Eine Neue aus dem Norden

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 03.04.2012 18:39

Juchuuuu!! :10: Das sind ja richtig richtig gute Nachrichten!
Mensch, du bist hier ungefähr zeitgleich mit mir angekommen und jetzt bist du durch und GESUND! Ich freu mich so sehr für dich!! Genieß dein neu geschenktes Leben in vollen Zügen (aber nicht unbedingt bei der Bahn ;) )

Und ja, die positive Grundeinstellung macht viel aus. Die hab ich auch die ganze Zeit behalten und das macht vieles doch viel einfacher.
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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yoda
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Beitragvon yoda » 03.04.2012 19:59

Erinnere mich auch noch gut, als du hier die ersten Posts gemacht hast. Ein schöner Erfolg. Wünsche dir viel Erfolg im neuen Leben.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 03.04.2012 20:54

Meine liebe Diana,

ist das nicht obergeil?! was hast du manchmal abgek*** und gelitten und jetzt ist es überstanden und vorbei. einfach so. ich bin stolz auf dich und wünsche dir (wie uns allen hier) dass wir noch viele jahre unbeschwert und gesund unser leben leben dürfen! berichte mal bitte weiter, ob du das machst mit der selbsthilfegruppe. ich habe zwar auch grösstenteils mein normales leben wieder, aber die angst sitzt mir leider im nacken. ich muss mich wieder daran erinnern, dass ich eben auch zu den 90 % gehören kann/werde/soll, die gesund werden.

Pass auf dich auf!

Rösti: du arme, ich hab vorhin schon gelesen, dass du immer noch so zu tun hast, mit deinem husten. sag mal bitte, warum du cortison dagegen nehmen musst ist ja auch keine kleine menge. ich nehm jetzt die letzte wo 2,5mg und nehme trotz FDH kein gramm ab. doof das.
am freitag, den 13. denke ich an dich, weil ich da nämlich mein pet ergebnis bekomme und den studienarm und das wird ein guter tag, weil freitag der 13. schon immer ein glückstag für mich war. alles wird gut!!! :lol: :0047:
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

Roesti
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Beitragvon Roesti » 04.04.2012 07:17

Hallo Marii,

nachdem meine Husterei im Skiurlaub zunehmend schlechter wurde, rief ich von dort aus schon in der Onkologie an und man bat mich in der Woche drauf zum CT. Auf diesem Bild war deutlich eine flaue Verdichtung mit Infiltration in beide Lungenflügel zu erkennen - also Strahlenpneumonitis. Da die Entzündung nicht durch irgendwelche Erreger (Bakterien oder Viren) oder andere Faktoren wie Rheuma etc. ausgelöst wurde, sondern eine rein lokale Reaktion auf die Strahlen darstellt, hilft nur Cortison. Man hat mir zunächst 60 mg für eine Woche täglich, dann 50 mg für eine Woche usw. verordnet. Nächste Woche, wenn ich wieder dort bin, bin ich dann bei 30 mg und dann wird entschieden, wie es weitergeht - je nach CT-Ergebnis.

Das Cortison macht mich ganz hibbelig und hyperaktiv - könnte morgens um 4 aufstehen und das ganze Haus renovieren... Schlafen kann man sich echt abgewöhnen. Habe meinen Hausarzt darauf angesprochen und er meinte, Cortison wirke in diesen Mengen "euphorisierend" - "Du kannst das Heroin jetzt weglasssen!" (Witzchen, unser Hausarzt ist Tenniskollege von mir...).

Der Onkologe meinte auch, der Skiurlaub habe keinen Einfluss gehabt, das hätte ich im Badnerländle auch bekommen...

Mittlerweile sch*** ich auf den Husten und mache wieder alles, was Spaß macht, auch Sport. Alle Ärzte sagten mir, ich merke schon selbst, was geht... So halt ich dies jetzt! Kopf hoch, Brust raus und durch...

Werde Dir am 13. dann auch die Daumen drücken, dass alles so läuft, wie Du Dir das wünschst. Bei soviel positivem Gedankenaustausch muss das ja gutgehen bei uns beiden!

Liebe Grüße und bleib positiv - das hilft! Wir werden gesund!
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 24.04.2012 23:27

So, mal wieder ein paar News von mir.
Ich beginne jetzt mit der Ausleitung der Zytostatika. Dazu bekomme ich dieses Vulkangestein, von dem hier schon mal die Rede war und Chlorella-Algen. Nach 6 Wochen gehts einmal die Woche für 90 Minuten an den Tropf. Mal schauen, was das bringt ;-)
Heute habe ich mir ein Rezept abgeholt in der Tagesklinik und da habe ich drum gebeten, dass sich jemand einen Knubbel am Hals anschaut bei mir. Ohmann...da brach sofort allgemeine Panik aus, die Ärztin wurde ganz ernst und puterrot und schickte mich zum Ultraschall. Puh...da war aber nix mit Knödeln und Co :o :lol: Das waren nur Gefäße, die sich überkreuzen und sonen komischen Knubbel bilden und weil ich so schlank bin, kommt der halt zum Vorschein. Ich fühlte mich die ganze Zeit über ganz ruhig und wusste irgendwie im Bauch, dass es nichts ist. So, wie ich damals wusste, dass es was ernstes war. Ich höre jetzt einfach auf mein Bauchgefühl...das sagt mir, das Schwein ist besiegt und fertig 8)

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Mahira
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Beitragvon Mahira » 25.04.2012 08:22

@soul-touch: Mensch, gott sei dank, war das nix.

Aber ich stimme dir zu, man muss auf sein Bauchgefühl hören. Ich hatte auch im Gefühl, dass etwas ganz ordentlich nicht stimmt mit mir.
Der vergreiste Arzt, der bei mir den ersten Halssono gemacht hat, hat mich damals so blöd angesprochen. Als ich fragte, was es sein könnte, meinte er "sieht wie ne Entzündung aus" ... als ich fragte, ob es was gefährliches ist, meinte er "das leben ist gefährlich. daran werden sie schon nicht sterben"...

Also lasst euch ja nie einreden, dass euch euer Gefühl täuscht!

GLG,
Mahira
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)
Therapie:
4 Zyklen ABVD

1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)
Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!
2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )
3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)
4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )
5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)
6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )
7. ABVD - drin! (87,5 %)
8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!

13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!

20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 24.05.2012 21:21

So...nach etwas längerer Zeit mal noch ein Beitrag von mir. Vorsicht, kann lang werden :lol:
Ich trug bis zum 10.5.2012 Brustimplantate. Mein Bauchgefühl sagte mir von Anfang der Lymphom-Diagnose an, dass ich sie raus haben möchte. Leider war die Zeit zu knapp, es vorher zu machen, aber meine Ärztin hatte Gottseidank ein Gehör für meine Sorgen und versprach, das nach der Chemo alles in die Wege zu leiten. Ich hatte vor zwei Jahren ein Serom in der rechten Brust und anschließend eine beginnende Kapselfibrose. Rechts hatte ich auch den Lymphknoten in der Axilla und der steht ja mit der Brust in Verbindung...darum war dies auch mein erster Gedanke, dass es daher kommt.
Jedenfalls sind die Implantate samt der Bindegewebskapsel jetzt entfernt und wurden anschließend pathologisch untersucht, da es etwa 60 Fälle weltweit gibt, wo ein Zusammenhang nachgewiesen ist.
Und was soll ich euch sagen: es wurden in der Kapsel -ich nenne es mal so- matsche Lymphomzellen gefunden :shock:
So...und nun soll ich doch noch bestrahlt werden, zur Sicherheit. ich bin bedient. Aber auch froh, weil ich alles richtig gemacht habe. Weil ich drauf bestanden habe, dass die Prothesen raus kommen, da ich das Gefühl hatte, es bestünde ein Zusammenhang. Und ich bin froh, dass meine Ärzte ein offenes Ohr hatten dafür und recherchiert haben und mir geglaubt haben. Ich hoffe, dass die Sache damit jetzt echt ein Ende hat :?
Allerdings bin ich auch etwas down, wegen der blöden Brutzelei. Ich wollte mich gar nicht mehr groß mit dem Mistviech beschäftigen, und nun wars das doch noch nicht.
Ich berichte weiter.

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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yoda
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Beitragvon yoda » 25.05.2012 19:02

Super Eingebung von dir! Ziehe meine Hüte vor dir. Alle zusammen. Vor allem ein NHL wie deines kann gut und gerne auf ein Brustimplantat zurückzuführen sein. NHL wird ja häufig mit Giften und Verunreinigungen in Verbindung gebracht.

Sieh die Bestrahlung als letzten Schritt zur Genesung. Ich hoffe du kannst auch mit den kleineren Brüsten leben und es gefällt dir auch so. Du hattest ja wohl auch einen Grund, dir welche einsetzen zu lassen.
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 26.05.2012 20:10

Na klar kann ich mit den kleineren Brüsten leben. Schön sieht anders aus, aber solange ich in der Lage bin, sie anzuschauen, find ichs schön :wink2: Ich hatte die Prothesen 11 Jahre drinnen, mittlerweile haben sich die Prioritäten nicht nur auf Grund meines Alters verschoben :wink2:
yoda, ein NHL ist es bei mir ja nicht. Der Marker war CD30 und CD15 positiv. Allerdings gibt es ca. 60 weltweit mit ALCL und Brustimplantaten. Und zwei Fälle bisher mit T-Hodgkin.

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Beitragvon Droschelchen » 27.05.2012 17:34

Meine Güte, Diana, wie gut, dass du auf deine Intuition gehört hast und dass man dir auch Gehör geschenkt hat!
Mach dir mal keine Sorgen wegen der Starhlen, ist alles halb so wild, ehrlich! Jedenfalls besser, als das böse R-Wort.
Und Mädel, du bist so hübsch, da kannst du auf die ollen Implantate locker verzichten!
Liebe Grüße, Droschel





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Beitragvon soul-touch » 29.05.2012 21:38

Auf jeden Fall Droschelchen!!! Ich bin wirklich froh, dass sie raus sind...und mir selbst sind die Möpse auf jeden Fall egal...
Droschelchen, wie war das während der Bestrahlung...hast du gearbeitet? Geht das überhaupt? Die Ärztin sagte was von "nur" 40 Gray...ich hoffe sie hat sich versprochen...das ginge ja über 4 Wochen Mensch!!! :shock:
Wie ist das mit der Haut denn jetzt im Sommer wenn es so heiß´ist?

LG Diana
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Beitragvon Droschelchen » 30.05.2012 08:00

Ich hab erst nach der Bestrahlung wieder mit Arbeiten angefangen, aber ich hätte es durchaus können, mir ging es nämlich sehr gut. Hängt aber auch ein bisschen davon ab, wo bestrahlt wird. Andere, bei denen Mundraum und Speiseröhre mehr betroffen waren hatten erheblich größere Probleme.

Meine Haus war und ist recht trocken durch die Strahlen. Mit 50er Sonnenmilch ist das aber kein Problem, zumindest wenn man die heftige Sonne meidet.

Ich drück dir die Daumen, dass du da gut durch kommst!!
Liebe Grüße, Droschel





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Michaela1975
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Beitragvon Michaela1975 » 31.05.2012 18:46

Eine Bekannte von mir ist im Brustbereich bestrahlt worden.
Fühlte sich sehr gut,hatte "nur" bisschen gerötete Haut,aber weiter nichts!

Wünsch Dir alles Gute!
Ich liebe meine Familie über alles!!!

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 31.05.2012 22:35

Bei mir wird die rechte Achsel und der distale Bereich der rechten Brust bestrahlt. Ich kann also hoffen, dass größere Beschwerden ausbleiben?
Wie ist es mit Müdigkeit und den Blutwerten?
LG Diana
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tanja
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Beitragvon tanja » 31.05.2012 23:14

hallo diana,

müdigkeit war bei mir eigentlich so gut wie gar nicht vorhanden und die blutwerte zu kontrollieren war bei 20 grey nicht nötig.

wird schon :wink2:
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain


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