Längst geahnt, jetzt gewusst

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 19.02.2012 20:12

soul-touch hat geschrieben:Mensch Droschelchen...noch ein paar Tage, dann bist du auch durchs Ziel...Ich hoffe, es findet alles planmäßig statt! Ich drücke dir die Daumen und winke am Rand... 8)

LG Diana


Ehrlich gesagt hoffe ich, dass es nicht planmäßig läuft, sondern wieder um 1 Woche verschoben wird. Meine Kleine hat nämlich am 27.02. Geburtstag und möchte dann natürlich mit ihren Freunden feiern. Und das geht nicht, wenn ich 3 Tage vorher Chemo hab...

Den Avatar hab ich gestern auf der Seite www.simpsonsmovie.com gemacht. Hab unsere ganze Familie gebastelt :D
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Irgendwie muss man sich ja ablenken wenn man sich elend fühlt ;)[/img]
Liebe Grüße, Droschel


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06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 21.02.2012 16:27

das ist cool, süsse.
ich hab das auch gleich probiert, aber dass man sich überall anmelden muss, nervt mich extremst, ich hatte vor ein paar tagen eine spam email, die mir meine ganze email inbox und alle adressen gelöscht hat, da ist man schon sehr angepi*** (oops)

warum bist du denn so pessimistisch süsse, alles wird doch gut!!! :brav: :troest: warte ab, du wirst ganz gesund, und kannst dein leben wieder normal weiterleben!!!
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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 24.02.2012 11:52

so, gestern gab es dann mal wieder eine Woche Aufschub. Leukos wie schon fast erwartet nur bei 2000.

Macht aber nicht wirklich was. Am Montag hat meine Kleine ihren vierten Geburtstag, und so kann ich wenigstens richtig Kindergeburtstag feiern und muss ihn nicht verschieben. Die kleine Maus muss so viel zurückstecken, da bin ich froh, ihr das nicht auch noch vermiesen zu müssen.

Eigentlich wollte ich längst durch sein, nach Plan wäre meine letzte Chemo schon am 7. Februar gewesen. Aber naja, was läuft schon nach Plan.

Jetzt hab ich nur das Problem, dass ein Bestrahlungstermin, ausgerechnet ein Freitag, sich mit einem Fortbildungstermin kreuzt, den ich auf gar keinen Fall absagen kann, sonst ist meine berufliche Zukunft echt gefährdet. Meint ihr, ich kann die Bestrahlung an dem Tag ausfallen lassen und hinten anhängen? (Werde natürlich noch vor Ort fragen, aber vielleicht hat ja jemand Erfahrung)

Jetzt genieße ich erstmal eine Woche in der ich mich wie ein Mensch fühle bevor es in die letzte Chemo-Runde geht.

Übrigens war ich heute zum ersten Mal nur mit Kopftuch, ohne Mütze einkaufen. Ihr glaubt gar nicht, wie freundlich die Leute waren! Ein Mann ließ mich sogar an der Kasse vor, obwohl mein Einkaufswagen voller war als seiner.
Liebe Grüße, Droschel





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Mariii
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Beitragvon Mariii » 26.02.2012 22:15

hallo süsse,

ich bin ja schon froh, dass es dir jetzt gut geht und ihr die geburtstagsparty machen könnt. was sagen die denn immer zum verzug, macht das für die therapie nix?

meine nächste chemo ist ü-nächsen montag und mich grausts wie verrückt. am donnerstag hat mein schätzelein geburtstag, da häng ich in den seilen und krepel rum, wie soll man da was feiern? wenigstens bestellen wir uns dann abends schick was und stossen mir alkfreiem kram an. essen geht ja bei mir immer :lol: :oops: ich dachte sone chemo sei ne gute diät, aber das kortison zwingt mich zu schlimmen orgien. hab mir grad nach abendessen noch ein eis und saure pilze reingezogen, schwanger bin ich nicht 8)

aber schlafen sollte ich mal, drücke dich
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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 07.03.2012 10:18

Da hab ich ja lange nichts geschrieben. Sollte mich vielleicht doch mal wieder melden ;)

Also der Kindergeburtstag war absolut klasse und meine Kleine (und ich) rundum glücklich.
Dann hab ich am 1.3. die letzte Chemo bekommen. Meine Mama ist hier und versorgt die Familie. Mir geht es bis jetzt sehr gut, auch wenn seit gestern die Gelenkschmerzen wieder ein bisschen da sind und ich deshalb schlecht schlafe. Aber kein Vergleich zu den Schmerzen unter BEACOPP!

Dass meine Mutter da ist ist dennoch gut, denn alle 3 Kinder hatten nacheinander Magen-Darm-Infekte und die Kleine hustet wie blöd (was aber viral ist, komme also zum Glück um die Antibiotika herum) Außerdem ist am Tag nach der Chemo das Familienauto verreckt, sodass mein Mann die ganze Zeit auf Autosuche ist, weil wir definitiv 2 brauchen, sonst bekomme ich das Kind nichtmal in den Kindergarten hier auf dem Land.

Körperlich geht es mir also bestens. Psychisch nicht so ganz und das ist auch der Grund, warum ich mich hier rar mache. Ich ertrage es im Moment nicht, von so vielen Rezidiven zu lesen. Ich hab so viel vor ab Mai und ich hab panische Angst, dass mir wieder von heute auf Morgen ein Strich durch die Rechnung gemacht wird. Ich war immer so optimistisch, aber jetzt kommt die Angst. Ich weiß, das geht den meisten so...

Naja, vermutlich werd ich mich hier ein wenig bedeckt halten, zumindest bis die Strahlen losgehen. Mal sehen, mit welchen Nebenwirkungen ich mich dann rumschlagen darf...
Aber ich denke jetzt mal, vorerst habe ich das Schlimmste hinter mir und darüber bin ich froh.
Liebe Grüße, Droschel





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Hani
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Beitragvon Hani » 07.03.2012 14:14

Hi droschel, kann deine Aversion gegen rezidive gut verstehen, habe es auch einige zeit erfolgreich verdrängt...aber auch das geht vorbei!

Zu deiner frage: bei mir war auch ne Bestrahlung geplant (wurde dann aber gegen stammzellentherapie getauscht) - bei der Planung sagte man mir, wenn ich mal einen Tag nicht könne, sei das kein Problem. Es sollten bloß nicht unbedingt mehr Tage in der Woche sein (geplant waren 15 Termine a 2gy 5 Tage die Woche, am Wochenende Pause).

Alles gute!

Hani

P.s.: werde den 4. & 6. Geburtstag meiner kleinen wohl leider in Quarantäne wg. Stammzellentherapie verbringen...schlimm!
8/2011 Diagnose MH 3B, Porteinbau
8-10/2011 4 Zyklen BEACOPP esk.
9/2011 PET negativ (juhuu) --> Arm D HD18
11/2011 AHB (mit Kind) in Kreischa
1/2012 1. Nachsorge, Auffälligkeit im CT, PET positiv (scheisse!)
2/2012 1. Zyklus DHAP
2/2012 stammzellenapherese - alles gut
3/2012 2. Zyklus DHAP
4/2012 BEAM m. stammzellentherapie
6/2012 AHB (m. 2 kindern) in Lübben
seitdem CR (juhuuu)

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 07.03.2012 20:58

Liebes Droschelinchen,

das freut mich, dass euer geburtstag so schön war. hier stehen jetzt auch erstmal schatzis (morgen ) und dann die der kinder (april/mai) an, aber bis dahin wollte ich auch wieder fit sein.

wir haben auch wieder alle möglichen krankheiten angeschleppt, aktuell hat der grosse spatz die ringelröteln und wir waren jetzt 2 tage zuhaus. mir ging es gott sei dank sooo gut, dass ich heute von muffins bis kuchenbacken zu geschenke einpacken und hauswirtschaft incl. kinderbespassung alles geschafft hab, und nu bin ich platt wie ne flunder. müde ist gar kei ausdruck.

cool, dass du die abvd so toll verträgst! und ich versteh dich, wie gesagt, wahnsinnig gut, ich bin auch hin und hergerissen im forum, aber ich wär schon traurig, wenn du dich rar machst. ich hab mich immer über deine beiträge gefreut. weisst du, mir gehts wie dir, ich bin mitten in der behandlung und will gesund werden, lese über all diese rezidive und frage mich -moment mal 5% rezidive, warum im moment so viele? aber dies ist glaub ich hier DER treffpunkt für lymphis und dann kommen eben auch alle beiträge hier rein. mich macht das auch verrückt, aber ich versuche (!!!) immer positiv zu denken und glaub mir, das ist nicht einfach.

weisst du schon, ob du zu einer AHB gehst?

ich drück dich ganz fest, und hoffe, du kommst trotzdem nochmal gucken :cry: sonst muss ich gleich :banghead: mari
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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 08.03.2012 06:06

Wie schon öfters geschrieben, die gefühlte Rezidivquote liegt wohl echt daran, dass n Haufen Nichtrezidivler sich nicht melden. Also denkt lieber daran zur Beruhigung :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 12.03.2012 07:57

Na, liebe Mari, da muss ich doch dein Köpfchen und deine Mauer schonen und komme ab und zu nochmal her ;)

Mittlerweile ist meine letzte Chemo 11 Tage her und ich fühle ich blendend. Meist ist auch die Angst ganz gut im Griff und inzwischen schlafe ich nachts auch wieder durch, was das Ganze sehr entspannt. Gestern war ich nach vielen Wochen endlich mal wieder im Gottesdienst. Das hat mir enormen Aufschwung gegeben.

Trotzdem mag ich von den vielen Rezidiven nichts lesen, wobei ich natürlich weiß, dass du, lieber Aquarius, recht hast.

Eine AHB mach ich übrigens nicht. Ich brenne darauf, endlich in mein Leben zurück zu kehren. Ich vermisse die Babys in meinen PEKiP-Kursen! Und so fange ich Anfang Mai direkt mit 3 Kursen wieder an. Muss ich auch, die Kosten für mein Elternzentrum laufen ja weiter, während ich keine Einnahmen hab.
Und ich will endlich wieder bei Kirchens mitarbeiten und nicht nur zugemailte Protokolle lesen. Und dann sollen ja auch noch meine Hühnerdamen einziehen. Nein, für AHB hab ich definitv keine Zeit, ich brenne darauf, endlich weiter zu leben! (Und mag meine Familie auch nicht so lange allein lassen.)

Naja, ich les hier manchmal rein und melde mich auch bestimmt hin und wieder. Aber mehr lese ich im Hühnerforum ;)
Liebe Grüße, Droschel





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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 12.03.2012 15:25

Ich kann das komplett nachvollziehen Droschelchen! Ich selbst brauche den Abstand gerade genauso...das liegt aber nicht an den Rezidiv-Nachrichten, sondern einfach daran, dass sich die ganzen letzten Monate das Leben so gut wie nur um die Erkrankung gedreht hat. Momentan bin ich ja noch in Ahrenshoop zur AHB. Schade, dass du keine machst. Mir hat das hier bis jetzt so viel gebracht! Allein der Grad an Fitness, den ich zurück erlangen konnte in der relativ kurzen Zeit. Außerdem kann ich komplett abschalten, ich will auch keine Psychologen- und Gruppengespräche über den ganzen Mist.
Ich denke, es ist gut, wenn wir nach Abschluss des Ganzen erstmal ausschließlich nach vorne schauen und unser Leben wieder normalisieren. Obwohl es ja nie wieder so sein wird wie früher. Und auch das ist wunderbar so. So intensiv, finde ich...viel schöner als vorher :wink2:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Beitragvon Mariii » 13.03.2012 22:13

MÄDELS.

da seid ihr ja endlich, mann hab ich euch vermisst.

Droscheline, ich beneide dich total u, die babys! mach doch mal fotos und dann schickst du mir die. ich hätt auch echt noch lieber ein baby bekommen, als krebs zu kriegen. jetzt gehts dann wohl nicht mehr.. (sagt mal habt ihr während der chemo eure tage bekommen?) mir reichten ja immer meine 2 raketen, aber so babys , hach. übrigens ich hab so gelacht über das hühnerforum...wie geil ist das denn, das muss ich mir mal angucken, und von deinen hennen will ich auch fotos!!! ich lese übrigens grad auch viel über yogalehrer workshops und co. wenn das nur nicht so teuer wär. vielleicht nehm ich es im mai in angriff, ich berichte. ich freu mich total, dass es dir so gut geht! :10:

diana, mensch liebelein, du lebst noch, da bin ich ja froh!!!ich hab dich vermisst! wie geht es dir, erzähl doch mal bitte, wie so ein tag in der AHB aussieht. und sonst, wie geht es dir moralisch? bist du noch verliebt?

ich drück euch 2 ganz fest, ich würd euch zu gern mal live sehen!!! gute nachti

d :schlafen:
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Beitragvon soul-touch » 14.03.2012 13:11

Hallo Mariii,

ich beantworte das mal in meinem Wohnzimmer, ja? Das hier ist ja Droschelchens Thread... :wink2:

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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Beitragvon Droschelchen » 03.04.2012 12:44

Sooooo, jetzt melde ich mich auch mal wieder :)
Seit Donnerstag werde ich nun bestrahlt und auch nach der 4. Runde fühle ich mich noch bestens und habe keine Nebenwirkungen. Aber ich weiß ja, dass das erst später kommt. Trotzdem mag ich mal optimistisch bleiben :)

Ich hatte letzte Woche ein CT und heute Befundbesprechung. Ergebnis: Alle Lymphknoten unter 1cm :carrot:
Wie groß genau hat der Arzt nicht gesagt und hab ich auch nicht gefragt. Aber ich denke, das ist doch schonmal ganz gut, oder?
PET wird ja leider nicht gemacht, weil ich in keiner Studie bin.

Nun frage ich mich, ob ich wirklich die 30Gy brauche, oder ob vielleicht 20Gy reichen... Jemand Erfahrungen?

Jedefalls freu ich mich grad sehr und kann die Sonne jetzt so richtig (natürlich mit UV-Schutz ;) ) genießen.
Liebe Grüße, Droschel





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Roesti
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Beitragvon Roesti » 03.04.2012 13:30

Hallo Droschel,
schön mal wieder von Dir zu lesen. Na, das Ende ist ja in Sicht. Ich freue mich echt, dass es Dir dabei so gut geht.

Einen kleinen Tipp hätte ich für die kommenden Tage und die zu erwartenden Schluckprobleme. Ich habe mir in der Apotheke Panthenol-Lutschtabletten geholt, die waren echt super. Auch die Heiserkeit wurde bei mir besser. Also, falls Du das brauchen wirst, die helfen wirklich.

Ich hatte ja die gleiche Therapie und ebenfalls einen Tumor im Mediastinum. Aus Angst, der Hodgkin könnte wiederkommen, habe ich das volle Programm durchgezogen. Dann kann ich mir im Nachhinein wenigstens nicht sagen "hätte ich doch..." Und was an Spätfolgen auf mich zukommen wird, interessiert mich zunächst mal garnicht, denn wer weiß, was die nächsten Jahre bringen... Jetzt wird erstmal gelebt!!! Intensiv und viel bewusster als vorher, einfach irgendwie anders... und irgendwie auch schöner, trotz all dem Sch***. Psychisch fühle ich mich ruhiger und ausgeglichener, ich nehme vieles nicht mehr so wichtig, anderes dafür wichtiger - ich denke, Du verstehst, was ich meine.

Genieß das tolle Wetter und freue Dich einfach auf's Therapieende und die Rückkehr ins normale Leben

Alles, alles Gute
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Beitragvon soul-touch » 03.04.2012 15:15

Roesti, du sprichst mir aus der Seele...und ich denke vielen anderen auch. Und ich glaube, dadurch haben wir trotz dem ganzen Mist einen Gewinn, und "den Gesunden" zumindest auf dieser Ebene etwas vorraus.

Droschelchen, ich drücke dir alle Daumen, dass du da schön geschmeidig durchrutschst und du nicht allzu viel an Nebenwirkungen mitnimmst.

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
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3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:


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