hast recht, man muss nicht unnoetige Risiken eingehen. Allerdings scheinen meine Werte zufriedenstellend zu sein (ich bekomm nie genaue Zahlen, die nicken immer nur wohlwollend). Und ich muss zu meiner Schande gestehen, ich nehme weitestgehend keine Ruecksicht auf die Krankheit, wie du aus meinen Berichten lesen kannst. Also, weiterhin Campingplatz, Urlaub, Volksfeste, zu Hause hab ich nichts veraendert gegenueber vorher, ich rauche weiter und trinke weiter mein Bier. Das mag nicht bei jedem so gehen, aber momentan sehe ich keine Veranlassung, mir zusaetzliche Medikamente einzufuehren, es reicht eh schon, finde ich.

Das Neupogen hatte ich fuer den ersten Zyklus verschrieben bekommen, sollte 2 Spritzen nehmen, eine hab ich genommen, danach hier im Forum von den zu befuerchtenden Knochenschmerzen gelesen und die zweite weggelassen. Fuer den Z2 hab ich nachgefragt, da meinte der Doc nur "noe, brauchen Sie nicht zu nehmen", also liegen notfalls noch vier Piekser im Kuehlschrank, falls ich mich wirklich mal schlecht fuehle. Insgesamt nehm ich also wirklich nur die Protokollchemo, selbst die Ehmed (oder wie die heisst) lagert ungenutzt hier rum.

PS.: Ich koennt schon wieder in den Urlaub fahren, aber mir geht langsam das Geld aus

[Katha76]

Zum Thema Neupogen:
ist es nicht eh umstritten, wie potent die künstlich gefürderten Leukozyten überhaupt sind in der Krankheitsabwehr?
Und außerdem hab ich gehört, dass sie bestenfalls einen Infekt verhindern, dass aber die Überlebensrate nach MH sich seit der Neupogengabe auch nicht verbessert hat...

So zu tun, als wär nichts, kann ich schon verstehen. Manchen richten sich bei jeder Alltagsverrichtung nach der Krankheit, und manche eben erst recht nicht.

Aber rauchen...das versteh ich nun auch wieder nicht. Da macht man ne Chemo und investiert echt viel ins Überleben und setzt sich gleichzeitig dem Rauch der Zigaretten aus, der das Leben bekanntlich sehr verkürzen kann und auch das Leben verunstalten kann...

Mit Rauchen aufzuhören ist dann widerum auch nicht so leicht, wie ich gehört hab...

Ich habs auch wichtig gefunden, mir am laufenden Band zu beweisen, dass ich alles machen kann. Man unterwirft sich und seinen Gewohnheiten beileibe nicht so gern so nem blöden MH...

Wünsche Dir, dass Du mit Deiner Strategie gut fährst, Peng,
Katharina

[peng1967]

Mit dem Neupogen kenn ich mich nicht aus, was die Wirkungen oder Ueberlebensrate angeht, sicher wird die nicht verbessert, wie sollte sie auch.

Zum Rauchen: Mein Onko hat mir, als er mir die Diagnose mitgeteilt hat, gesagt:"Mit dem Rauchen aufzuhoeren ist sicher eine gute Idee, aber jetzt sicher ist gerade der denkbar unguenstigste Zeitpunkt" und meinte damit wohl den zusaetzlichen nervlichen Stress. (Sehr einfuehlsam) Ok, ich rauche seit 25 Jahren. Dass es schaedlich ist und das Leben verkuerzt, weiss ich. Aber schau, das Nikotin hat mich nochn nicht umgebracht, stattdessen lasse ich mir jetzt hochgiftige Fluessigkeiten gegen eine doofe Krankheit einfuellen, die mit dem Rauchen ueberhaupt nichts zu tun hat. Und wenn ich wieder gesund bin, werd ich vielleicht vom Bus ueberrollt, hoffentlich wenigstens mit einer Zigarette im Mund. Nichts ist so lebensgefaehrlich wie das Leben selbst. Und das geniesse ich, mit all seinen Risiken.

LG, Frank

[tobi33]

Lieber Frank,

ich hatte in fünf Zyklen (2-6) nahezu gar KEINE(!) Probleme/Einschränkungen/Nebenwirkungen der Therapie, hätte vielleicht auch auf Neupogen (o. Neulasta) verzichten können (keine Ahnung, weil ich es nicht ausprobiert habe. @Katharina: Filgrastim hat KEINERLEI Wirkung über die verfrüht angeregte Blutproduktion hinaus). Soweit kann ich Deine Situation nachvollziehen. Ich habe auch die ganze Chemo über Alkohol getrunken. Solange Du Deine Leber nicht gerade an Tag 1-4 zusätzlich belastest, ist das wohl kein Problem.

Aber das Bleo schädigt Deine Lungen (mit im Röntgenbild sichtbaren! Vernarbungen) und Du hast ein fettes Risiko, Dir einen Lungenentzündungskeim einzufangen. Weil Deine Immunabwehr im Zelltief extrem geschwächt wird. Weiter zu rauchen ist unklug. Dazu keine Antibiose....? Ich wünsch Dir wirklich(!), dass Du in Zyklus 7 und 8 nicht kundtun musst, dass Du einen riesen Fehler gemacht hast, die Chemo nicht so richtig Ernst genommen zu haben.

Seine Leukozytenwerte während des Zelltiefs nicht zu kennen... ich weiß nicht, ist das Coolness, Desinteresse oder hast Du Angst, Dich mit der Krankheit auseinanderzusetzen?
LG T.