Längst geahnt, jetzt gewusst

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 25.11.2012 21:56

super frisur und haarfarbe 8)

lg diana...lass es dir gut gehen
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

tanja
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Beitragvon tanja » 25.11.2012 23:50

hallo droschelchen, muß diana da voll und ganz zustimmen.

************* SIEHT ECHT SPITZE AUS *******************
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 26.11.2012 07:40

Oh, danke euch :oops:
Nachdem ich vor dem Hodgkin meine Haare gezüchtet habe um mal keine Kurzhaarfrisur mehr zu haben sind sie jetzt kürzer als je zuvor und ich fühle mich total wohl. So lass ich sie erstmal. Hat auch den Vorteil, dass ich mir den Friseur sparen kann. Langhaarschneider reicht :lol:

Hab übrigens nächste Woche meine 2. NU und irgendwie bin ich bisher total ruhig. Fühle mich so sicher, dass alles in Ordnung ist. Ich deute das mal als gutes Zeichen.
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 26.11.2012 11:58

Na dann wird da auch nix sein :) N Rezidiv kündigt sich meist an (wie z.b. bei mir unignorierbar mit Luftnot bei Belastung und Husten) oder wenn sichs nicht ankündigt, dann is da wahrscheinlich n geschwollener LK irgendwo. Aber ich verbiet dir einfach, in den Rezidivclub zu kommen. Sowas macht man nicht. ;)

Naja zur Frisur, da bin ich immernoch der gleichen Meinung bzw hab da des gleiche "Problem" wie in der Diskussion damals. So an sich siehts schon echt gut und schnittig aus, aber auf mich wirkts n wenig streng oder "bieder" oder so, is schwierig zu beschreiben^^ Solang damit alle glücklich sind, passts und die gesparten Frisörkosten und Pflegezeit find ich bei mir auch super, kann ich voll nachvollziehen :>
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon Droschelchen » 26.11.2012 14:42

Aquarius hat geschrieben:So an sich siehts schon echt gut und schnittig aus, aber auf mich wirkts n wenig streng oder "bieder" oder so, is schwierig zu beschreiben^^


Dabei hab ich mir doch extra eine knallrote Brille zugelegt. Tse! Aber ich bin ja eh viel zu alt für dich :lol:
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon Droschelchen » 05.12.2012 15:34

Ich wollt euch nur kurz berichten, dass ich heute meine 2. Nachuntersuchung hatte. Wieder nur Blutabnahme und Ultraschall, was für mich aber ok ist. Es ist alles in Ordnung und ich bin bis 13. März erstmal wieder gesund :)
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon Aquarius » 06.12.2012 00:35

Droschelchen hat geschrieben:
Aquarius hat geschrieben:So an sich siehts schon echt gut und schnittig aus, aber auf mich wirkts n wenig streng oder "bieder" oder so, is schwierig zu beschreiben^^


Dabei hab ich mir doch extra eine knallrote Brille zugelegt. Tse! Aber ich bin ja eh viel zu alt für dich :lol:


und dazu noch vergeben. Da hilft auch des freundlichste Grinsen (auf des ich verpeilt hatte, einzugehen) nichts, wenn ich mir Ärger mit gewissen Leuten sparen will :mrgreen:

Aber viel wichtiger is die gute NU. Hattest du noch n Restlymphom im Mediastinum? Wenn nein, dann haste mit Sono und Blutbild ja ne sehr gute Sicherheit erreicht :) Weiter so.
Bei mir damals hatte ich Bammel, weil man den Thorax nicht schallen konnte; vllt hätte man des Rezidiv schon da entdeckt. Andernseits war des bei dem rapidem Wachstum damals wohl noch gar nicht sichtbar und der äusserst geniale Italienurlaub wär nicht drin gewesen.
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 06.12.2012 09:58

Nein, ein Restlymphom hatte ich nicht. Nur einen Knoten, der nach der Chemo 9mm hatte und nach den Strahlen dann wieder 12mm. Aber da hatte ich auch gerade eine Gürtelrose hinter mir. PET hab ich nicht bekommen aber Radiologin und Onkologin meinten, der Knoten sehe im CT reaktiv aus und nicht nach Lymphom. Er sei halt kontrollbedürftig, aber da will man bis zur übernächsten NU warten.

Mist, ich war gerade ganz beruhigt und jetzt mach ich mir doch wieder Gedanken... Wobei: Damals hatte ich als einziges Symptom keinen Appetit. Davon hab ich jetzt jede Mege (leider). Und wenn sonst noch gar nichts ist aktuell, dann kann es so schlimm auch im schlimmsten Fall noch nicht sein und ich genieße einfach die Zeit mit meiner Familie. Was später ist ist später.
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon Marion1970 » 06.12.2012 20:52

Hallo Droschel,

mach Dir keine Gedanken, so ein Rest bleibt oft. Ich kann meinen Ex-Lymphknoten am Schlüsselbein heute auch noch fühlen, wenn ich den Kopf überstrecke. Ist im Laufe der Zeit noch ein bisschen kleiner geworden, aber immer noch fühlbar. Mein Arzt meinte, das würde so bleiben.
Seltsam finde ich nur, dass im Mediastinum kein Rest geblieben ist, obwohl der Klotz da viel größer war. Na egal, Hauptsache totes Gewebe.

Liebe Grüße und viel Spaß mit Deiner neuen Gesundheit, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 06.12.2012 21:56

Toll Droschelchen!!! Ich freu mich für dich! Und ich find deine Haare super, das steht dir :) Meine Haare wackeln schon, wenn ich den Kopf bewege...ein tolles Gefühl nach einem Jahr :lol: UUUUUUnd...ich kann die schon über ner Rundbürste föhnen...wie geil is das.... :lol:
Ich hab übrigens auch kleine Lymphknoten in den Achseln. Aber ich glaube die waren schon immer so.In den Leisten hab ich schon seit 20 Jahren immer bohnengroße gehabt, die sind jetzt kleiner, aber auch so wie die Achselbönger.Ca. 1cm.Aber sonographisch unauffällig. Also...dann ist das bei uns wohl so und gut is :wink2:
Hauptsache wir fühlen uns wohl und glücklich!!!

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 30.01.2013 12:40

Ach Leute, ich hab Schiss! Ihr seid die einzigen, denen ich das sagen kann...

Ich hab unter der linken Achsel eine Verhärtung getastet, etwa 2x8mm. Ich weiß, das ist winzig und es fühlt sich auch eher an wie eine Verhärtung am Muskel. Aber ihr kennt das, die Panik ist sofort da.
Und dann hab ich eben hinten an der Schulter, da wo der Muskel am Schulterblatt ansetzt, einen runden Knubbel mit etwa 1cm Durchmesser gespürt. Den hatte ich schon beim letzten Ultraschall und hab den Arzt gebeten dort zu schallen. Er hat nichts gefunden, ich bin mir aber nicht sicher, ob er die Stelle richtig erwischt hat.

Dazu kommt, dass ich einfach ein schlechtes Gefühl habe. Bisher hat sich das leider immer bestätigt, auf mein Gefühl kann ich mich normalerweise verlassen. Natürlich kann es aber auch sein, dass mit da die Psyche ein Schnippchen schlägt, ich weiß es nicht...

Meine nächste NU wäre am 13. März. Eigentlich würde ich bis dahin gerne abwarten, denn am 27. Februar hat meine Jüngste Geburtstag und ich will ihr wenigstens dieses Jahr eine supertolle Geburtstagsparty veranstalten. Wenn jetzt was wäre müsste ja sofort die Therapie losgehen und dann wäre ihr Geburtstag schon wieder doof.

Ich überlege, flott zu meinem Hausarzt (Internist mit Ultraschall) zu gehen um beruhigt zu sein. Aber was, wenn er mich NICHT beruhigen kann?

Ach, alles Scheiße :(
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon tanja » 30.01.2013 13:48

liebes droschelchen,

zum thema ich kann mich auf mein gefühl verlassen, dass dachte ich auch und dann hat mir die psyche doch ein schnippchen geschlagen.................
hatte bei meiner vorletzten Nu.auch solche angst weil ich die gleichen schmerzen wie vor der behandlung spürte, man schob mich daraufhin ins mrt, was soll ich sagen, ES WAR ALLES IN ORDNUNG----------------

bitte mach dich jetzt nicht verrückt, geh zum arzt und klär es ab und du
wirst sehen das da nichts sein wird.
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07.08.12 1. NU alles prima

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31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

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Beitragvon maikom » 30.01.2013 16:05

Warte bis zum März und versuche das ganze zu verdrängen, das wird schon nichts sein. Bei einem eventuellen Rezidiv bekommst du eh die ganz große Keule, da kommt es dann auf Stadien und 1 bis 2 Wochen nicht an.

Also wie du schon gesagt hast, Leben leben....den Geburtstag geniessen...zur NU und sehen, alles ist gut!

Ich habe auch immer das Gefühl, da ist was und da ist was hart, und am nächsten Tag ist es weg. Es kann auch ein Fettgeschwulst oder sonst was harmloses sein....nicht immer gleich an die schlimmen Sachen denken!

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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http://www.hodgkinlymphom.de

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Beitragvon Droschelchen » 30.01.2013 18:11

Danke euch beiden!
Nachdem ich heute Mittag schon fast zum Hörer gegriffen hätte um meinen Hausarzt anzurufen, stellte ich dann fest, dass Mittwoch ist und eh keiner da und habs gelassen.
Und im Moment seh ich es wieder wie Maik: Ich werde den Geburtstag feiern und genießen, Fastnacht mit den Kindern sowieso und DANN geh ich zur NU. Es sind noch 6 Wochen bis dahin. Tot bin ich bis dahin nicht und die Behandlung ist dieselbe.

Klar, das Kopfkino kann laufen. Aber ich glaube, damit kann ich besser umgehen als damit, meiner Süßen den Geburtstag verdorben zu haben.

Übrigens habe ich heute erfahren, dass eine Bekannte vor 7 Jahren Non-Hodgkin hatte. Nach der Chemo ist sie NIE MEHR zu NU gegangen. Man hatte ihr gesagt, sie könnte keine Kinder mehr bekommen, sie bekam noch 2. Sie sagt, nach der Behandlung war das Ganze für sie abgeschlossen, mehr will sie nicht wissen.

Nun ist es nicht so, dass ich nicht zur NU gehen will. Aber wenigstens die 3 Monate dazwischen will ich genießen!
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon soul-touch » 30.01.2013 21:19

Liebes Droschelchen,
ich kann dich sooooo gut verstehen...Ich gerate auch regelmäßig in Panik. Ich habe unter der linken Achsel kleine Lymphknoten, die werden mal größer und dann wieder bissl kleiner. Oft innerhalb von 2 Tagen. Aber bisher nie so groß, dass es besorgniserregend wäre. Ich denke, der Knubbel an der Schulter ist eine Muskelverhärtung, denn das wäre wirklich eine außergewöhnliche Stelle :wink2: Vielleicht tun die Lymphies einfach ihre Arbeit und schwellen danach wieder bissl ab.
Lass die Knubbelteile jetzt einfach mal ein paar tage in Ruhe und dann schaust du nochmal...eine Onkologin hat mal zu mir gesagt, das wären nicht alles Lymphknoten, was man da tastet. Du bist doch auch schlank, das kann schon etwas anderes sein :-)
Aber am beruhigendsten ists natürlich, wenn geschallt wird und der Arzt einem sagt, dass alles schick ist. Ich glaube nicht, dass du etwas anderes gesagt bekommst, meine Liebe :wink2:

Alles ist gut...ich drück dich!! LG Diana
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