Herzlliches Hallo aus Augsburg

[stin77]

Ein herzliches Hallo aus Augsburg an meine Leidengenossen!

Ich möchte mich nun auch mal vorstellen! Bin seit meiner Diagnose Anfang September "mitlesenedes Mitglied" hier und möchte das nun etwas ändern.

Mittlerweile habe ich einige Erfahrungen gesammelt zur Therapie. Bin nun in der Erhohlung meines 4. Zyklus.

Meine extremen Schlafstörungen habe ich immer noch (kann nie länger als 3 Stunden schlafen, auch nicht mit Schlafmittel) und das seit nun 3 Monaten und zum Ratiograstim und extremen Schmerzen von Rücken, Hüfte bis in die Füsse kann ich nun seit gestern auch schon nen Roman schreiben.
Eigentlich hatte ich ja da die Chemos in Verdacht. Dem war aber nicht so...

Man liest sich!
LG

[yoda]

Hi stin77

Warum erhälst du 8x BEACOPP Basis als Therapie? Bist du schon älter wenn ich fragen darf oder hat man da bestimmte Gründe dafür?

[stin77]

Hey Joda,

ich bin nun 35 Jahre geworden, während der Behandlung.

Der Grund ist, da bei mir so viele LK-Arale betroffen sind. Hauptsächlich alles unterhalb des Zwerchfells, aber auch oberhalb im Halsbereich (wenn auch nicht so extrem wie unten). Rückenmark auch, jedoch nur ganz leicht, am Anfang noch erwischt sozusagen.

Da hat mein Onkologe dann das Behandlungsschema zu Therapiebeginn mit 8x festgelegt. Ev. kann es sein, dass er aber auch nach 6 Zyklen schon aufhört. Das bleibt abzuwarten und wird dann entschieden, wenns soweit ist.

LG!

[Mariii]

Hallo Stin,

willkommen in unserer illustren Runde. Wie du siehst, sind wir nicht gerade wenige. Bevor ich Hodgkin bekam, war mir diese Erkrankung nichtmal bekannt...Thema Schlafmangel-woran liegts bei dir? Bei mir kams vom Kortison, das Zeug ist das reinste Aufputschmittel und DER Dickmacher überhaupt. Für uns Frauen eine sehr lästige Nebenwirkung... Und wie bekommt dir die Chemie sonst so`,wo wirst du behandelt?

glg Mari

[stin77]

Hallo Mari,

danke fürs Willkommen Da ging es mir auch so. Einen Tag vor der Diagnose hatte ich von MH auch noch kein Wort gehört. Da war dann erst mal das Internet am glühen, kann ich dir sagen... und da ich ja eh schon nicht schlafen konnte...

Naja. Die Schlafstörungen hatte ich bereits vor der Kortison-Einnahme als B-Symptom. Das Problem bei mir war bzw. ist nicht das Einschlafen an sich sondern vielmehr, dass ich nie länger als 2,5 - 3 Stunden schlafen kann und dann wieder wach bin.

Der Doc meint, dass dafür nun auch das Kortison verantwortlich ist, aber ich kann es ja nicht unterscheiden, ob oder ob nicht, da das Spiel nun seit August durchgeht und ich keine Nacht mehr durchgeschlafen habe.
Auch in der letzten Zykluswoche (3. Woche), in der ich keines nehme

Dickmacherchen ist es ein wenig. Bin von 67 auf 71 kg hoch. Aber das ist noch vertretbar, aber gefallen tut mir das auch nicht *lach*
Sollte ich irgendwann mal wieder fitter werden, bekomme ich das mit meinem Sport schon wieder weg. Aber daran ist im Moment noch nicht zu denken.

Mein Arzt ist aber echt SPITZENKLASSE!
Das ist eine Hämat.-onk. Praxis hier in Augsburg (3 Ärzte) mit einem super Netzwerk an Fachärzten und Praxen (auch Radiologie), die man halt im Laufe der Therapie so braucht, in deren Umfeld (auch örtlich gesehen). Die ganze Behandlung also ambulant.

Mein Glück hinsichtlich der MH-Diagnose war echt, dass ich dort eh schon in Behandlung war und eigentlich nur zu einer Rutineuntersuchung dort erschien. Das ging innerhalb 5 Tagen von der Verdachts- zur bestätigten Diagnose einschl. Staging.
Aber bei der Größe von 6 cm des Leisten-Lk`s hätte das ein anderer vielleicht auch hinbekommen
Der LK hätte ja eigentlich schon einen Namen verdient gehabt.

Alles in Allem kämpfe ich aber schon schwer mit den Drogen. Vincristin mussten wir ja schon komplett schreichen wg. Taubheit in den Gliedmaßen, durch das Bleomycin bekomme ich zeitweise sehr schlecht Luft. Und alles andere geht so nebenbei.

Äber ich bin zäh! Und das CT nach dem 2. Zyklus sagte, dass das MH rückläufig ist

glg! Stin

[Mariii]

Lieber Stin,

das sind ja Traumgewichtsmasse, die du da angibst, sehr schlank bist du! Ich hab nach abgeschlossener Behandlung auch wieder angefangen mit Sport, (Yoga, Walken-Joggen geht gar nicht) leider hab ich jetzt irre lang aussetzen müssen, weil ich mir jeden kleinsten Infekt angelacht hab, der so rumflog/fliegt. Ich denk, das ist noch so eine Immungeschichte als Nachwehe.... Ich bin leider auch so eine Allergikerin (bei mir wars das Darcabazin, was mich fertig machte) und Schnappatmung war mein 2. Vorname Heute hab ich wohl ein Asthma entwickelt, und es gibt immer mal ein fieses Hautjucken, was mich immer sehr ängstigt, allerdings soll das wohl allergisch bedingt sein, denn ich hatte es VOR der Diagnose nicht.
Aber ich war auch so, einfach Augen zu und durch, gejammert hab ich hier im Forum, wo man mich verstand/versteht und zu Hause hab ich einfach durchgezogen. Geht halt auch mit 2 Kiddies nicht immer so easy, sich einfach hinzulegen. Obwohl mein Mann viel helfen konnte.
Wie schauts aus, du bist ein Jahr jünger als ich, hast du Familie, Frau, Kinder? Gehst du arbeiten? Ich war die ganze Zeit bis Oktober (von April, vorher noch Elternzeit) krankgeschrieben. Das war auch gut so.
Zuletzt noch, fein, dass du so eine tolle Betreuung hast, das ist immer ein grosses Glück, ich hab auch ne tolle onkol. Praxis mit nem tollen Arzt.

So, Kinderbespassung...liebs Grüssle, Mari

[Mariii]

Ps: die Nervenschäden hab ich dann von der Bestrahlung abgekriegt, ich wusste erst gar nicht was das ist, aber immer wenn ich den Nacken nach unten beuge, dann gibts einen Stromschlag bis in die Beine....das ist wohl so eine verbrutzelte Nervenschädigung...

[stin77]

Hallo Mari,

na hoffentlich hast den Infekt schon ausgestanden. Ich wünsche es dir!!
Mal sehen, wie lange das Traumgewicht noch anhält... und ich bin auch sehr gespannt, wie schnell ich nach der Therapie wieder fit werde. Jetzt schafft mich schon ein Spaziergang von 10 Min, obwohl ich Ausdauersport gemacht habe.

Ich bin auch von Anfang an krankgeschrieben, an Arbeiten ist bei mir auch nicht zu denken, obwohl ich da anfangs echt noch optimistisch war und eigentlich schon gehen wollte (öffentl. Dienst). Aber für die 1-2 Tage, an denen es mir einigermaßen gut geht je Zyklus... das lohnt sich nicht.
Und mein Doc hatte auf die Frage wg. der Arbeit hin nur gegrinst und gemeint, bei meiner Chemo wäre ich bei ihm der Erste.
Abgesehen davon geht es auch nicht, weil ich ja nicht mehr schlafen kann. Bin ja gespannt, wie lange das noch so bleibt.

Mit Juckreiz oder neuen Allergien muss ich bisher noch nicht kämfen *freu* Nur mit meinen Altlasten, Asthma war eh schon von klein auf da.

Das mit dem jammern gegenüber anderen ist eh so ne Sache. Ich habe festgestellt, je mehr man erzählt umso mehr meinen immer alle gleich, dass man jeden Augenblick ins Gras beißt. Dann kommt ein mitleidiger Blick bishin zu Mitleidstränen (vor allem beim Mama) und darauf hab ich nicht so wirklich Bock!
Einfach nur erzählen und auskotzen, das klappt echt nur sehr selten. Daher meide ich es schon all zu ausführlich zu werden. Dafür ist dieses Formum echt toll, wie ich feststelle

Eigene Family, Kids habe ich keine, geht schlecht. Lebe aber mit meinem Partner zusammen

Ganz liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag!

[Droschelchen]

Ich mag dich auch willkommen heißen, auch wenn man hier ja gar nicht freiwillig sein mag. Hilft aber doch, wie ich finde.

Mich persönlich hat bei allem was du erzählst ein klein wenig beruhigt, dass auch du als Sportler absolut keine Ausdauer mehr hast während der Chemo. Ich kam mir teilweise vor wie der letzte Krüppel. Wenn ich 2 Treppen hoch gegangen bin hab ich oben geschnauft wie ein Walross und hatte einen Puls von 130. Ich hab mich ein wenig geschämt weil ich dachte, das kommt von meiner Unsportlichkeit. Aber wenn es dir genauso geht...

Das wird aber wieder! Ich war relativ bald nach der Chemo wieder die Alte...wobei das immernoch heißt, dass ich keine Kondition habe, aber die hatte ich ja auch vorher nicht

[Mariii]

Hi Stin,

manchmal sind so Sachen einfach witzig. Ich hatte mal eine Chefin, die mit einer Frau verheiratet ist (mittlerweile auch mit Kind) und fragte sie damals, ob sie einen Freund hätte und so. Sie tat ganz komisch und druckste rum, ich dachte dann, ich hätte sie auf dem falschen Fuss erwischt (Trennung, Stress o.ä.) bis mir irgendjemand erzählte, dass die Dana doch mit der Mareille zusammen wär. Oh mann, da fiel der Groschen, das war sehr lustig. Koppklatsch. Aber es war eben nicht so offensichtlich bei ihr, wie es manchmal der Fall ist.

Ich finds immer toll nen Partner in so einer besonderen Zeit zu haben, obwohl es bei uns auch ordentlich krachte, weil mein Herr Gemahl manchmal so gar nicht meine Gefühle verstand. Wir lieben uns aber immer noch

Mit den Mamas ist das echt so eine Sache, bei uns ist es so, dass meine Eltern weiter weg wohnen und sich die Konversationen am Telefon abspielten, und ich beruhigte dann immer alle schön, damit niemand sich zu sehr stresste. Komische Situation, aber du hast Recht, man will diesem Mitleid aus dem Weg gehen. Die blödeste Situat. war auch für mich, als eine (noch nicht mal sooo gute ) Freundin heulte und heulte und schwieg und ich irgendwie nur weg wollte. Ich hab immer allen gesagt, ich sterb ja nu nicht gleich!

Die Fitness kommt wieder, da bin ich sicher, ich hab schon wieder mächtig Ausdauer, vor allem die anfänglich schlimme Müdigkeit ist mittlerweile fast geschwunden und ich bin wieder die Nachteule, wie eh und je. Sport ist wie gesagt etwas schwierig, weil ich ständig krank bin, und auch wieder arbeiten gehe und DAS macht mich wirklich fertig. Da schaff ich keinen Sport mehr. Ich muss micht jetzt wieder aufraffen, demnächst bekommen wir ein Rudergerät, das teste ich mal

Thema Kids, ich habe heute erfahren, dass ich endlich endlich Tante werde und springe vor Freude im Dreieeck.
Noch eine intime Frage (musst nicht antworten) wäre denn Adoption ein Thema für Euch, oder ist das in D gar nicht erlaubt? (Für Promis aber doch? )

So, nun geniesse deinen Sonntag und halte weiterhin so tapfer durch, das wird eh am Ende alles gut, wirst schon sehen!!! Liebe Grüssle

[Mariii]

Ps: Droschelchen! Gut schauste aus auf dem Foto!
Ich seh im Moment so aus, man beachte bitte die HAARE!!! Alles echt!



Klick aufs Bild macht gross!

Baba

[Droschelchen]

@Marii: Wow, du siehst absolut klasse aus! Und die Haare erst!
Und falls ich auch antworten darf: Adoption ist in Deutschland homosexuellen Paaren leider immer noch nicht erlaubt. Ebensowenig wie sie als Verheiratete Steuervorteile haben. Allerdings dürfen Einzelpersonen adoptieren, egal ob sie mit Männlein oder Weiblein zusammen leben. Nur sind die Chancen auf ein Kind da eher klein.

@Stin: Sorry für's Schreddern und Einmischen!

[stin77]

Na Ihr Beiden

@ Droschelchen: Danke fürs Hallo. Is doch kein Einmischen sondern ein Forum. Kein Thema also und

@ Mari: Siehst echt gut aus, Kompliment Meine sind mittlerweile verschwunden, aber kommen ja wieder.
Und zu deiner Frage: Für mich eher nicht. Das ist die andere Nervengeschichte, die aber nichts mit der Therapie zu tun hat. Aber macht nur fleißig weiter so. Das Land braucht ja Nachwuchs! Und Glückwunsch zum Titel Tante!

Am Fr. (30.11.) habe ich noch CT, bevor der 5. Zyklus dann am Mo startet. Na da bin ich ja mal gespannt... LG!

[Roesti]

Hallo Stin,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Bin nicht mehr so oft im Forum, denn nach überstandener Therapie möchte ich auch etwas Abstand zu dem ganzen Thema finden, was mir aufgrund der Nach-/Nebenwirkungen sowieso schon schwerfällt.

Zum Thema Sport und Erholung möchte ich Dich etwas aufbauen. Ich bin auch mit dem Sport verheiratet, wenn ich nichts tun kann, werde ich ganz hibbelig. An guten Tagen zwischen den Chemos habe ich sehr lange und ausgedehnte Spaziergänge gemacht, nie alleine, immer in Begleitung zur Sicherheit. Nach Abschluss der letzten Chemo (05.12.11) war ein Arztgespräch, bei dem ich fragte, was denn so ginge. Antwort: alles, solange die Zunge nicht am Boden schleift! Also 16.12.11 erstes vorsichtiges Date auf dem Tennisplatz! Ab Januar wieder regelmäßiges (gemäßigtes) Training und Anfang März eine Woche Skiurlaub in Südtirol einschl. Sellaronda (ganztägige Skitour) - war meine ganz persönliche AHB und soooo schööönnn! Wie Du sieht, für die Süchtigen geht das schon alles recht schnell wieder. Und alle meine behandelnden Ärzte meinten, das sei durchaus förderlich - nur nicht übertreiben. Nebenbei, bin fast 20 Jahr älter als Du - also Kopf hoch!

Also, mach wonach Dir ist - alles was Du als gut empfindest kannst Du auch tun! Mach es aber auch nie alleine!

Ganz liebe Grüße und viel Kraft für den Rest der Therapie
Rösti

[stin77]

Hey Rösti,

vielen lieben Dank für deine Sportl-Tips! Genau so werde ich es machen, sobald es wieder geht und das mit dem gewissem Abstand kann ich wirklich nachvollziehen!

Man sieht sich aber bestmmt, liebe Grüße bis dahin!