Hallo aus Esslingen

[Paul78120]

Hallo Zusammen,

nachdem ich mich bereits seit einiger Zeit in diesem Forum umgeschaut habe, wird es an der Zeit, mich hier auch vorzustellen!

Ich heiße Paul und bin 33 Jahre alt. Bei mir wurde die Diagnose Morbus Hodgkin vor 4 Wochen gestellt. Nach dem Staging bin ich in einem frühen Stadium (nur ein lokaler Herd oberhalb des linken Schlüsselbeins, keine Risikofaktoren, etc.).

Ich habe jetzt von meinem Onkologen die Empfehlung bekommen, an der HD16 teilzunehmen und es soll am Mittwoch mit der Chemo losgehen (das erste Mal stationär). Natürlich habe ich mich über diese Studie informiert (anhand der Website der Studiengruppe und der Unterlagen, welche ich mitbekommen habe). Jetzt habe ich ein etwas komisches Gefühl, da ich das Glück haben kann, ohne Bestrahlung davon zu kommen (Experimenteller Arm) und dadurch vielleicht eine Untertherapierung zu erhalten.

Habt Ihr bereits mit der HD16 Erfahrungen gesammelt und wie ist die Standardtherapie außerhalb der Studiengruppe bei einem frühen Stadium?

Danke und viele Grüße

Paul

[Aquarius]

Servus Paul^_^ Scheinst auch einer von den relaxten Dann-therapieren-wir-ihn-halt-weg-Menschen zu sein; so gehts imo noch am einfachsten

Was haste denn für ne Chemo jetzt genau? ABVD oder was anderes? Und wie oft? Standard wären soweit ich weiß 2 mal ABVD und dann ne Runde Bestrahlung. Untertherapiert wär natürlich kacke, aber du bist wohl so früh im Stadium, dass des sicher klargeht

[Paul78120]

Hi,

Eigentlich schon, ändern kann man es eh nicht. Ich betrachte es als einen kleinen Knick in meinem Lebenslauf und dieser wird bald wieder ausgebügelt werden (soviel zur Theorie).

Ich gehe davon aus, dass ich die zwei Zyklen ABVD bekommen werde (auch , wenn ich mich ausserhalb der Studie behandeln lasse). So genau weiss ich das aber nicht, da bei mir erst am letzten Mittwoch die Bestätigung des Stadiums aus Köln kam und danach erstmals während des Feiertags nichts mehr passiert ist. ich werde am Montag stationär aufgenommen und werde dann mal den Arzt mit Fragen löchern. Bis Mittwoch kann ich mich ja entscheiden.

Gruß

Paul

[frankpady]

Hallo Paul...

nachbarschaftliche Grüße aus Göppingen...

Kannst ja froh sein, dass es schon in einem so frühen Stadium entdeckt wurde... umso früher, umso besser...!

Welcher "junge" Mensch denkt schon an Krebsvorsorge usw. nach bzw. geht deswegen zum Arzt...!

Wie wurde das ganze bei Dir entdeckt??

Wünsche Dir viel Kraft und Energie für die Therapie...

Grüße,
Frank

[Alex2010]

Hi Paul, herzlich willkommen und erstmal alles Gute für die Therapie!

Zur HD16 kann ich dir nicht konkret helfen, ich hatte das "Vergnügen" der HD18 Aber vielleicht etwas allgemeiner: Der grundsätzliche Konflikt Über/Untertherapie ist ja im Prinzip bei allen Studien der gleiche. Auf der einen Seite steht die Chance Nebenwirkungen und (noch viel wichtiger!) Spätfolgen zu minimieren, auf der anderen das eventuell leicht erhöhte Rezidivrisiko. Das muss jeder letztendlich für sich selber abwägen und mitm eigenen Gewissen abklären.

Zu Ergänzen wären vielleicht noch 2 andere Hinweise:
1. du kannst aus der Studie jederzeit wieder aussteigen, wenn du also zB in den verkürzten Arm kommst und dir das unangenehm ist, kannst du aussteigen und bekommst dann die normale Standardtherapie
2. der aktuelle Therapiestandard und die guten Heilungsschancen basieren halt auf jahrzehntelanger Forschung im Rahmen dieser Studien... jeder Teilnehmer hilft letztendlich die Therapien zulünftig weiter zu optimieren

[Paul78120]

Hi Zusammen,

erstmals vielen Dank für die Wünsche! Freue mich echt drüber. Bevor ich mit meiner Historie beginne, zuerst ein Update:

Hatte gestern die erste Gabe meiner ABVD-Chemo bekommen und muss sagen, ich habe nichts negatives Gespürt; weder Übelkeit, noch Erbrechen, noch Müdigkeit. Auch heute spüre ich keine negativen Folgen. Passt also (mann könnte meinen, es wirkt nicht :-)). Meine Schmerzen im Arm sind aber weg, sodass da doch etwas passiert.

Nun zur Historie:

Ich habe mir Mitte März ein Weizenbier am Abend gegönnt (ein seltenes Erlebnis, da ich normalerweise keinen Alkohol zu mir nehme), und bekam kurz drauf Schmerzen im linken Arm. Der Schmerz war eher Stumpf und Indirekt, ist aber bis zu meinen Fingern vorgedrungen. Da ich jedoch geschäftlich viel im Auto unterwegs bin, habe ich auf eine Verspannung getippt. Dieser Schmerz kam dann Regelmäßig. An einem Samstag Abend (Mitte April) ist mir dann ein hervorstehender Lymphknoten oberhalb des Schlüsselbeins aufgefallen (welcher am Morgen noch nicht da war). Also voller Panik in die Notaufnahme. Dort wurde ein Ultraschall durchgeführt und ich sollte am nächsten Morgen nochmal kommen, damit der Oberarzt in der Onkologie dies nochmals untersucht. Dort kam raus, dass ich drei Lymphknoten hatte, der größte 3,2 x 2,4 cm. Termin beim Chirurgen bekommen, am 29.04. die OP, am 4.5. die Diagnose Morbus Hodgkin.

Danach ins Staging, Blutwerte, Lunge, Herz normal, keine Risikofaktoren, etc. Nach der Rücksprache mit Köln wurde ich in das Stadium IIA eingestuft und mir die HD16 empfohlen.

Nächste Gabe ist am 21.06. diesmal ambulant.

Grüße

Paul

[DieJule]

Hi Paul

Na dann glückwunsch, das du einer bist der von den Nebenwirkungen verschont bleibt. Aber man soll ja nicht den Tag vor dem Abend loben. Aber natürlich wünsch ich dir das es so bleibt.
Ich bekommst du 4 mal Abvd? Ich dachte seid die Studie abgeschlossen ist, ist bei 2A, 2 mal beacopp plus 2 mal abvd standart?!?Weisst du da näheres?

Lg jule

[Paul78120]

Hallo Jule,

Ich habe mich gegen die HD16 entschieden, da ich unbedingt bestrahlt werde möchte um so mir bei einem eventuellen Rezidiv keinen Vorwürfe machen kann (Untertherapie, etc.).

Aus diesem Grund habe ich mich für die heutige Standardtherapie der DHSG für 2 x ABVD + 20 GY Bestrahlung entschieden. Die Therapie steht auch so in meinem Therapieplan (O-Ton: "Insgesamt 2 x ABVD dann IF Radiato mit 20 Gy (neuer Standard der DHSG)).

Viele Grüsse

Paul

[Knuff]

Hallo Paul,

ich habe deinen Beitrag leider jetzte erst gesehen. Ich bin ein HD16er.
Ich wünsche dir erstmal ganz viel KRaft für dei Chemo und das alles gut verläuft.
Ich hbae mir damals gedacht, ich nehm ertsmal an der STudie teil und wenn ich mich dabei unwohl fühle spring ich hab. Jetzt war es Montag so weit und ich habe das Ergebniss bekommen. Vollremission und Arm B, also keine Bestrahlung mehr. Meine Bettnachbarin von der OP hat zufälligerweise MH im selben Stadium und ich ahbe mitbekommen, dass sie in Arm A gezogen worden ist. Ich freu mcih rigendwie total, aber ich bin auch unsicher und verstehe deine Angst, dass es vielleicht zu wenig sein könnte.
Mein Arzt hat dazu gesagt, dass zwar die Wahrscheinlichkeit eines Rezidiv dadurch evtl. etwas höher sein könnte, aber eben die Gefhar eine Zweitumor, der durch die Betsrhlung entstehen kann eben nciht zu unterschätzen ist. Tja, genau kann es wohl keiner sagen, deshalb ja auch die Studie. Ich hoffe ich habe mich nicht falsch entschieden.
Auf jeden Fall habe ich mich auhc über dei Betsrahlung informiert und das gute ist, wenn der Herd sowieso nicht so groß ist und es wie bei mir am Schlüsselbein und unter der Achse liegt ist das nicht sooo viel wo zweitumore entstehen können. Das beruhigt dann doch etwas.
Du kannst dir jetzt ja immernoch überlegen, ob du die Bestrhalung noch willst. Sogar bis du unter dem Gerät liegst.
Im Grunde ist es denke ich aber auch das wichtigste, dass man mit seiner Entscheidung im reinen ist, der psychische Faktor ist ja nciht zu unetrschätzen. Wenn du die ganze Zeit Angst hättest nicht genug getan zu haben wäre das sicher eher deiner Gesundheit hinderlich.
Alles alles gut für deine Behandlung. Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, die ist so schnell wieder vorbei, so shcnell kann man fast gar nciht gucken. (Auch wenn es mir mittendrin natürlich nciht so vorkam ) Im Entefeckt hab ich jetzt aber das Gefühl, dass es irgendiwe irreal ist. Hab kaum richtig begriffen, das ich Krabs habe udn da ist er auhc shcon wieder weg. (Und bleibt es hoffentlich auch) Da brauch ich wohl auhc erstmal wieder etwas und meine 'WIedergeburt' zu begreifen.
Alles liebe vom Remissionsknuff

[AusChris]

Hallo Paul,

erstmal alles Gute für den weiteren Weg, das schaffst du sicher. Deine Einstellung kommt mir sehr bekannt vor

Ich bin auch ein HD16er, bei mir wurde der Hodgkin im Januar im gleichen Stadium wie bei dir entdeckt. Ich habe mich entschieden an der Studie teilzunehmen, da ich die Zahlen der bisherigen Ergebnisse sehr ermutigend fand.
Ich habe wie du 2x ABVD bekommen, und das ganze recht gut weggesteckt. Klar schwächt es einen, und jede Runde ist etwas unangenehmer als die vorangegangene, aber wenn man den Blick nach vorne richtet kommt man da gut durch!
Danach wurde ich im Rahmen der Studie Arm A zugeteilt, also Standardtherapie mit 20Gy IF-Bestrahlung des Halses.
Ob ich damit glücklich sein kann, wird sich erst am Ende der Studie zeigen, dazu werden die ja durchgeführt. Ich gehe davon aus dass die Bestrahlung nicht nötig ist, aber zumindest für den Moment ist es die sichere Wahl.
Am unangenehmsten waren für mich die kaputten Schleimhäute nach der Bestrahlung. Konnte eine Woche nichts essen, habe gut 6kg abgenommen. Der Arzt hat mir dann 1% Scandicain-Lösung mit Antipilzbefallmittel zum Spülen gegeben, was ungemein geholfen hat. Nach knapp einer Woche war alles wieder beim Alten. Nur der Geschmack ist noch nicht so wie früher, aber die Bestrahlung ist ja auch erst 3 Wochen her, also geduldig warten. Dauert wohl einige Wochen bis Monate, bis sich das alles erholt hat.
Evtl. wirst du durch die Bestrahlung auch nen trockenen Mund kriegen, dagegen haben mir Smints und TicTacs geholfen. Ansonsten auf jeden fall viel trinken, damit die schleimhäute feucht bleiben.