wieder einer mehr

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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DieJule
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Beitragvon DieJule » 05.11.2010 14:13

Also das versteh ich auch nicht ganz...

zumal die meisten hier nach erfolgreicher Chemo auch noch keine normalgroßen lK von 5-10 mm haben...die sind teilweise noch 4 cm groß und das is halt nur noch Narbengewebe :?: :!: :?:

Komische Ärzte....
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 05.11.2010 14:23

hi jule,

wenn man einen riesen hoschi von lymphknoten hatte, dann wird der vermutlich nie mehr normal groß werden nach der therapie. meist bleibt ein größerer rest von 1cm übrig aber die hauptsache ist ja, dass er frei von krebszellen ist. mein rest war nach der chemo noch 4cm groß und wurde zwecks biopsie komplett rausoperiert. im nachhinein wäre er noch geschrumpft, da dieses tote restgewebe von den makrophagen (gehören zu den leukozyten) im laufe der wochen und monate noch abgetragen worden wäre. ich glaube auch hier gelesen zu haben dass, je nach subtyp, eben ein größeres restgewebe übrig bleibt nach chemo.

lg
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 05.11.2010 17:54

Ich kanns auch nicht deuten, was die ganze Aktion sollte. Allerdings denk ich schon, dass der Doc sehr gewissenhaft ist. Er laesst sich auch prinzipiell mit den Chemos sehr viel Zeit, sein Spruch: "was ein mal drin ist, kriegen wir nicht wieder raus" Am Ende ist es mir ja lieber, ich hab einen uebervorsichtigen als einen, der nur schnell irgendwas macht und es eigentlich gar nicht so genau nimmt. Insofern fuehl ich mich bei ihm gut aufgehoben. Und er war auch zum Kongress in Koeln, also, so wie es klang, kam die Idee nicht von ihm allein. Naja, ging ja alles gut.

Btw, mir geht es auch gut. Ich war heute einkaufen. Also, nicht nur so im Supermarkt, sondern mal wieder so richtig in einem Kaufhaus, das hatte ich seit Juli nicht mehr. Hab einen neuen Buerosessel erstanden.

Liebste Gruesse an alle Mitstreiter, Frank
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
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peng1967
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aua!

Beitragvon peng1967 » 13.11.2010 02:08

Aktuelles Update: Grad gehts mir scheisse. Hab vorhin ploetzlich extreme Schmerzen in der linken Seite bekommen, da, wo die Rippen aufhoeren. Fuer einen Infarkt zu tief, aber ich hab keine Ahnung, was das nun wieder soll. Typisch Wochenende. Jedenfalls habe ich nun das erste Mal seit Juli eine Schmerztablette genommen, das ist echt kaum zum aushalten, kann mich kaum noch bewegen. So ein Mist aber auch! Hoffentlich ist nichts mit der Lunge, sonst muss ich am Ende doch noch das Rauchen aufgeben...

Euer gekruemmter peng
MH Stadium 3a

Diagnose 16.7.10

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youssarian
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Beitragvon youssarian » 13.11.2010 05:52

Hallo Frank :)

Vergiss das Wochenende - ab zum Arzt. Ich hatte auch zu lange sinnlos gewartet und das Ergebnis ist, das ich jetzt Morphium nehmen darf.
Ausserdem ist bei Neulasta und Schmerzen im linken Oberbauchbereich Alarm angesagt!

Code: Alles auswählen

http://ch.oddb.org/de/gcc/resolve/pointer/%3A!fachinfo,23783255.

Unter Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen:
Nach der Anwendung von Pegfilgrastim wurde häufig über Splenomegalien, die im Allgemeinen asymptomatisch verliefen, und in sehr seltenen Fällen über Milzrupturen, die in einigen Fällen tödlich verliefen, berichtet. Daher sollte die Milzgrösse klinisch (ultrasonographisch) überwacht werden. Die Diagnose einer Milzruptur sollte bei Spendern und/oder Patienten in Betracht gezogen werden, die über linksseitige Oberbauchschmerzen oder Schmerzen in der Schulterregion berichten.

Also unbedingt schnell abklären!
Alles gute, LG
Norbert
MH IIIA Behandlung innerhalb HD18 - Arm C (8*BEACOPP esk.)
Diagnose 6/2010
1. Chemozyklus beginn 12.7.2010
2. Zyklus beginn 2.8.2010
3. Zyklus beginn 23.8.2010
4. Zyklus beginn 13.9.2010
5. Zyklus beginn 11.10.2010 (eine Woche verschoben weil zu schwach)
6. Zyklus beginn 1.11.2010
Vorstellung

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 13.11.2010 09:52

Biah, na du machst mir ja ne Angst! Naja, auf jeden Fall danke fuer die Recherche. Am Neulasta kanns aber nicht liegen, nehm ich keins. Hab lediglich paar Neupogenspritzen im Kuehlschrank, aber ehrlich gesagt, da nehm ich auch nur eine pro Zyklus. Wenn ueberhaupt ;-) Mein Blut war bis jetzt immer halbwegs in Ordnung, und unnoetig will ich die Knochenschmerzen nicht provozieren.

Die Schmerztablette hat mich 4h schlafen lassen, heut frueh wurde ich durch den gleichen Schmerz wach. Jetzt nach dem Aufstehen gehts aber, merke praktisch fast nichts mehr. Vllt gehts ja von alleine wieder weg, ansonsten schau ich, was ich machen kann, schlimmstenfalls doch Notarzt, ansonsten Montag zum Hausarzt. Moeglicherweise wars ja auch nur eine kurze Reaktion, ich hab gestern unplanmaessig eine anstrengende Wanderung einlegen muessen, weil ich einen wichtigen Termin hatte. Das war ganz schoen anstrengend.

Wie gesagt, erst mal gehts wieder, ich hoffe mal, es ist nichts ernsthaftes. Auf schlimme Krankheiten hab ich gerade gar keinen Bock.

LG, Frank
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roro
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Beitragvon roro » 13.11.2010 17:44

Hi Frank,

solche Schmerzen am unteren Rippenbogen hatte ich auch links und rechts, auch über die Einnahme-/Wirkzeit von Neulasta bzw. Neupogen hinaus. Nennt sich, wenn du das Gleiche hast, Intercostalneuralgie. Ist in sofern nicht weiter schädlich, nur schmerzhaft. Soweit zur Beruhigung, aber sprich es trotzdem mit deinem Arzt ab. Ich hab dann immer die Schmerzmitteldosierung etwas erhöht.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Beitragvon peng1967 » 25.11.2010 04:44

So, Aktualisierung. Runde 7 begonnen, Tag 1 hat mich mehr abgeschossen als sonst, wollte nicht mal rauchen... Und hatte erstmals Appetitverkrueppelung. Zudem gehen die Natulan reproduzierbar massiv auf den Kreislauf, werde morgen (nachher) mal ein neues Herzecho planen lassen. Ansonsten aber alles ok, und ich seh in der Ferne schon die Zielflagge...

Und noch was, Reha gibts hier ja keine, aber Kurantrag ist ins Rollen gebracht. Ist ja vllt auch ganz lustig.
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Beitragvon Azagtoth » 25.11.2010 06:35

Na dann auf geht´s Peng!

Geniess es, es ist Deine vorletzte Chemo im Leben! :twisted:

Das bekommst jetzt auch noch rum. Wichtig ist, das Du am Ende durch die Zielflagge gehst! (und auch wichtig, geh NICHT in das weisse Licht!! Nein, nur die Flagge nehmen :P )

Viel Erfolg und wenig Schmerzen in Z7!

AZA
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MH Stadium III, HD18 Therapie
11.10.2010 BEACOPP esk. 1. Zyklus
02.11.2010 2. Zyklus
19.11. PET CT negativ
23.11. 3. Zyklus --- done
13.12. 4. Zyklus --- PET negativ bestätigt - ARM D!
3.1.2011 normale CT - alles OK.
26.01.2011 Abschlußuntersuchungen OK.
28.3.2011 Nachuntersuchung inkl. CT; OK
29.6.2011, NA, nur Blut, OK (hat sich zumindest keiner gemeldet :-) )

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 01.12.2010 20:37

So, vorletztes Bleo ist fehlerfrei drin. Noch zwei winzigkleine Portnadelpiekser, dann ist es vorbei...
Allerdings eroeffnete mir mein Doc heute, dass er doch sehr gern noch 20 Gy strahlen will, um wirklich restlos alles totzumachen (und meinte damit hoffentlich nicht den ganzen Patienten). Naja, naechste Woche will ers mit den Kollegen beraten. Ich denk mal, die 20 Gy schaff ich dann auch noch. Gibts hier Erfahrungsberichte hinsichtlich Vertraeglichkeit und Nebenwirkungen? Nun hab ich die Chemo so gut durchgehalten, da will ich dann nicht an der beschissenen bestrahlung leiden muessen.
LG, Frank
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Beitragvon Alex2010 » 01.12.2010 23:01

Freut mich zu hören dass du die Chemo bald überstanden hast und es dir soweit noch gut geht!

Wegen der Bestrahlung.. gabs denn bei dir mal nen PET? Falls nicht, würde ich nach Möglichkeit darauf pochen, und zwar vor einer eventuellen Bestrahlung. Soweit ich weiß haben die letzten Studienergebnisse der GHSG sehr deutliche Zeichen hervorgebracht, dass die Bestrahlung bei pet-negativen Patienten keinen zusätzlichen Nutzen hat.

Siehe dazu diesen Vortrag zu HD 15 hier:
http://www.hodgkinsymposium.org/videos/ ... trial.html
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 01.12.2010 23:39

Danke fuer den Link zum Video, ich hatte es mir eh schon angesehen, aber wieder verdraengt. Im Prinzip vertrau ich dem Arzt ja, er macht mir einen sehr besonnenen Eindruck. PET hatte ich, nach Z3, da hiess es metabolische Remission. Andererseits sind im MRT von Z5 noch weisse Stellen im Nacken, ca. 3.5 cm. (Waren zur Diagnose 12, aber sieht eben genauso aus) Nun bin ich kein Fachmann, um die Bedeutung zu erklaeren. Aber gerade an der Halswirbelsaeule will ich eben kein Roulette spielen, der Arzt hat eh gesagt, 1-2 Wochen spaeter (der Therapiebeginn damals), und es waer eine komplette Laehmung oder sogar ein vorzeitiges Ableben rausgekommen. Dafuer hab ich eigentlich keine Zeit grad ;-) Und ich will eben schon auch, dass alles weg ist, grad am Rueckenmark.
Na, mal sehen, was da kommt. Jetzt geh ich erst mal ins Bett, das heutige Bleo treibt mir wieder die Temperatur leicht in die Hoehe.
LG, Frank
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Beitragvon yoda » 02.12.2010 07:33

Lieber Peng-Frank. Also ich würde mir das sehr gut überlegen. Du hast einen krass befallenen Ex-Hodgi vor dir. Und ich wurde mit PET und CT schon genug bestrahlt. Aber da noch einmal 20Gy hinterher zu schiessen, kann meiner Meinung nach mehr Nachteile haben.

Lass ein PET machen und wenn es nicht wirklich zappenduster ist, ok. Dann lass bestrahlen. Doch Alex hat schon recht, wenn er immer wieder diesen Link postet. Mich macht er nämlich auch happy, der Film. Besonders krass ist das Sheet, wo man die bestrahlten Personen in % nach Studien HD 9, 12 und 15 sieht. Gerade mal noch 11% wurden bestrahlt in HD15. Warum? Weil man mehr als 2.5cm Rest und PET-positiv sein musste. Und Köln hat bei positiv nicht lange gefackelt. Da war man eher positiv als man dachte. Und es ist praktisch statistisch nachgewiesen, dass eine Radiotherapie nicht wirklich eine grössere Erfolgsrate hat, was Rezidive angeht.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon peng1967 » 02.12.2010 15:58

Hm ja, PET lass ich sicher ncoh eine machen, meine Klinik ist damit Gott sei Dank sehr grosszuegig. Und ich gehe mal davon aus, da leuchtet nichts mehr. Trotzdem, vor nem Rezidiv hab ich so richtig Angst, und ich wuerde es mir nicht verzeihen, wenn was kommt und ich auf die RT verzichtet haette...
Das Video muss ich meinem Doc zur Argumentation sicher nicht zeigen, er war selbst in Koeln und hat den Vortrag vermutlich live gesehen. Und ich halte ihn eigentlich fuer kompetent genug, mir das Richtige zu raten. Klar, die Strahlung erhoeht noch mal das Risiko auf einen spaeteren Zweitkrebs. Aber ich bin ueber 40, wenn da in 20 oder 30 Jahren noch mal was kommt - naja, dann ist es eh fast egal. Besser als ein Fruehrezidiv.
Fazit, wenn er es fuer sinnvoll haelt, werd ichs wohl auf jeden Fall machen lassen. Die zwei Wochen schaffe ich dann auch noch.
LG, Frank
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Beitragvon peng1967 » 21.12.2010 15:37

So, ihr lieben,
ich melde mich zurueck von der allerletzten Infusion! Fertig, Ende, aus. Und deswegen:
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Ich moechte mich an dieser Stelle schon mal ganz lieb bei euch allen bedanken, dass ihr fuer mich da gewesen seid, wenn es mal nicht so gut lief. Und ich wuensche euch allen natuerlich ein wunderschoenes Weihnachtsfest, einen guten Start ins neue Jahr und allen, die es noch brauchen, ein gutes Gelingen fuer den Rest der Therapie. Ich gehe euch sicher nicht verloren, aber jetzt wird erst mal gefeiert.
Bild
LG, Frank
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