Wieder da!

[angelito]

Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte mich mal melden, bin seit ca. 3 Wochen aus dem Krankenhaus nach der Hochdosistherapie und Stammzellentransplantation draußen!!

Muss erst wieder im November zur Untersuchung dorthin und geh jetzt in drei Wochen erstmal zur Reha

Ich hoffe, es geht euch allen gut, und drücke vor allem denen, die gerade diese harte Therapie durchmachen alle beide Daumen!!!

Liebe Grüße
angelito

[Sunshine]

Hi Süße

Schön mal wieder etwas von dir zu hören. Schön das du das Krankenhaus gesund verlassen durftest. Ich freu mich so für dich. Liebe Grüße und du genießt jetzt sicher alles so richtig.

katrin

[angelito]

Ui die Antwort ging aber schnell

Ja ich bin echt am Genießen, vor allem dass ich wieder essen kann. Meine Schleimhäute waren ja so entzündet, dass ich n paar tage künstlich ernährt werden musste Kann echt keinen Brei und keine Suppe mehr sehen bääääääääääääääh.... ausgerechnet ich, wo ich soooo gerne esse (man siehts mir aber nicht an)

Bin halt noch recht schwach und gammel die meiste Zeit auf der Couch rum aber es ist schon viiiiel besser als vor drei wochen, nur leider hab ich vor lauter rumgammeln Rückenschmerzen, aber die gehen auch vorbei.

Bin jetzt mal gespannt auf die Reha, komme davon bestimmt putzmunter und gestärkt zurück

[Mara]

Hallo angelito!

Wie schön!!!!! Ich freue mich sehr, Dich so munter zu lesen. Weiter so. Ich kann mir vorstellen, dass die letzten Wochen sehr, sehr hart waren. Unso besser, dass Du darauf jetzt zurück schauen kannst.
Was machen Deine Blutwerte?
Wohin wirst Du zur Reha fahren?

Geniesse das Freisein und das Leben!
liebe Grüße,
Mara

[Judith]

Hi angelito,

schön von Dir zu hören, habe Dich schon vermisst
Mensch, jetzt hast Du's auch geschafft !!!!!
Das ist doch ein richtiger Motivationsschub für die restlichen HDlern

Wohin gehst Du zur Kur? Ich bin auch am Überlegen, weiß nicht, ob es sinnvoller ist gleich danach oder erst im Frühjahr und vor allem WO

Was hast Du vor, Mara?

Liebe Grüße von

Judith

[sassi]

hallo angelito

schön, dass du alles gut (den umständen entsprechend )überstanden hast.
ich wünsch dir alles gute für deine kur und dass du dich supergut erholst.

sassi

[Elisabeth]

Hallo Angelito ,

ich freue mich, dass es dir gut geht. Wenn jemand mitteilt, dass es eine SZT gibt und dann hört man plötzlich nix mehr, dann bekommt man doch etwas Bauchweh. Ich hoffe, die Reha bzw. AHB tut dir gut.
Wohin kommst du? Soweit ich weiß, ist Freiburg auf Patienten nach SZT spezialisiert. Gibt es auch etwas in Bayern?

LG
Elisabeth

[angelito]

Hallöchen

Ich bin schon froh, dass ich diese Therapie jetzt hinter mir hab.

Die Reha beginnt in drei Wochen und ich komme nach St. Irmingard in Prien am Chiemsee. Die Klinik ist zwar nicht auf Hodgkin spezialisiert (da hätt ich wahrscheinlich eher wieder nach Bad Nauheim gemusst, die haben auch Spezialgebiet die SZT) aber es ist am nächsten zu München und somit kann ich Besuch "empfangen" Was ich natürlich ganz supi find, weil 4 Wochen ohne meinen Schatz halt ich eh ned aus.

Wie geht es denn dir eigentlich Judith??
Naja, nachdem die Studie nach 100 Tagen noch ein Staging vorsieht, hab ich mit den Ärzten besprochen obs eben in der Zwischenzeit nicht sinnvoll wär die Reha schon zu machen.
Wah, wenn ich daran denk grausts mir schon wieder. Scho wieder diese blöde KM-Punktion Ich hoffe, ich kann die Ärzte ausm Klinikum überreden, dass meine Onkologin die Punktion macht, bei der gehts wenigstens schnell.

@Mara: War heute zum Blutbild bei meiner Onkologin und die Werte waren alle ok Wie siehts denn bei dir aus?? Hab gelesen du hast nen Ausschlag bekommen?!

[Judith]

Hallo angelito,

wie es mir geht, kannst Du in meinem Thread ausführlichst nachlesen.... heute ziemlich bähhh, aber das war nach dem 1. DHAP genauso nach ungefähr 1 Woche ist der Spuk vorbei.

Wie bist Du auf diese Reha-Klinik gekommen? Ich könnte in der Klinik mal fragen was sie einem empfehlen würden kenne mich im "Kurbetrieb" überhaupt nicht aus.
Für mich wäre vielleicht Freiburg nicht ganz ungeschickt

wieso wieder KM-Punktion? Mein KM ist sauber, ich hoffe das wird nicht schon wieder nötig sein!

Bin gespannt wie es mit den Nachuntersuchungen weiter geht, ich nehme an keiner Studie teil, in Heidelberg behandeln sie "in Anlehnung an die Studie".

Hast Du BEAM als Hochdosis gekriegt? Und wie ging es Dir dabei? Und die Zeit danach? Ich habe ziemlich Schiss davor.... bis jetzt war alles irgendwie noch mit BEACOPP und dem was ich schon kannte vergleichbar, aber langsam kriege ich doch Muffensausen vor was Unbekanntem, Bedrohlichem und wochenlanger Untätigkeit im KH, furchtbar!

Mach's gut!

[angelito]

Hi!
Deinen Thread hab ich später noch gelesen

Die Sozialarbeiterin in der Klinik hat mir in ihrem schlauen Buch ne Deutschlandkarte gezeigt wo die ganzen onkologischen Reha-Kliniken verzeichnet waren. Da hab ich dann eben gesehn, dass Prien des nächste zu München ist und das als Wunsch angegeben. Letztes Jahr konnte ich keinen Wunsch abgeben und die BfA hatte mich dann eben einfach ins Hessenland geschickt.

Kann ich verstehen, dass dir grad bäh geht. Mir gings während DHAP eigentlich noch recht gut, die Nebenwirkungen etc. kamen dann erst nach ein paar Tagen. Ja ich hab BEAM bekommen und danach meine SZ. Während BEAM gings mir schlechter als bei den anderen Zyklen. Hab trotz der Antikotzsachen doch müssen, zumindest am 1. Tag (hab es schon wieder verdrängt) und einmal hab ich Fieber bekommen, des lag auch an einem der Medikamente. Ansonsten war ich halt recht matschig usw. Ich musste während der SZT übrigens auch spucken wegen dem Frostmittel was da drin is. Also wenn ich ehrlich bin ging die Spuckerei noch bis zur Entlassung weiter bei mir. Lag an mehreren Sachen. Das Frostmittel zB und dann hatten sich meine Schleimhäute so sehr entzündet dass ich gar nix mehr essen konnte, deshalb wurde ich künstlich ernährt und hing am Infusor für Schmerzmittel. Die zwei Sachen haben bei mir auch die Kotzeritis gefördert. Aber das geht alles vorbei und am Schluss wollt ich nur noch nach Hause Aber ich kann verstehen, dass du Bammel vor BEAM hast, hatte ich auch!!

Mein KM war auch nicht befallen, laut meiner Onkologin steht allerdings im Buche, dass danach trotzdem eine Punktion stattfinden soll. Sie meinte mit ihr könne man da schon verhandeln aber nicht mit denen im Klinikum. Naja ich hab gestern mit der Stationsärztin gesprochen, das CT wollen sie schon in der Klinik machen, aber da mein KM nicht befallen war, könnte man sich die Punktion evt. doch sparen. Jaaaa ich komm vielleicht drum rum die Ärztin meinte noch, falls sie doch noch eine KMP für nötig halten, kann ichs dann aber schon bei meiner Onkologin machen lassen, puh.

Ui das war jetzt viel text.
also bis bald!

[Judith]

... das sind ja schöne Aussichten

Was hast Du denn gegen bekommen?
Vielleicht messe ich dem zu viel Bedeutung bei, aber das ist und bleibt für mich der blanke Horror

Wie ich gehört habe, hängen sie bei uns zur SZ-Rückgabe nach Zitrone "duftende" Tücher übers Bett, um den Gestank erträglich zu machen. Bei der SZ-Sammlung hat mir jemand erzählt, das Zeug würde nach einer Mischung aus faulen Eiern und Knoblauch riechen, wobei mir letzterer nix ausmacht

[angelito]

Oh Zitronentücher na die gabs bei mir nich...
Ja des is des Frostmittel glaub ich, zumindest solls nach Aceton riechen, hat man mir gesagt. Aber selber riecht mans nicht. Ich hab übrigens schon während der Transplantation lag aber wahrscheinlich daran dass es kurz vorher Mittagessen gab. Währenddessen hab ich auch so´n komisches Gefühl im Mund gehabt und musste paarmal husten, kanns aber gar nicht richtig beschreiben.

Gegen das spucken hab ich die berühmten MCP-Tropfen bekommen und Infusionen hams mir dran gehängt. Meistens wars auch nach dem Brechen dann vorbei, mir war nicht wirklich schlecht.

Ich glaube nicht dass du dem zuviel Bedeutung beimisst, ich finds auch furchtbar. Ich hab in meinem Leben noch nie so viel gereihert wie seit der OP im Mai brrrrrrrrr

[Judith]

Ich kenne nur die Paspertin-Tropfen (vielleicht ist es dasselbe?), die ich allerdings für Pipifax halte, bestenfalls geeignet bei einer leichten Magenverstimmung aber in dem Fall würde ich einen Schnaps vorziehen

Leider ist es so, dass sie einem in der Klinik erst mal diese "Baby-Bauchweh-Tropfen" anbieten - wohl aus Kostengründen.
So geschehen bei meiner letzten Zimmernachbarin. Als ihre Stammzellen wieder anfingen zu arbeiten, war's ihr auf einmal schlecht... die Schwester wollte die Tropfen holen. Da fragte ich sie, ob die Frau nicht doch lieber ein Zofran nehmen sollte? Wäre schon besser, aber das haben sie nicht da Also gab ich ihr - mit ärztlicher Genehmigung - eins von meinen eigenen, die ich vorsichtshalber von zu Hause mitgebracht hatte. So ist es leider
Übelkeit ist nun mal eine der unangenehmsten Begleiterscheinungen der Chemo und wenn man schon Mittel dagegen erfunden hat, sollte man sie den Patienten auch geben - finde ich. Die Frau (pflichtversichert) wäre auch gerne bereit gewesen, das Zeug aus der eigenen Tasche zu bezahlen, aber sie hätte es schlicht und ergreifend NICHT bekommen

[angelito]

Ja is doch wie immer dasselbe, wo´s geht müssens sparen und beim Essen fängts an bäh
Iiiih da fällt mir ein ich hab letztens einen Bericht gesehn wo einer sich im Krankenhaus mit so nem Virus angesteckt hat und sich dadurch seine operierte Wunde entzündet hat. Des is heut noch net ausgeheilt bei dem Kerl. Grund für den Virus war wahrscheinlich mangelnde Hygiene im Krankenhaus, na lecker.

Ich glaub ich hab sogar mal zwischendurch im Klinikum Zofran bekommen, war jedenfalls was zum auf die Zunge tun. Aber meistens gabs eben MCP auch als Infusion. Kotzen is echt schlimm; ich find auch den Haarausfall gar nicht soooo schlimm obwohl ich immer lange Haare hatte und da auch sehr eitel bin. Aber die ganzen anderen Nebenwirkungen sind viiiiiiiiel schlimmer meiner Meinung nach.