Noch mehr Zuwachs...

[Icey79]

So, endlich schaff auch ich es, mitten im 5 Zyklus und nur noch 1 vor mir mich vorzustellen...

Ich heiße Stefanie (Steff), bin 32 Jahre alt und komme aus BAWÜ.
Angemeldet habe ich mich schon vor 3 Wochen, doch bevor ich mich vorstellen konnte, haben meine Blutwerte mir einen Strich durch die Rechnung gemacht War total aplastisch und hatte eine Thrombopenie (Leukos 400 und Thrombos 3000) und musste 5 Tage wieder ins KH
Konnte nun aber den 5 Zyklus wie geplant mit Dosisreduzierung starten
Doch jetzt zu meiner Krankengeschichte... Alles fing an mit einem unerklärlichen Alkoholschmerz Ende 2010. Ein kl. Schluck reichte um mich heulend flach zu legen. Der Schmerz zog stechend und brennend von der linken Schulter bis runter in die Hand. Mein Hausarzt vermutete eine Schwefelallergie, doch negativ... Hinzu kamen dann ab Januar 2011 starke Kopf-und Nackenschmerzen, Schmerzen in der linken Schulter, Taubheitsgefühl und Kribbeln im linken Arm... Da ich Erzieherin bin, vermutete man durch die Belastung eine Verspannung und verschrieb mir Massage... Die Physio sagte auch ich wäre total verspannt, vor allem linksseitig wäre alles so verhärtet das sie fast nich durchkommen würde. Nach den 6 Behandlungen stellete sich kurzzeitig Besserung ein. Doch nach 2 Wochen begann das ganze Prozedere von vorne Also wieder Massage, diesmal noch KG und Muskellockernde Schmerzmittel. Alles half nicht wirklich, sondern es dümpelte so vor sich hin.
Täglich ging ich mit Schmerzen arbeiten, kam heim und war völlig platt.
Das Ganze zog sich bis Mai, bis dann meine Physio mir riet ein MRT machen zu lassen, da sie denkt ich hätte es an der Bandscheibe.
Und (leider) war es auch so, Bandscheibenvorfall in der HWS C5/6. Mein Arzt schrieb mich sofort krank und der Marathon begann...
Termine beim Neurologen, Neurochirurgen, bei der Schmerztherapie... OP wäre nicht nötig, weiter KG, Akkupunktur, Injektionen, Schmerzmittel, Schohnung, viel Spazieren und Wärme.
Doch die Schmerzen blieben
Im September kam dann hinzu, das ich immer häufiger ein Stechen in der linken Brust verspürte und ich ziemlich kurzatmig wurde. Ich kannte das von etlichen Bronchitis (die ich vermehrt das Jahr zuvor hatte) und ging wieder zum Arzt... Diesmal wies aber nichts darauf hin... Das Herz wurde gecheckt, doch auch da alles in Ordnung...
Ich war echt am verzweifeln, brauchte unbedingt Ablenkung und eine Beschäftigung und so erfüllte ich mir meinen großen Traum und holte Grisu, einen 8 Woche alten Yorki-Maltesermischling im Oktober zu mir. Leider hielt dieses Glück nicht lange, kurze Zeit drauf spuckte ich Blut.
Mit Verdacht auf Lungenentzündung ging ich ich noch relativ entspannt zum Thorax röntgen. Als die Bilder fertig waren, kam die MTA zu mir und eröffnetet mir das ich noch nicht nach Hause könnte, da ihr die Bilder nicht gefallen und ein Arzt drauf sehen müsste und ich wahrscheinlich noch ein CT mit Kontrastmittel machen müsste... So war es dann auch und der Radiologe zeigte mir danach den riesen Schatten der auf meiner linken Lunge zu sehen war. "Es könnte alles sein" war seine Antwort auf meine Frage, ob es ein Tumor wäre, damit ging ich zu meinem Hausarzt. Als der sich die Bilder ansah wurde er ganz nervös und mir schwahnte nichts Gutes.
2 Tage später hatte ich den Termin in der Thoraxklinik. Dort wurde mir anhand der Bilder allein bestätigt das ich einen Tumor (8,3x 5,7cm) und mediastinale Lymphknoten hätte. Ich wurde stationär aufgenommen, wo sie eine Mediastinoskopie und eine Bronchoskopie durchführten, doch beides ohne Befund. Somit erfolgte die Thorakotomie mit offerner Tumorbiopsie, bei der schon im Schnellschnitt feststand das ich einen Morbus Hodgkin habe.
Ulltraschalls, Knochensyntigramm, KopfCT, Knochenmarksbiopsie, CT vom Bauch, Hals und nochmals Thorax, Beratung in der Frauenklinik folgten...
Nachdem feststand, das außer der Lymphkoten und dem Tumor im Thorax keine weiteren befallen waren wurde ich aufgrund der Größe des Tumors in Stadium 4B (Nachtschweiß, leichter Gewichtsverlust, Alkoholschmerz ---> endlich wusste ich woher<---) eingestuft.
Nachdem ich dann am 06.12.2011 den Port gelegt bekommen habe (schönes Nikolausgeschenk) begann am 12.12. der 1.Zyklus BEACOPP esk. im Rahmen der HD18-Studie.
Heute hatte ich Tag 3 des 5. Zyklus. Übelkeit (mit wenig Erbrechen), Gliederschmerzen, Muskelschwäche, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, Vergesslichkeit, Müdigkeit, Probleme mit den Schleimhäuten und Heulattacken (vor allem an den Chemotagen) begleiten mich als Nebenwirkungen.
Ach und die Haare, ja, die Haare sind nicht mehr da...
Zudem hatte ich bis jetzt 2 mal eine Bluttransfusion und 1 mal eine Thrombotransfusion aufgrund der anfangs schon genannten Thrombopenie.
So, das war jetzt eine Menge, aber es hat gut getan, mal alles Revue passieren zu lassen, darüber zu schreiben und den ganzen Mist von sich zu lassen... Kann es keinem verübeln, wenn er es nicht durchliest, gleicht ja schon fast einem Roman

Zum Schluss... Mein kleiner Welpe ist nun 6 Monate alt und musste einiges Ertragen, oft habe ich überlegt ihn wegzugeben, doch er ( neben meiner besten Freundin, die mich bei allem begleitét, unterstützt, mich tröstet und mir Kraft und Halt gibt) gibt mir einen Sinn immer wieder weiter zu machen, mich aufzuraffen... und ich wollte ihn nicht mehr missen!!!

Ich denke das war nun genug, DANKE für das Forum und ich hoffe der ein oder andere nimmt sich die Zeit und liest das hier und antwortet auch

Eure Steff

[Aquarius]

Servus; dann haste den meisten Kack ja schon hinter dir Die Thrombopenie is ja schon hart, mein Rekord waren 8000. Interessant find ich aber auch, dass du Stadium 4b bist. Letztens hat sich hier jemand angemeldet mit nem 18-cm-Bulk und die is Stadium 2A mit RF Bulk und kriegt 2mal Beacopp esk, 2 mal ABVD und Bestrahlung.

[Icey79]

Hallo Aquarius...
Ja, bin auf der Zielgeraden hoffe nur das nach der 2ten PET nicht noch die Bestrahlung ansteht...
Hat mich auch gewundert... wurde zuerst auch in 2b eingeteilt, doch aus Köln (HD18-Studie) kam dann 4b. Als ich dann hier "geschnüffelt" habe und mir die Bulk-Größen um die Ohren flogen dachte ich auch.... hmmm, da ist meiner ja zwar groß, aber nicht so überdemensional wie ich dachte... Ob die Lage des Tumors da ne Rolle spielt
Da hab ich deinen Rekord mit 3000 ja getopt

MfG Steff

[Dina]

Hallo Steff

Habe jetzt gerade Deine Geschichte gelesen. Du hast es fast geschafft!!!Toll!! Mit diesen Einteilungen in die verschiedenen Stadien ist es wohl so eine Sache. Leider wird ich da auch nicht wirklich schlau daraus. Mein Freund ist 3A mit Risikofaktor eingestufft und kriegt die gleiche Chemo wie Du. Im Moment ist er im 2. Zyklus. Nächste Woche fängt der 3. an. Das Forum hier gibt uns sehr viel Kraft und wirklich nützliche Infos um mit dem ganzen Hodgkin umzugehen. Ich wünsche dir von Herzen dass Beacopp den Hodgkin den ARSCH versohlt und Dir die Bestrahlung erparrt beibt.

Liebe Grüsse aus der Schweiz

[Icey79]

Hallo Dina!

Erst mal Danke das du dir die Zeit genommen hast meine Geschichte zu lesen!
Ich glaube eine pauschalisierung gibt es nur grob für die Stadien und die daraus resultierende Chemo... aber was solls, das überlass ich den Ärzten und hauptsache ist, das egal was man bekommt, es diesem Hodgkin an den Kragen geht
Ich hoffe das für deinen Freund die Zeit genauso schnell rum geht wie für mich und vor allem DIR wünsche ich viel Kraft und Stärke das mit ihm durchzustehen, denn die, die dich durch diese ganze Hölle begleiten müssen oft stärker sein als man selbst und leiden genauso...

Alles Liebe, Steff

[Mariii]

hi steff,

auch von mir willkommen. manno du hast ja auch ordentlich hier gerufen, was? deine story oben kommt mir sehr bekannt vor, schmerzen, physio, halswirbel usw. kann ich dir ein lied von singen.
aber du hast ja schon einen batzen geschafft und den rest sitze dann auf einer a***backe ab.

sieht denn die studie bestrahlung nicht mehr vor? ich bin in der 16er die hat 2 arme, aber was auch immer passiert, ich nehme die bestrahlung auf jeden fall mit, so doof kann es kommen, ich will gern sicher gehen. (naja, solang man dabei überhaupt davon sprechen kann.)

deine nebenwirkungen sind ja ähnlich wie meine, wie gestaltest du deinen tag? lebst du eher zurückhaltender, oder kannst du alles wie immer machen?

glg, mari

[Icey79]

Hallo Mariii!!!

Die Ärzte sagten das ich mit einer Bestrahlung rechnen kann, aber sicher ist das erst nach der 2ten PET. Da nach 2 Zyklen der Tumor schon fast um die Häfte geschrumpft ist und ich 4 Zyklen ohne Dosisreduzierung gepackt habe, hoffe ich mal nur das Beste und wenn doch noch was leuchtet, dann halt auch noch die Bestrahlung...
Hab beim schmökern auch viel von dir gelesen und Hut ab, vor "Mamis" hab ich einen heiden Respekt!!! Ich hab "nur" meinen Welpen und der hält mich schon ganz schön auf Trab...
Meine Tage gestalte ich recht unterschiedlich... die ersten Zyklen hab ich versucht alles reinzupacken was nur ging. Da ich mich wie ausgek... fühlte und mir völlig nutzlos vorkam, nutzte ich jede Gelegenheit im Haushalt vom Geschirrspüler ein-und ausräumen über wäsche waschen und Bügeln bis hin zum Saugen. Danach war ich vollkommen ausgelaugt. mittlerweile kann ich beser damit umgehen, mit diesem Gefühl nichts Wert zu sein und nutzlos zu sein und geh nicht mehr allzusehr an meine Grenzen (was wohl hauptsächlich an den EK's und der Thrombopenie lag.)
Ansonsten geh ich regelmäßig mit dem Hund raus, versuche Familienfeiern zu besuchen, geh auch ab und an mal im Restaurant essen und treff mich mit Freunden (die aber meistens zu mir heim kommen).
Doch im Großen und Ganzen leb ich zurückhaltender.

Wie sieht es bei dir aus?

Liebe Grüße, Steff

[yoda]

Nun also Stadium 4 hat man eigentlich nur, wenn man einen sogenannten "disseminierten" Befall ausserhalb des Lymphsystems hat. Du hast etwas von Bandscheibenvorfall gschrieben? Es ist nicht unüblich, dass Hodgkin Knochen, insbesondere die Wirbelsäule befällt. Und dann wäre das Stadium 4 ein klarer Fall. Nur mit einem Bulk im Mediastinum und ein paar weiteren befallenen Knoten, wärst du definitiv nur Stadium 2, da dies auf einer Seite des Zwerchfells ist.

[Icey79]

Hallo Yoda...

Leider kann ich nur das weitergeben, was mir die Ärzte gesagt haben...
Laut Stadieneinteilung ist mir sehr wohl bewusst, das ich eigentlich in 2B fallen würde, was zuerst auch der Fall war. Doch nachdem meine derzeitige behandelnde Ärztin alle Unterlagen nach Köln geschickt hatte, da ich ja an der HD18-Studie teilnehme, kam von denen die Änderung in Stadium 4B, aufgrund der Tumorgröße (die im Vergleich zu einiger Leute hier fast schon wieder nichtig ist).
Bezüglich des Bandscheibenvorfalls waren sowohl das Knochensynti und die Knochenmarksbiopsie frei von einem Befall.
Jetzt ist der vorletzte Zyklus behandelt auf Stadium 4B fast rum... ändern kann man jetzt eh nichts mehr

[Mariii]

Liebe Icey,

ich finde das zwar auch verwirrend, aber mein doc hat auch in köln angerufen wegen meines stadiums. in der regel setzen sich da viele zusammen und diskutieren die fälle, und ich geh davon aus, die wissen, was sie tun ich würde vor allem auch immer lieber noch mehr draufschiessen, hauptsache und quält das a****loch nie wieder

weil du fragst: ich bin bis nachmittags zuhaus, mein mann geht zur zeit zur schule und ist vormittags hier, dass heisst, er hilft mir soviel er kann. er bringt immer die kids in den kindi, dann machen wir n bissel haushalt, wenn ich kann, mache ich das. einkaufen im wechsel, je nach dem. dann koch ich uns was, ab 3 hol ich die kinderchen ab und dann bespassung. das ist am anstrengendsten. normalerweise sind wir viel unterwegs und bei freunden, das geht im moment nur beschränkt, aber ich schätze so in 4/5 wochen ist der spuk vorbei und ich bin wieder fit genug, auch mal um die häuser zu ziehen

ich bin schon froh, wenn hier einigermassen normalität herrscht. abends bin ich sehr kaputt, aber wir bringen gemeinsam die zwerge ins bett. ich möchte so gern, dass die 2 so weinig wie möglich merken von kranker mami, ich hab jetzt auch noch keinen chemo kopf, das hilft auch schon mal naja, und wir lachen viel, versuchen alles wie immer zu händeln und wenns net geht, dann leg ich mich auch mal hin.

drücke dich

[Icey79]

Huhuuu Mariii...

So seh ich das auch und wenn durch die volle Dröhnung das Ganze beschleunigt wurde und ich somit vielleicht sogar um die Bestrahlung rum komme um so besser
Da leistest du schon enorm und DAUMEN HOCH, denn als Erzieherin weiß ich was kl. Mäuse bespassen heißt
Meine Haarbracht hat sich gleich nach dem 1. Zyklus (2 Tage vor Weihnachten) verabschiedet...
Da deine Zwerge ja noch relativ klein sind, ist es wohl das beste sie so weit wie möglich nicht damit zu konfrontieren. Schön das dein Mann dich so tatkräftig unterstützt!!! Allerdings bekommst du auch eine Haushaltshilfe gestellt, wenn Kinder bis 12 Jahre im Haushalt leben (muss man ja nicht in Anspruch nehmen, ist aber gut zu wissen und oft hilfreich).

Bussi

[yoda]

Nun wir müssen da nicht darauf rumhacken. Auch Stadium 2B mit Risikofaktor BULK ergibt die gleiche Therapie, die du jetzt hast. Und es ist erwiesen, dass solche BULK's wirklich ein Risiko sind und 6x BEACOPP esk. dem Herr werden sollte. Deine Einstellung ist gut. Du hinterfragst dies nicht mehr und siehst voraus.

Nun hoffe ich für dich, dass das nächste PET zappenduster sein wird, wie bei mir und du auf die Bestrahlung getrost verzichten kannst.

[Icey79]

Drauf rumhacken??? Nein, gewiss hacken wir wenn, nur auf dem MH selbst rum
Danke, das hoffe ich auch... am 20. April bin ich schlauer, bis dahin heißt es abwarten

[Mällä]

Hallo Icey

Wir haben ja fast den gleichen zeitlichen Leidensweg (bin auch Erzieherin) hatte gestern meine letzte Chemo und Dienstag der letzte TAg 8.. Machst du deine Chemo auch immer stationär ? Wo machst du sie ? Ich komme auch aus BW. Ich wünsche dir viel Erfolg für die letzte Chemo ( ist ein schönes Gefühl)

Grüßle Mällä