Nachsorgeuntersuchungen Studie HD 14

[Sabi]

Hallo!
Hier ein Schreiben bezüglich der Nachsorgeuntersuchungen innerhalb der Studie HD 14, von der Uniklinik Köln.

Patienteninformation zu Nachsorgeuntersuchungen

Qualtitässicherungsprotokoll zur Primärtherapie des Hodgkin Lymphoms HD14 für mittlere Stadien


Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,
nach Therapieende und dem Abschlußstaging sieht die Deutsche Hodgkin Studiengruppe (DHSG) zu Ihrer Sicherheit regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen vor. Je länger die Therapie zurück liegt, desto länger werden auch die Untersuchungsabstände (siehe Tabelle unten).
Bitte lassen Sie die Nachsorge mit den unten genannten Untersuchungen von Ihrem betreuenden Arzt durchführen. Grundsätzlich sollten Sie sich immer Ihrem Arzt vorstellen, wenn Ihnen körperliche Veränderungen auffallen (z.B. neu aufgetretene Lymphknotenschwellungen, Nachtschweiß, Fieber)

Untersuchungen durch Computertomografie (CT) sind nach dem Abschlußstaging nur in besonderen Fällen notwendig.

Körperliche Untersuchung
1. Jahr: 3. Monat, 6. Monat, 12. Monat
2. - 4. Jahr: Alle 6 Monate
ab 5. Jahr: jährlich

Anamnese
1. Jahr: 3. Monat, 6. Monat, 12. Monat
2. - 4. Jahr: Alle 6 Monate
ab 5. Jahr: jährlich

Laboruntersuchungen (Blutbild und Differentialverteilung, BSG, CRP, TSH)
1. Jahr: 3. Monat, 6. Monat, 12. Monat
2. - 4. Jahr: Alle 6 Monate
ab 5. Jahr: jährlich

Röntgen Thorax
1. Jahr: 3. Monat, 12. Monat
2. - 4. Jahr: jährlich
ab 5. Jahr: jährlich

Lungenfunktion:
1. Jahr: 12. Monat

Songraphie des Bauches
1. Jahr: 3. Monat, 12. Monat
2. - 4. Jahr: jährlich
ab 5. Jahr: jährlich


Zur Erklärung:
lt. meinem Telefonat mit der Studiengruppe in Köln anfangs des Jahres (da ich mit der Sprechstundenhilfe von meinem Arzt disktutiert hatte, wann die 3. Nachsorgeuntersuchung denn stattzufinden hatt, ich war nämlich der Meinung in den ersten 2 Jahren wird alle 3 Monate kontrolliert) bin ich eines besseren belehrt worden. Also, wie oben beschrieben erfolt im ersten Jahr die beiden ersten Nachsorgeuntersuchungen im Abstand von 3 Monaten, die dritte dannn erst 6 Monate später (also ca. 1. Jahr nach Therapiende) Die nächsten dann bis zum 5. Jahr immer halbjährlich.
Naja, ich weiß nicht so ganz genau was ich davon halten soll, ich bin da auch zwiegespalten. Auf der einen Seite bin ich ganz froh erst jetzt wieder Anfang September hinzumüssen (was durch Verschiebung der zweiten Nachsorge auch länger dann als 12. Monate nach Therapieende ist), weil die Nachsorge schon immer seelischer Stress ist, auf der anderen Seite, finde ich die Zeitabstände von einem halben Jahr schon sehr groß.
Was haltet ihr davon?
Viele Grüße

[sassi]

hi sabi

also ich find die abstände eigentlich völlig in ordnung.
ich hab damals sogar die 3monatigen NU ausgelassen und hab gleich nur halbjährliche bzw. vor den 5 jahren schon jährliche untersuchungen gemacht.
als ich letztes jahr div. gesundheitliche probs hatte, war es dann gar kein problem, den termin um ein halbes jahr vorzuverlegen.

also am besten immer schön selbst beobachten, und ansonsten - geniess den sommer und erhol dich gut. wirst sehen,wie schnell die zeit vorbei ist und du wieder mit dem nachsorgekram beschäftigt sein wirst

LG sassi

[Petite]

Hi

wie sieht es denn mit dem CT aus?
Also meine Ärztin empfiehl in den ersten 3 Jahren nach Therapienende alle 3 Monate zu den Nachsorgeuntersuchungen zu kommen, was ich einerseits gut finde, denn es beruhigt mich zu hören, dass alles in Ordnung ist. Aber andererseits ist es für mich seelisch auch sehr hart. Dieser Gang ins Krankenhaus, wo alles anfing, ist grausam....

Lieben Gruß!

[alty]

Hallöchen,

ich glaube über eine längere Zeit 3monatlich CTs zu machen, ist vielleicht etwas viel. Im ersten Jahr nach der Therapie wird's noch sinnvoll sein, um ein mögliches Frührezidiv mit doch schlechteren Prognosen, rechtzeitig zu erkennen.
Ab dem zweiten Jahr werden halbjährliche CTs reichen, denke ich. Bei mir wird's so gemacht, um mich nicht sooo oft der nicht außer acht zu lassenden Strahlenbelastung auszusetzen. Vierteljährlich wird nur ein Blutbild gemacht und anschließend ein ausführliches Gespräch mit meiner Onkologin, über jedes pieksen und kneifen seit der letzten Nachsorgeuntersuchung. Wenn nötig, folgen spezielle Untersuchungen, wie beim letzten mal die Schilddrüse und was urologisches .
Halbjährlich dann - wie gesagt - CTs, Sono und diverse Untersuchungen der 27 l Blut, die mir dann abgenommen werden.

LG Alty

[Petite]

Ach ich meinte doch nicht das CT alle 3 Monate zu machen, Hab ich mich wohl ungenau ausgedrückt.
Bezüglich des CTs wurde mir gesagt, anfangs 2mal im Jahr, aber dann nur noch einmal. Wobei beim letzten Mal mir gesagt wurde, dass nur noch der Thorax gemacht wird, weil bei der Sono der Bauchraum schon begutachtet wird. Und den Hals kann man abtasten.

[Rodi]

Hallo!

Mein Freund hatte auch gerade die 2. NAchsorge und muss auch erst in einem halben Jahr wieder hin, wir waren auch erst überrascht. Aber so sieht es die Studie vor. Bezüglich des CT´s hat der Onkologe ganz klar gesagt, dass es darum geht, die Toxizität der Behandlung und Nachsorge zu verrringern, deshalb wird CT nur noch bei Verdacht gemacht, um die Strahlung nach der Bestrahlung möglichst gering zu halten und Thorax-Röntgen sei nun mal lange nicht so strahlungsintensiv.

Eigentlich doch komisch, dass die Nachsorgetermine bei allen doch unterschiedlich ausfallen - trotz Studienteilnahme. aber wie gesat, es geht ja auch darum, die Langzeitoxizität zu verringern, weil die Hodgkies ja zu Glück immer länger leben (juchu , so nimmt dann auch die Anzahl Ex-Hodgkies immer weiter zu).

Also, bei meinem Freund wird das Kölner Nachsorgeschema verfolgt, aber ich denke, sobald Unstimmigkeiten oder Ängste oder irgendwas auftrauchen, dann wird natürlich vom Schema abgewichen. Und letzlich muss jeder selbst wissen, was für ihn wichtig ist, um sich gut zu fühlen.

Grüße
Bianca

[Arminio]

Moin,

ich bin seit der letzten Bestrahlung nur 2 x geröntgt worden im Abstand von 6 Monaten und gut ist.
Mir erscheint die Begründung von Rodi auch logisch und mein Onkologe bestätigte mir dies auch.
Gruß Armin,
der in den ersten 2 Jahren engmaschig mit 3 Monaten fährt.

[sassi]

der in den ersten 2 Jahren engmaschig mit 3 Monaten fährt.

..und regelmässig vergisst seinen port spülen zu lassen

und ihn nicht rausnimmt,weil er ein feigling ist

[alty]

und ihn nicht rausnimmt,weil er ein feigling ist

...

[sassi]

[Boa]

Apropos Port danke für die erinnerung

[sassi]

noch so eine,die regelmässig vergisst ???

[Steve-O]

Wie oft sollte man den denn spülen lassen- also in welchen Abständen?
Bei mir war das letzte Mal am 03.03.

Wieso läßt sich der Armin das Ding eigentlich net wieder rausmachen?

[Holger]

Wie oft sollte man den denn spülen lassen- also in welchen Abständen? Bei mir war das letzte Mal am 03.03.

Hab verschiedenes gehört - zwischen 1x im Monat und vierteljährlich. Bei mir wars Ende Februar als ich den Vorführpatienten gegeben habe und ich lasse morgen bei der Blutkontrolle spülen.

Wieso läßt sich der Armin das Ding eigentlich net wieder rausmachen?

Weiß auch nicht. Aber wir können das ja Pfingsten machen. Taschenmesser hab ich immer dabei! Mit genug Alkohol zum Desinfizieren passiert schon nix.

[Sabi]

Hallo Ihr's!
Erst mal vielen Dank für Eure Antworten! Na, da scheinen die Nachsorgeuntersuchungen doch sehr unterschiedlich abzulaufen. Bei mir wurde wie bei Rodi gesagt, "CT nur noch bei Verdacht" und selbst Röntgen möchte der Arzt eigentlich nicht mehr. Muss aber dazu sagen, dass ich zwar Befall im Mediastinum hatte, aber halt keinen Bulk sondern ganz viele kleine Lymphome und das letzte Kerspin im Oktober, sagte nur noch vereinzelt, normal große Lymphknoten nachweisbar (im Hals, Schlüsselbeinbereich und Mediastinum).

Also, bei mir wird dann nur noch Blutuntersuchungen alle halbe Jahr (dann aber das volle Programm), Bauchultraschall und Hals abtasten bzw. Halsultraschall. Und naja, Mediastinum wird dann halt wohl nicht untersucht. Aber ich denke, vielleicht frag ich einfach mal den Arzt ob dann nicht einfach halt im September noch mal ein Kernspin gemacht werden kann...da hatt die liebe Seele ihre Ruh Ich hab zwar manchmal noch extremes Ziehen im Brustkorb und tut auch manchmal beim Einatmen weh, aber ich denke da spielt mir die Psyche einen Streich

Ach so, ich krieg ja immer meine Befunde zugeschickt und ich glaube meine Schilddrüse verabschiedet sich so langsam und tritt in den Frühruhestand. Also, im September lag mein TSH bei 1,70 ist dann im Oktober auf 1,31 gesunken und jetzt im Februar lag der Wert bei 2,50. Der Arzt hatte jetzt aber nichts gesagt, bezüglich Schilddrüsentabletteneinnahme und ich denke ich kann da noch bis zur nächsten Nachsorge im September warten.
Was meint ihr?
Ich bin zwar seit geraumer Zeit etwas müde, aber ich denke das liegt halt auch an der berühmt berüchtigten Frühjahrsmüdigkeit, desweiteren bin ich Studentin und naja ... etwas faul bin ich halt schon.

Naja, alles Liebe